Автор Тема: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС  (Прочитано 8966 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Таня Фадеева

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 45
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Да, мы сейчас спальное место ему готовим, переселяем его в другую комнату, от брата, брату учиться надо, спать полноценно, а Стёпе тоже место побольше необходимо, чтобы под рукой и памперсы и пеленки и лекарства все.
Кстати, вы инвалидность не оформляли? Нам противопролежневый матрас по инвалидности обещали. Оформите когда, у вас тоже там что-то прописать должны.
Не, не оформили еще, говорят рано, когда только нас выпишут домой, из полик-ки придет комиссия МСЭ и заведующая как-то оформляет. Это мне так в общих чертах объяснили в больнице и в полик-ке. Хотя слышала, что находясь в больнице можно оформить, но врачи эту информацию опровергают. А матрас пришлось купить, потому что мы в бедную больницу попали (Детская 5 им.Филатова в СПБ), тут и матраса для нас не нашлось, и медикаментов многих нет (например, Кеппры, свечей Цефекон Д), даже катетеров аспирационных и шприцов Жане)) Все сами купили.

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
А, понятно, а на счёт оформления инвалидности в больнице, наверное просто врачам не очень хочется суетиться.
Мы тоже лекарства покупаем некоторые, в больнице стандартный набор, а специфических нет ( баклосан, аминазин таблетизированный, пикамилон, фенибут, магний, аквадетрим)

Оффлайн Маргарита1315

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 67
  • Репутация +0/-0
Да, мы сейчас спальное место ему готовим, переселяем его в другую комнату, от брата, брату учиться надо, спать полноценно, а Стёпе тоже место побольше необходимо, чтобы под рукой и памперсы и пеленки и лекарства все.
Кстати, вы инвалидность не оформляли? Нам противопролежневый матрас по инвалидности обещали. Оформите когда, у вас тоже там что-то прописать должны.
Не, не оформили еще, говорят рано, когда только нас выпишут домой, из полик-ки придет комиссия МСЭ и заведующая как-то оформляет. Это мне так в общих чертах объяснили в больнице и в полик-ке. Хотя слышала, что находясь в больнице можно оформить, но врачи эту информацию опровергают. А матрас пришлось купить, потому что мы в бедную больницу попали (Детская 5 им.Филатова в СПБ), тут и матраса для нас не нашлось, и медикаментов многих нет (например, Кеппры, свечей Цефекон Д), даже катетеров аспирационных и шприцов Жане)) Все сами купили.

Добрый день!
Если вы находитесь в Федеральной больнице- у них нет лицензии на отправку формы на мсэ.
Требуйте у глав врача направить документацию!  Вас там смотрят все врачи итак, текущая выписка ваша есть у них в компе- сложности поставить свою подпись каждому врачу- нет.

Онлайн Бонда.С

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 103
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Бонда С, а как ваша карточка называется?
Нашла, прочитала вашу карточку.
Три года вы восстанавливает сына... Откуда вы, родители, черпает силы? Мы только в начале пути, и стыдно признаться, а силы уже так часто покидают.
И как у вас точно про друзей написано, у меня тоже друзей убавилось, хотя и было не много.

А тут дело не в силах. Иногда их просто нету.  Но потом снова берёшь себя в руки,  просишь прощения у сына за слабость  и снова за работу.
17.08.17

Онлайн Бонда.С

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 103
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Да, мы сейчас спальное место ему готовим, переселяем его в другую комнату, от брата, брату учиться надо, спать полноценно, а Стёпе тоже место побольше необходимо, чтобы под рукой и памперсы и пеленки и лекарства все.
Кстати, вы инвалидность не оформляли? Нам противопролежневый матрас по инвалидности обещали. Оформите когда, у вас тоже там что-то прописать должны.
Не, не оформили еще, говорят рано, когда только нас выпишут домой, из полик-ки придет комиссия МСЭ и заведующая как-то оформляет. Это мне так в общих чертах объяснили в больнице и в полик-ке. Хотя слышала, что находясь в больнице можно оформить, но врачи эту информацию опровергают. А матрас пришлось купить, потому что мы в бедную больницу попали (Детская 5 им.Филатова в СПБ), тут и матраса для нас не нашлось, и медикаментов многих нет (например, Кеппры, свечей Цефекон Д), даже катетеров аспирационных и шприцов Жане)) Все сами купили.

Таня, два месяца действительно  еще рано для оформления инвалидности.  После трех месяцев, ближе даже к четырём принято подавать.  Со своим лечащим врачом  обсудить этот вопрос. В теории  саму форму берут в поликлинике,  а вот все заключения врачей можно приложить из больницы.  Но по разным поликлиникам  могут немного разные требования оформления этих заключений, лучше сначала обсудить это в поликлинике.  А остальное все поликлиника сама сделает.  Останется только ждать звонка с МСЭК о назначении даты. Я же правильно поняла, вы из СПб? Писали про регистрацию в СПб. Поликлиника при заполнении  формы 088 пишет, что комиссия  должна быть либо выездная, либо там вроде как есть вариант заочной. 
Предположу, что вы оказались невольными заложниками короновируса.  На нейрохирургии не было проблем с матрасами,  отсасывателем и увлажнителем  воздуха.  А вот расходники  к трахеостоме,  к сожалению  и , всегда выдавались в очень сильно ограниченном количестве. В 22 больнице в Колпино с ними намного меньше было проблем.
17.08.17

Оффлайн Таня Фадеева

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 45
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Да, мы сейчас спальное место ему готовим, переселяем его в другую комнату, от брата, брату учиться надо, спать полноценно, а Стёпе тоже место побольше необходимо, чтобы под рукой и памперсы и пеленки и лекарства все.
Кстати, вы инвалидность не оформляли? Нам противопролежневый матрас по инвалидности обещали. Оформите когда, у вас тоже там что-то прописать должны.
Не, не оформили еще, говорят рано, когда только нас выпишут домой, из полик-ки придет комиссия МСЭ и заведующая как-то оформляет. Это мне так в общих чертах объяснили в больнице и в полик-ке. Хотя слышала, что находясь в больнице можно оформить, но врачи эту информацию опровергают. А матрас пришлось купить, потому что мы в бедную больницу попали (Детская 5 им.Филатова в СПБ), тут и матраса для нас не нашлось, и медикаментов многих нет (например, Кеппры, свечей Цефекон Д), даже катетеров аспирационных и шприцов Жане)) Все сами купили.

Таня, два месяца действительно  еще рано для оформления инвалидности.  После трех месяцев, ближе даже к четырём принято подавать.  Со своим лечащим врачом  обсудить этот вопрос. В теории  саму форму берут в поликлинике,  а вот все заключения врачей можно приложить из больницы.  Но по разным поликлиникам  могут немного разные требования оформления этих заключений, лучше сначала обсудить это в поликлинике.  А остальное все поликлиника сама сделает.  Останется только ждать звонка с МСЭК о назначении даты. Я же правильно поняла, вы из СПб? Писали про регистрацию в СПб. Поликлиника при заполнении  формы 088 пишет, что комиссия  должна быть либо выездная, либо там вроде как есть вариант заочной. 
Предположу, что вы оказались невольными заложниками короновируса.  На нейрохирургии не было проблем с матрасами,  отсасывателем и увлажнителем  воздуха.  А вот расходники  к трахеостоме,  к сожалению  и , всегда выдавались в очень сильно ограниченном количестве. В 22 больнице в Колпино с ними намного меньше было проблем.
Да, мы ж в инфекционном отделении сейчас. Врач кстати вполне адекватная Людмила Анатольевна, попробую через месяц с ней переговорить по поводу инвалидности, поликлиника в принципе тоже на связи по телефону. Мне тоже сказали рано, я и не заморачивалась пока.

Оффлайн Таня Фадеева

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 45
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
А, понятно, а на счёт оформления инвалидности в больнице, наверное просто врачам не очень хочется суетиться.
Мы тоже лекарства покупаем некоторые, в больнице стандартный набор, а специфических нет ( баклосан, аминазин таблетизированный, пикамилон, фенибут, магний, аквадетрим)
Ох, ну нам тогда грех жаловаться, это меня предыдущие больницы разбаловали)) Вот витамины нам вообще не прописали, может тоже стоит давать магний, аквадетрим. За место фенибута у нас дифенин. Вообще у нас в основном антибиотики только, ни для головы ничего не дают (спрашивала сегодня у нейрохирурга, говорит пока лучше не надо, т.к. кризы, чтоб не возбуждался, а я боюсь время потерять), ни для печени (наверняка от такого количества антибиотиков что-то нужно, в предыдущей больнице эссенциале давали).

Оффлайн Таня Фадеева

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 45
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Да, мы сейчас спальное место ему готовим, переселяем его в другую комнату, от брата, брату учиться надо, спать полноценно, а Стёпе тоже место побольше необходимо, чтобы под рукой и памперсы и пеленки и лекарства все.
Кстати, вы инвалидность не оформляли? Нам противопролежневый матрас по инвалидности обещали. Оформите когда, у вас тоже там что-то прописать должны.
Не, не оформили еще, говорят рано, когда только нас выпишут домой, из полик-ки придет комиссия МСЭ и заведующая как-то оформляет. Это мне так в общих чертах объяснили в больнице и в полик-ке. Хотя слышала, что находясь в больнице можно оформить, но врачи эту информацию опровергают. А матрас пришлось купить, потому что мы в бедную больницу попали (Детская 5 им.Филатова в СПБ), тут и матраса для нас не нашлось, и медикаментов многих нет (например, Кеппры, свечей Цефекон Д), даже катетеров аспирационных и шприцов Жане)) Все сами купили.

Добрый день!
Если вы находитесь в Федеральной больнице- у них нет лицензии на отправку формы на мсэ.
Требуйте у глав врача направить документацию!  Вас там смотрят все врачи итак, текущая выписка ваша есть у них в компе- сложности поставить свою подпись каждому врачу- нет.
Маргарита, да я тут все документы заказала по заявлению (копии анализов, снимков, истории болезни в общем, до сих пор тишина). Справку мужу на работу 4 дня делали.
С нач.медом общий язык не нашла, глав.врач тоже не контактная тут. Короче, с ними тут каши не сваришь я думаю... Ладно, чуть позже оформлю.

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Таня, аквадетрим нам из-за диабета назначают, очень диабетики нуждаются в витамине д. А магний назначили после анализа крови из вены, не знаю какой это именно анализ. Для печени давали тоже одно время, когда в биохимии асат алат повышен был и разрушение белка биохимия показывала

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Таня, а я наоборот переживаю, не перестемулируем ли фенибутом и пикамилон ))) вот и думаем: не назначают плохо назначают - тоже.

Оффлайн Таня Фадеева

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 45
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Таня, а я наоборот переживаю, не перестемулируем ли фенибутом и пикамилон ))) вот и думаем: не назначают плохо назначают - тоже.
У нас этот фенитоин (дифенин) по-моему как фенибут, того же действия, сказали накопительного, должно типо приступов быть меньше.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 324
  • Репутация +1/-0
Таня, а я наоборот переживаю, не перестемулируем ли фенибутом и пикамилон ))) вот и думаем: не назначают плохо назначают - тоже.
фенибутом врятле перестимулируете, он скорее как транквилизатор. Моя дочь под ним все время спала.

Оффлайн Petrovna

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 43
  • Репутация +3/-0
  • Пол: Женский
Таня Фадеева, дифенин - противосудорожный препарат.
Ольга, пикамилона и фенибута не бойтесь, это не те препараты, которыми можно перестимулировать.

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Tabiti и Petrovna, хорошо, значит можно не переживать за это

Оффлайн Таня Фадеева

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 45
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Таня Фадеева, дифенин - противосудорожный препарат.
Ольга, пикамилона и фенибута не бойтесь, это не те препараты, которыми можно перестимулировать.
Вот я - балда! Я уже запуталась в них, нам просто в Колпино в 22 назначили фенибут и тут же отменили сказали, типо как дифенин, я конечно запуталась. Я вот теперь думаю, а кеппры не достаточно тогда, почему именно дифенин, который не понятно еще помогает или нет. У нас как таковых судорог нет, есть вот эти кризы периодически, температура высокая, дыхание частое, пульс под 200, ну и тело вытягивает, 1 или 2 раза в сутки. Может это и есть судороги???

Онлайн Бонда.С

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 103
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Таня Фадеева, дифенин - противосудорожный препарат.
Ольга, пикамилона и фенибута не бойтесь, это не те препараты, которыми можно перестимулировать.
Вот я - балда! Я уже запуталась в них, нам просто в Колпино в 22 назначили фенибут и тут же отменили сказали, типо как дифенин, я конечно запуталась. Я вот теперь думаю, а кеппры не достаточно тогда, почему именно дифенин, который не понятно еще помогает или нет. У нас как таковых судорог нет, есть вот эти кризы периодически, температура высокая, дыхание частое, пульс под 200, ну и тело вытягивает, 1 или 2 раза в сутки. Может это и есть судороги???

Оооооой.  Больная для меня тема судорог.  Вот все тоже самое  было, сначала говорили подкорка  страдает после гипоксии.  Потрм на все тоже писали и судороги,  и дистонические  атаки  и еще что только не писали, посадили на депакина и клонозепам. По факту оказалась язва желудка и 12перстной кишки.  С трудом я сыну выправила  гемоглобин , что только не кормила, чтоб с 87 поднять  хоть на немного.
А через год опять опять началось. Не помню  уже, писала или нет: тоже начал опять вытягиваться, становится деревянным,  дыхание поверхностным и прерывистым,  неврологи в 5 дгб  опять начали в сторону приспупов намекать.
 Да да,  говорю, уже один раз лечили эпилепсию.
Хорошо, отвечают, понаблюдайте ещё.
В итоге опять оказался  виноват ЖКТ.  Острые приступы холецистита были.  Одестон решил проблему практически сразу.
17.08.17

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Добрый день, может кто знает кто следит за нашей историей, светит ли нам вообще какая-то реабилитация вне дома, или только домашние упражнения?
Напомню, у ребенка вегетативное состояние, никаких просьб не выполняет. Ноги сгибать умеет, руки сгибает из-за дистонии.
Полноценного режима день-ночь нет.

Онлайн Бонда.С

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 103
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Добрый день, может кто знает кто следит за нашей историей, светит ли нам вообще какая-то реабилитация вне дома, или только домашние упражнения?
Напомню, у ребенка вегетативное состояние, никаких просьб не выполняет. Ноги сгибать умеет, руки сгибает из-за дистонии.
Полноценного режима день-ночь нет.

Сына брали. Да и сейчас состояние не сильно отличается,  вот ездим на реабилитацию,  на дневной стационар, правда. Озокерит,  массаж, артромот.  Иголки я платно сама добавила.
В 22 дгб (г.Колпино) приезжают на реабилитацию  с разных регионов. Единственное,  заведующая  сейчас на больничном,  не знаю, как ее ИО берет ли.

Но вообще, говорят, очень от регионов зависит. В Москва  писали, что не положена реабилитация если паллиативный статус.
17.08.17

Оффлайн Таня Фадеева

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 45
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Добрый день, может кто знает кто следит за нашей историей, светит ли нам вообще какая-то реабилитация вне дома, или только домашние упражнения?
Напомню, у ребенка вегетативное состояние, никаких просьб не выполняет. Ноги сгибать умеет, руки сгибает из-за дистонии.
Полноценного режима день-ночь нет.

Сына брали. Да и сейчас состояние не сильно отличается,  вот ездим на реабилитацию,  на дневной стационар, правда. Озокерит,  массаж, артромот.  Иголки я платно сама добавила.
В 22 дгб (г.Колпино) приезжают на реабилитацию  с разных регионов. Единственное,  заведующая  сейчас на больничном,  не знаю, как ее ИО берет ли.

Но вообще, говорят, очень от регионов зависит. В Москва  писали, что не положена реабилитация если паллиативный статус.

Бонда С., а на дневной это как? И куда? В Колпино 22 у нас тут только? Я пока от них не отошла еще)))) Ковид там подхватили и синегнойную палочку...не знаю когда созрею туда на реабилитацию, хотя там отделение Невролгии сильное говорят.

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Нам здесь, в эндокринологии, сделали курс парафина на ноги и милту на руки, грудь и гланды ( сказали это общеукрепляющие). 
Ну конечно, что с паллиативные статусом не положена реабилитация это круто (

Онлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 314
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Ольга М., Знаете, мне кажется, что вам особо не стоит рваться на реабилитацию, а заниматься ею дома. На реабилитацию нужно ехать тогда, когда вы не можете удовлетворить потребности ребенка, когда нужны специальные знания и навыки, т.е. быть продвинутым спецом. Я не езжу с дочкой никуда не из-за фин.ограничений, а просто потому, что знаю, что ничего толкового ждать особо не приходится. Уже даже не говоря о режиме питания, который центр просто не сможет обеспечить, режим питья, который вносит коррективы в расписание занятий, риск ОРВИ и прочего Covida, необходимость оставить дом и семью и т.д..В плане возвращения сознания - ваша работа самая значимая, именно постоянные обращения, стимуляции ( звук, свет, тактильные ощущения, обаняние, вибрации) , подкрепленные медикаментами смогут изменить ситуацию. Но ни в каком центре не будут заниматься сутками на пролет, для них это просто работа, по времени, определенный набор манипуляций и действий. Реацентры нужны тогда, в домашних условиях невозможно заниматься реабилитацией ( нет спец.оборудования, спец.тренажеров, площади для занятий не достаточно).  А так, можно просто приглашать домой того или иного специалиста, на массаж, тот же логопед, инструктор ЛФК, иглорефлоксотерапия и т.д. и т.п. многому придется просто научиться ( логомассаж, массаж, ЛФК), приобрести теже миостимуляторы, массажёры и пр.

Я понимаю, что кажется, что это оч.тяжело, но находится в центре с таким ребёнком не легче, особенно пригиимая во внимание озвученные риски, желание центра назначить все самое простенькое, "как бы чего не вышло" и т.д.
« Последнее редактирование: 31 Август 2020, 13:44:49 от мама Дины »

Оффлайн Маргарита1315

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 67
  • Репутация +0/-0
Добрый день, может кто знает кто следит за нашей историей, светит ли нам вообще какая-то реабилитация вне дома, или только домашние упражнения?
Напомню, у ребенка вегетативное состояние, никаких просьб не выполняет. Ноги сгибать умеет, руки сгибает из-за дистонии.
Полноценного режима день-ночь нет.

Сына брали. Да и сейчас состояние не сильно отличается,  вот ездим на реабилитацию,  на дневной стационар, правда. Озокерит,  массаж, артромот.  Иголки я платно сама добавила.
В 22 дгб (г.Колпино) приезжают на реабилитацию  с разных регионов. Единственное,  заведующая  сейчас на больничном,  не знаю, как ее ИО берет ли.

Но вообще, говорят, очень от регионов зависит. В Москва  писали, что не положена реабилитация если паллиативный статус.

Да в Москве не берут сложных деток🤦🏽♀Я обращалась в Минздрав- они мне предложили собрать комиссию и назначить статус паллиатива моей дочке- положить к ним в клинику и научить меня уходу, хотя я и без них уде научилась...  а реабилитация нам не положена, сказали они... я отказалась от комиссии и тд... тк после статуса- нам не светит уже ничего🤦🏽♀
Это Россия называется(

Онлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 314
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Маргарита1315, к сожалению это общемировая практика, увы. Я специально не оформляла дочке подгруппу "А", для того, чтобы иметь доступ ко всем реабилитац.мероприятиям. Даже обувь заказать лежачему трудно, мол  "вы что, ходить собираетесь?"

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Блин, я даже не думала, что за паллиативные статусом скрывается что-то такое.
Короче, я вообще вся запуталась.

Онлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 314
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Блин, я даже не думала, что за паллиативные статусом скрывается что-то такое.
Короче, я вообще вся запуталась.
Паллиатив - это по определению лечение не направленное на восстановление. Если доктора признают такой статус пациента, то это означает, что все,что он будет получать, лишь временная мера, которая облегчит его жизнь и жизнь ухаживающих.
На самом деле, статус,который присваивается - это освидетельствование на момент обращения, и вполне может быть, что с течением времени состояние изменится, а с ним и статус. Но вот мне показалось, что лучше пусть я преукрашу нынешнее положение, чем потом буду  снимать статус "безнадёжного" больного и доказывать всем тем, кто отказался заниматься моим ребёнком, что у меня таки получилось

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ