Автор Тема: Про нас с сыночком  (Прочитано 124047 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Света а на запахи он как то реагирует (я имею в виду сильные запахи ; нашатырь, уксус и запахи сильных цветов) ? И если к лицу поднести крупный яркий цветок( георгину на пример ) реакция какая нибудь будет? Или только поведенческое подражание - если вы нюхаете и вздыхаете, то и он тоже ?
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Насчёт запахов Илюша себя ещё никак не проявлял и подражание проявляется только в виде пыхтения и отдувания после зарядки, больше ни в чём. Цветы крупные специально каждую весну во дворе насаживаю, но реакции на них и на их запахи ещё не было.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Оксана, простите, не знаю вашу историю, в карточках пациентов не нашла. Наверное, ещё не разобралась толком с форумом...

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Почитала сообщения и так поняла, что кого-то из ваших близких тоже вегетативное состояние, так?

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Света в карточке пациента бодрствующая кома это Оксана, муж Тодорис.
А Ильюша этим летом я думаю потихоньку проснется, только если у вас есть возможность или если знакомые умельцы со сварочным аппаратом  то на лето вместо веломеда лучше самодельный велосипед как у Данилки ( фото в УСПЕХАХ есть) только с высокой спинкой, что бы его на нем зафиксировать можно было. Примерно такое http://vk.com/video-38206522_163745523?hd=0&t=1m48s . Но можно и самим придумать, доработать , Алена писала что это мужчина сам из обычных велосипедов переделывает. У ее Данилки аж глаза горели от удовольствия когда он кататься начал. А педали у него крутятся вместе с колесами как у самых маленьких даже если просто сзади как коляску катить. Я понимаю наши дороги это плачь душевный ( сама в деревне в пригороде живу) да и для бюджета накладно, но во первых вам же не нужен новый навороченный велосипед, если кто то из знакомых сам делать будет то по деревням старых еще советских велосипедов хватает, вам же функциональность нужна а не красота. А Ильюше эмоций и движения не хватает. Ему абсолютно не интересно много лет на одном месте педали крутить если вокруг ничего не движется. А  все посмотреть можно здесь http://vk.com/public38206522 Алена у нас в тренажерах и аппаратах писала.
« Последнее редактирование: 09 Марта 2013, 16:10:47 от Алена »
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
« Последнее редактирование: 06 Сентября 2013, 16:13:30 от Света »

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Есть у этой коляски минус - нужно ещё и противопролежневую подушку ложить на сиденье, если возить сидячим. Под локти желательно перед ним специальную дугообразную подушку для отдыха с мелким (в виде пластмассовых зёрнышек) наполнителем, подкладывать. Такая подушка позволяет расслабиться по-возможности больному, так как помогает придать позе максимально удобное положение и удерживает его на месте при неожиданном кашле от попёрхивания слюной Их ведь вперёд с этим кашлем подкидывает). Хотя, не знаю, может у вас таких проблем и нет. На фото Илюша в коляске с такой подушкой перед ним под локтями. Когда уже можно будет более- менее нормально усаживать в кресло-коляску, то, конечно, гораздо удобнее коляска, как у Ани, типа Serena. Там и сиденье сразу предусмотренно противопролежневое, мягкое и колёса поменьше, что делает удобнее перемещение больного в сидячем положении при снятых подножках с кровати на коляску. А ещё очень удобный подголовник - регулируется не только по высоте, но и углу наклона, тогда и большая подушка не нужна. Но максимально на ней уже не уложить, она для сидячих и полусидячих.
Я тоже с тоской и слезами временами смотрю фото и видео, где мой Илюша здоровый...

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Атрофия зрительных это серьезно.Тогда понятно почему даже на яркие большие цветы не реагирует, хотя должен бы. При глаукоме помогает такой рецепт. Золотой ус срезать под корень, перекрутить (весь) в мясорубке, потом отжать, добавить половину этого объема водки и два объема меда ( за объем считаем количество золотого уса) Пить по 1 ст ложке утром и вечером. Глаукому останавливает и  даже немного  улучшает состояние. Может и вам хоть немного поможет. Настаивать не надо, можно вечером сделать, а утром уже пить. Меда можно добавить больше, но тогда и дозировку немного увеличить.Я раньше пила 2-3 раза в год когда зрение начинало ухудшаться - через месяц, полтора восстанавливалось, а теперь мне мед нельзя. Растение комнатное выглядит вот так. Это взрослое с суставчиками, такое уже можно использовать.
 Ой девочки дай то Бог что бы все наладилось и были улучшения.
« Последнее редактирование: 09 Марта 2013, 20:12:59 от Алена »
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн Оксана

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 508
  • Репутация +14/-0
  • Пол: Женский
  • чтобы увидеть радугу,нужно пережить дождь...
Оксана, простите, не знаю вашу историю, в карточках пациентов не нашла. Наверное, ещё не разобралась толком с форумом...

бодрствующая кома--это наша тема.
да, муж ....

Оффлайн Оксана

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 508
  • Репутация +14/-0
  • Пол: Женский
  • чтобы увидеть радугу,нужно пережить дождь...
Света, спасибо вам за советы. я обратила внимание на подушку под локтями--вы ее где купили? и про коляску--я уж начала на другой настаивать. попробуем первый вариант--где разлаживаеться до "лежа", а там посмотрим.

Спасибо вам, что вы заглянули и остались на нашем форуме, опыта у вас...побольше..
Вы знаете.. и меня начали посещать мысли... чем так жить..., то лутше уж не жить... но потом смотрю в его глаза-------вы понимаете, не надо ничего объяснять... живу сегодняшним днем,радуюсь, что очередной день прошол без приключений.А там--как Бог даст. Мы ведь сильные--Мы со всем справимся!!!! :)


подушка под попу-у нас есть :), и за совет с сухофруктами--спасибо, я обязательно попробую!
« Последнее редактирование: 09 Марта 2013, 20:58:52 от Оксана »

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
« Последнее редактирование: 06 Сентября 2013, 16:14:12 от Света »

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Алёна, про совет с золотым усом спасибо, я подумаю над этим. А насчёт разнообразия обстановки для Илюши, то его у нас достаточно в его состоянии. Мы три года подряд по разу в год ездили с ним и мужем в областной реабилитационный центр на три недели. где сыну назначали хороший массаж, пассивную лфк, минеральные ванны, лечебные грязи, иглотерапию, лечебный электросон. Там же, на красиво и уютно оборудованной территории центра мы ежедневно с ним гуляли. В 12-м году в этот центр не удалось попасть, так я с ним 11 дней в комфортной клинике "Евромед" провела, где тоже был хороший массаж. иглотерапия, электростимуляция для жевательных мышц лица и занятия на пассивом тренажёре для стоп и коленных суставов"физиотек". Пять месяцев в году мы практически не выезжаем во двор из-за погодных условий(живём-то в Сибири, постоянные морозы или бураны), ну а с весны до осени прогуливаемся во дворе, периодически собираемся с родственнивами, жарим шашлыки, разговариваем, то есть создаём нормальные обычные условия для полноценного общения. Велосипед нам пока не подходит. тк как Илья сам не крутит педали, потому у него электрический пассивный мотомед - он разрабатывает суставы и позволяет ослабить спастику.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Летом мы сына иногда вывозим на озеро часа на три между приёмами пищи. Берём с собой большой надувной матрас, на котором укладываем его на берегу, ну и поворачиваем периодически со спины на живот и обратно. Да в коляску там же усаживаем. Так и стараемся что-то для Ильи разнообразить.

Оффлайн Оксана

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 508
  • Репутация +14/-0
  • Пол: Женский
  • чтобы увидеть радугу,нужно пережить дождь...
Света, я поняла про сухофрукты))) что нужно в марлю)))--- сегдня обязательно попробую.
А гемоглобин--мы переодически месяц пропиваем железо. Телятина у нас каждый день( варю в скороварке)через чередую через день--печень,домашняя птица,телятина.Каждый день--- творог,йогурт, банан/или йогурт+мед--это у нас "второе кормление", с утра на тощак-морковно-яблочный фреш+1.ч.л. масла оливкового, фреш из апельсин-грейфруктов, гречка,кукурузная каша,манка--чередую;, завтраки-- один день каша овсянная с сухофруктами,второй день-2 яйца в смятку с сухариками и молоком,+кусочек сыра тертого,какао с молоком--по утрам.Тыква печеная+печеное яблоко-- тоже как десерт между кормлениями))  Помидоры тертые+чеснок+ олив.масло---это у нас "овошной салат" на обед))) ааа, еще даю ему каждый день грам витамина"с"---шипучие таблетки.---))) я повернутая на его питании))))))) :o
едим по 6 раз в день, интервал-3-ри, 3.5 часов--у нас гастростома.
Здавали анализы--гемоглобин в норме, а вот железо--низкое.. сейчас надо повторно сдать-пропили железо.
Жду коляску--хочу на улицу его,на солнышко)))-- у нас тоже вечерами полный дом родни--- только в комнате все не помещаються, поседят немного--и переходят в зал. это хорошо---- а то но слушает--и потом плакать начинает... еле успокаиваю потом....
Спасибо вам еще раз за советы. Подушку  на коленки сейчас посмотрю по ссылке)))

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Да, Оксана, вы очень много делаете для своего любимого. И питание у него более чем полноценное. Вам и советы-то уже особо не нужны, сами больше других знаете. Как его состояние сейчас? Какие-нибудь изменения, хоть малюсенькие, примечаете?
Мы, по понятиям медиков, всё на месте топчемся, так как нет контакта на выполнение даже малых команд и кивков или махов головой в виде простых ответов на вопросы ("да" или "нет"). А мы любое новое крошечное изменение замечаем, знаем, что это наши малюсенькие победы. Только тоска временами такая накатывает - до чего же всё до-о-лго!
Может у вас побыстрее движения пойдут. Я от всего сердца вам этого желаю!

Оффлайн маррина

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 48
  • Репутация +1/-0
  • Пол: Женский
Здравствуйте, Светлана. Прочитала вашу историю, и ..... нет слов, так много хочется сказать слов утешения, сожаления, но все в голове путается. Как это сложно читать, ведь для нас это чья-то история, а вы живете с этим. Друзья, врачи приходят к вам смотрят, потом закрывают дверь, уходят домой, и забывают, а вы с этим живете.Вы столько пережили, но главное что ваш мальчик с вами, пусть все медленно, пусть никто не замечает, а вы знайте, что чудо произошло- он выжил вопреки законам медицины, и все у него будет хорошо. Очень хорошо, Света, что вы нашли наш форум и остались, вы многим поможете, а главное мы поддержим вас. По себе знаю, форум для меня как лекарство, все здесь такие молодцы!!!!!!!!!

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Света вы молодцы, редко кто для своих родных столько делает. У Ильи движения на последних снимках не хватает, на предыдущих как не странно аура лучше, но теперь точно понятно по чему. Последние фото у вас просто зимние, когда он все время дома. А на остальных у него аура теплая, солнечная, хотя и нарушенная из за этого и не верится что у него состояние такое тяжелое. ( мы же сначала подсознанием ауру считываем, а уже потом анализировать начинаем) А золотой ус попробовать стоит. У него восстановление зрения это как побочный эффект, а так он шлаки, токсины из организма выводит, нормализует работу органов. Правда в большой дозировке немного ядовит ( но я с побочными эффектами и передозировкой не сталкивалась не разу, только в нете читала :) ) Наша соседка летом термоядерную настойку для растирки суставов из него делала, а муж любитель выпить ее нашел. В общем за неделю три литра уговорил. Она когда увидела пустую банку к нам в слезах прибежала. Ну мы посидели, подумали, раз уже выпил и ничего, отравления нет, то что теперь сделаешь. А он как то на глазах молодеть начал, морщин стало меньше, пигментные пятна с загаром прошли, кожа вроде как по светлела и седины на много меньше стало. Вот такой эффект вместо отравления :-\. А в той дозировке которую я для Ильюши написала моя мама пьет курсами у нее глаукома замедлилась и даже улучшения есть, телевизор уже без очков смотрит , читает уже не всегда в очках. Конечно гарантировать не могу что поможет но попробовать стоит ( он сладкий как сироп, так что пить будет с удовольствием. Очень хочется что бы помогло и у вас начались улучшения. У вас замечательная семья, жаль что при таких обстоятельствах довелось познакомиться   :(
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Спасибо, Алёна, за добрые слова и советы. Я попробую золотой ус, спрошу у кого-нибудь. У нас дома он был одно время, но я его перевела, так как особо не использовала, а он мне загромождал подоконники.

Оффлайн Alena

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 878
  • Репутация +16/-0
  • Пол: Женский
  • Я ВЕРЮ, все будет ХОРОШО!!!
Света, у Данила тоже на одном глазу атрофия зрительного нерва. Вот народные рецепты от атрофии http://www.naromed.ru/g_atrofia_zritelnogo_nerva.htm
 Я по месяцу давала свежевыжатый морковный сок с медом и пыльцой, правда не так как там написано, а на 1 стакан сока 1 ч.л. меда и после того как выпьет 1 ч.л. пыльцы в рот, чтоб рассасывал и не запивать. Мне кажется помогает. А еще нам очень помог курс по Токаревой (уколы), глазик почти мутный был, а уже после 3-го укола заметно просветлел, но когда появилась эпиактивность сказали делать нельзя...

Оффлайн Оксана

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 508
  • Репутация +14/-0
  • Пол: Женский
  • чтобы увидеть радугу,нужно пережить дождь...
Света, спасибо за добрые слова!!!!
сказать что у нас есть какие-то особые сдвиги--не могу... Он  на команды не отвечает... руку по просьбе не сжимает. Я замечаю,что когда  разговариваю с ним--он замедляет дыхание--как будто прислушиваеться,что-ли..перестаю говорить--дыхание нормалезуеться.если не просить закрыть глаза по просьбе--он может просто перемигиваться со мной-- я пару раз хлопаю глазами---потом он мне в ответ так повторяет. Иногда и отвечает вроде глазами --но я не уверенна,что это осознано... рот он открывает,когда зубы чищу))) я уже даже с зубной щеткой и пастой--- он терпит,не прикусывает))) и плачет.... много плачет...это хутшее из всего, что у нас есть....

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Вот и у нас так. Иногда кажется, что не просто так моргает глазками, только не знаем, осознанно или нет. Зубы я сыну тоже щёткой с пастой чищу, открывает рот. Хотя временами стискивает зубы, не хочет, а я всё равно щётку просовываю за щеку, начинаю чистить, так Илья сморщится и размыкает зубы. Вроде как понимает, что процедура неизбежна. Илюша у меня тоже много и громко плакал, наверное, от боли. Когда его из положения лёжа в положение сидя и обратно, перемещали. А вот три недели назад перестал кричать со слезами. И тоже не знаю, хорошо это или плохо.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Алёна, спасибо за рецепт и ссылку на рецепты для глаз. Будем пробовать.
Я очень рада успехам Данила! Вы с ним большие молодцы! Всё у вас обязательно наладится и поведение тоже придёт в норму - дело времени и упорных занятий. И просто отлично, что вы ездите в реабилитационные центры, специальная реабилитация обязательно ускорит выздоровление! Удачи вам!

Оффлайн Alena

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 878
  • Репутация +16/-0
  • Пол: Женский
  • Я ВЕРЮ, все будет ХОРОШО!!!
Алёна, спасибо за рецепт и ссылку на рецепты для глаз. Будем пробовать.
Я очень рада успехам Данила! Вы с ним большие молодцы! Всё у вас обязательно наладится и поведение тоже придёт в норму - дело времени и упорных занятий. И просто отлично, что вы ездите в реабилитационные центры, специальная реабилитация обязательно ускорит выздоровление! Удачи вам!
Спасибо! И у Вас тоже обязательно все будет хорошо! Может и Вам куда нибудь поехать, я бы могла Вам помочь, например создадим группу в соцсетях, поищем волонтеров, попробуем собрать денег, может стоит попробовать? только нужно найти центр куда бы Вас приняли. Нет ничего невозможного, людей добрых много! Мы бы никуда не поехали если бы не они!!

Оффлайн Alena

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 878
  • Репутация +16/-0
  • Пол: Женский
  • Я ВЕРЮ, все будет ХОРОШО!!!
Света а вы читали книгу Глена Домана "если у вашего ребенка травма мозга"?

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Нет, Алёна, такой книги я не читала. А насчёт центра для нас, то я знаю, что специализированных реабилитаций для пациентов в вегетативном сознании в России до сих пор нет. Доктора из клиники Бурденко в "Медицинской газете" уже и статьи помещали по этому поводу, но до министерства пока не достучались. Главный невролог из института Поленова посетовала, что пока по России только собираются статистические данные, сколько таких больных. Нас берут на платной основе полечить в клинику "Евромед" и реабилитационный центр санаторного типа в областном центре, назначают, что возможно в нашем состоянии, но это не специализированные центры. Ну да мы и этому рады. По одному разу в год там бываем, достаточно. Специальные центры есть в Германии, Бельгии, Дании. Но в Германии мы были, очень замедленное там лечение для нас - два раза в неделю массаж, два раза в неделю эрготерапия, по три раза в неделю вертикализатор и мотомед. Мы всё это дома чаще делаем и массаж нормальными 10-ти дневными курсами ежеквартально. А там все условия по уходу, питанию созданы, но лечится надо годами, причём в день 600 евро. Никаких волонтёров не хватит. Так что будем продолжать работать на месте.
Спасибо вам за добрые слова.

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ