Кома после утопления, Сыну 1,8 год

[Ваха_1995]

Вот уже на протяжении недели читаю данный форум!
В первую очередь хочется поблагодарит добрых людей за этот форум, а также хочется поклонится все родственникам, которые ухаживают за родственниками и т д. Будьте здоровы, из-за таких добрых людей и держится наш мир!
Утро 11.07.20 года на всегда изменил мою жизнь, моя мама вся в слезах и со словами утопился утопился наш маленький забежала ко мне в комнату, а я спал в то время.
Моя первая мысл в тот была, что все мы смертны и к Господу наше возвращение, однако сердце не хотело признавать что его нет, я быстро собрался мы быстро доехали до больницы минут 7 это у меня заняло (Может меньше).. По приезду в больницу мне стало известно, что мой сыночка (моя радость) вышел из дома (на тот момент они с женой и дочкой были в гостях у бабушки с материнской линии), и упал и утопился в пресной воде, напротив их дома протекает маленький канал (речка). Сына в воде нашёл сосед моей жены и быстро отвёз в больницу, а в нашем городе из-за КОВИД-19 больницы как на зло закрыты и там принимают только больных с вирусом, хорошо что тот парень (сосед), которые его нашёл додумался и подъехал к акушерскому корпусу, чтоб ему оказали первую помощь...
По словам мед сестры (жена моего друга, которая принимала участие в реанимации моего сына) мне стало понятно, что на 20 минуте у моего сына появился сердцебиение, то есть они 20 минут его реанимировали и в эпикризе стоит 20 минут клинической смерти (сколько он пробыл в воде знает лишь Всевышний) с 11.07.20 года его поставили на ИВЛ.
По нашей просьбе в тот же день с другого города приехал врач реаниматолог (очень хороший), чтоб лечить сына и в случае возможности транспортировки перевезти его в более специализированное учреждение, 11.07.20 врач не стал его перевозить, сказав, что состояние крайне тяжёлое возможно он не доживёт и до утра...
12.07.20 года его состояние позволило и мы перевозим  его в РДКБ г. Грозного, и нас кладут в отделении реанимации и анестезии, эту дорогу он выносит с трудом.
В реанимации начинается....  легкие были повреждённым и ставятся дринажи, по выкачиванию воздуха с организма, легкие пропускали в организм воздух, ставят трахиостому.
20.07.20 делают ЭЭГ, который показывает малую активность мозга, а также он показывает, что отёк головного мозга ушёл.
21.07.20 его снимают с ИВЛ и он начинает сам дышать, но дышит увлажнённым воздухом. Все это время у сына присутствует температура она постоянно повышается, но врачам удаётся его сбавлять.
Показания анализов положительные (хорошие)
23.07.20 делают МРТ, которая показала, что было кислородное голодание и на сколько мозг повредился врачи пока не могут сказать...
3.08.20 сына переводят в палату, на момент перевода в палату у сына также проблемы с температурой, но он открывает глаза, но более никаких реакций.
9.08.20 сын открывает глаза, двигает ресницами, двигает головой, поднимает глаза, пытается следить за рукой когда пытаются убрать пот со лба, двигает ногами, двигает левой рукой и плечом, иногда делает большой вздох через рот и также появился рефлекс кашля через трахиостому, однако присутствует спастика, после повышения дозировки лекарств от 07.08.20 спастика значительно стала меньше, однако температура повышается до 38,5 -39 невролог говорит, что это нормально, что это идёт от центрального генеза, также на затылке головы у нас имеется одна пролежень, которая появилась во время лежания под ИВЛ в реанимации.
С 10.08.20 температура держится 37,4, однако присутствует сильное пото выделение во время бодрствования.
12.08.20 заметили, что сын даёт реакцию на звук
13.08.20 появились первые признаки глотания
15.08.20 делается повторный МРТ (2)
16.08.20 пролежень значительно стал меньше
Огромная к Вам просьба дорогие форумчани, может кто то Знает истории с утоплением
Прошу Вас нас любая информация важна
За ранее огромное Вам спасибо

[Лариса Щелконогова]

Ваш мальчик ведет борьбу за жизнь  И у него сейчас я поняла Апаллический синдром Он же открыл глаза и у него есть реакции У нас на форуме есть история Егора ,дочь Василиса Как они сейчас ,я не знаю Но их можно найти на детском форуме Дети Ангелы Там вроде они общаются  Вот Вадим администратор  форума когда-то ссылку давал ,но она на украинской мове ,хотя понять не составляет труда
 https://vikna.stb.ua/ua/episode/otets-voskresil-3-letnyuyu-doch/
Я постараюсь найти вам карточку Егора и вы с ним свяжитесь

[Лариса Щелконогова]

http://koma.net.ru/forum/index.php?topic=1096.0  Я желаю вашему мальчику победить И вам огромного терпения Я поняла вы в  Чечне живете Поэтому постарайтесь связаться с клиникой Рошаля Вас могут взять по омс туда ,я так думаю Но нен знаю ,как из -за коронавируса сейчас

[Ваха_1995]

Лариса, спасибо Вам за информация, я нашёл Егора и Марию в ВКонтакте, Мария могла лишь дать мне совет, в каких центрах они проходили реабилитации...
Поищу в интернете, что значит апаллический синдром.
Вчера ездил к одному Неврохирургу, чтоб узнать его мнение по поводу 2 МРТ, он при мне сравнил МРТ и успокоил меня тем, что у Ильяса нет необходимости хирургического вмешательства, что уже хорошо, также он отметил, что отрафия головного мозга, из-за кислородного голодания тоже не такая большая, как меня один Неврохирург говорил, в целом он тоже мне порекомендовал Клинику Рошаля, но беда в том, что сам Рошаль вкурсе на счёт Ильяса, но они молчат....

[Лариса Щелконогова]

Я точно не знаю ,но по омс всегда очередь Могут предложить на платной основе в Рошаль и в Три сестры Но потом очередь дойдет и по омс,используйте все варианты У  вас будет ,конечно же ,много реабилитаций Ребенок теперь будет восстанавливаться  несколько лет Смотрите и клиники в дальнейшем для детей дцп На форуме Дети ангелы  можно найти их много В помощь интернет  В принципе лечение одинаковое Вам же нужно сейчас искать  и то ,что бесплатно,пока вы маленькие Деньги в наше время играют большую роль Вы чеченцы ?Здесь на форуме есть из Чечни Айшат ,брат Ибрагим ее попал в ДТП ,пока вегетативный и состояние  у него нестабильное  Я знаю ,у вас очень дружный народ Друг другу помогают Деньги собирают своим  неплохо,последнее отдают Именно они мне и моему сыну большую часть собрали на лечение в Казань центр Добрые руки Спасибо Айшат и ее маме Зареме  и конечно же людям из Казани , они нам тоже помогли найти спонсоров  Но он пока не для  вас  этот центр ,там нет стационараНо  мы ездим туда каждые полгода

[Ваха_1995]

Я благодарен Вам за столь хороший отзыв моего народа.
На днях мы собрали 150 000 000 Аблул-Малику (можете найти про него в интернете), ему нужны были уколы... собирали год, но собрали, фонд Бисмиллах активно снимал ролики и пускал в СМИ, на что не бездушные люди откликались и помогали.
Конечно я понимаю, что теперь наша жизнь с женой кардинально изменится, но Всевышний дал Ильясу второй шанс, он маленький, а у маленьких детей мозг говорят более пластичен, мы же в свою очередь уповая лишь на Всевышнего будем ухаживать за сыном и по мере возможности реабилитировать сына в лучших клиниках.
Прочитал про апаллический синдром, почему-то меня это не обрадовало, хотя, как я могу печалится будучи в руках Всевышнего, он знает лучше, мы же не знаем ничего.
Всем мирного неба над головой.
Мой дедушка всегда повторял, что человек по настоящему богат, если у него нет родственников в больнице и в тюрьме.
Цените каждый миг со своими родными, Воистину мы лишь на время на этом свете. И обязательно за Каждой тягостью наступить облегчение)))

[Лариса Щелконогова]

Ваха_1995 ,но это мое предположение ,что у Ильяса Апаллическое состояние Может я ошибаюсь и ввела вас в сомнение  Но если честно ,это лучше ,чем вегетативное  Все ,кто вышел в сознание -были в апаллическом состоянии Но его трудно отличитьЯ  читала ,что 40 % в наше время выходят из него Мой сын в том числе У моего Лёни было классическое апаллическое  Ведь Ильяс вернулся ,он открыл глаза ,И да ,мозг пластичен Но есть одно но ..Может огорчит ,может нет Как показала практика ,такие детки,не имеют опыта прошлой жизни и их трудно вывести из зоны комфорта Моему сыну было 15 лет Это практически взрослый мужчина ,Он помнит очень много и у него есть стремление вернуться ,есть мотивация Вам нужно очень потрудиться,чтобы Ильяс захотел Это работа коррекционных педагогов и психологов ,дефектологов Но это потом А сейчас вам нужно выжить

[Ваха_1995]

Лариса, здоровья Вам и вашему сыну!
Спасибо большое за поддержку!
Я понимаю, что восстановление это долгий путь, так боюсь что он не встанет

[Ваха_1995]

Доброго времени суток дорогие форумчани!
Пишу продолжение нашей истории
21.08.2020 года нас выписали с отделении неврологии и мы уже вторые сутки дома, у сына пролежень значительно стал меньше, однако сохраняется спастика, во время сна она не такая уже сильная, но во время бодрствования она выражается ноги скрещены, руки жаты в кулачки, и завернуты внутрь, спастика особенно усиливается во время стула...
У сына после возвращения домой часто текут слезы, во время санации иногда текут слёзы, также текут слёзы когда я бываю рядом с ним, мне кажется он так пытается выразить свои чувства, он эти даёт понять, что у него есть сознание, хотя в эпикриз нам поставили ВС.

[мама Дины]

Ваха, то, что спастика усиливается во время бодрствования естественно, это нарушение нейронных связей, т.е. сигнал из мозга приходит "не туда", грубо говоря. Нужно как можно больше тактильного воздействия, поглаживать, массировать , разминать, осторожно расправлять ручки и ножки. Понятно что все без фанатизма, мягко и приятно, сопровождая все эти действия обращением, разговором и т.д. ванны ( в т.ч. и с травами) также способствуют расслаблению, хотя если есть трахеостома, то это будет затруднительно. В выписке написано ВС, но это же на момент осмотра, сознание постепенно будет возвращаться.

[Ваха_1995]

Сегодня езди в поликлинику по месту регистрации, нам уже многие советуют поставить гастростому, говоря, что это поможет глотанию, а также из-за зонта могут появится пролежни...

[мама Дины]

Ваха, дочка была 2 года на зондоаом питании. Муж или я ,или няня каждый день в 6-00 ставили зонд и в 23-00 снимали. У нас не было пролежней никогда. Гастростома - это хирургическое вмешательство, снять ее - это снова вмешательство, с антибиотиками, со всем, что с этим связано. Лично для себя никогда не рассматривала такой вариант, начал ребенок пить и есть - сняла и забыла

[Ваха_1995]

Сейчас сын пытается глотать, слюну практически не санируем, врачи говорят, что если убрать зонт то процесс глотания начнётся быстрее, хотя вообще мнение поддерживала наш невролог в РДКБ, где мы лежали э
Не знаю, пока конечно напрягли мы его поставим, но на момент когда будут менять зонт, его все равно под наркозом меняют (как мне сказали) думали может тогда...

[мама Дины]

Ваха, мы наверное говорим о разных вещах. Зонд ставится не под наркозом, к тому же, в момент его устанавки, желательно, чтобы больной сделал глоток, тогда зонд легче проходит. Его устанавливают  через носовые ходы,горло, пищевод и оставляют в желудке.https://youtu.be/B4wiTD4Tu4U. Это пример. Мой муж учился как раз по роликам через интернет. Посмотрел несколько, все понял, взял и поставил. Я училась у него, нянечка у мед.сестер реанимации. Зонд не мешает глотанию, может если устанавливают через рот?

[Ваха_1995]

Простите я совсем с ума схожу в последнее время, я хотел написать, что трахиостому меняют под наркозом и когда придёт время, чтоб нам поменяли трахею (его же ведут в наркоз?), вот  я и подумал, может поставить сыну гастростому пока он будет по наркозом. Но это пока не решение, это мысли.
А носогостральный зонд нам сегодня хирург должен поменять, вот ждём его...

[Лариса Щелконогова]

Ваха,здравствуйте!  Нет ничего страшного в назогастральном зонде У Лени моего он стоял 10 лет. Мы меняли через 10-14 дней И никогда не было пролежней  .Нужно только знать размер и брать не желудочные ,а питательные Зонд нужно в течении дня пошевеливать из стороны в сторону Зонд у нас был для кормления в первые месяцы ,потом Лёня стал сам есть протертую пищу и зонд остался для докармливания Такие больные быстро устают ,когда принимают пищу ,поэтому мы докармливали его и главное давали через него воду и лекарства  Вода очень нужна таким больным

[Ваха_1995]

Лариса, спасибо большое за информацию, да вода сыну осеменено нужна, у нас ещё потеет, не так сильно как раньше но все еще потеет.
Честно скажу, я боюсь этого зонда, видел сегодня как его меняют меня аж всего передернуло, не хочется его каждый раз подвергать к таким пыткам, как установка этого зонда...
Все конечно время покажет, может мы вовсе уйдём от такого вида кормления, по крайней мере Надежда, что сын быстро восстановится меня не покидает, возможно меня посчитали слишком большим оптимистом, но сам этот второй шанс Всевышним дан не просто так! Я искренне верю в это)

[Лариса Щелконогова]

Лариса, спасибо большое за информацию, да вода сыну осеменено нужна, у нас ещё потеет, не так сильно как раньше но все еще потеет.
Честно скажу, я боюсь этого зонда, видел сегодня как его меняют меня аж всего передернуло, не хочется его каждый раз подвергать к таким пыткам, как установка этого зонда...
Все конечно время покажет, может мы вовсе уйдём от такого вида кормления, по крайней мере Надежда, что сын быстро восстановится меня не покидает, возможно меня посчитали слишком большим оптимистом, но сам этот второй шанс Всевышним дан не просто так! Я искренне верю в это)

посоветую вам настраиваться на долгое лечение ,и пока скинуть планку -быстрого восстановления ,иначе вы получите неадекватного человека!!!! Быстрое восстановление -это не совсем хорошо . Восстановление будет идти ,как положено-медленно и вам нужно будет жить с этим ,просто принять ситуацию . Ваш ребенок жив-это уже счастье Вам предстоит больше его обнимать ,целовать ,так как сломленная судьба у малыша требует большей заботы . Он должен понять -его любят и он нужен  .
 Насчет зонда -решайте сами Я сама меняла его ,в этом нет сложности  ,если есть навык .Но опять же и со стомой ,вы могли бы докармливать через рот ,и пища в стому входит более густая  .Вам решать  А раньше была полостная операция и мы отказались .Есть сейчас  же стомы-пуговки через эндоскоп Посоветуйтесь с врачами возможно пуговка вам нужна У Алины Темиркаевой пуговка Алиночка кушает через рот ,но ее родители докармливают через пуговку

[Ваха_1995]

Доброго времени суток дорогие форумчане!
21.08.20, а если быть точным 22 августа нас с сыном выписали домой из РДКБ, как сказал наш невролог ребёнку необходимо отдохнут и почувствовать домашнюю обстановку, и Вы знаете она была права, в первый же день нахождения дома мы заметили, у сына слезы, слёзы были практически на все, на наш смех, на наши слёзы, даже на то что мы его нянчили.
По приезду домой мы сразу же стали на учёт в поликлинике, чтоб врачи к нам выезжали на дом, слава Создателю, нам попалась такие понимающие врачи, что без каких либо колебаний оказывали нам помощь на дому, приезжали: педиатр, ЛОР, невролог, хирург и окулист. Хирург приезжал (2 раза) менять зонд, мы меняем его каждый понедельник, также окулист приезжала два раза.
28.08.20 заметили что сын дышит через нос, так как ноздри при вдохе и выдохе двигаются, ЛОР после осмотра сказал, дышит, но очень слабо.
1.09.20 сдали анализа на гемоглобин, гемоглобин понижен, и нам педиатр назначил -Мальтофер по 15 капель 2 раза в день 2 мес, вит Е по5 капель 1 раз в день, пиковит по 5 мл 1 р в день, 2 мес.
1.09.20 также приезжал невролог после осмотра добавили дозу баклосана, из-за сильной спастики.
Сейчас мы принимаем баклосан, клоназепам, эспумизан и урсофальк.
А также Пару слов на счёт детского реабилитационного центра  ЧР, г. Грозного - очень приятный персонал, добрые и отзывчивые врачи.
Нас как и нам было обещано через 10 дней после нашей выписки из РДКБ 3 сентября приняли в указанном центре по ОМС, сначала нас заселили в 2 комнатную палату, где не было холодильника, санузла, урны и душа, потом администрация увидев нашего ребёнка сразу же нас переселили в более удобную палату, где все мною указанные апартаменты присутствуют, также палата находится рядом с процедурными кабинетами, для удобства самим сотрудникам.
Работники центра (в первый же день нашего заселения), которые должны будут работать с сыном подходили и знакомились с сыном, говоря приятные слова для нас - родителей: глав врач- «да он скоро за ручки будет братья и пытаться бегать»; лечащий врач - «видели и похуже, вы водили и по хуже», а  массажист нас вообще обрадовал сказав «если бы он не был в сознании, то он бы не пытался забрать ногу из моих рук во время массажа».
5.09.20 лечащий врач сказала, что хочет сделать ЭЭГ (мы его не могли сделать из-за пролеженья на голове, но в последнее время пролежень сталь значительно меньше, но весь не ушёл)
Вот такие вот новости у нас новости.

[Владлена]

Как радостно было прочитать Ваше сообщение, новости действительно хорошие.Посылаю Вашему маленькому борцу искренние пожелания поскорее восстановиться, он совсем малыш, и его организм  имеет огромный потенциал восстановления, всё у него со временем будет хорошо. А вам,родителям и близким, желаю сил и терпения, и восхищаюсь вами - сколько же в вас  веры  и  любви!
С уважением,Владлена.

[мама Дины]

Ой, у Вас отличные новости!!!! Здорово, что ребенка окружает столько чутких и неравнодушных людей. Дети быстро восстанавливаются, чего я вам от души желаю!

[Лариса Щелконогова]

Ваха ,это правильно ,что вы побывали дома Я помню ,мы через два месяца привезли Леню домой и ондолго рассматривал предметы и потолок ,вспоминал Нам врач один сказал ,что может развиться госпитальный синдром ,а для сознания это плохо Госпитализм — комплекс психосоматических расстройств, развивающихся в результате длительного пребывания больного в стационаре, вдали от родных и близких. Вообще  дефицит  простого человеческого общения, а также полная изоляция от общества в больнице  угнетающе воздействуют на  состояние пациента,особенно ребенка ,даже если с ним мама А у взрослого деградация происходит Вот поэтому ,хоть неделю ,нужно быть дома .

Это понятие было введено в 1945 году психоаналитиком из Америки Р. Шпицем. Он изучал, как развивалась патология у людей , которые долгое время находились в больнице . При этом за больными тщательно ухаживали, хорошо кормили и правильно лечили. У детей постепенно появлялись признаки депрессии, заторможенности, пассивности. У них исчезла мимика и нарушилась координация глаз. Шпиц сделал вывод: последствия госпитализма долговременны и необратимы.
Насчет ваших центров в Грозном  Говорят хорошие и в Чечне неплохие врачи Мама Ибрагима и Айшат ,мне сказала ,что в Грозном открыли центр реабилитации для взрослых с современным оборудованием для инсультников , спинальников и чмт Думаю и для детей там тоже есть все необходимое Может мы рискнем и приедем

[Ваха_1995]

Не долгим была радость, через пару часов как я опубликовал последнюю запись, жена мне написала, что у сына приступы, мы это и раньше наблюдали, однако они не так часто появлялись, раз в три дня, а сегодня прям несколько раз, увидев это заведующая реаб центром нас быстро направила обратно в РДКБ, сказав, что в случае необходимости рядом должны быть реанимация...
От приступов нам назначили депакин😓😓😓

[мама Дины]

Не долгим была радость, через пару часов как я опубликовал последнюю запись, жена мне написала, что у сына приступы, мы это и раньше наблюдали, однако они не так часто появлялись, раз в три дня, а сегодня прям несколько раз, увидев это заведующая реаб центром нас быстро направила обратно в РДКБ, сказав, что в случае необходимости рядом должны быть реанимация...
От приступов нам назначили депакин😓😓😓

Не расстраивайтесь, так обычно и бывает. При резком изменении обстановки, больше движений, больше разных звуков, новые голоса, контакты. Обязательно нужно сделать ЭЭГ для определения наличия очагов. К тому же приступ приступу рознь. С другой стороны,такую реакцию, без наличия очагов, можно трактовать как реакцию сознания. Если бы сознания не было, то и реакций бы не было. Понаблюдайте, подберёте терапию и вернётесь.

[Ваха_1995]

Нас когда выписывали выписали без повторного ЭЭГ, так как на голове была пролежень и из-за неё они не могли ее сделать.
Мы как раз собирались на следующей неделе поехать в частную клинику, так как тАм была очень хорошая программа, однако сегодня как я и говорил сын нам сделал подарок), жена говорит, что это она заметила со вчерашнего дня - остановка дыхания на 2-3 секунды и опять как ни в чем не бывало, сначала врачи думали, что он так иногда делает большой вдох, но сегодня убедились что это приступы.
Быть частным я и на период когда мы Были дома замечал это, но это было не столь выражено.
Не знаю, я себе места не нахожу... очень надеюсь, что скоро они все таки сделают ЭЭГ и там все будет хорошо😞