Наша дорогая Танечка- вегетативное состояние.

[АлександрТК]

Вот и прошел первый полноценный день. Делали массаж и ЛФК(утром и вечером), МРТ, Завтра начнут иглоукалывание. В Кормят нас нутрилоном. Лекарства и средсва для ухода-все от госпиталя. В Общем программа потихоньку формируется.
Как приехали температура спала-чудеса какие то.

[ЕлКа]

Александр, у нас пульсоксиметр вот такой, я считаю , что он нужен, если Татьяна с т-стомой (извините не помню, давно читала вашу карточку), когда будете учить ее  дышать самостоятельно обязательно нужно контролировать сатурацию.

[АлександрТК]

Да мы со стомой, всё ждем-недождемся когда же можно будет ее снять
Спсибо за совет,Закажу такой же на ибее

[АлександрТК]

ну вот и прошла неделя. Темп-ра то 36.8 то 37.4 видимо это от головы идет, по анализам проблем нет. Только уролог сказал что моча концентрированная, сказал что неплохо бы увиличить жидкости, если реаниматологи будут не против.
Из неприятного, стоило отъехать на пару дней(осталась мама), как взяли и поставили калосборник, почему то забыв спросить согласие. В итоге повоевав немного, вчера сняли.
Еще у нас похоже забилась трахеостомическая трубка, я сказал об этом в понедельник, а менять решили только сегодня, и оказалось что такого размера у них нет. В итоге Танечка постоянно подхрипывает.

Традиционно глупый вопрос: как понять сколько каллорий нужно? Тане дают 1000 в сутки и все смесью. Но я вижу как Танечка похудела. О домашнем питании слышать не хотят, говорят это идеально сбалансированное и самое хорошее. А больше каллорий вам не надо.
посчитал по формуле Харриса-Бенедикта, получилось что основной обмен веществ 1357 ккал. То есть мы не дополучаем минимум 357 ккал? или надо учитывать что мы лежим? А ЛФК и массаж как учеть?

[Лариса Щелконогова]

1000  ккал очень мало ,.Нам профессор ААБелкин писал больше ,чем по формуле Харриса А  питание это хоть и сбалансированное.но не для наших желудков,Мой Лёня от этого питания худел на глазах,Поправляться стал  только когда принимал настоящую человеческую привычную пищу.несомненно диетическую.А при  питании смесями у нас был белок в норме.но подкожно жировой слой исчез,А потом он за неделю набрал 8кг ,когда я его стала кормить и у него на руках появились стрии ,т к вес стал быстро набирать

[АлександрТК]

Что-то пока никак не могу пробить систему, не дают Танечку кормить "домашкой".
И главное есть регресс с контрактурой правого локтя. Врачи категорически против упражнений через боль, вроде логично, от сильной болиможет стать хуже.
Но и так оставлять тоже нельзя. ход руки уже всего сантиметров 20-30. Преложил обезболивать, но как то тоже не приняли.
Семья еще не радует. какой то депрессивный новый год получается

[Лариса Щелконогова]

крепитесь.Александр..Дома откормите и начнёте заниматься

[АлександрТК]

Наши новости..
Мы на Новый Год заехали в реанимацию. 31го 38.9 прокапались, вроде упала до 37.4, а утром за полчаса взлетела до 40 ну с чсс 160, давление. Решили использовать антибиотик резерва- Тиенам. Вроде пришли в норму- 3 го перевели назад в свою палату.
Таня начала потягиваться, визуально сильно отличается от "нервных" сокращений. Когда напряжена то стал дрожать мезинец на левой руке.
И она явно стала менше спать на боку, поспит полчаса и потом лежит с открытыми глазаим, ждет когда повернут на спину. А на спине сразу засыпает. Посоветуйте как лучше организовать "лежание"?
Сегодня заметил какие то непонятные движения глаз, вдруг начала резко переводит их вправо, те моментально от центра в право и так на протяжении секунд 30, потом прошло. Что это может быть?

[Лариса Щелконогова]

Толчкообразные движения глаз это Нистагм На боку ей видимо не комфортно.а на спине разгружается позвоночник,Легче на спине-пусть спит Это как кому,У меня в первый год сын спал только на животе и в этой позе проходила спастика. Но больше 2-3 часов  в одном положении не рекомендуется,хоть как нужно переворачивать И  следите ,чтобы грудная клетка была приподнята,тк объём лёгких при горизонтальном положении уменьшается и мокрота может быть вязкой .Наличие жёлтой или зелёной мокроты-это уже патологический процесс,...Один мизинец не страшно-это тремор Я  раньше ,в первый год подкладывала  кусок  поролона под бок,тк сын был сильно истощён и ему было больно лежать на боку

[АлександрТК]

Наконец то увеличили питание, аж в 2 раза. Ура, маленькая победа! Задолбал я видимо врачей.
Попутно проверили глотание.Дали воды 5 мл, Таня все проглотила, но с небольшой задержкой. Сказали можно тренировать и тогда может будет нормальным.
Но зачем то настаивают на гастеростоме. Даже не знаю...

[ЕлКа]

Если стоит зонд и т-стома велика вероятность заработать свищ, может поэтому предлагают гастростому. У нас не стояла не могу ничего сказать. А у Татьяны т-стома с манжетой? У моего сына т-стома и зонд для питания, удачно подобрали диаметр т-стомы, уже больше года стоит и то и другое, слава Богу без осложнений.
У меня сын тоже в реанимации не любил лежать на боку, час полежит, а потом т-ра начинала подниматься, я несколько дней наблюдала, потом сказала доктору, он прислушался ко мне. Там они очень в неудобную позу выкладывали, нужно пробовать разные варианты положения рук и ног. Удачи вам и только положительной динамики Татьяне. 

[АлександрТК]

У нас т-стома с манжетой. Мне кажется что она не подходящей анатомически формы.
а положение пока сложно найти. у Тани локоть очень сильно болит. И нам его запретили прогревать, говорят что локтевой сустав очень не любит этого

[Лариса Щелконогова]

А я бы приложила мед.желчь..Хотя там спирт  есть но она совсем не греет.

[Алена]

Поддерживаю Ларису на счет желчи ( продается в аптеках, ставить компресс лучше на ночь, но не больше чем на 12 часов) В вашем случае это как раз то что нужно.

[АлександрТК]

Мне удалось получить рецепт на клоназепам и купить его . Но вроде прошли синдром отмены и пока решили повременить с введением его снова. Танечка прям ясная какая то. Клоназепам ее сильно "грузил" видимо.
Есть реакция на звуки, все чаще поворачивает голову или переводит взгляд, на источник. Но контакта пока нет
В принципе, вроде стал финлепсин помогать, но не снимает гипертонус и соотвественно сильная спастика. Ну и повышенная чувствительность есть.
Ищем как победить не возвращаяя клоназепам

[Helenka]

 О, поворачивает голову и взгляд - очень хорошо !

[АлександрТК]

Да, но это пока как юы просто на звук. Как правило на резкий. Тут практически 100% реакция. Если тихонько шептать в ухо то значительно реже реагиреут.
Еще на прикосновения Тоже переводит. и Тоже чем неожиданней тем четче реакция

[Лариса Щелконогова]

с такими больными нужно разговаривать медленно и громко.тк у них слышимость .как будто через стенку..Потом это всё пройдёт..Клонозепам  на самом деле грузит и делает людей безразличными,Даже маленькое снижение дозы моему сыну дало динамику.он стал активнее.Мечтаем слезть с него   Финлепсин-это базовое пр/судорожное от эпи и его  не надо рассматривать,как антиспастическое .,Реакции-это здорово

[Klassika]

Да, я тоже помню меня злило, что мама на врачей как-то сразу реагировала, а я могла часами сама с собой разговаривать в реанимации, и она даже глаза не направляла на меня (сейчас я понимаю, что говорила очень тихо, практически шепотом, чтобы не испугать её).  А когда заходил врач в палату, и громким, командным голосом говорил ей поднять руку, закрыть/открыть глаза, она сразу реагировала и выполняла все.  Клонозепам просто затормаживает больных, мама принимала очень мало его, и то мы замечали, в те дни, она была просто никакая, активности 0 и вообще признаков жизни даже не подавала (ну кроме дыхания).  Её вовремя "сняли" с него, и, я вообще не понимаю, как человек в таком заторможенном состоянии может восстанавливаться и бороться с болезнью. 

[АлександрТК]

Давно не писал, но вот появился хороший повод повод просить помощи.
Наши последние новости: к клоназепаму не вернулись, лежит в сейфе. Но пока не нашли чем бороть спастику. Правда и пробуем только баклофен. Начали капать ПК-Мерц. Таня определенно слышит. четкая рекция на любой звук, даже слишком иногда сильная. На эмоциональные вещи меняется глубина и частота дыхания.
Теперь главное, вроде есть возможность отправить Таню в зарубежную клинику. Есть человек готовый оплатить и лечение и перелет и пребывание. Есть письменное согласие от Godeshoehe, Левинштейн устно согласны. И тут приезжал и смотрел нас доктор Стефан Шуко из клиники Шнидер. Сказал что перспективы есть. Они готовы взяться. Сказал высаживать, катать на коляске и вертикализировать. В общем то что я прошу с января. Но тут дело сдвинулось)

Кого выбрать? в какую же ехать? Израиль мне нравится меньше всего. По работе связанны с одной их фирмой и был там. Не в восторге. Немцы нравятся своей обязательностью и четким выполнением стандартов. Но везде хватает людей у которых цель просто заработать на горе других или попасть просто на "курорт".

[MD]

Есть письменное согласие от Godeshoehe, Левинштейн устно согласны. И тут приезжал и смотрел нас доктор Стефан Шуко из клиники Шнидер. Сказал что перспективы есть. Они готовы взяться. Сказал высаживать, катать на коляске и вертикализировать. В общем то что я прошу с января. Но тут дело сдвинулось)

Советовать ничего не могу, но
Я живу в Израиле - а мой брат лежит в Шмидере у Стефана.

[АлександрТК]

Здорово, какие у вас впечетления о шмидере? поделитесь что нравися,а что напрягает. Много ли дополнительных платежей. А то отзывов о них нет.

[MD]

Здорово, какие у вас впечетления о шмидере? поделитесь что нравися,а что напрягает. Много ли дополнительных платежей. А то отзывов о них нет.

Мы в интенсиве до сих пор поэтому мой опыт может быть для вас нерелевантным.
А так впечатления хорошие, медперсонал профессиональный, ответственный и старается, Стефан очень внимательный и всегда готов к общению. Оборудование хорошее, корпус новый, палаты просторные. Дополнительных платежей нет, если не выходите за рамки договора. Из минусов - реанимации в центре нет, если вдруг - везут в клинику в соседний город Констанц, надеюсь вам она не понадобится. В Левинштейне, кстати, реанимации тоже нет, и интенсива там нет да и томографа насколько я знаю, нет. В Гедесхее, если не ошибаюсь реанимации так же нет (там вроде Даниил Сафин был).

[ВадимВВ]

Ехать надо в Барселону в институт Гуттман. После Левинштейна и Годесхее и Даниил Сафин и Артем Цыганов в итоге переехали в Испанию. Все впечатления и аргументы можно найти на их страницах ВКонтакте. Мы тоже это уже не раз обсуждали. Из наших там был Андрей с женой.

[MD]

Ехать надо в Барселону в институт Гуттман. После Левинштейна и Годесхее и Даниил Сафин и Артем Цыганов в итоге переехали в Испанию. Все впечатления и аргументы можно найти на их страницах ВКонтакте. Мы тоже это уже не раз обсуждали. Из наших там был Андрей с женой.

У меня сложилось впечатление, что в Гуттмане (в Левинштейне это точно) занимаются более поздними этапами реабилитации. В Гедесхее и Шмидера есть все этапы, включая интенсив. Не уверен что Даниила бы взяли в Гуттман в том состоянии, в котором он зашел в Гедесхее.