Маргарита-Мама Даниэлы

[Маргарита1315]

Добрый день! Наверно неделю читаю на форуме все ваши истории, сердце болит за каждого🥺
Решила написать немного о нас, тк увидела много полезной информации здесь, которая и нам может помочь для восстановления🙏
Мою дочь зовут Даниэла- ей 5 лет, мы живем 3 года в Москве- каждый год на лето дочь ездила к родителям ее отца в Дагестан - и к сожалению, 2019 не стал исключением...
Моя малышка никогда не болела, орви был 1 раз за 5 лет... никаких нареканий по развитию: очень умная не по годам, веселая, подвижная...
В октябре 2019 ребёнок стал грустным, бабушка решила отвести ее к педиатру- там у ребёнка выявили дебют сахарного диабета🤦🏽♀
Отправили в реанимацию - (бабушка живет в небольшом городе- не у самой столице Дагестана)
В реанимации (это было 29 октября) дочке измерили сахар- 25 ммоль- организм отравлен кетоновыми телами- положили под капельницу... к сожалению, врач не знал, как лечить мою дочь, но уверял, что ничего серьёзного нет и  через 2 дня она уже вернётся домой- со мной по телефону говорить отказывался- я вылетела из Москвы к ребёнку-когда была на месте увидела, что дочь впала в диабетическую кому(31 октября)...
Истерики и ругань с врачами реанимации - конечно не привела ни к чему- объяснить, как такое случилось не смогли!
А я позже уже ответила себе на этот вопрос- вместо того, чтобы ее организм очищать- они покапали ее и отправили в общую палату...
Когда дочь впала в кому, врачи замешкались и начали оперативно ее лечить- и снизили сахар резко до остановки сердца... 20 минут они проводили реанимацию- сердце завели- но ребёнок впал в глубокую кому, на аппарате ИВЛ- размахивая руками, сказали, что больше они не смогут ничего сделать...очень жаль, что ранее не предложили увезти ее многопрофильную больницу в Махачкалу ...
На утро 1 ноября приехал реабилитолог, как раз из Махачкалы, с которым ранее врач реанимации нашей консультировался как лечить нашего ребёнка- посмотрел на нас- и под свой страх и риск забрал нашу малышку к себе, сообщив мне- что она может не доехать- тк путь занимал час- но состояние крайне тяжелое...
Я понимаю, что в этой больнице ее просто убьют окончательно согласилась - дорога прошла хорошо, мы переехали.
Дочь прошла обследование возможное- врачи на тот момент не знали сколько по времени была остановка, тк документы передали наотвали оформленные- не причины, не времени не было написано.
Со слов наших они понимали, что 20 минут- это очень много...
У дочки отказали все органы, она начала сильно отекать.
Сделали КТ конечно отёк мозга.
Врачи прогнозов не давали, сказали состояние крайне тяжелое- врядли ребёнок выкарабкается...
По их слова (уже через пару месяцев) они ожидали, что случится рецидив и ребёнка уже не смогут вернуть.
Но моя малышка очень сильная, каждый день я сидела в реанимации по 2 часа и говорила с ней, целовала ее, включала музыку, сказки, мультики...
Через 1,5 месяца(середина декабря) она начала выходить из комы- открыла глаза - пошли судороги, ее давали седативные, чтобы не вызвать последствий...
В конце декабря ее сняли с аппарата, перестали вводить седатику- сделали мрт(в их больнице не было аппарата, везли платно в частную клинику, ранее из за ивл не могли сделать) результат конечно печальный- частичная атрофия, очень много отделов задето... сказали, что тут ничего не сделаешь будет в вегетативном состоянии - тк поражения серьезное (хотя врачи были сильно удивлены, что она дышит сама)
Когда я включала ей мультик, она глазами за ними следила- это видели врачи, тоже удивлялись...
Все это время, пока дочь лежала в реанимации я пыталась ее увезти в Москву в больницу- тк уровень конечно гораздо выше, но мне все отказывали- сначала ребёнок был нетранспортабельный, а потом стал никому не нужный- как отписывались все клиники- нет потенциала к восстановлению- пробовали и Питер конечно, везде отказы- шло время- я в чужом городе, одна(дочь воспитываю без отца)уже без работы- ребёнок в реанимации- все лекарства практически за мой счёт, питание так же...
Уход был хороший- тут нареканий нет конечно, в этом они молодцы!
Но вот формат лечения оставляет желать лучшего- приходилось просить московские и питерские больницы выходить на телемост для консультации по лечению, чтобы не запустить ребенка.
Хотела заказать реабилитолога, чтоб разминали руки и ноги(был тонус) говорили нельзя- по итогу у ребёнка сильные контрактура в коленях, стопах- руки в тонусе в локтях(
В последние месяцы нахождения в больнице после моего разговора с замглав врача- они предоставили своего реабилитолога- но это конечно уже не помогло- массаж в стиле лайт ...тк там в больнице начался карантин ещё с февраля(корь) в реанимацию меня не пускали больше месяца-за это время дочь стала ещё больше отстраненной(
Дочка сильно исхудала, больше походила на анерексичку( страшная картина)

После долгих звонков/писем и разговоров, через знакомых мне удалось перевезти дочку в Питер(26 марта перед самым карантином)- по сей день

Забрала я ее в Питер худую, не сгибающуюся вообще- просто палочка без явных признаков сознания.
Голову не держала сама, руки не разгибались, пальцы так же, ноги деревянные
Питалась через зонд.(
За 3 месяца в Питере дочка сильно изменилась- набрала в весе, появились щечки)
Нам кололи диспорт в руки/ноги- не много(вес не позволил) руки стали более расслабленные, пальцы стали разгибаться- правда держатся так же согнуты в локтях. Ноги стали более живые, постоянные занятия позволили немного сгибать колено- так же ставим лангетки гипсовые..
Дочка реагирует на звуки, включаю на телевизоре ей мультики, она постоянно на них обращает внимание.
Врачи отмечают, что стал более осознанный взгляд- когда я провожу мимо рукой- она медленно, но пытается следить за ней.
Так же я научила дочку пить воду с бутылочки- пытаемся перевести ее полностью, чтобы убрать зонд.
Ну и стала более пластинная в теле- тк постоянно ее передвигаю, поднимаю, пытаюсь присаживать на подушках.
Пока так- хотя прогнозы были хуже, но надеюсь, наше сознание вернётся скоро🙏
А пока пробую давать ей различную еду на язык- чтоб вкусы вспоминала, и запахи...
Сейчас собираемся  все таки уехать в Москву , тк отмечают, что есть потенциал к восстановлению.

По историям, что я прочитала- у всех врачи, будто под копирку отвечали- так что тут я и сама знаю, что лишь время покажет, насколько мозг захочет справится и восстановится...
В моих силах помочь восстановлению и стимуляции, поэтому у меня есть несколько вопросов к вам:
1. Как боролись с контрактурами?
2. Помимо массажа лица, тела, классической музыки, звуков природы и тд- какими способами именно я могу включить ей голову?
3. Читала про клеточную терапию- хотела узнать подробней- контакты, отзывы
4. Вычитала где то на форуме этом про врача в Китае и подсадку клеток- интересуют отзывы? Контакты- где найти этого чуда врача?
5. Так же отзывы по барокамере?
6. Как все таки снять тонус?
7. Ну и может ещё какие то действенные методы реабилитации подскажете?
Буду очень благодарна вашим ответам!

А по диагнозу из выписки:  Тяжелое органическое поражение головного мозга смешанного генеза ( гипоксически-метаболического). Спастический тетрапарез. Децеребрационная ригидность. Структурная-метаболическая эпилепсия.
Сопутствующий: Сахарный диабет 1 тип. Ригидные сгибательные контрактуры локтевых суставов, суставов пальцев обеих рук, приводящие контрактуры тазобедренных суставов, разгибательные контрактуры коленных суставов, двухсторонняя косолапость.

Здоровья вам и вашим близким!💐

[мама Дины]

Маргарита, доброго времени суток. Прочитала вашу историю несколько раз, очень Вам сочувствую, злой рок. Вы очень сильный человек, просто глыба, все у Вас получится.  По поводу ваших вопросов. Знаете, я своей дочке пела, музыка - это фон, а мамин голос - это контакт. Я все время в реанимации пела, рассказывала ее любимые стихи, загадки, шутки и т.д., рот не закрывался. Когда дочка вышла из комы, она реагировала только на мой голос, что было предметом спора, вышла - не вышла. Со спастикой и контрактурами в основном борятся массажами, обертываниями и теми же обкалываниями. У меня есть живой пример, когда были очень эффективны обкалывания по методу Скворцова ( в том случае  причиной было утопление). На самом деле, методика неоднозначная, но в том случае была эффективной. На счёт всего остального ( барокамеры, клетки, Китай) не знаю, такого опыта у меня нет, а потому говорить не имею права. Фактор времени, также много значит, все органы могут восстановиться, онтогенез не завершен, а потому впереди много работы. Есть много реабилитационных центров для детей, в которые в дальнейшем можно будет обратиться. Терпения Вам и сил, и все обязательно получится!

[Ольга82]

А меня сейчас из за карантина к мужу не пускают,я даже поговорить с ним не могу!!!

[мама Дины]

Сейчас всех не пускают. Маргарита написала, стому нее есть возможность помочь, т.е. я поняла , что доступ есть

[Ольга82]

Мне разрешили приехать в понедельник приехать, передать ему иконку и плеер, но сказали к нему не пустят

[Елена Ларина]

Маргарита, Вы молодец! Добились и перевода в Питер, и связываться по телеконференции заставили. Характер у Вас!!!
По поводу того, какая ещё стимуляция мозга.
Я так и не поняла, что ставят - оглушение, малое сознание или 15 баллов? На самом деле, это важно и меры разные в зависимости от наличия сознания. Тут можно по ошибке пустить деньги на ветер.
Если есть хотя бы лёгкое оглушение, то нужно ещё тактильно стимулировать.
Есть такие специальные шарики колючие. Ими надо водить по пальчикам рук и пальчикам ног.
Ещё мазать губки всякими вкусностями, чтобы облизывала.
Пальчиковые игры (пассивные), сорока-белобока и прочее. Тем самым Вы будете стимулировать подкорку, а кора без подкорки не работает, а дремлет, т.к. физически питается энергией (электрическими импульсами) от подкорки.
А вот если дочь в сознании, надо логопеда вызывать. Именно логопед стимулирует мышление. Называют такого логопеда "афазиолог" и он отличается от тех логопедов, которые учат произносить буквы чисто.
И ещё есть специалист со сходными функциями, но есть некоторая разница - нейропсихолог. У него неречевая стимуляция, нормализация нейродинамики.
Нейродинамика определяется функционированием подкорковых структур. Тот, кто с нейропсихологами не сталкивался, даже не представляет, сколько способов "вытащить" из пациента какие-то ответы.
Для тех, кто не знает, что такое нейродинамика, процитирую кусочек из книги "Восстановление речи, памяти и внимания" (Яцынова, Калашникова): "сохранность нейродинамических процессов обеспечивает скорость, правильность, чёткость речевой и умственной деятельности в целом", а характерные нарушения нейродинамики - "повышенная утомляемость, трудности включения в деятельность, трудности переключения, персеверации, нарушения темпа работы, флуктуации возможностей, импульсивность, неоправданно ускоренный темп деятельности". Так что, когда мы говорим, что больной какой-то вялый, какой-то заторможенный или наоборот, возбуждённый, с каким-то глуповатым выражением лица, то часто это нарушения нейродинамики и справиться с проблемой помогает нейропсихология.
Ещё есть специалисты-дефектологи. Они тоже с детьми с нарушениями работают. Чаще всего они ориентируются на детей с растройствами аутического спектра, на детей с ДЦП. Но в принципе, их методики направлены на установление контакта, на улучшение контакта и могут применяться временно и с нашими родными. У дефектологов свои методы, отличные от методов как афазиологов, так и нейропсихологов. Правда, с дефектологами мне плотно пообщаться не довелось и подробностей их методик я не знаю, хотя некоторое время назад пробовола начать осваивать одну методику - карточки PECS. В этой методике важны не сами карточки, а умение ими пользоваться. Есть стандартизованный протокол использования этих краточек, там всё подробно описано. Я его полностью прочитала, а потом у меня необходимость отпала, так как речь стала заметно улучшаться и мы переключились на речевой способ общения.
Только без сознания бесполезно пользоваться их услугами, так как успех зависит от активности пациента.
Хороший афазиолог умело устанавливает контакт с пациентами, которых неврологи считают почти бесконтактными.

На счёт запущенных контрактур я не советчик. Мы не упустили этот момент, сразу включились, почти каждый день доставали врачей, не стоит ли нам что-то сделать ещё для недопущения контрактур. Чтобы мы отстали, нас покрыли кинезиотейпами, они позволяют сдерживать контрактуры на начальной стадии. Потом мы ещё купили ортез на ногу, держали по несколько часов в ортезе. Ну, кроме ЛФК, не знаю способов, а прогревание способствует уменьшению боли при ЛФК, улучшает податливость мышц (если так можно выразиться), эластичность, что ли. Нам кинестезиолог сказал, что нам нужно вертикализироваться и обеспечивать опору на ноги, двигаться, тогда проблему мы не запустим. Вертикализируют и с помощью вертикализационных столов, а как я понимаю, там можно обеспечить упор ногами. Вертикализатор нужен тем, у кого длительно отсутствует сознание.

[Маргарита1315]

Маргарита, Вы молодец! Добились и перевода в Питер, и связываться по телеконференции заставили. Характер у Вас!!!
По поводу того, какая ещё стимуляция мозга.
Я так и не поняла, что ставят - оглушение, малое сознание или 15 баллов? На самом деле, это важно и меры разные в зависимости от наличия сознания. Тут можно по ошибке пустить деньги на ветер.
Если есть хотя бы лёгкое оглушение, то нужно ещё тактильно стимулировать.
Есть такие специальные шарики колючие. Ими надо водить по пальчикам рук и пальчикам ног.
Ещё мазать губки всякими вкусностями, чтобы облизывала.
Пальчиковые игры (пассивные), сорока-белобока и прочее. Тем самым Вы будете стимулировать подкорку, а кора без подкорки не работает, а дремлет, т.к. физически питается энергией (электрическими импульсами) от подкорки.
А вот если дочь в сознании, надо логопеда вызывать. Именно логопед стимулирует мышление. Называют такого логопеда "афазиолог" и он отличается от тех логопедов, которые учат произносить буквы чисто.
И ещё есть специалист со сходными функциями, но есть некоторая разница - нейропсихолог. У него неречевая стимуляция, нормализация нейродинамики.
Нейродинамика определяется функционированием подкорковых структур. Тот, кто с нейропсихологами не сталкивался, даже не представляет, сколько способов "вытащить" из пациента какие-то ответы.
Для тех, кто не знает, что такое нейродинамика, процитирую кусочек из книги "Восстановление речи, памяти и внимания" (Яцынова, Калашникова): "сохранность нейродинамических процессов обеспечивает скорость, правильность, чёткость речевой и умственной деятельности в целом", а характерные нарушения нейродинамики - "повышенная утомляемость, трудности включения в деятельность, трудности переключения, персеверации, нарушения темпа работы, флуктуации возможностей, импульсивность, неоправданно ускоренный темп деятельности". Так что, когда мы говорим, что больной какой-то вялый, какой-то заторможенный или наоборот, возбуждённый, с каким-то глуповатым выражением лица, то часто это нарушения нейродинамики и справиться с проблемой помогает нейропсихология.
Ещё есть специалисты-дефектологи. Они тоже с детьми с нарушениями работают. Чаще всего они ориентируются на детей с растройствами аутического спектра, на детей с ДЦП. Но в принципе, их методики направлены на установление контакта, на улучшение контакта и могут применяться временно и с нашими родными. У дефектологов свои методы, отличные от методов как афазиологов, так и нейропсихологов. Правда, с дефектологами мне плотно пообщаться не довелось и подробностей их методик я не знаю, хотя некоторое время назад пробовола начать осваивать одну методику - карточки PECS. В этой методике важны не сами карточки, а умение ими пользоваться. Есть стандартизованный протокол использования этих краточек, там всё подробно описано. Я его полностью прочитала, а потом у меня необходимость отпала, так как речь стала заметно улучшаться и мы переключились на речевой способ общения.
Только без сознания бесполезно пользоваться их услугами, так как успех зависит от активности пациента.
Хороший афазиолог умело устанавливает контакт с пациентами, которых неврологи считают почти бесконтактными.

На счёт запущенных контрактур я не советчик. Мы не упустили этот момент, сразу включились, почти каждый день доставали врачей, не стоит ли нам что-то сделать ещё для недопущения контрактур. Чтобы мы отстали, нас покрыли кинезиотейпами, они позволяют сдерживать контрактуры на начальной стадии. Потом мы ещё купили ортез на ногу, держали по несколько часов в ортезе. Ну, кроме ЛФК, не знаю способов, а прогревание способствует уменьшению боли при ЛФК, улучшает податливость мышц (если так можно выразиться), эластичность, что ли. Нам кинестезиолог сказал, что нам нужно вертикализироваться и обеспечивать опору на ноги, двигаться, тогда проблему мы не запустим. Вертикализируют и с помощью вертикализационных столов, а как я понимаю, там можно обеспечить упор ногами. Вертикализатор нужен тем, у кого длительно отсутствует сознание.

Добрый вечер!
Спасибо! Я  просто поставила цели вернуть ребёнка к нормальной жизни, и пробую пробиться!
По сознанию нам не сообщали о каких то баллах, сейчас поделюсь строками из выписки:
« Соматический статус ребенка на 09.07.2020: Состояние средней степени тяжести , стабильное. Приступов нет. Не лихорадит. Питание через н/гастральный зонд + 70-90 мл жидкости в сутки из ложечки, пьет не поперхивается, не срыгивает. Ест самостоятеьно протертую гречу 30-40 мл Телосложение правильное, за период нахождения в стационаре прибавила в весе 5 кг, научилась сосать из рожка, сосать пустышку, частично ест протертую пищу. Кожные покровы чистые, на коже правой руки в области сгибателей- опрелости, стадии регресса. Тоны сердца ясные, ритмичные. Дыхание в легких проводится во все отделы, хрипов нет. Живот мягкий б/болезненный. Стул утром оформлен, регулярный. Диурез достаточный.
 
Неврологический статус на 09.07.2020: В сознании, во время осмотра спокойна. Сон в динамике – лучше, стала легче засыпать, ночью спит спокойно. Периодическая фиксация взгляда за источником света, прислушивается. Речевой продукции нет. Зрачки симметричные. Фотореакция ослаблена. Мимика симметричная, язык по средней линии в полости рта. Мышечный тонус повышен во флексорных группах мышц верхних конечностей после ботулинотерапии мама отметила большую подвижность в верхних конечностях, угол разгибания в локтевых суставах стал больше, в экстензорах нижних конечностей, в динамике отмечается улучшение – в виде снижения мышечного тонуса, эпизоды дистонических атак только в период беспокойства.  Децеребрационная ригидность. Контрактуры крупных суставов, выраженная рекурвация коленных суставов, угол сгибания коленных суставов уменьшился ( девочка регулярно носит изготовленные тутора). СХР высокие с 2х сторон, с расширением рефлексогенных зон. Патологические стопные знаки(+). Вертикализации нет. Менингеальные симптомы отрицательные. Эпилептических приступов, патологических, эпилептических паттернов на ЭЭГ за период наблюдения в стационаре с 15.04.2020 не отмечалось.»

Мы планируем сейчас попробовать барокамеру и иглоукалывание.
Хороший невролог смотря наши выписки, говорила, что ребёнка возможно восстановить, но нужна нейрореабилитации.
Вот пока мы ждём место в реабилитационном центре, думала по Москве пока на платные процедуры поездить, вот может вы знаете ещё полезное чего?

[Елена Ларина]

Маргарита, Вы молодец! Добились и перевода в Питер, и связываться по телеконференции заставили. Характер у Вас!!!
По поводу того, какая ещё стимуляция мозга.
Я так и не поняла, что ставят - оглушение, малое сознание или 15 баллов? На самом деле, это важно и меры разные в зависимости от наличия сознания. Тут можно по ошибке пустить деньги на ветер.
Если есть хотя бы лёгкое оглушение, то нужно ещё тактильно стимулировать.
Есть такие специальные шарики колючие. Ими надо водить по пальчикам рук и пальчикам ног.
Ещё мазать губки всякими вкусностями, чтобы облизывала.
Пальчиковые игры (пассивные), сорока-белобока и прочее. Тем самым Вы будете стимулировать подкорку, а кора без подкорки не работает, а дремлет, т.к. физически питается энергией (электрическими импульсами) от подкорки.
А вот если дочь в сознании, надо логопеда вызывать. Именно логопед стимулирует мышление. Называют такого логопеда "афазиолог" и он отличается от тех логопедов, которые учат произносить буквы чисто.
И ещё есть специалист со сходными функциями, но есть некоторая разница - нейропсихолог. У него неречевая стимуляция, нормализация нейродинамики.
Нейродинамика определяется функционированием подкорковых структур. Тот, кто с нейропсихологами не сталкивался, даже не представляет, сколько способов "вытащить" из пациента какие-то ответы.
Для тех, кто не знает, что такое нейродинамика, процитирую кусочек из книги "Восстановление речи, памяти и внимания" (Яцынова, Калашникова): "сохранность нейродинамических процессов обеспечивает скорость, правильность, чёткость речевой и умственной деятельности в целом", а характерные нарушения нейродинамики - "повышенная утомляемость, трудности включения в деятельность, трудности переключения, персеверации, нарушения темпа работы, флуктуации возможностей, импульсивность, неоправданно ускоренный темп деятельности". Так что, когда мы говорим, что больной какой-то вялый, какой-то заторможенный или наоборот, возбуждённый, с каким-то глуповатым выражением лица, то часто это нарушения нейродинамики и справиться с проблемой помогает нейропсихология.
Ещё есть специалисты-дефектологи. Они тоже с детьми с нарушениями работают. Чаще всего они ориентируются на детей с растройствами аутического спектра, на детей с ДЦП. Но в принципе, их методики направлены на установление контакта, на улучшение контакта и могут применяться временно и с нашими родными. У дефектологов свои методы, отличные от методов как афазиологов, так и нейропсихологов. Правда, с дефектологами мне плотно пообщаться не довелось и подробностей их методик я не знаю, хотя некоторое время назад пробовола начать осваивать одну методику - карточки PECS. В этой методике важны не сами карточки, а умение ими пользоваться. Есть стандартизованный протокол использования этих краточек, там всё подробно описано. Я его полностью прочитала, а потом у меня необходимость отпала, так как речь стала заметно улучшаться и мы переключились на речевой способ общения.
Только без сознания бесполезно пользоваться их услугами, так как успех зависит от активности пациента.
Хороший афазиолог умело устанавливает контакт с пациентами, которых неврологи считают почти бесконтактными.

На счёт запущенных контрактур я не советчик. Мы не упустили этот момент, сразу включились, почти каждый день доставали врачей, не стоит ли нам что-то сделать ещё для недопущения контрактур. Чтобы мы отстали, нас покрыли кинезиотейпами, они позволяют сдерживать контрактуры на начальной стадии. Потом мы ещё купили ортез на ногу, держали по несколько часов в ортезе. Ну, кроме ЛФК, не знаю способов, а прогревание способствует уменьшению боли при ЛФК, улучшает податливость мышц (если так можно выразиться), эластичность, что ли. Нам кинестезиолог сказал, что нам нужно вертикализироваться и обеспечивать опору на ноги, двигаться, тогда проблему мы не запустим. Вертикализируют и с помощью вертикализационных столов, а как я понимаю, там можно обеспечить упор ногами. Вертикализатор нужен тем, у кого длительно отсутствует сознание.

Добрый вечер!
Спасибо! Я  просто поставила цели вернуть ребёнка к нормальной жизни, и пробую пробиться!
По сознанию нам не сообщали о каких то баллах, сейчас поделюсь строками из выписки:
« Соматический статус ребенка на 09.07.2020: Состояние средней степени тяжести , стабильное. Приступов нет. Не лихорадит. Питание через н/гастральный зонд + 70-90 мл жидкости в сутки из ложечки, пьет не поперхивается, не срыгивает. Ест самостоятеьно протертую гречу 30-40 мл Телосложение правильное, за период нахождения в стационаре прибавила в весе 5 кг, научилась сосать из рожка, сосать пустышку, частично ест протертую пищу. Кожные покровы чистые, на коже правой руки в области сгибателей- опрелости, стадии регресса. Тоны сердца ясные, ритмичные. Дыхание в легких проводится во все отделы, хрипов нет. Живот мягкий б/болезненный. Стул утром оформлен, регулярный. Диурез достаточный.
 
Неврологический статус на 09.07.2020: В сознании, во время осмотра спокойна. Сон в динамике – лучше, стала легче засыпать, ночью спит спокойно. Периодическая фиксация взгляда за источником света, прислушивается. Речевой продукции нет. Зрачки симметричные. Фотореакция ослаблена. Мимика симметричная, язык по средней линии в полости рта. Мышечный тонус повышен во флексорных группах мышц верхних конечностей после ботулинотерапии мама отметила большую подвижность в верхних конечностях, угол разгибания в локтевых суставах стал больше, в экстензорах нижних конечностей, в динамике отмечается улучшение – в виде снижения мышечного тонуса, эпизоды дистонических атак только в период беспокойства.  Децеребрационная ригидность. Контрактуры крупных суставов, выраженная рекурвация коленных суставов, угол сгибания коленных суставов уменьшился ( девочка регулярно носит изготовленные тутора). СХР высокие с 2х сторон, с расширением рефлексогенных зон. Патологические стопные знаки(+). Вертикализации нет. Менингеальные симптомы отрицательные. Эпилептических приступов, патологических, эпилептических паттернов на ЭЭГ за период наблюдения в стационаре с 15.04.2020 не отмечалось.»

Мы планируем сейчас попробовать барокамеру и иглоукалывание.
Хороший невролог смотря наши выписки, говорила, что ребёнка возможно восстановить, но нужна нейрореабилитации.
Вот пока мы ждём место в реабилитационном центре, думала по Москве пока на платные процедуры поездить, вот может вы знаете ещё полезное чего?

Пока ЦПРиН вас вряд ли возьмёт, но кто знает, вдруг. Прежде всего из-за зонда и нарушения мочеиспускания. Надо этим заняться, а потом попытаться в ЦПРиН попасть (https://cprin.ru/kontakty/forma-obrasheniya/). По почте они ответ, правда, в течение 30 дней присылают, причём ждут все эти 30 дней.
Но время нельзя упускать. Какие есть ещё детские реаб.центры я не знаю. Возможно, Вам ещё могут что-то сказать в нашей же клинике БС реабилитации на дому по Москве и МО (http://clinicabs.ru/). Я знаю, они занимаются молодыми людьми. Занимаются ли они маленькими детьми, не знаю. Как я понимаю, Вам Москва вообще не удобна. Вы постоянно в Питере или где?
Ещё "Альтернатива+" в Воронеже, вроде бы там внимательное отношение, но как там с логопедией, не знаю.
Что у Вас в рекомендациях в выписке написано? Какие процедуры? Нам вписали логопеда отдельной строкой, у нас было понятно, что именно там поражение. Речевой продукции нет - должны были рекомендовать.
Можно попытаться найти логопеда/нейропсихолога/дефектолова на этом сайте: http://www.defectologiya.ru/.
Но шансов маловато найти на нём - все боятся брать ответственность за наших близких. Для нас не нашлось ни одного специалиста на этом сайте после ознакомления с диагнозом. Боятся и отказывают по выдуманным причинам.
И хорошо, когда работа над пациентом в целой связанной "бригаде" специалистов идёт. Тогда тот же логопед контактирует с неврологом, они действуют согласованно, а не каждый в свою дуду дует.
Нам невролог сказал так: "Вы же не дети, у вас нейропластичность, есть, конечно, но это не основной механизм Вашего восстановления. А вот у детей маленьких, там бывает и от мозга ничего не остаётся, а он развивается, перестраивается. И функции в мозгу ещё не до конца своё место жительства зафиксировали. Глядишь, не должен был ребёнок восстановиться, а он смог". Так что у Вас всё должно получиться.

[Ольга М.]

А скажите пожалуйста, как вы развивали глотательный рефлекс? Он у вас не пропадал? Просто у сына рот всё время закрыт, открывать не хочет, только когда зевает. Я пробовала ложечкой поить, но он кричать начинает. Ну и застать его не под реланиумом проблематично, поэтому чаще всего он или кричит или спит, когда я там.

[Елена Ларина]

А скажите пожалуйста, как вы развивали глотательный рефлекс? Он у вас не пропадал? Просто у сына рот всё время закрыт, открывать не хочет, только когда зевает. Я пробовала ложечкой поить, но он кричать начинает. Ну и застать его не под реланиумом проблематично, поэтому чаще всего он или кричит или спит, когда я там.

Очень похоже на нас.
Глотательный рефлекс, наверное, можно развивать. Как самим - наверное, никак. Логопеды делают зондовый массаж. Нам не делали, так как было не нужно.
Глотательный рефлекс проверяли, когда сняли с ИВЛ. В реанимации проверяли, установили, что глотать может, что аспирации нет, разрешили кормить.
Потом она не стала есть в Лыткино, пришлось снова поставить зонд. Оказалось, что информация о глотании из реанимации в Лыткино не попала, а нам, конечно, на слово не поверили, сделали ещё раз оценку глотания. Опять установили, что рефлекс не нарушен и аспирации нет.
Но кормить не получалось. Разжимали челюсть насильно, подскакивало давление. Один раз кричала на всё отделение, пока я её кормила, без перерыва, пока ложка не была во рту.
В общем, кормить было большой проблемой. Эта фигня называется негативизм. И, скорее всего, дополняется общей слабостью. Ведь челюстные мышцы одни из самых мощных в организме человека, на процесс открывание рта тратиться много энергии. Им просто может быть ещё очень трудно, силы идут на физическое восстановление мозга.
Проверяют на глотание и аспирацию "лампочкой" типа той, что делают гастроскопию, и делают это доктора.
Функция может быть сохранная, но человек при этом всё равно не есть.
По выписке домой к нам приходил логопед, но зондового массажа она не делала. Потом, когда зонд моя тётя вытащила в очередной раз, мы его не стали вставлять, наорали на неё всей семьёй и сказали строго - хочешь жить, будешь есть. Деваться ей было не куда. (Хотя мы между собой решили с мамой, что в случае чего, на следующий день вставим новый зонд, но тете не стали об этом сообщать). С трудом, понемногу, стала есть, ревела над едой, сопротивлялась, но мы ей тыкали её зонд прямо в лицо и она как-то сообразила, что мы сильно ей недовольны. Сначала она ела ложки 4, наверное, на обед заставили сьесть полтарелки, ели долго, грели много раз. Конечно, жидкую пищу (но перемолотую чуть меньше, чем для зонда). Потом постепенно перешли на кусочки небольшие и мягкие.
Через 4 месяца после ДТП мы уже кушали нормально, но иногда были попёрхивания как едой, так и жидкостью. Особенно при глотании воды. Нам логопед порекомендовала загуститель для жидкости. Можно его на первых порах использовать, пока не перестанет попёрхиваться. Resource ThickenUp Clear NestleHealthScience Растворимый загуститель для еды и напитков без вкуса, бесцветный, без запаха и легкорастромимый.
А так даже не знаю, как преодолеть этот негативизм. Он у нас уменьшился после того, как закрыли дефект черепа. Настроение её выровнялось и стала спокойнее нас к себе подпускать.

[Маргарита1315]

А скажите пожалуйста, как вы развивали глотательный рефлекс? Он у вас не пропадал? Просто у сына рот всё время закрыт, открывать не хочет, только когда зевает. Я пробовала ложечкой поить, но он кричать начинает. Ну и застать его не под реланиумом проблематично, поэтому чаще всего он или кричит или спит, когда я там.

У дочери пропал и сосательный и глотательный, она так же отказывалась открывать рот, точнее не понимала, что от неё хотят, я на это потратила 3 месяца: сначала пихала ей соску прям через силу, она ее выплевывала, либо просто зубами разгрызала... потом соска стала ее успокаивать, а в итоге она начала ее сосать. После соски я взяла бутылочку для кормления, и начала ей с водичкой+эспумизан давать- чтобы был вкус, когда она стала выпивать по 70-90 мл воды, я пробовала со стакана или маленькой бутылочки с удобным узким горлом ее поить.
Глотать она научилась воду, дальше я стала давать ей смаковать еду(хлеб, перец, огурец, клубнику) - потом по чуть чуть с ложки давала протёртую еду(гречку либо курицу)
Вот такими шажочками мы начали кушать, скоро снимем зонд🙌🏻
Нам столько раз предлагали гастростому, но я почему то была уверена, что сумею ее раскормить)

[Маргарита1315]

Маргарита, Вы молодец! Добились и перевода в Питер, и связываться по телеконференции заставили. Характер у Вас!!!
По поводу того, какая ещё стимуляция мозга.
Я так и не поняла, что ставят - оглушение, малое сознание или 15 баллов? На самом деле, это важно и меры разные в зависимости от наличия сознания. Тут можно по ошибке пустить деньги на ветер.
Если есть хотя бы лёгкое оглушение, то нужно ещё тактильно стимулировать.
Есть такие специальные шарики колючие. Ими надо водить по пальчикам рук и пальчикам ног.
Ещё мазать губки всякими вкусностями, чтобы облизывала.
Пальчиковые игры (пассивные), сорока-белобока и прочее. Тем самым Вы будете стимулировать подкорку, а кора без подкорки не работает, а дремлет, т.к. физически питается энергией (электрическими импульсами) от подкорки.
А вот если дочь в сознании, надо логопеда вызывать. Именно логопед стимулирует мышление. Называют такого логопеда "афазиолог" и он отличается от тех логопедов, которые учат произносить буквы чисто.
И ещё есть специалист со сходными функциями, но есть некоторая разница - нейропсихолог. У него неречевая стимуляция, нормализация нейродинамики.
Нейродинамика определяется функционированием подкорковых структур. Тот, кто с нейропсихологами не сталкивался, даже не представляет, сколько способов "вытащить" из пациента какие-то ответы.
Для тех, кто не знает, что такое нейродинамика, процитирую кусочек из книги "Восстановление речи, памяти и внимания" (Яцынова, Калашникова): "сохранность нейродинамических процессов обеспечивает скорость, правильность, чёткость речевой и умственной деятельности в целом", а характерные нарушения нейродинамики - "повышенная утомляемость, трудности включения в деятельность, трудности переключения, персеверации, нарушения темпа работы, флуктуации возможностей, импульсивность, неоправданно ускоренный темп деятельности". Так что, когда мы говорим, что больной какой-то вялый, какой-то заторможенный или наоборот, возбуждённый, с каким-то глуповатым выражением лица, то часто это нарушения нейродинамики и справиться с проблемой помогает нейропсихология.
Ещё есть специалисты-дефектологи. Они тоже с детьми с нарушениями работают. Чаще всего они ориентируются на детей с растройствами аутического спектра, на детей с ДЦП. Но в принципе, их методики направлены на установление контакта, на улучшение контакта и могут применяться временно и с нашими родными. У дефектологов свои методы, отличные от методов как афазиологов, так и нейропсихологов. Правда, с дефектологами мне плотно пообщаться не довелось и подробностей их методик я не знаю, хотя некоторое время назад пробовола начать осваивать одну методику - карточки PECS. В этой методике важны не сами карточки, а умение ими пользоваться. Есть стандартизованный протокол использования этих краточек, там всё подробно описано. Я его полностью прочитала, а потом у меня необходимость отпала, так как речь стала заметно улучшаться и мы переключились на речевой способ общения.
Только без сознания бесполезно пользоваться их услугами, так как успех зависит от активности пациента.
Хороший афазиолог умело устанавливает контакт с пациентами, которых неврологи считают почти бесконтактными.

На счёт запущенных контрактур я не советчик. Мы не упустили этот момент, сразу включились, почти каждый день доставали врачей, не стоит ли нам что-то сделать ещё для недопущения контрактур. Чтобы мы отстали, нас покрыли кинезиотейпами, они позволяют сдерживать контрактуры на начальной стадии. Потом мы ещё купили ортез на ногу, держали по несколько часов в ортезе. Ну, кроме ЛФК, не знаю способов, а прогревание способствует уменьшению боли при ЛФК, улучшает податливость мышц (если так можно выразиться), эластичность, что ли. Нам кинестезиолог сказал, что нам нужно вертикализироваться и обеспечивать опору на ноги, двигаться, тогда проблему мы не запустим. Вертикализируют и с помощью вертикализационных столов, а как я понимаю, там можно обеспечить упор ногами. Вертикализатор нужен тем, у кого длительно отсутствует сознание.

Добрый вечер!
Спасибо! Я  просто поставила цели вернуть ребёнка к нормальной жизни, и пробую пробиться!
По сознанию нам не сообщали о каких то баллах, сейчас поделюсь строками из выписки:
« Соматический статус ребенка на 09.07.2020: Состояние средней степени тяжести , стабильное. Приступов нет. Не лихорадит. Питание через н/гастральный зонд + 70-90 мл жидкости в сутки из ложечки, пьет не поперхивается, не срыгивает. Ест самостоятеьно протертую гречу 30-40 мл Телосложение правильное, за период нахождения в стационаре прибавила в весе 5 кг, научилась сосать из рожка, сосать пустышку, частично ест протертую пищу. Кожные покровы чистые, на коже правой руки в области сгибателей- опрелости, стадии регресса. Тоны сердца ясные, ритмичные. Дыхание в легких проводится во все отделы, хрипов нет. Живот мягкий б/болезненный. Стул утром оформлен, регулярный. Диурез достаточный.
 
Неврологический статус на 09.07.2020: В сознании, во время осмотра спокойна. Сон в динамике – лучше, стала легче засыпать, ночью спит спокойно. Периодическая фиксация взгляда за источником света, прислушивается. Речевой продукции нет. Зрачки симметричные. Фотореакция ослаблена. Мимика симметричная, язык по средней линии в полости рта. Мышечный тонус повышен во флексорных группах мышц верхних конечностей после ботулинотерапии мама отметила большую подвижность в верхних конечностях, угол разгибания в локтевых суставах стал больше, в экстензорах нижних конечностей, в динамике отмечается улучшение – в виде снижения мышечного тонуса, эпизоды дистонических атак только в период беспокойства.  Децеребрационная ригидность. Контрактуры крупных суставов, выраженная рекурвация коленных суставов, угол сгибания коленных суставов уменьшился ( девочка регулярно носит изготовленные тутора). СХР высокие с 2х сторон, с расширением рефлексогенных зон. Патологические стопные знаки(+). Вертикализации нет. Менингеальные симптомы отрицательные. Эпилептических приступов, патологических, эпилептических паттернов на ЭЭГ за период наблюдения в стационаре с 15.04.2020 не отмечалось.»

Мы планируем сейчас попробовать барокамеру и иглоукалывание.
Хороший невролог смотря наши выписки, говорила, что ребёнка возможно восстановить, но нужна нейрореабилитации.
Вот пока мы ждём место в реабилитационном центре, думала по Москве пока на платные процедуры поездить, вот может вы знаете ещё полезное чего?

Пока ЦПРиН вас вряд ли возьмёт, но кто знает, вдруг. Прежде всего из-за зонда и нарушения мочеиспускания. Надо этим заняться, а потом попытаться в ЦПРиН попасть (https://cprin.ru/kontakty/forma-obrasheniya/). По почте они ответ, правда, в течение 30 дней присылают, причём ждут все эти 30 дней.
Но время нельзя упускать. Какие есть ещё детские реаб.центры я не знаю. Возможно, Вам ещё могут что-то сказать в нашей же клинике БС реабилитации на дому по Москве и МО (http://clinicabs.ru/). Я знаю, они занимаются молодыми людьми. Занимаются ли они маленькими детьми, не знаю. Как я понимаю, Вам Москва вообще не удобна. Вы постоянно в Питере или где?
Ещё "Альтернатива+" в Воронеже, вроде бы там внимательное отношение, но как там с логопедией, не знаю.
Что у Вас в рекомендациях в выписке написано? Какие процедуры? Нам вписали логопеда отдельной строкой, у нас было понятно, что именно там поражение. Речевой продукции нет - должны были рекомендовать.
Можно попытаться найти логопеда/нейропсихолога/дефектолова на этом сайте: http://www.defectologiya.ru/.
Но шансов маловато найти на нём - все боятся брать ответственность за наших близких. Для нас не нашлось ни одного специалиста на этом сайте после ознакомления с диагнозом. Боятся и отказывают по выдуманным причинам.
И хорошо, когда работа над пациентом в целой связанной "бригаде" специалистов идёт. Тогда тот же логопед контактирует с неврологом, они действуют согласованно, а не каждый в свою дуду дует.
Нам невролог сказал так: "Вы же не дети, у вас нейропластичность, есть, конечно, но это не основной механизм Вашего восстановления. А вот у детей маленьких, там бывает и от мозга ничего не остаётся, а он развивается, перестраивается. И функции в мозгу ещё не до конца своё место жительства зафиксировали. Глядишь, не должен был ребёнок восстановиться, а он смог". Так что у Вас всё должно получиться.

Спасибо, я прочитаю про этот центр.
Нет в Питере мы были в больнице, сами живем в Москве.
У нас стоит зонд пока, но в ближайшее время мы планируем от него уйти.
А и проблем с мочеиспусканием у нас нет.

[Елена Ларина]

Маргарита, Вы молодец! Добились и перевода в Питер, и связываться по телеконференции заставили. Характер у Вас!!!
По поводу того, какая ещё стимуляция мозга.
Я так и не поняла, что ставят - оглушение, малое сознание или 15 баллов? На самом деле, это важно и меры разные в зависимости от наличия сознания. Тут можно по ошибке пустить деньги на ветер.
Если есть хотя бы лёгкое оглушение, то нужно ещё тактильно стимулировать.
Есть такие специальные шарики колючие. Ими надо водить по пальчикам рук и пальчикам ног.
Ещё мазать губки всякими вкусностями, чтобы облизывала.
Пальчиковые игры (пассивные), сорока-белобока и прочее. Тем самым Вы будете стимулировать подкорку, а кора без подкорки не работает, а дремлет, т.к. физически питается энергией (электрическими импульсами) от подкорки.
А вот если дочь в сознании, надо логопеда вызывать. Именно логопед стимулирует мышление. Называют такого логопеда "афазиолог" и он отличается от тех логопедов, которые учат произносить буквы чисто.
И ещё есть специалист со сходными функциями, но есть некоторая разница - нейропсихолог. У него неречевая стимуляция, нормализация нейродинамики.
Нейродинамика определяется функционированием подкорковых структур. Тот, кто с нейропсихологами не сталкивался, даже не представляет, сколько способов "вытащить" из пациента какие-то ответы.
Для тех, кто не знает, что такое нейродинамика, процитирую кусочек из книги "Восстановление речи, памяти и внимания" (Яцынова, Калашникова): "сохранность нейродинамических процессов обеспечивает скорость, правильность, чёткость речевой и умственной деятельности в целом", а характерные нарушения нейродинамики - "повышенная утомляемость, трудности включения в деятельность, трудности переключения, персеверации, нарушения темпа работы, флуктуации возможностей, импульсивность, неоправданно ускоренный темп деятельности". Так что, когда мы говорим, что больной какой-то вялый, какой-то заторможенный или наоборот, возбуждённый, с каким-то глуповатым выражением лица, то часто это нарушения нейродинамики и справиться с проблемой помогает нейропсихология.
Ещё есть специалисты-дефектологи. Они тоже с детьми с нарушениями работают. Чаще всего они ориентируются на детей с растройствами аутического спектра, на детей с ДЦП. Но в принципе, их методики направлены на установление контакта, на улучшение контакта и могут применяться временно и с нашими родными. У дефектологов свои методы, отличные от методов как афазиологов, так и нейропсихологов. Правда, с дефектологами мне плотно пообщаться не довелось и подробностей их методик я не знаю, хотя некоторое время назад пробовола начать осваивать одну методику - карточки PECS. В этой методике важны не сами карточки, а умение ими пользоваться. Есть стандартизованный протокол использования этих краточек, там всё подробно описано. Я его полностью прочитала, а потом у меня необходимость отпала, так как речь стала заметно улучшаться и мы переключились на речевой способ общения.
Только без сознания бесполезно пользоваться их услугами, так как успех зависит от активности пациента.
Хороший афазиолог умело устанавливает контакт с пациентами, которых неврологи считают почти бесконтактными.

На счёт запущенных контрактур я не советчик. Мы не упустили этот момент, сразу включились, почти каждый день доставали врачей, не стоит ли нам что-то сделать ещё для недопущения контрактур. Чтобы мы отстали, нас покрыли кинезиотейпами, они позволяют сдерживать контрактуры на начальной стадии. Потом мы ещё купили ортез на ногу, держали по несколько часов в ортезе. Ну, кроме ЛФК, не знаю способов, а прогревание способствует уменьшению боли при ЛФК, улучшает податливость мышц (если так можно выразиться), эластичность, что ли. Нам кинестезиолог сказал, что нам нужно вертикализироваться и обеспечивать опору на ноги, двигаться, тогда проблему мы не запустим. Вертикализируют и с помощью вертикализационных столов, а как я понимаю, там можно обеспечить упор ногами. Вертикализатор нужен тем, у кого длительно отсутствует сознание.

Добрый вечер!
Спасибо! Я  просто поставила цели вернуть ребёнка к нормальной жизни, и пробую пробиться!
По сознанию нам не сообщали о каких то баллах, сейчас поделюсь строками из выписки:
« Соматический статус ребенка на 09.07.2020: Состояние средней степени тяжести , стабильное. Приступов нет. Не лихорадит. Питание через н/гастральный зонд + 70-90 мл жидкости в сутки из ложечки, пьет не поперхивается, не срыгивает. Ест самостоятеьно протертую гречу 30-40 мл Телосложение правильное, за период нахождения в стационаре прибавила в весе 5 кг, научилась сосать из рожка, сосать пустышку, частично ест протертую пищу. Кожные покровы чистые, на коже правой руки в области сгибателей- опрелости, стадии регресса. Тоны сердца ясные, ритмичные. Дыхание в легких проводится во все отделы, хрипов нет. Живот мягкий б/болезненный. Стул утром оформлен, регулярный. Диурез достаточный.
 
Неврологический статус на 09.07.2020: В сознании, во время осмотра спокойна. Сон в динамике – лучше, стала легче засыпать, ночью спит спокойно. Периодическая фиксация взгляда за источником света, прислушивается. Речевой продукции нет. Зрачки симметричные. Фотореакция ослаблена. Мимика симметричная, язык по средней линии в полости рта. Мышечный тонус повышен во флексорных группах мышц верхних конечностей после ботулинотерапии мама отметила большую подвижность в верхних конечностях, угол разгибания в локтевых суставах стал больше, в экстензорах нижних конечностей, в динамике отмечается улучшение – в виде снижения мышечного тонуса, эпизоды дистонических атак только в период беспокойства.  Децеребрационная ригидность. Контрактуры крупных суставов, выраженная рекурвация коленных суставов, угол сгибания коленных суставов уменьшился ( девочка регулярно носит изготовленные тутора). СХР высокие с 2х сторон, с расширением рефлексогенных зон. Патологические стопные знаки(+). Вертикализации нет. Менингеальные симптомы отрицательные. Эпилептических приступов, патологических, эпилептических паттернов на ЭЭГ за период наблюдения в стационаре с 15.04.2020 не отмечалось.»

Мы планируем сейчас попробовать барокамеру и иглоукалывание.
Хороший невролог смотря наши выписки, говорила, что ребёнка возможно восстановить, но нужна нейрореабилитации.
Вот пока мы ждём место в реабилитационном центре, думала по Москве пока на платные процедуры поездить, вот может вы знаете ещё полезное чего?

Пока ЦПРиН вас вряд ли возьмёт, но кто знает, вдруг. Прежде всего из-за зонда и нарушения мочеиспускания. Надо этим заняться, а потом попытаться в ЦПРиН попасть (https://cprin.ru/kontakty/forma-obrasheniya/). По почте они ответ, правда, в течение 30 дней присылают, причём ждут все эти 30 дней.
Но время нельзя упускать. Какие есть ещё детские реаб.центры я не знаю. Возможно, Вам ещё могут что-то сказать в нашей же клинике БС реабилитации на дому по Москве и МО (http://clinicabs.ru/). Я знаю, они занимаются молодыми людьми. Занимаются ли они маленькими детьми, не знаю. Как я понимаю, Вам Москва вообще не удобна. Вы постоянно в Питере или где?
Ещё "Альтернатива+" в Воронеже, вроде бы там внимательное отношение, но как там с логопедией, не знаю.
Что у Вас в рекомендациях в выписке написано? Какие процедуры? Нам вписали логопеда отдельной строкой, у нас было понятно, что именно там поражение. Речевой продукции нет - должны были рекомендовать.
Можно попытаться найти логопеда/нейропсихолога/дефектолова на этом сайте: http://www.defectologiya.ru/.
Но шансов маловато найти на нём - все боятся брать ответственность за наших близких. Для нас не нашлось ни одного специалиста на этом сайте после ознакомления с диагнозом. Боятся и отказывают по выдуманным причинам.
И хорошо, когда работа над пациентом в целой связанной "бригаде" специалистов идёт. Тогда тот же логопед контактирует с неврологом, они действуют согласованно, а не каждый в свою дуду дует.
Нам невролог сказал так: "Вы же не дети, у вас нейропластичность, есть, конечно, но это не основной механизм Вашего восстановления. А вот у детей маленьких, там бывает и от мозга ничего не остаётся, а он развивается, перестраивается. И функции в мозгу ещё не до конца своё место жительства зафиксировали. Глядишь, не должен был ребёнок восстановиться, а он смог". Так что у Вас всё должно получиться.

Спасибо, я прочитаю про этот центр.
Нет в Питере мы были в больнице, сами живем в Москве.
У нас стоит зонд пока, но в ближайшее время мы планируем от него уйти.
А и проблем с мочеиспусканием у нас нет.

Как же такое может быть, что нет проблем с мочеиспусканием? Надо же. Это здорово. Писается даже не в памперс?
Ну, если Вы не просто живёте в Москве, а ещё и зарегистрированы на постоянной основе, то у Вас очень много способов для реабилитации.
Уйдёте от зонда и если не будет эпи, сможете попасть в ЦПРиН, это лучший стационар.

[Маргарита1315]

Маргарита, Вы молодец! Добились и перевода в Питер, и связываться по телеконференции заставили. Характер у Вас!!!
По поводу того, какая ещё стимуляция мозга.
Я так и не поняла, что ставят - оглушение, малое сознание или 15 баллов? На самом деле, это важно и меры разные в зависимости от наличия сознания. Тут можно по ошибке пустить деньги на ветер.
Если есть хотя бы лёгкое оглушение, то нужно ещё тактильно стимулировать.
Есть такие специальные шарики колючие. Ими надо водить по пальчикам рук и пальчикам ног.
Ещё мазать губки всякими вкусностями, чтобы облизывала.
Пальчиковые игры (пассивные), сорока-белобока и прочее. Тем самым Вы будете стимулировать подкорку, а кора без подкорки не работает, а дремлет, т.к. физически питается энергией (электрическими импульсами) от подкорки.
А вот если дочь в сознании, надо логопеда вызывать. Именно логопед стимулирует мышление. Называют такого логопеда "афазиолог" и он отличается от тех логопедов, которые учат произносить буквы чисто.
И ещё есть специалист со сходными функциями, но есть некоторая разница - нейропсихолог. У него неречевая стимуляция, нормализация нейродинамики.
Нейродинамика определяется функционированием подкорковых структур. Тот, кто с нейропсихологами не сталкивался, даже не представляет, сколько способов "вытащить" из пациента какие-то ответы.
Для тех, кто не знает, что такое нейродинамика, процитирую кусочек из книги "Восстановление речи, памяти и внимания" (Яцынова, Калашникова): "сохранность нейродинамических процессов обеспечивает скорость, правильность, чёткость речевой и умственной деятельности в целом", а характерные нарушения нейродинамики - "повышенная утомляемость, трудности включения в деятельность, трудности переключения, персеверации, нарушения темпа работы, флуктуации возможностей, импульсивность, неоправданно ускоренный темп деятельности". Так что, когда мы говорим, что больной какой-то вялый, какой-то заторможенный или наоборот, возбуждённый, с каким-то глуповатым выражением лица, то часто это нарушения нейродинамики и справиться с проблемой помогает нейропсихология.
Ещё есть специалисты-дефектологи. Они тоже с детьми с нарушениями работают. Чаще всего они ориентируются на детей с растройствами аутического спектра, на детей с ДЦП. Но в принципе, их методики направлены на установление контакта, на улучшение контакта и могут применяться временно и с нашими родными. У дефектологов свои методы, отличные от методов как афазиологов, так и нейропсихологов. Правда, с дефектологами мне плотно пообщаться не довелось и подробностей их методик я не знаю, хотя некоторое время назад пробовола начать осваивать одну методику - карточки PECS. В этой методике важны не сами карточки, а умение ими пользоваться. Есть стандартизованный протокол использования этих краточек, там всё подробно описано. Я его полностью прочитала, а потом у меня необходимость отпала, так как речь стала заметно улучшаться и мы переключились на речевой способ общения.
Только без сознания бесполезно пользоваться их услугами, так как успех зависит от активности пациента.
Хороший афазиолог умело устанавливает контакт с пациентами, которых неврологи считают почти бесконтактными.

На счёт запущенных контрактур я не советчик. Мы не упустили этот момент, сразу включились, почти каждый день доставали врачей, не стоит ли нам что-то сделать ещё для недопущения контрактур. Чтобы мы отстали, нас покрыли кинезиотейпами, они позволяют сдерживать контрактуры на начальной стадии. Потом мы ещё купили ортез на ногу, держали по несколько часов в ортезе. Ну, кроме ЛФК, не знаю способов, а прогревание способствует уменьшению боли при ЛФК, улучшает податливость мышц (если так можно выразиться), эластичность, что ли. Нам кинестезиолог сказал, что нам нужно вертикализироваться и обеспечивать опору на ноги, двигаться, тогда проблему мы не запустим. Вертикализируют и с помощью вертикализационных столов, а как я понимаю, там можно обеспечить упор ногами. Вертикализатор нужен тем, у кого длительно отсутствует сознание.

Добрый вечер!
Спасибо! Я  просто поставила цели вернуть ребёнка к нормальной жизни, и пробую пробиться!
По сознанию нам не сообщали о каких то баллах, сейчас поделюсь строками из выписки:
« Соматический статус ребенка на 09.07.2020: Состояние средней степени тяжести , стабильное. Приступов нет. Не лихорадит. Питание через н/гастральный зонд + 70-90 мл жидкости в сутки из ложечки, пьет не поперхивается, не срыгивает. Ест самостоятеьно протертую гречу 30-40 мл Телосложение правильное, за период нахождения в стационаре прибавила в весе 5 кг, научилась сосать из рожка, сосать пустышку, частично ест протертую пищу. Кожные покровы чистые, на коже правой руки в области сгибателей- опрелости, стадии регресса. Тоны сердца ясные, ритмичные. Дыхание в легких проводится во все отделы, хрипов нет. Живот мягкий б/болезненный. Стул утром оформлен, регулярный. Диурез достаточный.
 
Неврологический статус на 09.07.2020: В сознании, во время осмотра спокойна. Сон в динамике – лучше, стала легче засыпать, ночью спит спокойно. Периодическая фиксация взгляда за источником света, прислушивается. Речевой продукции нет. Зрачки симметричные. Фотореакция ослаблена. Мимика симметричная, язык по средней линии в полости рта. Мышечный тонус повышен во флексорных группах мышц верхних конечностей после ботулинотерапии мама отметила большую подвижность в верхних конечностях, угол разгибания в локтевых суставах стал больше, в экстензорах нижних конечностей, в динамике отмечается улучшение – в виде снижения мышечного тонуса, эпизоды дистонических атак только в период беспокойства.  Децеребрационная ригидность. Контрактуры крупных суставов, выраженная рекурвация коленных суставов, угол сгибания коленных суставов уменьшился ( девочка регулярно носит изготовленные тутора). СХР высокие с 2х сторон, с расширением рефлексогенных зон. Патологические стопные знаки(+). Вертикализации нет. Менингеальные симптомы отрицательные. Эпилептических приступов, патологических, эпилептических паттернов на ЭЭГ за период наблюдения в стационаре с 15.04.2020 не отмечалось.»

Мы планируем сейчас попробовать барокамеру и иглоукалывание.
Хороший невролог смотря наши выписки, говорила, что ребёнка возможно восстановить, но нужна нейрореабилитации.
Вот пока мы ждём место в реабилитационном центре, думала по Москве пока на платные процедуры поездить, вот может вы знаете ещё полезное чего?

Пока ЦПРиН вас вряд ли возьмёт, но кто знает, вдруг. Прежде всего из-за зонда и нарушения мочеиспускания. Надо этим заняться, а потом попытаться в ЦПРиН попасть (https://cprin.ru/kontakty/forma-obrasheniya/). По почте они ответ, правда, в течение 30 дней присылают, причём ждут все эти 30 дней.
Но время нельзя упускать. Какие есть ещё детские реаб.центры я не знаю. Возможно, Вам ещё могут что-то сказать в нашей же клинике БС реабилитации на дому по Москве и МО (http://clinicabs.ru/). Я знаю, они занимаются молодыми людьми. Занимаются ли они маленькими детьми, не знаю. Как я понимаю, Вам Москва вообще не удобна. Вы постоянно в Питере или где?
Ещё "Альтернатива+" в Воронеже, вроде бы там внимательное отношение, но как там с логопедией, не знаю.
Что у Вас в рекомендациях в выписке написано? Какие процедуры? Нам вписали логопеда отдельной строкой, у нас было понятно, что именно там поражение. Речевой продукции нет - должны были рекомендовать.
Можно попытаться найти логопеда/нейропсихолога/дефектолова на этом сайте: http://www.defectologiya.ru/.
Но шансов маловато найти на нём - все боятся брать ответственность за наших близких. Для нас не нашлось ни одного специалиста на этом сайте после ознакомления с диагнозом. Боятся и отказывают по выдуманным причинам.
И хорошо, когда работа над пациентом в целой связанной "бригаде" специалистов идёт. Тогда тот же логопед контактирует с неврологом, они действуют согласованно, а не каждый в свою дуду дует.
Нам невролог сказал так: "Вы же не дети, у вас нейропластичность, есть, конечно, но это не основной механизм Вашего восстановления. А вот у детей маленьких, там бывает и от мозга ничего не остаётся, а он развивается, перестраивается. И функции в мозгу ещё не до конца своё место жительства зафиксировали. Глядишь, не должен был ребёнок восстановиться, а он смог". Так что у Вас всё должно получиться.

Спасибо, я прочитаю про этот центр.
Нет в Питере мы были в больнице, сами живем в Москве.
У нас стоит зонд пока, но в ближайшее время мы планируем от него уйти.
А и проблем с мочеиспусканием у нас нет.

Как же такое может быть, что нет проблем с мочеиспусканием? Надо же. Это здорово. Писается даже не в памперс?
Ну, если Вы не просто живёте в Москве, а ещё и зарегистрированы на постоянной основе, то у Вас очень много способов для реабилитации.
Уйдёте от зонда и если не будет эпи, сможете попасть в ЦПРиН, это лучший стационар.

Елена, я немного вас не поняла, о каких именно проблемах вы говорите?
Врачи считают проблемой- редкое мочеиспускание- у нас нормальное.
мы ходим в памперс, либо на пеленку.

[Елена Ларина]

В ЦПРиН все из перечисленных вариантов неприемлемы. Нужно "ходить" на горшок (унитаз) хотя бы на коляске. Нужно проситься, нужно терпеть до того момента, когда до горшка довезут ухаживающие (родители или сиделка). Только так, памперс неприемлемый для них вариант.

[Ольга М.]

Маргарита, скажите, а сколько времени в обще сложности вы дочка пролежала в реанимации? И в какое отделение вас перевели потом? В неврологию? Или сразу реабилитировать начали?

[мама Дины]

В ЦПРиН все из перечисленных вариантов неприемлемы. Нужно "ходить" на горшок (унитаз) хотя бы на коляске. Нужно проситься, нужно терпеть до того момента, когда до горшка довезут ухаживающие (родители или сиделка). Только так, памперс неприемлемый для них вариант.

Честно говоря, впервые слышу о таких требованиях. Персоналу куда удобнее, чтобы пациент был в памперсах ибо "высаживать" человека  с двигательными ограничениями, контрактурами, спастикой - это ад, а если  это крупный человек? Каждое занятие ограничено во времени и вот представить себе, что вместо занятия - "высаживаем по нужде". Есть люди, которые на работу ходят в памперсах и вообще не имеют статуса инвалида .
Ну а во-вторых речь идёт о детском реацентре,  там вообще все в памперсах.
На форуме дети ангелы есть отдельная тема - реабилитационные центры, где есть все-все центры России, а также чешские, польские, украинские,белорусские и пр., За этой инфой лучше туда обратиться.

[Маргарита1315]

В ЦПРиН все из перечисленных вариантов неприемлемы. Нужно "ходить" на горшок (унитаз) хотя бы на коляске. Нужно проситься, нужно терпеть до того момента, когда до горшка довезут ухаживающие (родители или сиделка). Только так, памперс неприемлемый для них вариант.

Честно говоря, впервые слышу о таких требованиях. Персоналу куда удобнее, чтобы пациент был в памперсах ибо "высаживать" человека  с двигательными ограничениями, контрактурами, спастикой - это ад, а если  это крупный человек? Каждое занятие ограничено во времени и вот представить себе, что вместо занятия - "высаживаем по нужде". Есть люди, которые на работу ходят в памперсах и вообще не имеют статуса инвалида .
Ну а во-вторых речь идёт о детском реацентре,  там вообще все в памперсах.
На форуме дети ангелы есть отдельная тема - реабилитационные центры, где есть все-все центры России, а также чешские, польские, украинские,белорусские и пр., За этой инфой лучше туда обратиться.

Добрый день!
Спасибо, поищу значит на том форуме.

[Маргарита1315]

Маргарита, скажите, а сколько времени в обще сложности вы дочка пролежала в реанимации? И в какое отделение вас перевели потом? В неврологию? Или сразу реабилитировать начали?

Добрый день!
Мы пролежали в реанимации полгода, проблема была в том, что мы находились в чужом городе, и пытались выехать в Москву, но удалось попасть в Питер в неврологическое отделение, а уже сейчас(спустя 3 месяца) нас выписали и мы ждём место на реабилитацию.
Не так то просто попасть сразу было, поэтому мы так путешествуем.
Но скажу по своему мнению, что как только будет возможность забрать ребёнка с реанимации- делайте это, тк ему будет лучше рядом с вами, и уход совершенно другой- и поправляться он начнёт гораздо скорее.

[Ольга М.]

Спасибо, я хоть ориентироваться могу

[Елена Ларина]

В ЦПРиН все из перечисленных вариантов неприемлемы. Нужно "ходить" на горшок (унитаз) хотя бы на коляске. Нужно проситься, нужно терпеть до того момента, когда до горшка довезут ухаживающие (родители или сиделка). Только так, памперс неприемлемый для них вариант.

Честно говоря, впервые слышу о таких требованиях. Персоналу куда удобнее, чтобы пациент был в памперсах ибо "высаживать" человека  с двигательными ограничениями, контрактурами, спастикой - это ад, а если  это крупный человек? Каждое занятие ограничено во времени и вот представить себе, что вместо занятия - "высаживаем по нужде". Есть люди, которые на работу ходят в памперсах и вообще не имеют статуса инвалида .
Ну а во-вторых речь идёт о детском реацентре,  там вообще все в памперсах.
На форуме дети ангелы есть отдельная тема - реабилитационные центры, где есть все-все центры России, а также чешские, польские, украинские,белорусские и пр., За этой инфой лучше туда обратиться.

ЦПРиН очень тяжёлых не берёт в принципе. Их пациент должен быть стабилен, в сознании и обладать рядом требований. Большая часть из работников - афазиологом и нейропсихологи. А весь уход обеспечивается исключительно силами сопровождающих родственников или сиделок. Это при условии стационарного наблюдения или дневного стационара. Более тяжёлым пациентам с их точки зрения показана исключительно реабилитация на дому.
Это не просто центр, а мечта любого из нас, на самом деле. В том смысле, что каждый из нас хочет, чтобы его родственник оказался в том состоянии, с которым принимают в ЦПРиН, и конечно, хочет, чтобы остающиеся нарушения устранялись как можно полнее, в чем этот центр может помочь. Но одного-двух курсов мало, в любом случае, лечение должно быть длительным.
По нашим результатам: благодаря этому центру речь улучшилась незначительно, но нейродинамика заметно улучшилась! А вот все улучшения речи достигнуты афазиологом на дому (из клиники БС).

[Ольга М.]

 Здравствуйте, Маргарита, у вас тоже были нарушения сна? Сколько времени восстанавливался режим сна?

[Маргарита1315]

Здравствуйте, Маргарита, у вас тоже были нарушения сна? Сколько времени восстанавливался режим сна?

Добрый вечер!
Да после реанимации до жутких истерик, дочка не спала неделю почти, засыпала на руках только и то на пару часов...
Потом мы пробовали ей вечером колоть супрастин+анальгин- она начала входить в режим...
Потом ушли от уколов, перешли на 1/2 феназепама... потом я просто его тоже исключила... думаю месяца полтора боролись.
Как ваш сыночек себя чувствует?
Реагирует на вас? Что умеет делать на данный момент? Поворачивает голову, шевелит руками, ногами?

[Маргарита1315]

Добрый день! Наверно неделю читаю на форуме все ваши истории, сердце болит за каждого🥺
Решила написать немного о нас, тк увидела много полезной информации здесь, которая и нам может помочь для восстановления🙏
Мою дочь зовут Даниэла- ей 5 лет, мы живем 3 года в Москве- каждый год на лето дочь ездила к родителям ее отца в Дагестан - и к сожалению, 2019 не стал исключением...
Моя малышка никогда не болела, орви был 1 раз за 5 лет... никаких нареканий по развитию: очень умная не по годам, веселая, подвижная...
В октябре 2019 ребёнок стал грустным, бабушка решила отвести ее к педиатру- там у ребёнка выявили дебют сахарного диабета🤦🏽♀
Отправили в реанимацию - (бабушка живет в небольшом городе- не у самой столице Дагестана)
В реанимации (это было 29 октября) дочке измерили сахар- 25 ммоль- организм отравлен кетоновыми телами- положили под капельницу... к сожалению, врач не знал, как лечить мою дочь, но уверял, что ничего серьёзного нет и  через 2 дня она уже вернётся домой- со мной по телефону говорить отказывался- я вылетела из Москвы к ребёнку-когда была на месте увидела, что дочь впала в диабетическую кому(31 октября)...
Истерики и ругань с врачами реанимации - конечно не привела ни к чему- объяснить, как такое случилось не смогли!
А я позже уже ответила себе на этот вопрос- вместо того, чтобы ее организм очищать- они покапали ее и отправили в общую палату...
Когда дочь впала в кому, врачи замешкались и начали оперативно ее лечить- и снизили сахар резко до остановки сердца... 20 минут они проводили реанимацию- сердце завели- но ребёнок впал в глубокую кому, на аппарате ИВЛ- размахивая руками, сказали, что больше они не смогут ничего сделать...очень жаль, что ранее не предложили увезти ее многопрофильную больницу в Махачкалу ...
На утро 1 ноября приехал реабилитолог, как раз из Махачкалы, с которым ранее врач реанимации нашей консультировался как лечить нашего ребёнка- посмотрел на нас- и под свой страх и риск забрал нашу малышку к себе, сообщив мне- что она может не доехать- тк путь занимал час- но состояние крайне тяжелое...
Я понимаю, что в этой больнице ее просто убьют окончательно согласилась - дорога прошла хорошо, мы переехали.
Дочь прошла обследование возможное- врачи на тот момент не знали сколько по времени была остановка, тк документы передали наотвали оформленные- не причины, не времени не было написано.
Со слов наших они понимали, что 20 минут- это очень много...
У дочки отказали все органы, она начала сильно отекать.
Сделали КТ конечно отёк мозга.
Врачи прогнозов не давали, сказали состояние крайне тяжелое- врядли ребёнок выкарабкается...
По их слова (уже через пару месяцев) они ожидали, что случится рецидив и ребёнка уже не смогут вернуть.
Но моя малышка очень сильная, каждый день я сидела в реанимации по 2 часа и говорила с ней, целовала ее, включала музыку, сказки, мультики...
Через 1,5 месяца(середина декабря) она начала выходить из комы- открыла глаза - пошли судороги, ее давали седативные, чтобы не вызвать последствий...
В конце декабря ее сняли с аппарата, перестали вводить седатику- сделали мрт(в их больнице не было аппарата, везли платно в частную клинику, ранее из за ивл не могли сделать) результат конечно печальный- частичная атрофия, очень много отделов задето... сказали, что тут ничего не сделаешь будет в вегетативном состоянии - тк поражения серьезное (хотя врачи были сильно удивлены, что она дышит сама)
Когда я включала ей мультик, она глазами за ними следила- это видели врачи, тоже удивлялись...
Все это время, пока дочь лежала в реанимации я пыталась ее увезти в Москву в больницу- тк уровень конечно гораздо выше, но мне все отказывали- сначала ребёнок был нетранспортабельный, а потом стал никому не нужный- как отписывались все клиники- нет потенциала к восстановлению- пробовали и Питер конечно, везде отказы- шло время- я в чужом городе, одна(дочь воспитываю без отца)уже без работы- ребёнок в реанимации- все лекарства практически за мой счёт, питание так же...
Уход был хороший- тут нареканий нет конечно, в этом они молодцы!
Но вот формат лечения оставляет желать лучшего- приходилось просить московские и питерские больницы выходить на телемост для консультации по лечению, чтобы не запустить ребенка.
Хотела заказать реабилитолога, чтоб разминали руки и ноги(был тонус) говорили нельзя- по итогу у ребёнка сильные контрактура в коленях, стопах- руки в тонусе в локтях(
В последние месяцы нахождения в больнице после моего разговора с замглав врача- они предоставили своего реабилитолога- но это конечно уже не помогло- массаж в стиле лайт ...тк там в больнице начался карантин ещё с февраля(корь) в реанимацию меня не пускали больше месяца-за это время дочь стала ещё больше отстраненной(
Дочка сильно исхудала, больше походила на анерексичку( страшная картина)

После долгих звонков/писем и разговоров, через знакомых мне удалось перевезти дочку в Питер(26 марта перед самым карантином)- по сей день

Забрала я ее в Питер худую, не сгибающуюся вообще- просто палочка без явных признаков сознания.
Голову не держала сама, руки не разгибались, пальцы так же, ноги деревянные
Питалась через зонд.(
За 3 месяца в Питере дочка сильно изменилась- набрала в весе, появились щечки)
Нам кололи диспорт в руки/ноги- не много(вес не позволил) руки стали более расслабленные, пальцы стали разгибаться- правда держатся так же согнуты в локтях. Ноги стали более живые, постоянные занятия позволили немного сгибать колено- так же ставим лангетки гипсовые..
Дочка реагирует на звуки, включаю на телевизоре ей мультики, она постоянно на них обращает внимание.
Врачи отмечают, что стал более осознанный взгляд- когда я провожу мимо рукой- она медленно, но пытается следить за ней.
Так же я научила дочку пить воду с бутылочки- пытаемся перевести ее полностью, чтобы убрать зонд.
Ну и стала более пластинная в теле- тк постоянно ее передвигаю, поднимаю, пытаюсь присаживать на подушках.
Пока так- хотя прогнозы были хуже, но надеюсь, наше сознание вернётся скоро🙏
А пока пробую давать ей различную еду на язык- чтоб вкусы вспоминала, и запахи...
Сейчас собираемся  все таки уехать в Москву , тк отмечают, что есть потенциал к восстановлению.

По историям, что я прочитала- у всех врачи, будто под копирку отвечали- так что тут я и сама знаю, что лишь время покажет, насколько мозг захочет справится и восстановится...
В моих силах помочь восстановлению и стимуляции, поэтому у меня есть несколько вопросов к вам:
1. Как боролись с контрактурами?
2. Помимо массажа лица, тела, классической музыки, звуков природы и тд- какими способами именно я могу включить ей голову?
3. Читала про клеточную терапию- хотела узнать подробней- контакты, отзывы
4. Вычитала где то на форуме этом про врача в Китае и подсадку клеток- интересуют отзывы? Контакты- где найти этого чуда врача?
5. Так же отзывы по барокамере?
6. Как все таки снять тонус?
7. Ну и может ещё какие то действенные методы реабилитации подскажете?
Буду очень благодарна вашим ответам!

А по диагнозу из выписки:  Тяжелое органическое поражение головного мозга смешанного генеза ( гипоксически-метаболического). Спастический тетрапарез. Децеребрационная ригидность. Структурная-метаболическая эпилепсия.
Сопутствующий: Сахарный диабет 1 тип. Ригидные сгибательные контрактуры локтевых суставов, суставов пальцев обеих рук, приводящие контрактуры тазобедренных суставов, разгибательные контрактуры коленных суставов, двухсторонняя косолапость.

Здоровья вам и вашим близким!💐

Добрый вечер, всем, кто нас читает!
Мысецчкс находимся в Москве, ждём и надеемся, что нам дадут место в реабилитационном центре, но пока сложновато, тк врачи не хотят брать тяжелых деток и пытаться их восстановить(
Очень жаль, что в России вот такая медицина...
Пока времени не теряем, мы попробовали вчера процедуру по клеточной терапии- ждём каков будет результат в нашем состоянии, позже обязательно поделюсь👌🏻

[tabiti]

Здравствуйте. Что и где вы кололи по клеткам? Это очень важно. К вопросу клеточной терапии нужно подходить серьёзно. Не все можно колоть.