Автор Тема: Про нас с сыночком  (Прочитано 124049 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Alena

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 878
  • Репутация +16/-0
  • Пол: Женский
  • Я ВЕРЮ, все будет ХОРОШО!!!
Так а что мешает начать собирать на Германию? В ФОНДЫ ОБРАЩАЛИСЬ?  попробуйте в Русфонд позвонить. Просто я к тому что нет ничего не возможного. Когда наш Данька был в коме с нами лежало еще 2 мальчика в таком же состоянии все почти ровесники. Всех троих выписали в одно время, у нас и еще у одного мальчика (Толика) динамика более менее пошла, а вот третий мальчик Герман (тоже машина сбила, ЗЧМТ) Лежал так пол года без динамики совсем, мы  с его мамой постоянно созванивались, поддерживали друг друга, но было очевидно что словами тут не помочь и решили действовать, обе создали группы, начали сборы. Им удалось за 4 месяца собрать в своем городе 5 млн. рублей, в августе они улетели в  Германию, в клинику Хелиос, где они по сей день находятся, и динамика есть, глотать начал, сидеть, и взгляд более вменяемый уже. Конечно это огромная работа и в одиночку не справиться, но как оказалось на практике есть масса людей готовых прийти на помощь, но не знают к кому. Мы тоже начинали собирать на Германию, но затянувшееся ожидание операции по установке пластин, поменяло планы, в это время пообщалась с людьми уже побывавшими там, которые мне сообщили что есть реабилитация не хуже например в Чехии, Словакии и др странах, но по стоимости в разы дешевле. Я это к тому что если захотите можно попробовать начать сборы, хуже то точно не будет. А в НИИ Поленова в СПб не пробовали обратиться? А книгу могу вам выслать, оставьте электронный адрес, из нее можно попробовать копирование, хуже я думаю тоже не станет

Оффлайн Alena

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 878
  • Репутация +16/-0
  • Пол: Женский
  • Я ВЕРЮ, все будет ХОРОШО!!!
http://vk.com/club34522729
http://vk.com/club35059995 это группы ребят в вегетативном состоянии, их еще в Пусть говорят показывали, они тоже не из семей олигархов
а это группа девочки выпавшей из окна, тоже ВС http://vk.com/club37927117. Я  с ее мамой общалась, у нее не получилось собрать средства, НО она позвонила в РУСФОНД, и сейчас на лечении в Великобритании

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Спасибо, Алёна, за все ваши советы. Я помню реабилитацию в Германии. Мы в-общем-то приобрели домой почти всё необходимое для такой же реабилитации. Но здесь к этому ещё и медикаментозное лечение добавлено, чего в Германии не было. А ещё я заметила, что к лечению вне дома Илья относится негативно - хуже спит, чаще хрипит, нахрипывает слюну и закашливается. Дома ему лучше. Начала делать шапочки Димкова, после первой шапочки у сына ослабла спастика - видимо действительно снимается головная боль. Будем продолжать. Как я поняла, их надо через день-два делать?

Оффлайн Alena

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 878
  • Репутация +16/-0
  • Пол: Женский
  • Я ВЕРЮ, все будет ХОРОШО!!!
ну вам виднее) Желаю Вам сил и терпения, а Илье максимально восстановиться!

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Да света шапочки делают через день. 10-15 процедур, а дальше по самочувствию. Они действительно очень хорошо помогают. А как Илья на колокола и церковные службы реагирует? Глебу  Ольга колокола включила, так он успокоился, начал улыбаться и даже дремал, значит нравится
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Церковные службы включала, но пока особой реакции не увидела. Моцарта включала, слушает немного, затем засыпает. Колокола сегодня попробую.

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Процесс это долгий со временем поможет, ему ауру обязательно нужно ( и должно) восстановить, тогда со временем результаты обязательно будут.Я в болталке две защитные молитвы написала, вам их тоже надо читать и еще  напишу вам в ЛС одну очень сильную молитву для здоровья , времени на чтение она занимает много, но очень сильная ( после нее даже меня на операцию врачи взяли ) так что после всего этого я думаю месяца через 3-4 у вас какие то результаты заметны должны быть  :)
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Алёна, подмор правильнее на водке или спирте настаивать?

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Правильнее на водке, можно и на спирте, но уже разведенном градусов до сорока примерно. Спирт в чистом виде сжигает часть нужных веществ . по этому надо разводить.
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн света-лана

  • Живем надеждой и верой!
  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 51
  • Репутация +1/-0
  • Пол: Женский
Да Света, история у вас конечно...., но вы необыкновенные люди, очень сильные, любящие и у вашего Илюши обязательно будут улучшения, обязательно!!!! Хорошо что вы появились на форуме, здесь такие девченки умницы, столько ценных советов и поддержки, мне очень помогает, хотя конечно у нас ситуации и не сравнить, я все равно прочувствовала всю вашу боль. Держитесь! Трудно выразить словами, но я очень очень сильно желаю всем здоровья и терпения и вытащить наших близких......
Все проходит, пройдет и это....

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Спасибо за добрые слова и пожелания. У нас нет выбора - бороться и не сдаваться. Сегодня Илюше исполнилось 19 лет... Уже бы в армии отслужил и учился где-нибудь... Всё так несправедливо...

Оффлайн света-лана

  • Живем надеждой и верой!
  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 51
  • Репутация +1/-0
  • Пол: Женский
Моему младшему сыну через месяц 18 лет, на носу призыв в армию - теперь за него боюсь до истерики, все понимаю, что чему быть...... и как же хочется соломки подстелить....
Все проходит, пройдет и это....

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Светлана, я тоже боялась когда-то, что моим сыновьям предстоит армия, а в результате ни один туда не попал - у старшего с детства была астма бронхиальная, а младший почти 13 лет рос абсолютно здоровым и в один миг всё страшно изменилось... Уж лучше бы они были здоровы и прослужили в армии...
У нас в прошлом и позапрошлом году друзья отправляли в армию сыновей. У одних в прошлом году благополучно отслужил на Урале и уже закончил техникум, работает. У других служит в Москве, в-общем, доволен нагрузкой, физически хорошо развился, мускулы накачал, в мае придёт домой. Сейчас ведь год служат.
У вашего сына тоже всё должно быть хорошо. Удачи ему и вам, здоровья крепкого, терпения и силы воли!

Оффлайн света-лана

  • Живем надеждой и верой!
  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 51
  • Репутация +1/-0
  • Пол: Женский
Спасибо Вам за теплые слова, это я так что-то расклеилась.... авитаминоз наверное
Все проходит, пройдет и это....

Оффлайн Катюшка

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 154
  • Репутация +6/-0
  • Пол: Женский
Дети,это самое дорогое,что есть в нашей жизни!!!!Светлана,вы с мужем просто молодцы!Низкий вам поклон!Столько лет,это сколько сил надо и терпения!А слез сколько было пролито!ДААААААААА................уж.Дай вам Бог сил и терпения!!!!Пусть ваш сыночек обязательно поправится.Я уверенна все так и будет!
Даже черная кошка обошла меня стороной,
видимо решив, что с меня и так хватит.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Спасибо за поддержку и добрые пожелания.
Почему-то Илюша Уже больше месяца не плачет с громким криком. Раньше при смене положения из сидя в лёжа и обратно - крик, плач громкий, успокаивали по 5-7 минут, а теперь этого нет. И не знаем, хорошо это или плохо. По утрам в некоторые дни спит подолгу как в "прошлой жизни", примерно до 9.00-9.30. Ночью, конечно, два-три раза поднимает меня, чтобы с боку на бок переворачивала. Бывает, что с 8-ми утра уже не спит...

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Света здоровый, крепкий сон это очень хорошо. Во сне нервные клетки быстрей восстанавливаются. Если при перемене позы кричать и плакать перестал , я думаю хорошо. Вероятнее всего спастика какой то из спинных мышц была, вот и кричал при перемене позы. Если спастики не стало, то и боль прошла,  Он при этом какие нибудь эмоции показывает? Или просто отсутствует?
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
По-разному. Когда его муж поднимает, чтобы из коляски на стол-вертикализатор переложить, я сыну сцепляю руки на шее папы. При этом у Илюши заинтересованное выражение лица. Когда сдвигаю его себе на колени с коляски, чтобы на диван или кровать уложить, недовольный. А когда после переодевания его усаживаю к себе на колени, очень довольный, улыбается и голову сам держит. Только передвину в кресло-коляску, довольное выражение лица улетучивается. Если недовольный, то хрипит, скрипит громко. А иногда бывает хитренькое и вместе с тем улыбающееся лицо, в основном, когда разговариваем с мужем о чём-то смешном. Тогда кажется, что понимает нас, но так никаких пожатий руки и ответов на вопросы нет.

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Свет ну если эмоции при этом такие, значит точно какая то мышца болеть перестала и боль прошла. Значит это однозначно хорошо!!!!! Когда боли нет восстановление быстрее идет. Раньше он при движении подсознательно боль ожидал. А теперь ее нет, значит подсознание лишний тормоз отпустило. Теперь потихоньку могут улучшения начаться, по крайней мере мышцы спины без боли начнут быстрее восстанавливаться и дольше нагрузку держать. Хорошо что хоть мимикой реагирует. Хотя бы по эмоциям понятно и состояние и настроение. Судя по эмоциям - действительно понимает. Ну а то что пожатий руки нет, так у вас же спастика с контрактурами. Мне кажется если спастика уйдет и контрактуры разработаются- в голове меньше тормозов и болевых ощущений останется, тогда мозг начнет сам себя интенсивней замещать и восстанавливать. Так что это вопрос времени и прилагаемых усилий.
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн Helenka

  • Глобальный Модератор
  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2794
  • Репутация +24/-0
  • Пол: Женский
 Я думаю, если не плачет с громким криком - то это лучше. Ведь эмоции то у него есть. Просто стал более сдержанным, или действительно стало меньше больно.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Может вы и правы. Очень хочется надеяться, что всё это действительно к лучшему. У нас ещё положительные эмоции возникают, когда после сна поднимаем Илюше руки вверх - потягушки делаем- у него при этом мимика, всё выражение лица и изгибы тела, как у здорового. И мы с мужем при этом радуемся, что хоть что-то в поведении сына есть прежнее. И когда на боку спит, то выглядит как раньше, кажется. проснётся и заговорит...

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Света если бы Ильюше по прежнему больно было ( даже с учетом терпения) у него на лице при этом эмоции другие бы были. Не довольное или болезненное выражение было бы, в крайнем случае - нейтральное выражение лица. А тут мимика довольная и счастливая. Когда что то сильно болит, такое трудно изобразить, да и зачем? До этого он же боль не пытался скрывать. Значит либо болеть стало на много меньше, либо совсем прошло. И то и другое повод для радости, а не для беспокойства. Просто у вас так мало хороших сдвигов, что подсознательно вы в это верить отказываетесь. К счастью с этим судя по его довольной мордашке сейчас все хорошо. :)
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Это так, но меня смущает отсутствие слёз, потому что нейрохирурги нам говорили, что слёзы - это важное проявление эмоций. А вообще, несмотря на наши крошечные шажки, Илюша очень изменился со времени получения травмы. Это и эмоции с мимикой и чувствительность к малейшему прикосновению, и сидит он хоть и в коляске с подголовником, но уже никуда не съезжает. Да и по эмоциям хоть какие-то его потребности можно угадать. Всё дело во времени. У нашего ребёнка большие повреждения мозга, но ведь и через 19 лет приходили в себя...

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Света Ильюша не единственный кто не плачет. Со временем восстановится и это. Мозг очень пластичен, со временем он найдет обходные пути, перераспределит функции , чем меньше у вас останется болевых барьеров, тем быстрей пойдет восстановление. Так что все это вопрос времени и терпения. Теперь у вас больше возможностей укрепить мышцы спины , а значит со временем дольше нагрузку будет держать, а это замечательно. Вы и так многого добились, значит восстановление идет, очень медленно , но идет.
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Вот и мы так считаем, потому и не сдаёмся. Насчёт слёз , наверное, вы правы, подождём.
Я раньше писала о неожиданных всплесках сына и что эпиактивности ээг не выявила. Мы заметили, что эти всплески с криком и выбросом вверх рук и согнутых в коленях ног проявляются во время сна - дневного или ночного. Сами себе задаём вопрос: может ему что-то страшное снится и такая реакция?!

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ