Автор Тема: Про нас с сыночком  (Прочитано 124051 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Может быть реакция на какую то боль во сне или спазма какая нибудь, а может и правда сны такие снятся. В его сознание ведь не заглянешь. Света а вы "шапочки Димкова" и желчные компрессы делаете? Если да, то со временем такое должно пройти. У него сон более глубокий и спокойный станет, да и обесбаливает все таки не плохо.
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн Оксана

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 508
  • Репутация +14/-0
  • Пол: Женский
  • чтобы увидеть радугу,нужно пережить дождь...
"Это так, но меня смущает отсутствие слёз, потому что нейрохирурги нам говорили, что слёзы - это важное проявление эмоций.----"--ваша цитата.


а у нас это выраженно очень сильно... даже не знаю... Он плачет,когда слышит определенные песни(его любимые), или когда приходят друзья,родные--и подбадривают. Плачет,когда я говорю о прошлом, или о будущем)))), плачет,когда слышит ,как гудит отсасыватель....для санации бронхов..---понимает, щас начнеться..))экзикуция...Даже  шутки--анектоты вызывают такую реакцию... Оно конечно понятно, радости в его состоянии откуда взяться. я иногда прошу родных ничего ему не говорить---если вижу, что такое состояние,пусть не расстраивают его.Но радует, что хоть так я понимаю--- он здесь, и он --в сознании.

Оффлайн Оксана

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 508
  • Репутация +14/-0
  • Пол: Женский
  • чтобы увидеть радугу,нужно пережить дождь...
Света, и еще--поделитесь-- вы писали, что научились переносить сына с кровати в каляску---сможете объяснить?!)))---- ведь я сама с Тодорисом, смогу  ли без посторонней помоши его пересадить? или прийдеться ждать кого-то из семьи--чтоб вдвоем?

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Компрессы из желчи ещё не пробовали. Шапочек сделали шесть через день и получился 3-х дневный перерыв по обстоятельствам. Теперь думаю, что наверное надо снова начинать через месяц?

Оксана, я попробую рассказать. У кресла-коляски снимаю подножки, устанавливаю его рядом с кроватью, чтобы колёса почти плотно касались её. Илья лежит одетый и обутый на кровати, я опускаю его ноги с кровати на пол, затем обнимаю за плечи (причём пальцами правой руки придерживаю сзади голову) и поднимаю его корпус так, чтобы он оказался в сидячем положении. Не отпуская, а перехватывая поудобнее плечи сына, усаживаюсь рядом с ним. Минуты три-пять сидим так в обнимку,отдыхаем. Дальше есть два варианта пересаживания. 1) Если сиденье коляски находится на одном уровне с кроватью, то коляску ставлю на тормоз, сама встаю, перехватываю сына вокруг пояса (при этом его плечи с вытянутыми вперёд руками и голова как бы лежат у меня на спине, как будто я его через плечо подниму и понесу) и затем руками передвигаю его попу на сиденье коляски, сразу задвигая её поглубже (можно сначала передвинуть его ноги на мои колени, а затем сдвигать его на сиденье коляски- так сёстры по уходу в Германии делают). Аккуратно выпрямляю его и сама выпрямляюсь, придерживая при этом одной рукой его голову, а другой - корпус. Ну а теперь остаётся только поправить голову на подголовнике и уложить удобно руки на подлокотниках. Только после всего этого цепляю на место подножки, устанавливая на них ноги Ильи.
Второй способ вам не подойдёт, там я сына передвигаю, т.е. усаживаю себе на колени, а потом привстаю, чтобы он с моих коленей как бы съехал на сиденье коляски и, также как и выше, задвигаю его вглубь сиденья. Ваш Тодорис наверняка крупнее моего Ильи, посложнее будет.
Описание может и кажется сложным, но я уж так привыкла и приноровилась, что всё делаю довольно быстро. Надеюсь, что и вам этот способ пригодиться. В Германии на вид щуплые сёстры по уходу таким образом пересаживают пациентов любой комплекции.

Оффлайн Оксана

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 508
  • Репутация +14/-0
  • Пол: Женский
  • чтобы увидеть радугу,нужно пережить дождь...
Спасибо.. надо видео поискать..))) я не очень поняла..вот вы его посадили--ноги с кровати, держете правой рукой голову. вы к нему--лицом?а потом отдыхаете--вы сидите рядом, одной рукой его поддерживаете?
это надо увидеть...наверно..
вот второй способ мне больше понятен.
я конечно себе этого не представляю, но раз медсестры справляються---и я справлюсь. постель и белье я меняю сама ,давно, без всякой помощи--сама додумалась,как.)))а с коляской--не хочу ни от кого зависить--когда кто-то прийдет,поможет. по этому буду пробовать.пришла бы уже это горе-коляска, блин..
беда только , что он --как тесто... совсем не держит ни голову, ни корпус, трахеостома еще эта..но, меня это не пугает!

Тодорис сейчас как  бы не пончик)))  ну и рост у на конечно меньше))---я думаю, что смогу.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Оксана, если у вас есть скайп, то можем связаться и я покажу как усаживаю сына.

Оффлайн olga

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 55
  • Репутация +2/-0
  • Пол: Женский
   Света, у нас тоже, как начали поить подмором, Глеб стал намного спокойней. А после шапочек  спит тихо, тихо, аж страшно иногда становится. Мы то привыкли, что он буянил часто по ночам. А теперь даже если не спит, лежит тихонько.

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Света шапочки Димкова можно и дальше продолжать, а можно сделать любой перерыв, у них противопоказаний нет. Количество регулируется по самочувствию, просто нормальному здоровому человеку( как мы с вами) 8-10 процедур достаточно, что бы наступило стойкое улучшение. Ну а родным я думаю этого мало в таком состоянии. Думаю в нашем случае надо делать пока спастика пройдет, а дальше курсами, для профилактики. Контрактуры то от этого не уберутся , но желчью их не плохо обезболивает, да и немного расслабляет( не совсем конечно, не панацея от всего, но лучше чем ничего) все таки хоть как то состояние облегчить. И с желчью для профилактики  просто растирать можно все напряженные или ослабленные мышцы , тоже результат не плохой, только результата дольше ждать чем при компрессах.
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Хорошо, спасибо за советы. Будем всё пробовать.

Оффлайн Alena

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 878
  • Репутация +16/-0
  • Пол: Женский
  • Я ВЕРЮ, все будет ХОРОШО!!!
Это так, но меня смущает отсутствие слёз, потому что нейрохирурги нам говорили, что слёзы - это важное проявление эмоций. А вообще, несмотря на наши крошечные шажки, Илюша очень изменился со времени получения травмы. Это и эмоции с мимикой и чувствительность к малейшему прикосновению, и сидит он хоть и в коляске с подголовником, но уже никуда не съезжает. Да щди по эмоциям хоть какие-то его потребности можно угадать. Всё дело во времени. У нашего ребёнка большие по!!в!реждения мозга, но ведь и через 19 лет! приходили в себя...!
у ДАнила тоже за все это время слез не было ни разу...единственное после операций когда с реанимации забирала пару раз видела слезинки катились но он был под действием наркоза, с может и не надо им сейчас плакать, а может после всего пережитого плакать не над чем все в сравнении- мелочи...

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
У нас Илюша уже видно наплакался за эти годы - или от обиды на такое состояние своё (здоровым ведь очень подвижный был, весь в какой-то деятельности), или от боли. Он второй месяц не плачет. А мы с ним стараемся обо всём хорошем говорить и к деятельности призывать, так он слушает и временами то усмехается, то улыбается.

Оффлайн Klassika

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 96
  • Репутация +2/-0
  • Пол: Женский
Светлана, я преклоняюсь перед Вами и Вашим супругом, то, что вы делаете, это на грани человеческих возможностей.  Когда случается беда, кажется, хуже чем у тебя, ситуации ни у кого нет, а прочитав Вашу историю, я просто до сих пор не могу прийти в себя.  5 лет!!!  От куда вы берете силы, и как смогли пройти через такое горе и не сломаться?  Ваши старания обязательно должны быть вознаграждены, дай Бог Вашему сыночку здоровья, а Вам с мужем сил и терпения пройти через этот ужас!!!!

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Не 5, а 6 лет, со 2-го марта пошёл 7-й год. За эти годы, особенно в первые два года, много раз были на грани отчаяния и этому больше всего способствовали "приговоры" врачей. А потом мы решили пропускать мимо ушей эти "приговоры" и просто делать то, что считаем нужным, выхода-то другого нет - надо идти вперёд наперекор всем врачебным прогнозам. Тоже надеемся на божью милость...

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Спасибо за добрые пожелания! У вас тоже всё будет хорошо!

Оффлайн olga

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 55
  • Репутация +2/-0
  • Пол: Женский
   Да, Света, вы правы- врачи выбивают из колеи мгновенно, парой слов. А настраиваться на свою размеренную волну приходится долго. Я ненавижу больницы. Даже наши дети реагируют на них отрицательно.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Да, Оля, я тоже ненавижу больницы. Нам бесплатно ежемесячно дают депакин хроносферу, так, чтобы его получить, надо в поликлинике не меньше двух-трёх часов провести. Пока этот препарат выписываю и получаю, кажется, сама заболеваю от всей обстановки, такая депрессия накатывает, что и жизнь не мила - всё напоминает о произошедшем с сыном. Потом сутки в себя прихожу.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Надо нам какие-то интеллектуальные занятия с сыном проводить, только пока не представляю, как и какие - на вопросы ведь не даёт никаких ответов и взгляд не фиксирует на предметах и лицах. Хотя живо реагирует на мою речь, обращённую к нему, движениями глаз, мимикой в виде усмешки или улыбки, хоть зачастую эта улыбка получается на одну сторону...

Оффлайн ВадимВВ

  • Администратор
  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2778
  • Репутация +63/-0
  • Пол: Мужской
  • Skype: vadim.volovodyuk
Моя жена тоже ответов не дает, но взгляд фиксирует хорошо и давно, это был первый признак улучшения. Так разговариваю сам с собой, спрашиваю у нее, делаю паузу и сам отвечаю и спрашиваю правильно или нет. Еще специально даю не правильные ответы и смотрю на реакцию. Из устных вопросов - таблица умножения, счет от 1 до 10 и обратно, спрашиваю как зовут, адрес и т.п., логопеды советуют считать и обычно и на распев, потому что песни и речь воспринимаются разными областями мозга. Но она внимательно следит за происходящим. Результат появился пару месяцев назад, начала правильно показывать игрушки взглядом. Потом карточки с цифрами. В вашем случае ответы могут появиться как эмоция, например улыбка будет означать да, нужно внимательно следить.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Спасибо, Вадим, за советы. Будем пробовать.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Думала, что будет что-то получаться, но как ни следи - ответов нет... Ни на таблицу умножения, ни на счёт, ни на песни любимые раньше, ни на что...

Оффлайн ВадимВВ

  • Администратор
  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2778
  • Репутация +63/-0
  • Пол: Мужской
  • Skype: vadim.volovodyuk
Спасибо, Вадим, за советы. Будем пробовать.
На здоровье. Это даже не советы, а так, мысли и предположения, у нас тоже пока результатов мало, так что на "советы" не тянет, пробуем все, что можем.

Оффлайн ВадимВВ

  • Администратор
  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2778
  • Репутация +63/-0
  • Пол: Мужской
  • Skype: vadim.volovodyuk
Думала, что будет что-то получаться, но как ни следи - ответов нет... Ни на таблицу умножения, ни на счёт, ни на песни любимые раньше, ни на что...
Получится. В один прекрасный момент неожиданно начнет получаться.

Оффлайн olga

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 55
  • Репутация +2/-0
  • Пол: Женский
   Света, вы писали, что делаете гимнастику для рук и ног синхронно с двух сторон, а нас учили каждой поотдельности, что бы мозг запоминал движения именно отдельно руки пр. или лев. и ноги. Как же все таки правильно?

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Вообще-то, мы становимся с двух сторон и поочереди сгибаем и разгибаем ноги, затем вместе обе ноги сгибаем-разгибаем, следом поочереди делаем вращательные разводящие движения согнутых в коленях ног и потом вместе и т.д. Мы делаем так, как показывали в стационаре неврологии, просто нужно проговаривать каждое упражнение для каждой ноги, руки и обеих вместе. Не знаю точно, как правильно, делаем как сами себя "запрограммировали" и не знаем, дождёмся ли когда-нибудь сдвигов-результатов...

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
У нас есть знакомые по несчастью - два года назад познакомились в санатории. Там мама занимается с сыном, пострадавшим в дтп на сверхсрочной службе в армии. Уже 8-й год борятся. Состояние парня как у нашего Илюши - хроническое вегетативное. Когда у меня от бессилия опускаются руки, я вспоминаю об этой женщине - она твёрдо уверена, что её сын придёт в себя и встанет. Вчера разговаривала с ней по телефону и в очередной раз поверила в нас с сыном, что останавливаться нельзя! Эта женщина только недавно научила своего сына принимать пищу через рот и добилась, чтобы убрали гастростому. Вместе с его рукой рисует на планшете геометрические круги, постоянно приглашает массажиста, инструктора лфк. И просто смеётся над врачами, которые ей в глаза говорят, что парень никогда не восстановится. Я восхищаюсь своей знакомой и её боевой настрой мне тоже очень помогает.

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ