Автор Тема: Про нас с сыночком  (Прочитано 124050 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Alonka

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Репутация +3/-0
  • Пол: Женский
Света, будет время напишите мне майл. pavlova@bigmir.net Я вам расскажу как мы голову тренировали держать.
Господи! Дай  нам силы принять все то, что Ты нам уготовил!

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Аленка это не только Свете -это всем нужно. Если можно выложите свой опыт в советах. Многим пригодится :)
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6799
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Света,наконец-то я читаю вашу историю,Ну.очень похожа с нашей.Мы уже 10 лет боремся.Зарядку так же делаем синхронно с двух сторон.но 4 раза в день Утром.вот уже 10 лет к нам приходит мой папа и помогает мне .Правда.он на днях  попал в больницу  и .наверное .больше не будет приходить.а вечером приходит муж с работы Мы вместе делаем всё тоже самое Вот папа не приходит.поэтому сижу с ним в подушками обложив,а так мы его в вертикализатор ставим  утром после завтрака .одевая туторы   на ножки После Ульзибата  нам  стало легко одевать ножки.а так в носочках были.как у балерины  .У Лёни сознание. к счастью есть Это все видят.он может говорить немного .А оно приходило не сразу,постепенно .После того.как мы снова ушли в вегетативное состояние уже не было надежды .Но всё же чудо произошло  .Надеемся на   дальнейшее чудо и вам.  желаем  Ещё  переворачиваем на живот.я делаю массаж 3 раза  Но мне сказали недавно.что нельзя так часто массаж.Я даже не знаю теперь как поступить.но делаю уже не 4 .а 3 раза Сидит в кресле 2 раза по часу и 2 раза в вертикализаторе. стоит.Нам его подарили 3 года назад Фонд Дети земли,там есть видео .можете посмотреть,Лёня пришёл в сознание .это было в 2006 году .Сейчас мы намного взрослее и умнее .Там он видел.что его снимают на камеру и стеснялся  А в вертикализаторе доводим уже  тренировки до 50 минут.Раньше сильно краснели ноги и руки.даже точечные кровоизлияния были .мазала сабельником .Сейчас меньше стали.  краснеть

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6799
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
   Alonka.да-да мы голову плохо держим  и .я хочу знать.И вообще.так рада.что встретила вас всех здесь.Только кто испытал это горе может понять.как тяжело жить с ним.Но и  у нас жизнь продолжается.Она просто немного другая.чем у здоровых

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6799
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Дочитала все Хочу согласиться.что отсутствие слёз -это плохо.Лёня не плачет,но иногда он заходится смехом и не может остановиться .это вероятно и есть плач Насчёт того.что вы сидите в поликлинике за Депакином,Мой папа тоже сидел.пока не встретил знакомую.Она соц .работник и она нам подсказала оформить соц работника  .В каждом городе есть соц службы.тем более вам 18 лет.Сначала нам отказали.но нужно быть настойчивее .К нам уже 3 года ходит соц работник.оплата минимальная не более 100 рублей.Она выписывает и получает лекарства,порой мне нужно оформлять ипр или что-то ещё-это её работа отправить письма.сделать ксерокопии и прочее,иногда продукты купить Хочу сказать Алёне,что после 18 лет трудно попасть в какой-либо фонд .Всё для детей.Пока были несовершеннолетними.ездили через фонды .Вот сейчас нам выдвинули цену 400 тыс.даже не знаю куда обратиться.Русфонд для детей,.

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6799
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Света на яндексе напишите Щелконогов Леонид .там есть видео о Лёне.от 2006 года .У вас Илья в таком же состоянии ?  Я уже писала.что мы сейчас гораздо лучше.ведь только первые 3 года идёт быстро динамика.а мы эти годы были в вегетативном второй раз лежали .Но  мне хочется знать.Может врачи ошибаются ?.Ведь он улыбается..избирательно пищу принимает .На видео у Лёни немного замедленные реакции.т к его сестра снимала.а он с ней всегда хохочет и средний палец раньше показывал.когда из аппалического вышел

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Здравствуйте все форумчане! Почти месяц была без связи, так как переехали в новый дом и были проблемы с переносом телефона и интернета. Вчера к вечеру наконец-то всё подключили и сегодня читаю новости.
Лариса, прочитала вашу историю и ваши вопросы. Тоже возмущена отношением медиков 10 лет назад к вашей беде и  состоянию Лёни и восхищена вашей силой и стойкостью все эти годы. Посмотрела видеоролик о Лёне 6 лет назад и отвечаю на ваши вопросы. Состояние нашего сына немного другое. У Ильи нет никаких трубочек и кормлю я его жидкой пюреобразной пищей, которую выпаиваю из пластмассового стаканчика. И он не выполняет никаких команд, т.е. не покажет по просьбе язык и не улыбнётся по просьбе. У него улыбка получается произвольно,например, когда выспится, отдохнёт и услышит наши (мой и мужа) голоса. Илья совсем не говорит, только изредка издаёт звуки а-а-а при зевоте, бу-у-у при приступообразных выпадах и ма-а-а при вздохах. Голову сам он тоже нечасто и понемногу держит, когда сидит у меня на коленях и, когда сидит с поддержкой рядом со мной, поднимает голову от моих придуманных стимуляций - пощипываю поочерёдно каждую щёчку и слегка похлопываю с приговорами, что голову нужно поднимать, а не скрючиваться к коленкам. У нас нет самого главного - контактных ответов в виде кивков или махов головы и нет выполнения команд, потому доктора нам так и ставят диагноз "хроническое вегетативное состояние, апаллический синдром".

Оффлайн Klassika

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 96
  • Репутация +2/-0
  • Пол: Женский
Света, вы пишите, что восхищаетесь своими знакомыми, и берете с них пример того как нужно стойко держаться изо всех сил, даже, когда опускаются руки.  А я искренне восхищаюсь Вами и вашей семьей, столько времени и сил, долгие месяцы и годы борьбы, и Вы не теряете надежду, это самое главное, вы обязательно победите эту страшную болезнь, потому что в жизни всегда есть место чуду.  Когда я забирала маму из больницы в вегетативном состоянии, мне врач сказал, готовьтесь к тому, что мама пробудет в таком состоянии до конца своих дней.  Я расплакалась и спросила, "неужели шансов нет никаких, ну может хотя бы один из миллиона?".  На что он ответил, что не имеет права меня обнадеживать, так как улучшений ждать неоткуда, и даже одного шанса на миллион у нас нет.  Мы приехали домой, кормили маму через зонд, переворачивали на бок каждый час, чтобы не было пролежней, делали зарядку, одним словом все то, что все здесь делают.  И через 4 месяца мама пришла в себя, она начала разговаривать, узнавать людей, самостоятельно жевать и глотать.  Сейчас мы в больнице на реабилитации, и мама уже с инструктором ходит по коридору, пусть очень плохо и шатко, но передвигает самостоятельно ноги. Она кушает держа ложку в руке, и уже дает нам с сестрой советы, что и как готовить кушать.  Так что чудеса в жизни есть, нужно просто верить в них и просить Бога о выздоровлении.  Удачи Вам, сил и терпения!!!!!

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Спасибо вам за добрые слова и пожелания. Это просто замечательно, что ваша мама начала восстанавливаться через четыре месяца! Дай бог ей полностью восстановиться и забыть весь произошедший кошмар.
Что касается нашей семьи и нашей беды, то особенного мы ничего делаем, только необходимое. По историям Вадима и Ларисы вижу, что там ещё больше делается, даже стволовыми собственными и эмбриональными клетками воспользовались, на что мы не решились... И ликвор переливали - об этом я раньше не слышала. Вадим с женой в бассейне плавает, а нас туда не пустили. Везде и у всех всё по-разному.
Я много читала о черепно-мозговых травмах и их последствиях. Большую роль играет степень поражения мозга и процент потери мозговых клеток. Читая истории форумчан, вижу подтверждение слов нейрохирургов о том, что наиболее близки к восстановлению те пациенты, которые пришли в себя (в сознание) в течение первого полугодия (максимум года) после травмы. Очень хочется верить в чудо, но всё равно в душе на седьмом году битвы без контакта и сознания эта надежда только тлеет. Может и зря пишу свои мысли, пусть каждый остаётся при своём мнении и верит в чудо.

Оффлайн ВадимВВ

  • Администратор
  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2778
  • Репутация +63/-0
  • Пол: Мужской
  • Skype: vadim.volovodyuk
Восстанавливаются и через 19 лет, в интернете есть и такие примеры. Так что надежда есть. Организм молодой, должен справиться. Выше нос.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Читала я в интернете про этот случай в Австралии. Только там не пишется ни о %-те поражения, ни о способах реабилитации парня. И известны только пара подобных случаев на всём земном шаре.

Оффлайн ВадимВВ

  • Администратор
  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2778
  • Репутация +63/-0
  • Пол: Мужской
  • Skype: vadim.volovodyuk

Оффлайн Helenka

  • Глобальный Модератор
  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2794
  • Репутация +24/-0
  • Пол: Женский
 Через 19 лет в Америке случай.

 Да, много зависит от степени потери нервных клеток. Много чего зависит еще неизвестно от чего. Кто его знает?
Что нам остается делать?

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6799
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Света,ролик ,который вы видели был старым,Не скажу,что Лёня ушёл далеко.но если там он не понимал своего состояния.то теперь он всё осознал,т к его сознание теперь намного расширилось,он восстановил зрение и увидел себя в зеркало Это был шок  Лицо с усами и бородой.лицо некрасивого  взрослого человека А он был первым красавчиком во дворе,в садике.школе .девочки названивали .И если бы он мог ,то он бы распрощался с жизнью сам,Помню,как Пургина,жена Караченцева говорила ,что      от таких больных нужно прятать все колющиеся предметы.верёвки,закрывать окна .я                      думаю,что он            переживёт депрессию и начнёт восстанавливаться,На клетки мы решились,т к не было выбора.В Новосибирске нам сделали в позвоночник фетальные,были менингиальные симптомы,температура.рвота.В Питере мы делали собственные из костного мозга.и эмбриональные  в клетчтку.Сейчас там не делают их давно.запретили,Трудно сказать помогли ли они,но хуже не сделали 

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6799
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
ещё хочу рассказать случай.когда моего сына врачи считали вегетатиком,но я с ним общалась,Он тогда почти не видел и реагировал на речь мою и сестрёнки.Показывал язык.а когда я хотела это показать врачам.то он закрывался,  ничего нельзя было добиться После клеток или после времени.в 2006 году он стал уже смотреть телевизор-чёрно -белое кино.Шёл фильм Весна на Заречной улице  и он не сводил с экрана глаза .А на цветное он не фиксировал взгляд,И мы стали ему показывать чёрно-белое кино.Потом мы снова лежали в больнице и произошёл такой случай о котором я и хотела рассказать.Ему делала массаж женщина моих лет и вдруг в палату вошла молодая  грудастая с обалденными формами медсестра Ксюша  .он проводил её взглядом.повернул голову и когда она ему сказала -Привет.он улыбнулся.Рядом лежал мальчик в аппалическом синдроме .старше Лёни на 3 года .Лёне тогда почти 18 было,так этот мальчик хватал Ксюшу за руки,потом врачи смеялись.мол Ксюха тебе нужно из комы мужиков выводить Поэтому .Света.может врачи ошибаются,я -то думаю.что у вас есть сознание ,ему просто тяжело пока.нет сил .

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Хотелось бы верить, Вадим.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Я же говорю, Лена, что пара случаев - В Австралии и Америке.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
И снова, Лариса, повторюсь - у нас уже 7-й год нет контакта и сознания. Только редкой улыбкой радует. Во многих больницах тоже молодые красивые медсестрички были. В РДКБ парнишка из Подмосковья очнулся, отреагировав на такую девушку-красавицу. Пролежал бесконтактный полгода. То есть, тоже до года толчок к восстановлению произошёл. Когда мне в нейрохирургии через три месяца после травмы стали приводить примеры, что с подобными снимками пациенты лежат до года и больше, я не могла поверить, что мой шустрый и активный ребёнок не встанет целый год. А оказалось, что всё намного хуже... И ничего не поделаешь, живём в борьбе...
Спасибо всем за поддержку, так и будем продолжать. И всем от всего сердца желаю выздоровления ваших близких!

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6799
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
ой.Света,и я  так же реагировала.Думала год-это мне не выдержать,а в августе 10 лет будет.Помню.приехали первый раз в Питер и мне медсёстры говорят.что в другом отделении лежит уже6 или  7 лет девушка .как Лёня  и никаких сдвигов .Папа  .сам врач .не выдержал-покончил жизнь повешением,а мама её тянет,На тот момент мы лежали 3 года и после их рассказа я просто рыдала ночью от безысходности.И однажды эту девушку показали в передаче у Малахова Андрея.Она сидела в коляске.красивая.адекватная.А год назад про неё фильм был.она ходит.танцует.Вот так -то .мама её выходила Ульяна эту девушку зовут

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6799
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Светочка.ну что же делать ? . У меня страх-что будет с сыном после того.как мы уйдём.на тот свет.Боюсь думать.а от мыслей этих выть хочется

Оффлайн Рина

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 317
  • Репутация +7/-0
Девочки,что это вы о грустном?!
Самое главное,что они С НАМИ!

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Ульяна... Это не из Новгорода ли? Я тоже эту передачу видела и потом у них телефон попросила, созванивалась с мамой девушки. Она мне по телефону всю историю подробно рассказала. Там несколько иной случай. Ульяне не делали трепанацию и первую команду (поверни голову вправо) она выполнила через год после травмы, а через три года она стала плакать, когда ей показывали альбом с фотографиями, где она здоровая, до травмы. Мама её грыжу себе заработала, пока учила заново ходить, но дочь в итоге на ноги поставила. С ней занимались в небольшом центре реабилитации и уже на ногах возили в питерский институт  мозга, где помогли снять головные боли. Многое и почти всё можно преодолеть, когда есть контакт, сознание.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
У меня, Лариса, тоже такой страх есть. Но я думаю, что у вас ещё есть возможность научить Лёню себя обслуживать, раз он в сознании, говорит и всё понимает. Удачи вам и успехов в нелёгком труде!

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Конечно, Рина права главное, что родные наши с нами, будем продолжать бороться и надеяться на лучшее будущее.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
У нас в новом доме новшество для Илюши - кровать функциональная с электроприводом Royal. До чего же удобная штука! Мы теперь спины с мужем не гнём, когда зарядку сыну делаем, а поднимаем уровень кровати на нужную высоту. И на стол-вертикализатор, и в коляску очень удобно с этой кровати перемещать сына. И лучше найти возможность приобрести что-то подобное для пока лежачих родных пораньше, а не затягивать, как мы - сначала спины сорвали, а потом уж...

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ