Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС

[мама Дины]

На счёт наркотической загрузки, если бы было понятно, что вот  есть временной отрезок, после которого она не нужна, тогда бы можно было сопоставлять риск/польза и принимать решение. А так, сколько времени понадобится непонятно, а ведь все эти препараты токсичны и разрушают нервную систему, причем последствия применения опасны. От наркотиков все равно придётся уходить и вряд ли это с течением  времени будет легче.
На счёт отвлечения, я имела в виду какие то звуки ( голоса зверей, птиц, знакомые ребенку, песенки, которые он знает и любит, какие то слова, которые вы раньше ему говорили). Понятно, что в телефон он смотреть не будет, но есть звуковые игрушки, которые ему знакомы и которые он раньше любил слушать. Пусть когда-нибудь, не обязательно в последнее время. Это может вернуть его в зону комфорта, до текущего состояния.

[Ольга М.]

Да, когда он относительно спокойный, песенки включаю, игрушку музыкальную, пою ему сама

[мама Дины]

Да, когда он относительно спокойный, песенки включаю, игрушку музыкальную, пою ему сама

А он спокоен из за препаратов или это окошки сознания? Он реагирует как? Моя дочка начинала прислушиваться, выражение лица становилось другим, если предложенная песня не нравилась она начинала "отключаться" и тогда я повторяла то, на что реакция была положительная. Я считаю, что это и есть сознание, когда имеет место выбор, осознанный.

[Ольга М.]

Сейчас объясню:
Ему делают аминазин, он отключается, спит, в это время кстати делает сосательные движения языком периодически, потом через 2 часа просыпается, плачет, вернее кричит с полчаса, потом вот наступает относительно спокойный период, он ааакает, но звук другой высоты, не такой пронзительный, мышечно спокойнее, вот как раз я и включаю в эти моменты песни и пою. Надо по времени заметить сколько это длится, но на самом деле всё очень размыто, без резких границ, потом он устает видимо и начинает нервничать.
Вот кстати я реакцию видела в глазах, когда телефон включила на громкую связь и ему бабушка говорила. Он как то глазами по другому задвигал

[Ольга М.]

А возможно не просто устает, а действие лекарства к этому времени заканчивается

[Ольга М.]

А на счёт наркотической нагрузки, вы вообще прям всё в точку написали, поэтому и есть желание всё это убирать

[мама Дины]

Сейчас объясню:
Ему делают аминазин, он отключается, спит, в это время кстати делает сосательные движения языком периодически, потом через 2 часа просыпается, плачет, вернее кричит с полчаса, потом вот наступает относительно спокойный период, он ааакает, но звук другой высоты, не такой пронзительный, мышечно спокойнее, вот как раз я и включаю в эти моменты песни и пою. Надо по времени заметить сколько это длится, но на самом деле всё очень размыто, без резких границ, потом он устает видимо и начинает нервничать.
Вот кстати я реакцию видела в глазах, когда телефон включила на громкую связь и ему бабушка говорила. Он как то глазами по другому задвигал

так это просто отлично. Нужно как можно больше обращаться к нему, искать то, что нравится, что может отвлечь. Под аминазином движения ( сосательные и по.), это точно неосознанное. Понятно, что все оч. медленно, нужно искать альтернативу аминозину. Мы правда применяли уже после ухода от всех психотропных, нам немного помогала валериана , по 150 г( 5т*30г), иногда глицин по 2000г, иногда седитол (это с айхерба). Не могу сказать, что вот дали лекарство и все как рукой сняло, но чуть поспокойнее, сон длиннее, мышечное беспокойство меньше. Ещё мы принимали капельки трав. Я поищу, напишу каких и сколько, они тоже как-то работали. Нужно искать,и если ничего не менять, ничего не изменится

[Маргарита1315]

Сейчас объясню:
Ему делают аминазин, он отключается, спит, в это время кстати делает сосательные движения языком периодически, потом через 2 часа просыпается, плачет, вернее кричит с полчаса, потом вот наступает относительно спокойный период, он ааакает, но звук другой высоты, не такой пронзительный, мышечно спокойнее, вот как раз я и включаю в эти моменты песни и пою. Надо по времени заметить сколько это длится, но на самом деле всё очень размыто, без резких границ, потом он устает видимо и начинает нервничать.
Вот кстати я реакцию видела в глазах, когда телефон включила на громкую связь и ему бабушка говорила. Он как то глазами по другому задвигал

так это просто отлично. Нужно как можно больше обращаться к нему, искать то, что нравится, что может отвлечь. Под аминазином движения ( сосательные и по.), это точно неосознанное. Понятно, что все оч. медленно, нужно искать альтернативу аминозину. Мы правда применяли уже после ухода от всех психотропных, нам немного помогала валериана , по 150 г( 5т*30г), иногда глицин по 2000г, иногда седитол (это с айхерба). Не могу сказать, что вот дали лекарство и все как рукой сняло, но чуть поспокойнее, сон длиннее, мышечное беспокойство меньше. Ещё мы принимали капельки трав. Я поищу, напишу каких и сколько, они тоже как-то работали. Нужно искать,и если ничего не менять, ничего не изменится

Ольга, добрый день! Если будете давать глицин- следите за сахарами, тк к сожалению, мы его не смогли принимать- у нас глюкоза сразу повышалась.

[Ольга М.]

Спасибо, поняла.
Сегодня, кстати, поставили сенсор, для определения сахара, без проколов пальца, правда ещё колибровать надо первое время.

[Маргарита1315]

Спасибо, поняла.
Сегодня, кстати, поставили сенсор, для определения сахара, без проколов пальца, правда ещё колибровать надо первое время.

Сенсор либра настраивается, как правило в течении суток.
Хотела вам сказать заранее, если показания будут разниться с глюкометром и на 2-3 день- делайте замер тест, и отправляйте в службу поддержки- вам заменят на новый!

[Ольга М.]

Маргарита, а они заменяют неважно на каком сайте куплено?

[Маргарита1315]

Маргарита, а они заменяют неважно на каком сайте куплено?

Ну я не видела, чтобы либру кроме официальны кто то продавал... если с рук купили на авито например, то тут не знаю, но попробовать стоит.

[Ольга М.]

Блин, сейчас карточку одну прочитала, и говорят, что от ноотропов крик может быть, а нам и пикамилон дают и фенибут. Может от этого кричит?

[Маргарита1315]

Блин, сейчас карточку одну прочитала, и говорят, что от ноотропов крик может быть, а нам и пикамилон дают и фенибут. Может от этого кричит?

Вообще пикамилон- считается самым легким.
Я думаю проблема в чём то другом, ребёнка что то беспокоит, нужно найти причину

[Ольга М.]

Маргарита, я думаю, его беспокоят мышечные атаки, он выгибает спинку, шею, но начинается сначала с рук-ног, но от этого нам дают медокалм, он вроде имеет действие, но не убирает полностью эту спастика, и что с ней делать, я не знаю. Ему бы сейчас спать побольше, а он спит только от аминазина по 2-3 часа после каждого, в сутки получается 9 часов, може это и не так мало, если бы в остальное время он спокойным был

[tabiti]

Маргарита, я думаю, его беспокоят мышечные атаки, он выгибает спинку, шею, но начинается сначала с рук-ног, но от этого нам дают медокалм, он вроде имеет действие, но не убирает полностью эту спастика, и что с ней делать, я не знаю. Ему бы сейчас спать побольше, а он спит только от аминазина по 2-3 часа после каждого, в сутки получается 9 часов, може это и не так мало, если бы в остальное время он спокойным был

у дочки были атаки. Давали баклосан, через 30мин атаки проходили. Атаки были 6месяцев пока клетки пупочного канатека не ввели в Питере и атак больше нет.

[Ольга М.]

Tabiti, а в какое место их вводят, и сколько это процедура стоила? И расскажите пожалуйста, как вообще дойти до этой процедуры, куда обращаться?

[Маргарита1315]

Маргарита, я думаю, его беспокоят мышечные атаки, он выгибает спинку, шею, но начинается сначала с рук-ног, но от этого нам дают медокалм, он вроде имеет действие, но не убирает полностью эту спастика, и что с ней делать, я не знаю. Ему бы сейчас спать побольше, а он спит только от аминазина по 2-3 часа после каждого, в сутки получается 9 часов, може это и не так мало, если бы в остальное время он спокойным был

у дочки были атаки. Давали баклосан, через 30мин атаки проходили. Атаки были 6месяцев пока клетки пупочного канатека не ввели в Питере и атак больше нет.

Мы пока результат не увидели, но врачи клиники сказали, что нужно подождать с недельку... а ещё конечно, они сказали, что бывает результата вовсе нет🤷🏼♀ Надеюсь конечно это не наш случай🙏

[Маргарита1315]

Tabiti, а в какое место их вводят, и сколько это процедура стоила? И расскажите пожалуйста, как вообще дойти до этой процедуры, куда обращаться?

Нам вводили в Москве, вводят в вену, наша процедура стоила 95.000

[tabiti]

Tabiti, а в какое место их вводят, и сколько это процедура стоила? И расскажите пожалуйста, как вообще дойти до этой процедуры, куда обращаться?

Мы вводили в Питере в Покровской больнице в вену и в спинномозговой канал пупочный канатик самый сильный из клеток пуповинной крови. Стоит 363т.руб три процедуры, вводят один раз в месяц. Т.е. за три процедуры 6 введений за 363т.руб. все официально с пакетом документов (договор, паспорта на клетки с кодом донора). Но есть и черный рынок стволовых, будьте осторожны. Только госучреждение, только со всеми доками, где обязательно будет указано что и куда, в каком количестве вводят. На эксперименты не соглашайтесь.

[мама Дины]

Маргарита, я думаю, его беспокоят мышечные атаки, он выгибает спинку, шею, но начинается сначала с рук-ног, но от этого нам дают медокалм, он вроде имеет действие, но не убирает полностью эту спастика, и что с ней делать, я не знаю. Ему бы сейчас спать побольше, а он спит только от аминазина по 2-3 часа после каждого, в сутки получается 9 часов, може это и не так мало, если бы в остальное время он спокойным был

у нас тоже судороги начинались с конечностей. Нам стало чуть чуть легче на фоне циннаризина. Фенибут точно не может провоцировать такое. У нас абсанссы снимаются именно курсом фенибута с мексидолом. У нас это было связано именно с гипоксией.

[Маргарита1315]

Tabiti, а в какое место их вводят, и сколько это процедура стоила? И расскажите пожалуйста, как вообще дойти до этой процедуры, куда обращаться?

Мы вводили в Питере в Покровской больнице в вену и в спинномозговой канал пупочный канатик самый сильный из клеток пуповинной крови. Стоит 363т.руб три процедуры, вводят один раз в месяц. Т.е. за три процедуры 6 введений за 363т.руб. все официально с пакетом документов (договор, паспорта на клетки с кодом донора). Но есть и черный рынок стволовых, будьте осторожны. Только госучреждение, только со всеми доками, где обязательно будет указано что и куда, в каком количестве вводят. На эксперименты не соглашайтесь.

Можно поподробнее- вы 3 процедуры сделали- и за все заплатили 363?
Или каждая процедура стоила 363?
Я почему спрашиваю, нам предложили только в вену- мы ввели разово за 95000

[Ольга М.]

Спасибо всем за ответы, будем ждать выписки домой и открытия клиник. Сегодня позвонила туда, говорят из-за коронавируса закрыта

[мама Дины]

Добрый день. Как у вас дела? Есть какие-то подвижки ?

[tabiti]

Tabiti, а в какое место их вводят, и сколько это процедура стоила? И расскажите пожалуйста, как вообще дойти до этой процедуры, куда обращаться?

Мы вводили в Питере в Покровской больнице в вену и в спинномозговой канал пупочный канатик самый сильный из клеток пуповинной крови. Стоит 363т.руб три процедуры, вводят один раз в месяц. Т.е. за три процедуры 6 введений за 363т.руб. все официально с пакетом документов (договор, паспорта на клетки с кодом донора). Но есть и черный рынок стволовых, будьте осторожны. Только госучреждение, только со всеми доками, где обязательно будет указано что и куда, в каком количестве вводят. На эксперименты не соглашайтесь.

Можно поподробнее- вы 3 процедуры сделали- и за все заплатили 363?
Или каждая процедура стоила 363?
Я почему спрашиваю, нам предложили только в вену- мы ввели разово за 95000

363т.руб стоит 3укола в вену и 3укола в спинномозговой канал. Всего 6введений за 363т.руб.