мой сын Леонид получил тяжёлую черепно-мозговую травму в 2003 году

[Лариса Щелконогова]

да.хочу поделиться радостью-мы  в пятницу прошлую  по ипр  получили параподиум,Кто не знает.то знайте ,чт о.он входит в список бесплатных средств реабилитации.Мы ничего не платили,

[СветланаА]

Лариса я рада за Вас , спасибо за такое сообщение и подсказку. Я не знала о параподиуме и о том, что это входит в ИПР. Теперь уже  об этом прочитала. Пишите, как будете осваивать. Удачи, здоровья,всего самого хорошего вашему сыночку и всему вашему семейству.

[Helenka]

 Теперь немного понятней стало. А активную гимнастику как он делает?

[Лариса Щелконогова]

насчёт параподиума-мы узнали в Питере .Нам сказали.что входит в список ипр ,но там написано аппарат на верхние и нижние конечности-в скобках параподиум ,многие получили через компенсацию,т е купили,а им потом деньги перевели,но надо же взять где-то 90 тыс В Питере мне написали рекомендации-мотомед и параподиум.но мотомед не входит .Я написала заявление в министерство здравоохранения.когда мне местные отказали.К нам  приехпала комиссия и нам его буквально через 2 недели привезли.Хочется фото выставить-Лёня на параподиуме,но у меня не получается.а дочка на сессии .потом сразу в Египет с мужем полетит.сама попробую позже Как Лёня активную делает-я говорю ему подними правую руку -опусти   5 раз и т д .С ногами,хуже,не может приподнять.но сгибает-разгибает,делает мостик на спине ,

[Алена]

Лариса я думаю что вам с сыном обязательно нужно это посмотреть. Этот парень живет у нас в Воронеже. Он успешен и полностью востребован. У него есть семья и он обеспечивает и оплачивает себя сам, то есть не зависим в этом от родных, но самое главное у него теперь есть любимое дело и он по настоящему нужен и счастлив. Его иконы есть во многих церквях и монастырях. Моя знакомая иногда некоторые из его работ расшивает бисером для монастырей. http://www.gitie.ru/Raznoe/Moya_istoriya.html
http://www.youtube.com/watch?v=dZ2GjOB4sPY&list=PL37C9A8516AA85FB9
Счастье это состояние души , в жизни должен быть какой то смысл и интерес, тогда есть цель к которой ты идешь и жить на много проще Сразу хочу добавить что он тоже пережил клиническую смерть ( и не одну) и кому . Теперь он может двигать правой рукой за счет плечевой и ключичной мышцы и у него нет ни одного шанса на восстановление, раздроблено двенадцать позвонков ( включая все шейные) и у него так же как у Леонида присутствуют все когнитивные функции и нормальный интелект

[Лариса Щелконогова]

У меня Лёня даже смотреть не хочет.Он не хочет жить

[Алена]

Лариса так он по тому и не хочет жить что у него нет ни цели, ни ощущения нужности, сопричастности с миром, он же живет в изоляции , заранее зная что завтрашний день будет точно таким же как и сегодня, а сегодня такой же как вчера. И так годами. Он уже привык к этой изоляции и боится реальности, боится мира и жизни. Любой из нас попав в такую ситуацию через какой то промежуток времени поймет что нет смысла, надежды и будущего. Это по любому нужно сдвинуть с мертвой точки, по тому что организм не хочет бороться и значит разрушает сам себя, вместо того что бы восстанавливаться. Значит нужно как то менять его жизнь, добавлять в нее новые ощущения и эмоции, новый опыт. Он не может всю свою жизнь жить в изоляции, у него же куча фобий от этого начнет ( если уже не начались) развиваться.Может быть вы как то продумаете хотя бы прогулки для начала куда нибудь на природу ( хотя бы 1-2 раза в месяц) а потом и по улице среди незнакомых людей. А по поводу этого видео- не хочет смотреть, включи так что бы по любому слышал.Информация все равно где то в мозгу осядет, осмыслится и потом до него достучится. Можешь ( и вероятнее всего так будет правильней и проще всего) просто включить в ютюбе, так что бы он все равно видел и сразу же повернуться и уйти, смотреть или нет - выбор будет за ним, но слушать ему по любому придется. Там пять записей про него, они повторяются , так что до его сознания это все равно достучится. Только он говорит очень тихо, динамики нужно громко включать, что бы хорошо слышно было. Но ты сама сначала просмотри, а потом уже ему включай и если реакция отторжения на передачу будет, не реагируй, пока все до конца не досмотрит. У этого парня положение еще хуже чем у вас, так что не сдавайся и сыну такой лазейки не давай. Тогда сможешь до него достучаться. По другому никак. Он должен понять что ему не хуже всех и что и в таком состоянии можно, полноценно жить, любить, радоваться , чем то увлекаться и быть по настоящему нужным. За первые пять лет Сергей тоже прошел все. Кома, больше десяти операций на замену позвонков.Реабилитации, игловкалывания, массажи , аппараты и стойкое не желание жить. И еще он никогда до этого не рисовал и комп осваивал с нуля будучи уже парализованным.

[Алена]

И еще у нас в деревне есть девочка, ситуация у нее такая- врагу не пожелаешь. У нее приемная мать которая не сдает ее в дом инвалида только по тому, что на нее пенсия в восемь тыс руб прилагается. Ее переворачивают в постели только когда приходит соц работник. Почти никто не проведывает. Пересадку кожи из за пролежней делают два раза в году и она считает это за счастье, потому что в больнице есть общение и человеческое отношение к ней.Когда Оксана лежит в больнице приемная мать ее не проведывает, не считает нужным.В общей сложности Оксана уже пролежала в больницах больше года и за все это время мать приезжала к ней три раза. Один раз с нашим местным батюшкой из храма( у нас церковь почти рядом с ними) Второй раз когда снимали передачу о ней и третий раз когда надо было документы на суд подписать. Так мамаша к ней в палату даже не зашла , у врача подписала все что надо и ушла, хотя моя подруга которая ее туда за свой счет на такси привезла, пошла Оксану проведывать.Я уже не говорю про то что она за два года не удосужилась по ИПР противопролежневый матрас получить и мы его за свой счет покупали, зато потом она в тот же день поехала узнавать как теперь ей за чек по нашему матрасу деньги получить, по скольку он ей бесплатный положен. И то девчонка не сдается. Хотя никогда не встанет на ноги. Даже сидеть не может, сознание теряет. Так вот у нее сгибается одна рука, а на второй начали работать пальцы и она как может вяжет носки на круговых спицах, что бы самой оплачивать интернет ( комп мы общими силами ей подарили)Жаль не могу найти передачу про нее. Прямой эфир с Михаилом Зеленским примерно год назад. Назывался " сила веры"

[ВадимВВ]

Вот здесь все передачи "Прямой эфир". "Силы веры" я там не нашел.

[Лариса Щелконогова]

Спасибо.стараемся.У меня второе образование факультет психологии-социальный педагог .Я немного разбираюсь в этих делах  и в отдаленных последствиях чмт , читала конечно.Но я, .вы правы.не могу заменить общество А то,что День сурка у нас-это точно ,нет событий в жизни.У нас ещё 3 этаж,подъёмника нет Хочу найти спонсоров на гусеничный подъёмник и вывозить в лес   сыночка .Алёна про мальчика очень впечатляет Нужно и нам  возвращаться к жизни

[Алена]

Лариса может я сейчас скажу несуразное, но вам намного проще квартиру поменять через риэлторов ( что бы с лифтом была) или первый этаж ( старый фонд),тогда можно себе на месте виртуального балкона даже отдельный выезд для коляски сделать.Это сразу даст несколько преимуществ. Во первых у вас тогда по любому будут новые события и новая обстановка и это не на один день( пока разберетесь, все расставите) Во вторых это по любому оттянет внимание от Лени на наведение порядка и при этом активно подключайте его к этому процессу( не помнит ли где что упаковывали и где что теперь лежит и где что искать и как он думает где и что должно стоять, как он думает где удобней и так далее) в общем он должен активно участвовать и в упаковке вещей и в их расстановке. Неизвестность и неизбежность происходящего его по любому из этой раковины безразличия выковырнет, даст сопричастность и значимость происходящего. Во вторых вы переедите в новый район где будут чужие люди вместо знакомых с раннего детства соседей, а значит сможете гулять по улице  и своим ходом в любой день и в любое время доехать до той же ближайшей природы. Взяли с собой все необходимое, повесили сумку на инвалидную коляску и вперед за впечатлениями, в любое удобное для вас время ( и никаких спонсоров не надо - разве что пандус для съезда коляски со ступенек от подъезда до земли сделать, так это всего один раз и не настолько дорого) И в третих у вас наконец таки исчезнет день сурка, поломается годами отработанный график, а значит у него появится интерес, ведь с головой у Лени все в порядке. Тогда можно будет через социальные центры искать таких же инвалидов как вы ( хорошо если девочка такая же найдется, тогда бы это их обоих из раковины вытащило, они бы прогулок оба ждали, но если парень или подросток, тоже хорошо) Тех кто прошел через кому до вашего состояния мало, а вот обездвиженных людей из за какой то травмы позвоночника к сожалению очень много. Так что ищите "колясочников".Он должен по любому понять что с этим тоже полноценно живут. И кроме того у него будет огромный стимул встать на ноги. Во многих случаях если у человека появляется стойкий интерес к чему либо и стимул к этому- наступают улучшения.А если его сможете на какое нибудь творчество склонить, возможно то же рисование или что то еще( даже если сам не сможет делать но будет наблюдать и диктовать что куда и как и каким цветом и оттенком, то это уже вызовет стойкое желание сделать самому, а не чужими руками. У нас сейчас в киосках союзпечати ( где газеты и журналы продают) продаются наборы для моделирования вместе с журналом в котором история того же корабля или самолета, его внешний вид и пошаговая инструкция что как и с чем соединять. Сын моей подруги их с девяти лет собирает.Вот вам надо сесть рядом с ним( что бы и сам достать и видеть мог) и начать собирать( желательно еще и ошибаясь что куда, правда не часто, а то и сами запутаетесь) Вариантов сделать его жизнь более интересной и насыщенной событиями много, надо только подумать. А переезд это конечно очень и очень серьезный шаг, но он того стоит, потому что даст вашему сыну новое качество жизни, а вам большую независимость ( даже в ту же поликлинику и аптеку и магазин вы уже будите ездить не в одиночку, а вместе с Леней в коляске.) это его адаптирует и к миру и к людям и к жизни.

[Лариса Щелконогова]

Алёна.мы только недавно переехали.искали первый этаж.но цены катастрофически росли,У нас новая квартира.Сейчас мы оборудуем в самой большой комнате всё для Лёни.Это .конечно уже что-то новое и мужа отвлекает от плохих мыслей,делает ремонт потихоньку  Ведь мужчины слабее нас.Мы продали квартиру свекрови в центре города,когда она умерла.мы её сдавали гастробайтерам и жили только на эти деньги,Муж постоянно берёт ссуду на поездку в Питер.а я получала 1 200 по уходу .,а ленина пенсия вся на лекарства уходит  И свою 2-комнатную  на 1 этаже.Отдали дочке на покупку квартиры часть денег  и себе купили прямо в лесу 3 комнатную .Район обалденный-прямо лес в двух шагах,Мы ,просто боялись потерять этот вариант.А потом мы сами жили на первом.у нас на Урале первый -это сырость осенью и весной и темень,Сейчас у нас светло .я думаю лучше гусеницу купить-подъёмник .А инвалидов у нас в го роде не видно и для него это боль в сердце Он всегда был самым красивым в садике.в школе и тут-инвалид.Всё прой дёт и депрессия тоже.Только время работает против нас .Мы стареем.у нас подорвано здоровье Вот и поездка в Питер для меня закончилась Гипертоническим кризом,Сначала я крепилась.но ведь это взрослый огромный парень,неподъёмный.всю дорогу нервничала.а обратно приехали я еле-еле только сейчас восстановилась.

[Лариса Щелконогова]

возможно потом поменяем на первый.Пока ремонтируем,она была в ужасном состоянии.поэтому и смогли купить 2 квартиры,что наша без ремонта Но район-белки в лесу говорят и рядом речка ,а воздух на балконе чистый

[Алена]

Лариса я не знала что вы на Урале живете.Я а Кавказа переехала и сейчас средняя полоса России.  У нас таких проблем с климатом и сыростью нет. Тогда вам дом с лифтом нужен. По тому что Леня в конечном варианте должен ездить с вами по магазинам, ориентироваться в ценах, самостоятельно делать выбор и принимать решения. Конце концов он должен научиться даже зарабатывать какие то деньги ( как не абсурдно на первый взгляд это звучит) и разумно тратить их. Это и есть часть социальной адаптации. Не вы не муж к сожалению моложе не становитесь и значит надо как то продумывать Ленино будущее. Самый оптимальный вариант это какая то работа связанная с компьютером. Тут вам больше Вадим сможет помочь, подсказать. Но для этого надо много учится и много знать. Есть огромное количество обучающих программ на тех же самых торентах. Скачивай и учись. По крайней мере лично я именно так половину и изучала,тот же самый фотошоп и все остальное. У него должен появиться интерес. Вовлекайте его в происходящее, не позволяйте быть сторонним наблюдателем. Ремонт - замечательно, значит пусть на том же сайте школы ремонта информацию ищет сто и как лучше? Что и как правильнее ? И что и на что клеить? Заставляйте лопатить информацию, вовлекайте во все процессы, он должен чувствовать себя нужным, значимым, а не пассивным наблюдателем. Как вы сами это воспринимаете и подаете в мир, такое восприятие будет и у вашего сына. Можно просто быть инвалидом, а можно себя им чувствовать. Вот ваш вариант пока второй.

[ВадимВВ]

Я вот давно хочу испробовать вот такую штуку, но пока некогда этим заниматься, стоит около 300 долларов  -

Это не я
Мозго-машинный интерфейс. Управление компьютером с помощью мысли.
Вот здесь обзор.
Штука интересная и перспективная, особенно для тех, кто не может управлять своим телом, но находится в нормальном сознании.

[Алена]

 Лариса если после бензонала было  полное расслабление  и  вялый паралич , то это ведёт мышцы к распаду на коллагеновые волокна. ( хотя вы и сами это знаете, суть не в этом) Главное то что после этого вам категорически 100% нельзя использовать ботокс и его аналоги. Последствия могут быть просто ужасными. Лучше уж спастика и все остальное, по крайней мере мышцы в тонусе. Ботокс нормально расслабляет меньше чем на пол года( месяца на три, четыре) но в вашем случае как раз легко может включиться полный распад на коллагеновые волокна. Последствия того не стоят ( да еще за ваши же деньги и довольно не маленькие)
 Лечение наших родных это тоже бизнес и довольно прибыльный, а крайнего потом найти. Да и толку- после драки кулаками не машут.

[Алена]

Да Вадим судя по всему вещь довольно серьезная , но для таких больных как наши пока бесполезная. Насколько я поняла в тетрис на нем поиграть легко, а вот текст напечатать,( хотя бы для того что бы тебя понимали) это уже извините, а если еще и корковая слепота, то что бы движенья по клаве озвучивались или еще лучше сразу мысли считывались и печатались, тут уж извините, в интерфейсе не прописаны. Вот где для программистов работы не початый край.

[ВадимВВ]

Развивать эту мысль у меня нет времени, хотя есть что возразить. Вот например устройство для ввода текста

Я согласен, что это технология будущего, пока это просто игрушка, хоть и с большими перспективами.

[Алена]

Так я про то и говорю что пока это разрабатывать для игр перспективнее. Но если устройство для ввода текста легко управляемое, то для таких как Тодорис  Оксаны вещь не заменимая. А  про Оксану ( о которой выше писала) видео я нашла. Оказывается передачи перепутала http://www.ntv.ru/novosti/273122/.Здесь приемная мамаша прямо божий одуванчик, а на самом деле после смерти отчима ( который ее по настоящему любил) Оксана ей и на фиг не нужна.

[Лариса Щелконогова]

Алён.так я и боюсь этот Ботекс.как огня.Лёня за счёт спастики держит голову ,Но вы немного не понимаете его состояние,он такой же.как у Светы Илья.только у него сознание есть.А  руками он не управляет из-за спастики.Какие программы.он ложку не может держать.Сегодня щетку зубную дала .направление правильное и на полпути спастика.Кто-то ссылку давал на Машу Квашнину -с балкона малышка упала.так в Лондоне им тоже сказали .что не вегетативне состояние у неё и интеллект есть .Вот Света пишет про Илью-избирательно ест.улыбается-какое же вегетативное .это малое сознание.а может и вообще в сознании .но сил нет.реакции замедленные  Мы недалеко ушли в физическом плане такие же А  насчёт интеллекта проверяют Вызванные потенциалы,потом память на стихи.на события.эти же карточки.кроме того .ориентируется в настоящем времени.показывает кто президент. и т д

[Лариса Щелконогова]

квартира с лифтом-идеальный вариант.но у нас здесь пятиэтажки.а новые дома  в другом районе нам не по карману

[ВадимВВ]

Вот ссылка на сайт фирмы. которая производит такие устройства. У них еще есть устройство для рисования и что-то типа замены компьютерной мыши. Может кто-то и захочет попробовать. Нам пока еще рано. В том то и фишка, что с этими устройствами руками управлять ничем не надо.

[Лариса Щелконогова]

Прекрасно.но сколько это стоит ?

[ВадимВВ]

Это стоит от 300 долларов. Я этим плотно не занимался, потому что нам еще рано, у нас когнитивные функции пока не восстановились. И intendix привел как пример. Я уверен, что если поискать, то можно найти российские разработки, которые и дешевле и русский язык понимают, в отличие от интендикса. Я где-то вскользь в интернете видел, что в институте Поленова тоже вплотную этим занимаются, так что когда там будете, поинтересуйтесь, они ответят более точно.

[Лариса Щелконогова]

нас в Поленова не взяли сразу  А потом написали .что продолжайте лечиться в институте мозга Человека .