Автор Тема: мой сын Леонид получил тяжёлую черепно-мозговую травму в 2003 году  (Прочитано 166443 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн СветланаА

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 184
  • Репутация +3/-0
  • Пол: Женский
Лариса, как вы заносили сына в обычный вагон? Трудно? Я купила билеты, но как будем мужа заносить не представляю. Тамбур узкий проходы и коридоры тоже??? Спец купе на таком направление нет.прямо не знаю что и делать. Сможем ли занести его.?

Оффлайн Helenka

  • Глобальный Модератор
  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2796
  • Репутация +24/-0
  • Пол: Женский
 Думаю, было бы кому нести. Несколько крепких мужиков надо. А там по ситуации.

Оффлайн СветланаА

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 184
  • Репутация +3/-0
  • Пол: Женский
С мужиками не проблема. Они есть. Но всеже трудно представить как его занести. Он не маленький и довольно тяжелый. На носилках? Развернуться негде. Но надеюсь удастся. Но в купе нет эл. Разетки. Если понадобится отсос?

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6634
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Света.мы заносим на своих мягких носилках Нужно 6 человек .Двое на верху в поезде  принимают.а четверо держат носилки и так продвигают.потом все за лазят.Да вы на месте сообразите .Мы всегда заранее сообщаем дежурному и нач вокзала .что носилочный больной.они дают телеграмму .И обычно помогают в поезде .А обратно мы нанимаем грузчиков.иногда деньги не берут.В спец вагоне ездить комфортно.там и в тамбуре есть разворот и на полках подголовник.ограничитель.А  мы раза 2 ездили в обычном купе.намучилась.Я сидела на сумке в проходе между полками сына и мужа ,подпирала,потом муж меня менял ,но он не выдерживал и засыпал и даже свалился с сумкой один раз .

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6634
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Света.как нет розеток ?,есть розетки везде и есть микроволновки у проводников .Розетки есть это точно.только удлинитель возьми.вдруг только в коридоре.А микроволновку всегда разрешают подогреть пищу

Оффлайн СветланаА

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 184
  • Репутация +3/-0
  • Пол: Женский
Спасибо за советы.постараемся все сделать. Мы поедем  четверо в купе. Носилки мягкие думаю найдем. Бог даст все будет нормально.в спец. Купе мы ездили. Конечно  хорошо. Главное заносить удобно, широкий коридор и двери.

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Света у вас на когда билеты? В Москве прибываете и убываете к нам в Воронеж с одного вокзала или с разных? Муж в инвалидном кресле сидит? Я так понимаю что кресло, если оно складное желательно взять с собой.И передвигаться проще и в Альтернативе ,на сколько я поняла по разговору, все со своими приезжают. В Воронеже если заранее оговариваете вас Альтернатива за отдельную плату с поезда встречает в нужное время.В Москве если один вокзал это замечательно, а вот если разные, то буду друга озадачивать что бы нашел телефон машин скорой которые занимаются перевозкой носилочных больных, но там правда по цене зашкалит , + пробки и смотря с какого на какой вокзал. Так что все лучше продумывать заранее. К нам в Воронеж поезда уходят с Павелецкого вокзала. И еще что бы не приходилось держать и подпирать в поезде как Илью проще купить резинки , есть такие для поклажи на тележках. Они круглые в тканевой оплетке и у них по краям два крючка металлических. Вы наверняка такие не раз видели. Они дешевые у нас рублей по пятьдесят за одну, но очень удобно и зацепить можно куда нужно и связать между собой если коротко. Так что вам таких штук восемь надо ( на всякий случай, что бы жизнь себе облегчить)
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6634
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Алёна ,про резинки спасибо.мы тоже подпирали.как я уже писала Хорошего мало ,никуда не отойти ,а в 4-м в вагоне очень тяжело .Мало ли .вдруг тоже в Воронеж поедим

Оффлайн СветланаА

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 184
  • Репутация +3/-0
  • Пол: Женский
Надо найти такие резинки. У нас больной спокойный. Хотя когда ехали в Москву и обратно , он практически не спал. Звуки, торможение, был встревожен. На обратном пути постоянно поднимал руки вверх, смотрел по сторонам.. Это было1.5 года назад , а сейчас не знаю как поведет себя.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Лариса, вы попробовали занятия на параподиуме? Какой вы получили - статический или динамический?

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6634
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Света.мы всегда в Питере на Динамическом и сейчас получили такой же.У вас мне кажется лучше параподиум.Я сегодня посмотрела на Илью в параподиуме  Он очень красивый даже в таком состоянии-закрыт рот.Я  бы не подумала.что у него чмт.Обычнос чмт все похожи.на моего сына-лицо маскообразное .открыт рот.ассиметрия лица-кстати прошла  8 мес назад неожиданно А ваш Илюша.будто в летаргическом сне .

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Лариса, у нас не параподиум, а вертикализатор - он с помощью рычага опускается в положение "сидя" и я сама Илюшу пересаживаю в него с кровати или дивана, пристёгиваю и с помощью того же рычага (он виден слева) поднимаю сына в положение "стоя". Я спросила о статическом или динамическом, потому что в инете прочитала, что в динамическом происходит имитация ходьбы - у вас получается эта имитация? А в нашем вертикализаторе такой имитации нет.
Что касается внешности Илюши - он действительно у нас красивый и в здоровом виде был и сейчас - вот и сглазили, наверное, раз беда такая случилась. Массажисты тоже когда приходят, то говорят, что со стороны и не сказали бы, что Илья в таком тяжёлом состоянии. А лицо у него нормально выглядит благодаря тому, что он через зонд недолго питался, а все эти годы кормлю через рот - глотает, делает жевательные движения (хоть и не жуёт) - постоянная работа лицевых мышц много значит. Я видела тоже взрослого парня после чмт, которого кормили 6 лет через гастростому - рот открыт, атрофия мышц лица, изменённый прикус. Возили его к челюстно-лицевому хирургу, который назначил электростимуляцию на лицевые мышцы, ну и в течение полугода-года мать научилась кормить парня так же как и я. Прошлой осенью ему сделали операцию - убрали гастростому.

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Да, Лариса, ваш Лёня тоже очень красивый парень. Очень обидно, что такие красивые, хорошие ребята не могут сейчас вести полноценный образ жизни... А рот он держит открытым скорее всего из-за того, что один носовой проход закрыт зондом и через рот легче дышать.

Оффлайн ВадимВВ

  • Администратор
  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2753
  • Репутация +63/-0
  • Пол: Мужской
  • Skype: vadim.volovodyuk
Зонд не закрывает носовой проход. Ни на дыхание, ни на лицо зонд тоже не влияет. Все изменения из-за повреждений соответствующих областей мозга. Каждый случай индивидуален, нельзя сказать, что обычно, а что не обычно.

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6634
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Вадим прав-зонд не закрывает носовой ход .Он и той и другой ноздрёй  может дышать .но потом не хватает воздуха и он открывает рот .,А кушаем мы через рот.только пьём через зонд .Иначе просто погибнем без воды.Я уже писала об этом .

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Может вы и правы, не буду спорить. На самом деле ведь не бывает, наверное, даже двух одинаковых случаев, только некоторые моменты схожи. Да и не суть всё это важно - важно хоть как-то восстановить парней пока хотя бы для минимального контакта и самообслуживания...

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6634
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Да.каждый уже приобрёл опыт относительно своих родных

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Лариса, так я не нашла ответ на свой вопрос - у Лёни получается передвигаться в динамическом параподиуме? Просто у нас нет ничего, в чём можно было бы попробовать двигаться, хотя возможно у нас это ни в чём не получится - контакта ведь нет и команды с просьбами сын не выполняет...

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Света для принудительной ходьбы если контакта нет великолепно подходит обычный тренажер Орбитрек , там просто можно ручки самому двигать и ноги вместе с руками и корпусом"пойдут" причем правильно, симетрично, НО у тренажера нет абсолютно никакой опоры для спины, так что я не знаю что можно придумать, разве что для устойчивости както за грудной и поясничный отдел к потолку фиксировать (чтоб полегче было) и потом еще самим придерживать. Если у когото из знакомых есть  Орбитрек, то есть смысл взять на несколько дней попробовать и заодно продумать как позвоночник фиксировать на весу :) А общем если хорошо подумать, то решение найдется, русский человек из любой ситуации выход найдет :)
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Ой нет, такой нам никак не подойдёт! Я ещё покопаюсь в интернете, может, что-нибудь другое придумаю.

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6634
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Света.сами переставляем ноги.Он хорош тем.что больной в нём .как Неваляшка,можно толкать в сторону не упадёшь.Ставить очень проблематично.нам приходится втроём.поэтому каждый день никак

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Понятно, сам ноги не переставляет... Тогда нам такой аппарат тоже не подойдёт, уж лучше пока обойтись нашими вертикализаторами - чтобы устроить в них сына, я и сама могу справиться. Для тренировки ходьбы подошёл бы только роботизированный аппарат типа мотомеда, но таких не бывает, бывают только типа локомата, который стоит баснословных денег. Короче, пока будем водить сами как водим.

Оффлайн Алена

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2164
  • Репутация +7/-1
  • Пол: Женский
Света вам очень нужен тренажер Гросса он полностью тренирует мышцы спины, вестибулярный аппарат и держит больного как бы частично на весу ( это" как бы" регулируете вы сами) тогда вы много чего с Ильюшей делать сможете, даже на том же орбитреке заниматься. Его для взрослых нет, только для детей, и вам нужна от него нижняя половина ( он из двух частей состоит; одна часть из лямок, которые держат пациента на весу, не мешая и не сковывая движения и вторая часть это штанги и упоры ( основа как на детских качелях) на которую как раз больной на этих лямках и подвешивается.
Нижняя часть сшита из парашютных строп и прошита внутри с паралоном, ее и дома сшить не сложно, парашютная стропа разной ширины в магазинах тканей, в отделе швейной фурнитуры продается. А верхняя часть , на которой все это висит вам не нужна, вы можете все это прямо к потолку на два кольца крепить. И лебедка для регулировки высоты вам тоже не нужна. У вас же один сын, с одним определенным ростом, так что можно просто выше к потолку на каждой стропе поставить что то что бы можно было высоту регулировать. ( у знакомых это несколько колец от заваренной цепи на каждой стропе и с другой стороны по карабину, как на поводках для собак, только мощнее. Они эти карабины по цепи на нужную высоту перестегивают. ( у них подросток с ДЦП, как и Ильюша сам спину не держит, голову тоже дердит совсем плохо. Эти лямки очень удобные ( в отличие от корсета и всего остального) весь вес приходится на нижнюю часть, а верх на уровне груди только придерживает что бы вперед, назад не заваливался. Сам тренажер за счет каркаса и лебедки очень дорогой и существует только в детском варианте. Но если все поймете, рассмотрите и как мои знакомые ( вернее родные знакомых) сделаете сами, то у вас появится масса новых возможностей, в  том числе и ходьба на том же орбитреке.
 Наберите в поисковике " тренажер Гросса своими руками" там много видео. Если Илье понравится ходить, то он эти лямки просто не заметит, а вообще они достаточно удобные, движения не стесняют.
« Последнее редактирование: 26 Август 2013, 20:48:08 от Алена »
Есть всего три ловушки, которые воруют радость и мир: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.

Хорошие люди принесут вам счастье.
плохие люди наградят вас опытом,
худшие — дадут вам урок
а лучшие подарят воспоминания
Цените каждого...

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6634
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Света.параподиум хорош если сам ноги переставлять может больной.Но нам он неудобен.мы уже надорвали свои спины,У мужа даже опухоль на плече нашли,посылают в Екатеринбург на мрт получили его для редких тренировок.да и потому что бесплатно.Надеемся .что пригодится

Оффлайн Света

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1350
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
Я поняла, что неудобен - три человека надо, чтобы установить в него парня. Вы ещё молодцы, что хоть иногда им пользуетесь. Только обязательно вам надо и о своём здоровье думать ради сына. Кстати, а Лёне-то нравится стоять в параподиуме или нет?

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ