Автор Тема: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС  (Прочитано 8922 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Добрый день. Как у вас дела? Есть какие-то подвижки ?
Пока всё так же. Инъекции заменяют на таблетки, чтобы убрать катетер, но таблетки аминазина нас никак не хотят брать, слабее они что ли, не знаю. Подбирают лекарства, чтобы отпустить нас домой

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Когда спокойный момент у него возникает, то как мне кажется лучше фокусирует взгляд, но я обратила внимание, что зрачки у него не идеально круглой формы.

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Моя мечта, чтобы он руками начал что-то целенаправленно делать. Как это спровоцировать, есть у кого-нибудь такой опыт?
Я вкладываю погремушки в руки, но сдвигов пока нет

Оффлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 314
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Не торопитесь, для этого ещё просто не время. Ему понадобится много времени, чтобы восстановиться. Пусть сначала все придет в норму, а там все навыки появятся

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Не торопитесь, для этого ещё просто не время. Ему понадобится много времени, чтобы восстановиться. Пусть сначала все придет в норму, а там все навыки появятся
На самом деле, конечно, моя мечта, чтобы у Стёпы нормализовалась температура, тонус мышц, прекратилось беспокойство, он начал кушать сам, жевать, глотать. Но, к сожалению, на это я не могу никак повлиять, поэтому и вкладываю в ручки погремушки, т.к. это я хотя бы могу сделать, и надеюсь что он когда нибудь сам возьмёт игрушку в ручки

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
И ещё снова начала вкладывать соску в рот. Может поймет для чего она нужна.

Оффлайн Таня Фадеева

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 45
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Ольга М, вроде бы разные диагнозы, а как-будто читаю про своего сына😔 Только криков у нас нет и открывает только один глазик...Терморегуляцию не держит, температура до 39.5, Чсс под 220, правда обычно это вечером часов в 18 и ночью, поэтому аминазин по 1 кубику нам ставят 2 раза, еще капельницу с парацетомолом. У ребенка уже все исколото, раздуто (и ручки, и ножки) от катетеров((((
Не вините, пожалуйста, себя, вы не виноваты ни в чем, мы же не медики, хотя даже медики порой не могут сориентироваться и вовремя помочь, человеческий фактор во всем!!! Хотя я тоже этим периодически грешу, виню себя, что поехали в отпуск на машине, а не на поезде как обычно и понимаю, что очень сильно себя разрушаю и мужа виню постоянно, чаще мысленно, когда сильные приступы у ребенка, что он на роковые 5 секунд задремал и вылетел на встречку, это очень больно осознавать и ему больно, вроде головой понимаю, что не специально же, а я периодически имела глупость ему даже говорить, что он сделал инвалидом собственного, единственного сына. Господи, не знаю, как исправить свои мысли, как настроиться жить будущем, а не прошлым, как не срываться на муже((((
Вы очень сильная мамочка и все трудности преодолеете! Я очень верю, что Степочка ваш поправится!!!🙏Нужно время, будем ждать и верить в высшие силы...

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Спасибо, Таня! Стёпа тоже сначала один глаз только открывал, прям щелочка была, в которую видно зрачок, потом недели через две второй так же начал открывать. Сейчас уже оба открыты! Правда один немного в другую сторону смотрит, но уже не так сильно. И зрачки двигаются влево-вправо, а вот вверх-вниз нет. Почему сначало всё раздуто было не знаю, возможно какие-то гармоны кололи, вот литическую когда делают, вроде гормон какой-то добавляют. Сейчас отёки все ушли, ручки худенькие стали, ножки, не тощие, а обычные.
На счёт мужа. Попробуйте его всё же не винить. Знаете, вот сейчас муж для меня самая главная опора. Одна беда на двоих, никто так не поймёт, как он. Плачимся друг другу, поддерживаем. Уже ничего не изменить, а обида может разрушить взаимоотношения, тогда будет ещё тяжелее. Даже если он задремал, это стечение обстоятельств, он точно этого не хотел, и возможно сейчас сам себя винит, но мужчины больше держат в себе, чем рассказывают. Возможно как раз сейчас ему нужна ваша поддержка.

Оффлайн Таня Фадеева

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 45
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Да, муж очень помогает, у меня просто какой-то психоз видно был от долгого нахождения в больнице и, прежде всего, от того, что не могу помочь сыну, когда начинаются эти дистонические атаки((. Надо взять себя в руки, собраться, спасибо!

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Отпишусь немного о нашем состоянии.
Спастика уменьшилась немного. Ноги возможно согнуть в коленях, он и сам одну ногу сгибает. Что интересно, где спастика и контрактуры была больше в ноге, ту ногу и сгибает, а где меньше, ту не сгибает. Но сгибания эти конечно ещё бесцельные, не чтобы удобнее расположиться, а вот кричит, что-то не нравится, и начинает сгибать, но не разгибает ((( разгибаю потом ему сама. Ручки без изменений пока.
 Конечно мы от аминазина отойти не можем. Я пока с этим смирилась, т.к. он ему прям помогает, но сегодня пришла психиатр, долго её ждали, и она вот назначит коррекцию медикаментозную. Посмотрим. Катетор ещё стоит у нас, т.к. ночью аминазин докалываем внутривенно, на таблетках ночь не прокатывает.
Когда сажаю спина кривенькая, шея кривенькая, голову не особо держит, от спастики держится кривенько и всё. Ну и конечно сидит не сам, в подушках или у меня на руках.
Глазками смотрим, но предпочитаем потолок пустой и стены ( хотя за погремушками смотрит, если они гремят, а вот на кроватку повесила, на них не реагирует.
Рот чаще открыт, не закрываем ( слюни текут, иногда больше иногда меньше (
Ну вот как-то так. Мой маленький борец!

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Помогите, пожалуйста, советами или ссылкой, как восстановить режим сон-бодрствование? Что-то никак не можем. Может есть народные средства или ещё что?

Оффлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 314
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Помогите, пожалуйста, советами или ссылкой, как восстановить режим сон-бодрствование? Что-то никак не можем. Может есть народные средства или ещё что?
А что пробовали?
Мы давали мелатонин. Ещё глицин перед сном, ноя не знаю, можно ли его при тех препаратах, которые поучает ребенок. Из гомеопатических средств капельки шлемника  и пиона " новая жизнь"https://shop.new-life.com/ru/ekstrakty-new-life/piona-ekstrakt

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Помогите, пожалуйста, советами или ссылкой, как восстановить режим сон-бодрствование? Что-то никак не можем. Может есть народные средства или ещё что?
А что пробовали?
Мы давали мелатонин. Ещё глицин перед сном, ноя не знаю, можно ли его при тех препаратах, которые поучает ребенок. Из гомеопатических средств капельки шлемника  и пиона " новая жизнь"https://shop.new-life.com/ru/ekstrakty-new-life/piona-ekstrakt
Спасибо, почитаю сегодня.
Да вот особо ничего и не пробовали, думала сам нормализуется, войдёт в режим, а по факту получается спит по два три часа после аминазина, день ли ночь, без разницы

Оффлайн Таня Фадеева

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 45
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Ольга М, здравствуйте! Как вы, как Степан? Дома уже?

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Здравствуйте, Таня, нет, пока не дома, но обещают в ближайшем будущем выписать. Странное ощущение: выписываться домой из больницы не здоровыми (((
Катетор сегодня сняли, обходимся пока таблетизированными формами лекарства.
Взгляд фокусирует получше, может проследить взглядом. Но на речь обращенную никак не реагирует, на имя даже не откликается, а смотрит просто когда захочет, на звуки реагирует, но не на речь.
Смотрел нас невролог. Подтвердила, что сейчас у него состояние вегетативное.
Вот так потихоньку дела.

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
К слову о вегетативном состоянии. Почему то после фильмов, не углубляясь в тему, я представляла это состояние, что человек как растение: как положили, так и лежит, смотрит в потолок и всё.
))
Как я оказывается ошибалась.
Ноги подгибает, голову поворачивает, руки сгибает, смотрит в разные места, открывает рот, ааакает, кашляет, зевает.
Да, и выходят из ВС в фильмах резко. Раз, и человек в сознании!
« Последнее редактирование: 27 Август 2020, 18:03:21 от Ольга М. »

Оффлайн Бонда.С

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 103
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
К слову о вегетативном состоянии. Почему то после фильмов, не углубляясь в тему, я представляла это состояние, что человек как растение: как положили, так и лежит, смотрит в потолок и всё.
))
Как я оказывается ошибалась.
Ноги подгибает, голову поворачивает, руки сгибает, смотрит в разные места, открывает рот, ааакает, кашляет, зевает.
Да, и выходят из ВС в фильмах резко. Раз, и человек в сознании!

Да, в фильмах и из комы так резко выходят((.
У сына по фиксации взгляда и слежению за предметами  (периодически) сейчас ставят малое сознание. Три года уж минуло, как все это случилось.
17.08.17

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Всё таки человек, есть человек. Не важно в каком он состоянии.

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Вообще какое-то не правильное название, "вегетативное".
Даже в коме человек может слышать... А тут как бы даже что-то делает, а сравнение с вегетацией.
Какая-то путаница в голове получается у далёкого от этой темы человека.

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Бонда С, а как ваша карточка называется?

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Бонда С, а как ваша карточка называется?
Нашла, прочитала вашу карточку.
Три года вы восстанавливает сына... Откуда вы, родители, черпает силы? Мы только в начале пути, и стыдно признаться, а силы уже так часто покидают.
И как у вас точно про друзей написано, у меня тоже друзей убавилось, хотя и было не много.

Оффлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 314
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Да, на самом деле в кино все быстрее происходит. И выход в сознание у нас напоминало пунктирную линию, то кажется ,что вот-вот, а иной раз, что все " привиделось". Когда дочка стала быстро и четко выполнять команды ( поднять правую руку, взять предмет и переложить/убрать и т.п.), тогда стало, что она в сознание. Сначала было очень медленно, с большой задержкой. Нужно обязательно снимать эти упражнения и тогда динамика объективная.

Оффлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 314
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Ольга, дома открывается второе дыхание. Вернее некогда продохнуть, такскак помимо ухода на плечи отдаться и организационные вопросы, ну и все то, что делал дома прежде ( уборка, готовка, хлопоты). С одной стороны тяжело,а с другой -горевать некогда.

Оффлайн Таня Фадеева

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 45
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Бонда С, а как ваша карточка называется?
Нашла, прочитала вашу карточку.
Три года вы восстанавливает сына... Откуда вы, родители, черпает силы? Мы только в начале пути, и стыдно признаться, а силы уже так часто покидают.
И как у вас точно про друзей написано, у меня тоже друзей убавилось, хотя и было не много.
Как мне это знакомо, просто у нас с Вами, Ольга, опыта еще мало...сейчас поднаберемся и силы появятся, у нас беда случилась позже вас на месяц, тоже качуем по больницам и тоже скоро, я думаю, предстоит вернуться домой, по-тихоньку готовимся, отосос купили для трахеастомы, противопролежневый матрас, а сколько еще надо...

Оффлайн Ольга М.

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 141
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Да, мы сейчас спальное место ему готовим, переселяем его в другую комнату, от брата, брату учиться надо, спать полноценно, а Стёпе тоже место побольше необходимо, чтобы под рукой и памперсы и пеленки и лекарства все.
Кстати, вы инвалидность не оформляли? Нам противопролежневый матрас по инвалидности обещали. Оформите когда, у вас тоже там что-то прописать должны.

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ