мой сын Леонид получил тяжёлую черепно-мозговую травму в 2003 году

[Лариса Щелконогова]

ему нравится.все занятия и зарядка и вертикализатор  и что я рядом.Как только ухожу.он вытягивается в струну.В субботу и воскресенье ухожу по магазинам .специально прогуляться и он остаётся с отцом.Но через 2 часа почти бегу. обратно  тк Лёня начинает волноваться.паниковать..говорить -где мама?.где мама?

[Света]

Как хорошо, что Лёня может сказать, что ему нравится, а что нет и маму может позвать! Я только мечтаю об этом...

[Лариса Щелконогова]

Света в этом смысле -Да,Мы с ним фильмы обсуждаем .Он пытается комментировать.Очень не понятно ,но по настроению видно.,как он пытается объяснить Муж вообще ему газеты местные иногда читает.
Насчёт,Сирдалуда-нам никто не назначал . тк до 18 -летнего возраста он не желателен.Мы пили Баклофен.  много лет но от него  не было эффекта Мидокалм тоже не расслаблял  Нам говорили,что вам кажется  Но .парень мой не спал ночами почти.Потом приехали в Новосибирск делать насечки на ноги по Ульзибату и ортопед мне сказал.что Баклофен -это для Спинальников и ДЦП.а вам нужен Тизалуд,он же Сирдалуд .Я купила .попробовала 4 мг и у него АД упало 60/40 Потом я стала давать 2мг х4 р в день.Так и держимся.расслабляемся на 1-1,5 часа .Клонозепам же такая бяка.Мы пили 3 мг .я снизила на 2.5 мг .Вроде прошло .а 3 дня назад решили снизить ещё на 1/4 .И вот сегодня его ломает.Ужас .как наркомана .

[Света]

О господи, бедный парень - ещё и ломает без привычного лекарства... Я что-то в это лето решила дать сыну передышку от лекарств - после 10-го мая ничего не колю и не даю, кроме депакина, подмора и витаминов - второй месяц витамины "Биомакс и "Океанол"(омега-3). Пора уже в город к неврологу ехать за очередным курсом ноотропов и сосудистых.

[Лариса Щелконогова]

Да.Депакин -базовое ,его нельзя отменять сразу А Океанол -в капсулах  или таблетках  ?

[Света]

Океанол в капсулах. Мы одну упаковку пропили просто Омега-3, потом (для продолжения) в нашей аптеке не было в наличии его, но был Океанол, почти то же самое, ну и купила и даю сыну один раз в день - думаю, лишним не будет.

[Лариса Щелконогова]

Свет.а Илья капсулы глотает или ты их иглой вскрываешь?.Я Глиатиллин вскрывала и разводила

[Света]

Капсулы Илюша глотает - я ему пальцем просовываю капсулу между щекой и зубами подальше за язык и быстро даю пюреобразный сок пить и следом воду. Он не успевает опомниться, как всё вместе проглатывает. Иногда, правда, бывает, что выкашливает обратно капсулу - вовремя не глотнёт жидкость, но это бывает редко. А глиатилин прямо с капсулой я в маленькой рюмочке полугорячей водой быстро кофейной ложечкой размешиваю - всё растворяется в однообразную массу и спаиваю сыну. С омегой-3 такой номер не пройдёт - сын категорически отворачивается, кривится и выплёвывает рыбий

[Света]

жир (даже капли привкуса рыбьего жира не переносит как и я). Потому и пришлось освоить закладывание капсул за щеку.

[Лариса Щелконогова]

вот я не знала.что Глиатиллин растворяется.столько раз мучилась вскрыванием толстой капсулы

[Света]

Мне знакомая по несчастью ещё в 2007-м году в стационаре показала как растворяется капсула глиатилина, а ей кто-то из медсестёр подсказал.

[Лариса Щелконогова]

я покупаю его с каждой получки мужа потому что сразу никак много не можем купить-дорого ,А потом пою месяц .по 1 капсуле  х 3 р .Спасибо за совет

[СветланаА]

Спасибо, Света за подсказку. Я тоже мучилась с капсулами глиатилина. Теперь буду их растворять.

[Света]

Лариса, сами придумываете курсы лечения для Лёни или есть лечащий доктор, который эти курсы расписывает? С какой периодичностью принимаете глиатилин (раз в год или больше) и с какими лекарствами одновременно?

[Лариса Щелконогова]

мы каждый год лечимся в Питере и нам расписывают схему лечения,сейчас буду ставить Церксон и капать Актовегин

[Света]

Я тоже обращалась в питерский Институт Мозга года 4 назад. Там посмотрели наши выписки и снимки и отказались нас лечить, сказали, что ничем нам не помогут. Я сейчас вообще в растерянности - хотела к нашему детскому неврологу за курсом лечения ехать, а оказалось, что она в отпуске до середины октября. Пыталась добиться записи на приём с госпитализацией с сыном в неврологию во взрослую областную  клиническую больницу -  с сопровождением они не берут, персонала по уходу там нет, занимаются только лечением тех, кто в сознании и сам себя обслуживает. А у нас снимки последние 2010-го года и ни одного эпикриза во взрослом возрасте, а ведь парню 20-й год. Никому такие тяжёлые пациенты не нужны, надо искать только обходные пути. А пока, видимо, придётся провести какой-нибудь из прежних курсов, расписанных нашим добрым детским неврологом...

[Лариса Щелконогова]

Света.так нас тоже не брали нигде ,а после Питера.говорят-так там и лечитесь,Вот мы и ездим.пока фонды платят ,

[Света]

Мы только добились, чтобы давали раз в год путёвку санаторий. Нам там делают массаж, грязи, ванны минеральные либо радоновые (чередуют), электросон и иглотерапию на пальцы ног и рук. Медикаментозного лечения там некому назначать. А больше никому мы не нужны - Питер и Новосибирск от нас сразу отказались.

[Лариса Щелконогова]

Света.а нам отказали в санаторно-курортном лечении,но хочу попросить путёвку.может после стольких лет дадут,

[Света]

Я знаю, что тяжёлым после чмт не дают санаторно-курортное лечение - местные знакомые по несчастью тоже никак не могут добиться, везде один ответ, что должно быть минимальное самообслуживание. Сама не знаю, как удалось убеждениями и слезами уговорить комиссию написать нам в ипр, что показано скл. Может и вам не откажут.

[ЕлКа]

Девочки, хочу вернуть вас к вопросу о вертикализаторе, что вы думаете вот о таком варианте http://www.med-vera.ru/item/kreslo-kolyaska-s-vertikalizator-hero-2.html, коляска и вертикализатор, два в одном, только вот весит 90 кг, но муж сказал когда польз коляской аккумуляторы можно снимать.

[Света]

Выглядит и расписано впечатляюще... Только неясно, насколько удобна вся эта конструкция. Хотя, для тех, кто в сознании, наверное такая коляска-вертикализатор должна быть удобна - можно не только дома, но и на улице время от времени менять положение "сидя" на "стоя". Одновременно разминка для ног типа упражнения "приседание" выполняется. Только, думаю, что в такой кострукции лежачему больному больше 45 минут нежелательно находиться, так как сиденье и спинка вряд ли настолько мягкие и удобные, как сиденье у хорошей кресло-коляски. Я это не утверждаю - чисто визуально думаю. По-моему, такой вертикализатор хорошо иметь, но чтобы ещё дополнительно была удобная коляска, в которой можно сидеть безболезненно до 2-х часов.

[Лариса Щелконогова]

я думаю,что нужно взять.вес большой.значит устойчивый и места много не займёт в квартире.Можно в угол куда-нибудь поставить.Но это не альтернатива коляске,нужно ещё удобную коляску иметь

[ЕлКа]

Лучше выберу коляску, а вертикализатор будем ждать, когда дадут по ИПР. Фонд нам одобрил коляску http://www.meyra.ru/catalog/view_goods/40, будем сидеть в ней долго.

[Лариса Щелконогова]

Она похожа на нашу.но вероятно вес меньше ?