Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС

[Елена Ларина]

Здравствуйте.
Хотелось бы услышать советы от людей, столкнувшихся с похожими проблемами. И слова поддержки, потому что не понимаю как дальше жить. Очень сильное чувство вины перед сыном, что не услышала его, когда он жаловался.
У сына поздно обнаружили сахарный диабет. Последствия: сильное нарушение головного мозга. Отек, инсульт. Поражение ножек мозга и подкорковых образований, многоочаговая энцефалопатия, инфаркт в бассейне ЗМА справа.
Нарушена терморегуляция.
С 20 мая 2020 лежит в реанимации, вегетативное состояние.
Сильная спастика, судороги (сами судороги мне видеть пока не довелось), контрактуры, вроде слышит, реакция зрачков на свет очень замедленна, иногда смотрит на меня, но не знаю узнает или просто смотрит как на объект. В контакт войти не получается. Периодически сильно кричит. Вчера поставили гастростому, глотание под вопросом. Приходить к нему разрешают на пару часов. Куча вопросов. Хочу ему помочь, но не знаю чем. Очень беспокоит его крик, наверное ему больно? И хотелось бы как-то уменьшить спастику, сказали делать ЛФК как умею, но я не умею, и мне кажется от моих манипуляций он начинает себя вести еще более беспокойно.
Очень надеюсь на ваши подсказки.

Ольга, добрый день!
Понимаю, как никто, как сейчас вам тяжело!
Но вы должны взять себя в руки, и игнорировать все мнения врачей/знакомых/ умников, которые вам выдают прогнозы, тем более плохие!
Вам нужно перепробовать все способы, чтобы реабилитировать и восстановить вашего ребёнка!
Только лишь его организм знает, насколько он сможет восстановится!
Главное заниматься!
Почитайте рашу карточку, мы тоже попали с диабетом, правда у нас ошибка врачей была решающая(
Отчего у вас был отёк?
Ваш сынок сначала в диабетическую кому впал?
Что вызвало все эти повреждения ?
Вам необходимо работать с контрактурами! Тк потом от них будет тяжело избавиться, да и работа гораздо мучительней будет!
Если вы не умеете, договоритесь с глав врачом и приглашайте своего врача по лфк.
Скажу вам, что ребёнку будет становится легче рядом с вами, проверено многими.
Набираете ли вы сейчас вес? Как дела с гармонями? Дают ли лекарство?
С белком?
Какое питание вам дают?
Вопросы по питанию задаю много, но лишь для того, чтобы помочь, тк с нами работала диетолог, за 3 месяца мы набрали 5 кг!
А пока в реанимации были, они особо не следили за набором!

История такова:
Ещё прошлой осенью сын начал писаться и жаловаться на живот, и мы периодически с этими болями и писанием ходили в поликлинику. Делали УЗИ, сдавали какашки, соскобы. Только вот на сахар не проверялись. Я не понимаю как мы не смогли сопоставить всё. Это было какое-то наваждение, мы были слепы, мы не понимали что наш ребенок очень болен. Он жаловался, много жаловался, но как-то тихо, ну болит животик, полежит пройдет. А результаты анализов и УЗИ все хорошие были. А в ночь с 19 на 20 мая его вырвало, я была уверена что какой-нибудь ротовирус, с этой бякой мы обычно справлялись дома, не ходя к врачам. Утром и днём тоже рвало. Его вырвет, он ложится и спит. Скорую вызвали только когда  поняли, что ему уже совсем плохо. Дыхание изменилось, стало поверхностным. Во всём виноваты мы, родители. Очень больно это писать, хочется переложить вину на других, но не на кого. Я просто сгубила своего ребенка. Его увезли сразу в реанимацию, он ещё говорил, когда везли, и в больнице, в реанимации, он был ещё в сознании, сам попросился писать. А потом ещё через пару часов, когда брали кровь, заметили, что он не реагирует, сделали КТ, показал отек, сделали МРТ, а там жесть. Его ввели в медикаментозную кому, и на ИВЛ, на ИВЛ он пробыл 19 дней. Стали из комы выводить у него начались судороги тонические, спастика сильная. Образовались контрактуры, ЛФК назначили, делают, но контрактуры не убираются. Коленка левая не сгибается вообще. Бывает очень беспокойный, кричит. Дают ему депакин, реланиум, фенибут, ещё какое-то сильное, которое ЦНС угнетает. И температура центрального генеза шпарит.
Вот так я потеряла здоровье своего сына.
Прости, Стёпа!

Ольга, не вините себя. Вы совсем не виноваты.
У моей дочери тоже нарушения мочеиспускания, мы долго лечились и до сих пор не до конца вылечились. Я не могла понять, зачем врачи берут анализ на сахар, всё удивлялась, думала, что это глупость. Надо же, что оказывается, бывает!
И когда у ребёнка маленького болит животик, мамы сомневаются. Я, как мама, сомневаюсь. Думаю, как же может болеть животик у невинного малыша, кушающего нормально, ведущего нормальны? Подозреваю, конечно, аппендицит, а не диабет. Иногда кажется, что ребёнок просто старается привлечь внимание, вызвать сострадание. Что не хочет идти в садик, а потом в школу. Мою тоже иногда рвёт. Разве можно такое заподозрить?! Разве будешь бегать по врачам по каждому недомоганию?! Вашей вины нет, Вы никак не могли ждать такой удар!
Господи, упаси нас от такого!

[Елена Ларина]

Здравствуйте.
Хотелось бы услышать советы от людей, столкнувшихся с похожими проблемами. И слова поддержки, потому что не понимаю как дальше жить. Очень сильное чувство вины перед сыном, что не услышала его, когда он жаловался.
У сына поздно обнаружили сахарный диабет. Последствия: сильное нарушение головного мозга. Отек, инсульт. Поражение ножек мозга и подкорковых образований, многоочаговая энцефалопатия, инфаркт в бассейне ЗМА справа.
Нарушена терморегуляция.
С 20 мая 2020 лежит в реанимации, вегетативное состояние.
Сильная спастика, судороги (сами судороги мне видеть пока не довелось), контрактуры, вроде слышит, реакция зрачков на свет очень замедленна, иногда смотрит на меня, но не знаю узнает или просто смотрит как на объект. В контакт войти не получается. Периодически сильно кричит. Вчера поставили гастростому, глотание под вопросом. Приходить к нему разрешают на пару часов. Куча вопросов. Хочу ему помочь, но не знаю чем. Очень беспокоит его крик, наверное ему больно? И хотелось бы как-то уменьшить спастику, сказали делать ЛФК как умею, но я не умею, и мне кажется от моих манипуляций он начинает себя вести еще более беспокойно.
Очень надеюсь на ваши подсказки.

Ольга, добрый день!
Понимаю, как никто, как сейчас вам тяжело!
Но вы должны взять себя в руки, и игнорировать все мнения врачей/знакомых/ умников, которые вам выдают прогнозы, тем более плохие!
Вам нужно перепробовать все способы, чтобы реабилитировать и восстановить вашего ребёнка!
Только лишь его организм знает, насколько он сможет восстановится!
Главное заниматься!
Почитайте рашу карточку, мы тоже попали с диабетом, правда у нас ошибка врачей была решающая(
Отчего у вас был отёк?
Ваш сынок сначала в диабетическую кому впал?
Что вызвало все эти повреждения ?
Вам необходимо работать с контрактурами! Тк потом от них будет тяжело избавиться, да и работа гораздо мучительней будет!
Если вы не умеете, договоритесь с глав врачом и приглашайте своего врача по лфк.
Скажу вам, что ребёнку будет становится легче рядом с вами, проверено многими.
Набираете ли вы сейчас вес? Как дела с гармонями? Дают ли лекарство?
С белком?
Какое питание вам дают?
Вопросы по питанию задаю много, но лишь для того, чтобы помочь, тк с нами работала диетолог, за 3 месяца мы набрали 5 кг!
А пока в реанимации были, они особо не следили за набором!

История такова:
Ещё прошлой осенью сын начал писаться и жаловаться на живот, и мы периодически с этими болями и писанием ходили в поликлинику. Делали УЗИ, сдавали какашки, соскобы. Только вот на сахар не проверялись. Я не понимаю как мы не смогли сопоставить всё. Это было какое-то наваждение, мы были слепы, мы не понимали что наш ребенок очень болен. Он жаловался, много жаловался, но как-то тихо, ну болит животик, полежит пройдет. А результаты анализов и УЗИ все хорошие были. А в ночь с 19 на 20 мая его вырвало, я была уверена что какой-нибудь ротовирус, с этой бякой мы обычно справлялись дома, не ходя к врачам. Утром и днём тоже рвало. Его вырвет, он ложится и спит. Скорую вызвали только когда  поняли, что ему уже совсем плохо. Дыхание изменилось, стало поверхностным. Во всём виноваты мы, родители. Очень больно это писать, хочется переложить вину на других, но не на кого. Я просто сгубила своего ребенка. Его увезли сразу в реанимацию, он ещё говорил, когда везли, и в больнице, в реанимации, он был ещё в сознании, сам попросился писать. А потом ещё через пару часов, когда брали кровь, заметили, что он не реагирует, сделали КТ, показал отек, сделали МРТ, а там жесть. Его ввели в медикаментозную кому, и на ИВЛ, на ИВЛ он пробыл 19 дней. Стали из комы выводить у него начались судороги тонические, спастика сильная. Образовались контрактуры, ЛФК назначили, делают, но контрактуры не убираются. Коленка левая не сгибается вообще. Бывает очень беспокойный, кричит. Дают ему депакин, реланиум, фенибут, ещё какое-то сильное, которое ЦНС угнетает. И температура центрального генеза шпарит.
Вот так я потеряла здоровье своего сына.
Прости, Стёпа!

Ольга, не вините себя. Вы не виноваты.
У меня ребенок тоже долго писался, мы лечились. Не могу даже сказать, что вылечились, проблемы небольшие остались. А я всё думала, почему это врачи берут кровь на сахар, думала, что это глупость какая-то. Надо же, какое бывает! Как они были правы, а я как была беспечна!
Ольга, к болезни отношения Вы не имеете. Многие мамы даже с некоторым недоверием относятся к жалобам маленьких детей на боль в животе. Ведь дети часто хитрят, не хотят идти в детский сад или в школу. Либо пытаются привлечь к себе чуть больше внимания. Начинаешь прежде всего думать, что нужно больше общаться и на всякий случай сходить к врачу, а никак не ждешь, что может быть что-то серьезное! Ведь ребенок питается хорошо, спит хорошо, вроде бы и не видно по лицу, что сильно болит. Даешь таблетку угля и смотришь, будет ли хуже, проверяешь. Обычно же проходит и успокаиваешься.
У моей дочки живот болит иногда, а бывает её рвёт. Но как можно подумать о такой страшной болезни?
Вы совсем не виноваты, любая мама себя так же бы вела, как и Вы.
Господи, убереги нас всех от такой беды! И Степу верни маме, Господи!

[Ольга М.]

Да, Стёпочку мы очень ждём!

[tabiti]

Про клеточки не написала, нам вливали пуповинную кровь, в три захода, раз в неделю, было это уже месяц назад, результатов я не увидела. Нам вливали просто в вену, сказали, что они сами найдут где прикрепиться

Здравствуйте. Пуповинная кровь в вену это фигня. Вы и не ждите особых результатов от нее, в мозг она не попадет. Иммунитет повысит и все. Для восстановления мозга нужны эмбриональные клетки прямо в мозг или хотя бы в спинномозговой канал. Но в России их нет.

[Ольга М.]

Про клеточки не написала, нам вливали пуповинную кровь, в три захода, раз в неделю, было это уже месяц назад, результатов я не увидела. Нам вливали просто в вену, сказали, что они сами найдут где прикрепиться

Здравствуйте. Пуповинная кровь в вену это фигня. Вы и не ждите особых результатов от нее, в мозг она не попадет. Иммунитет повысит и все. Для восстановления мозга нужны эмбриональные клетки прямо в мозг или хотя бы в спинномозговой канал. Но в России их нет.

Понятно, жаль. А где такое есть, не подскажите?

[Ольга М.]

И скажите пожалуйста, как ребенка можно перевести в другую клинику?
Мы живём в Самаре, ребенок в первой городской, в реанимации. Врачи говорят, что нас пока даже в другое отделение перевести не могут, так как состояние у него не стабильное, температура может резко подскочить до 42, питание ещё подбирают и лекарства от приступов ещё до конца не подобрали, и я ещё не прошла школу диабета, а значит не знаю сколько инсулина колоть и когда. Но я чувствую, что мы теряем время, лёжа бесконечно и бесконечно подбирая лекарства.

[tabiti]

Про клеточки не написала, нам вливали пуповинную кровь, в три захода, раз в неделю, было это уже месяц назад, результатов я не увидела. Нам вливали просто в вену, сказали, что они сами найдут где прикрепиться

Здравствуйте. Пуповинная кровь в вену это фигня. Вы и не ждите особых результатов от нее, в мозг она не попадет. Иммунитет повысит и все. Для восстановления мозга нужны эмбриональные клетки прямо в мозг или хотя бы в спинномозговой канал. Но в России их нет.

Понятно, жаль. А где такое есть, не подскажите?

пока только в Китае. Клиника Пухуа. Вас не возьмут, можете не долететь туда. Нужно чтобы он был стабилен. В Самаре Вам гемопоэтические клетки кололи, у них протокол Дьюка США. Но, они не восстанавливают структуры мозга, ну никак. Это могут только эмбриональные клетки и мезенхимальные. Но эмбриональные круче всего. Но р чуда от них сразу не ждите, все зависит от попадания мозга. Возможно нужно будет несколько таких операций.

[Маргарита1315]

И скажите пожалуйста, как ребенка можно перевести в другую клинику?
Мы живём в Самаре, ребенок в первой городской, в реанимации. Врачи говорят, что нас пока даже в другое отделение перевести не могут, так как состояние у него не стабильное, температура может резко подскочить до 42, питание ещё подбирают и лекарства от приступов ещё до конца не подобрали, и я ещё не прошла школу диабета, а значит не знаю сколько инсулина колоть и когда. Но я чувствую, что мы теряем время, лёжа бесконечно и бесконечно подбирая лекарства.

Ольга, если ребёнок не стабилен, лучше ждать, пока ситуация выровняется, тк вы можете только усугубить! Тем более диабет- на каждый приступ/температуру- сахара подскакивают, и можно ожидать чего угодно.

Мне немного не понятно, какое время вы теряете?

[Маргарита1315]

И скажите пожалуйста, как ребенка можно перевести в другую клинику?
Мы живём в Самаре, ребенок в первой городской, в реанимации. Врачи говорят, что нас пока даже в другое отделение перевести не могут, так как состояние у него не стабильное, температура может резко подскочить до 42, питание ещё подбирают и лекарства от приступов ещё до конца не подобрали, и я ещё не прошла школу диабета, а значит не знаю сколько инсулина колоть и когда. Но я чувствую, что мы теряем время, лёжа бесконечно и бесконечно подбирая лекарства.

Ольга, хочу вам дать маленький совет по вашим сейчас действиям, чтобы потом не терять на это время: просите у врачей выписной эпикриз, с ним в вашу поликлинику к педиатру- начинайте оформление инвалидности(чтобы вы потом не  искали инсулин, и смогли поставить помпу, а не колоть на постоянной основе ребёнка ).
Читайте информацию по диабету, на самом деле дозировки осваиваются быстро, но вы должны знать все о хлебных единицах, разрешенных/запрещённых продуктах, лекарствах и тд...
Так же почитайте о сенсорах(либра) чтобы не искалывать пальцы ребёнку.

[Ольга М.]

И скажите пожалуйста, как ребенка можно перевести в другую клинику?
Мы живём в Самаре, ребенок в первой городской, в реанимации. Врачи говорят, что нас пока даже в другое отделение перевести не могут, так как состояние у него не стабильное, температура может резко подскочить до 42, питание ещё подбирают и лекарства от приступов ещё до конца не подобрали, и я ещё не прошла школу диабета, а значит не знаю сколько инсулина колоть и когда. Но я чувствую, что мы теряем время, лёжа бесконечно и бесконечно подбирая лекарства.

Ольга, хочу вам дать маленький совет по вашим сейчас действиям, чтобы потом не терять на это время: просите у врачей выписной эпикриз, с ним в вашу поликлинику к педиатру- начинайте оформление инвалидности(чтобы вы потом не  искали инсулин, и смогли поставить помпу, а не колоть на постоянной основе ребёнка ).
Читайте информацию по диабету, на самом деле дозировки осваиваются быстро, но вы должны знать все о хлебных единицах, разрешенных/запрещённых продуктах, лекарствах и тд...
Так же почитайте о сенсорах(либра) чтобы не искалывать пальцы ребёнку.

Спасибо, буду сегодня изучать информацию

[Ольга М.]

Маргарита, прочитала ваш ответ о глотании. Сегодня пошла в реанимацию с соской и бутылочкой с водой. Соску удалось засунуть в рот, сначало попытался сопротивляться всем видом, а потом, на попытку так пятую подержал её во рту, даже несколько раз подержал, без особых действий языка. А бутылочку строго запретили давать, аргументируя это те, что вдруг подавится. Чувствую пока мы в реанимации нам особо делать ничего не дадут, я чтобы не сделала, как будто их законы и правила нарушаю.

[YesZ]

https://www.instagram.com/p/CC6WBvrHZAF/?igshid=18gyzatl2yksz

[Ольга М.]

Очень хочется написать про какие-нибудь улучшения, но у нас всё тоже самое. Соску пробовала давать, но нам она не пошла, т.к. он начал делать челюстью неправильный прикус, а так как у него мышцы напряжены, то боюсь навредить. Кормят через гастростому, но бывает из неё подтекает, когда он напрягается. А напрягается он часто. Что делать с этим напряжением? Ему и депакин дают и аминазин, и реланиум и гонк какой-то (возможно неправильно название написала). А он всё равно спастичный. При том спастика и в руках и ногах и в спине и в шее и в челюсти.

[Ольга М.]

Какая-то беспросветность

[Petrovna]

ГАМК, гамма-аминомасляная кислота. Это, если вы захотите про неё почитать. Противосудорожных препаратов  много разных, наверняка удастся что-нибудь подобрать.

[Ольга М.]

Про клеточки не написала, нам вливали пуповинную кровь, в три захода, раз в неделю, было это уже месяц назад, результатов я не увидела. Нам вливали просто в вену, сказали, что они сами найдут где прикрепиться

Здравствуйте. Пуповинная кровь в вену это фигня. Вы и не ждите особых результатов от нее, в мозг она не попадет. Иммунитет повысит и все. Для восстановления мозга нужны эмбриональные клетки прямо в мозг или хотя бы в спинномозговой канал. Но в России их нет.

Понятно, жаль. А где такое есть, не подскажите?

пока только в Китае. Клиника Пухуа. Вас не возьмут, можете не долететь туда. Нужно чтобы он был стабилен. В Самаре Вам гемопоэтические клетки кололи, у них протокол Дьюка США. Но, они не восстанавливают структуры мозга, ну никак. Это могут только эмбриональные клетки и мезенхимальные. Но эмбриональные круче всего. Но р чуда от них сразу не ждите, все зависит от попадания мозга. Возможно нужно будет несколько таких операций.

Только сейчас увидела ответ. Спасибо за информацию. А эмбриональные, это после абортов что ли?

[Ольга М.]

И скажите пожалуйста, как ребенка можно перевести в другую клинику?
Мы живём в Самаре, ребенок в первой городской, в реанимации. Врачи говорят, что нас пока даже в другое отделение перевести не могут, так как состояние у него не стабильное, температура может резко подскочить до 42, питание ещё подбирают и лекарства от приступов ещё до конца не подобрали, и я ещё не прошла школу диабета, а значит не знаю сколько инсулина колоть и когда. Но я чувствую, что мы теряем время, лёжа бесконечно и бесконечно подбирая лекарства.

Ольга, если ребёнок не стабилен, лучше ждать, пока ситуация выровняется, тк вы можете только усугубить! Тем более диабет- на каждый приступ/температуру- сахара подскакивают, и можно ожидать чего угодно.

Мне немного не понятно, какое время вы теряете?

Наверное, мне не нравится что ему не могут подобрать лекарства чтобы ему стало лучше, поэтому кажется что и время теряем.

[Ольга М.]

ГАМК, гамма-аминомасляная кислота. Это, если вы захотите про неё почитать. Противосудорожных препаратов  много разных, наверняка удастся что-нибудь подобрать.

Спасибо, я очень надеюсь, что подберут

[Ольга М.]

Инвалидность оформляем, прошла школу диабета

[Маргарита1315]

И скажите пожалуйста, как ребенка можно перевести в другую клинику?
Мы живём в Самаре, ребенок в первой городской, в реанимации. Врачи говорят, что нас пока даже в другое отделение перевести не могут, так как состояние у него не стабильное, температура может резко подскочить до 42, питание ещё подбирают и лекарства от приступов ещё до конца не подобрали, и я ещё не прошла школу диабета, а значит не знаю сколько инсулина колоть и когда. Но я чувствую, что мы теряем время, лёжа бесконечно и бесконечно подбирая лекарства.

Ольга, если ребёнок не стабилен, лучше ждать, пока ситуация выровняется, тк вы можете только усугубить! Тем более диабет- на каждый приступ/температуру- сахара подскакивают, и можно ожидать чего угодно.

Мне немного не понятно, какое время вы теряете?

Наверное, мне не нравится что ему не могут подобрать лекарства чтобы ему стало лучше, поэтому кажется что и время теряем.

Мы остановились на кланозепаме, дозировки маленькие, но держимся на них уже месяцев 5-6

[Ольга М.]

Кланезепам нам тоже вроде дают. Только ботулинотерапию нам не назначали. Интересно помогло ли бы ему...

[Ольга М.]

Блин, люди, как простить себе то, что вовремя не вызвала скорую. Я была уверена, что сын поболее и всё у него пройдет. На мне висит такой тяжёлый груз. Я понимаю что мне надо сейчас силы вкладывать не в осуждение себя, а в восстановление сына, но ничего не могу сделать. Как с этим жить. Я не знаю

[Ольга М.]

В голове одни "если бы". И в каждом " если бы"  мой сын становится здоровым, не мучается, бегает, поет. Но на самом деле всё по другому, и спасения нет

[мама Дины]

Ольга, это диструкция, разрушительная и отнимающая силы, а вы не ИМЕЕТЕ права так их расходовать. Сейчас неважно,что предшествовало нынешнему состоянию, есть только одна цель -выкорабкаться. Вы не врач, вы выполнили все назначения врача, все мамы надеются, что ребенок выздоровеет. Никто не реагирует на недомогание ребенка вызовом реанимационной бригады. Я научилась запрещать себе думать о том как было бы, что чувствовала дочка в момент гинерализованного приступа, когда глаза по сути вызвались из орбит , а ее скрутило так, что первая мысль - сломался позвоночник и т.д. эти воспоминания меня испепеляют, они делают мне физически больно, а я болеть не имею права. Понимаете, уже не важно, как БЫЛО, важно лишь, смогу ли я теперь быть предельно собранной, внимательной и не допускать ошибок.
Не мучайте себя, от этого никому не легче, вот прям в голос говорите себе "-все, тема закрыта! Не о том думаешь, дорогая!"

[Ольга М.]

Ольга, это диструкция, разрушительная и отнимающая силы, а вы не ИМЕЕТЕ права так их расходовать. Сейчас неважно,что предшествовало нынешнему состоянию, есть только одна цель -выкорабкаться. Вы не врач, вы выполнили все назначения врача, все мамы надеются, что ребенок выздоровеет. Никто не реагирует на недомогание ребенка вызовом реанимационной бригады. Я научилась запрещать себе думать о том как было бы, что чувствовала дочка в момент гинерализованного приступа, когда глаза по сути вызвались из орбит , а ее скрутило так, что первая мысль - сломался позвоночник и т.д. эти воспоминания меня испепеляют, они делают мне физически больно, а я болеть не имею права. Понимаете, уже не важно, как БЫЛО, важно лишь, смогу ли я теперь быть предельно собранной, внимательной и не допускать ошибок.
Не мучайте себя, от этого никому не легче, вот прям в голос говорите себе "-все, тема закрыта! Не о том думаешь, дорогая!"

Спасибо большое Вам за ответ и за откровенность