Автор Тема: Вот и я созрела написать  (Прочитано 4996 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Alla

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 26
  • Репутация +0/-0
Вот и я созрела написать
« : 08 Март 2020, 21:29:54 »
Здравствуйте всем! Меня зовут Алла. Не могу больше молчать, хочу написать нашу историю . Может дадите мне скую то надежду/ советы. Мой муж почувствовал себя плохо 20 января в 6 утра, началась многократная рвота и понос. Сразу напишу что у него ХБП , и он находился на перитонеальном диализе 4мес. Так вот как раз в городе была эпидемия ротовируса, на что мы и подумали , на следующий день его только тошнило, но рвоты было меньше , болела голова. Через день я вызвала скорую, так как нарушилась координация движения и легче не становилось, но рвота и понос прошли. Приехала скорая, поскольку он больной с почечной недостаточностью нас повезли в профильную больницу, нас там не взяли из за прописки другого района и по показаниям, предварительно диагноз ОРВИ поставили, проехали ещё в инфекционную больницу , там тоже отказ, потом в скорой появились неврологические симптомы, в частности Анизокория, в результате нас взяли в больницу где есть Мрт, по результатам которого поставили мозжечковый инсульт. При приеме. В больницу он разговаривал , был в сознании, ходил с поддержкой, сказали что ишемия достигла максимума , но состояние тревожное из за места локации. Через 2 дня реанимации ему стало гораздо хуже, впал в сопор , на разговоры не реагировал иногда мог открыть глаза, потом подключили к Ивл, вставили зонд, в таком состоянии он провёл около. 10 дней, потом вроде стало лучше , вышел из сопора , задышал сам через трахеостому . В результате сейчас после 1,5 мес пребывания в реанимации пневмония с обильной мокротой, открылась язва, упал гемоглобин до 68, делали переливание крови, мочевая инфекция и вроде бы как состояние стабилизировалось, как я понимаю дальше уже не куда ухудшаться . Я конечно понимаю что прогноз не очень благоприятный , но Вера в чудо ещё никто не отменял . В палату не переводят, домой не отдают, но он истощается с каждым днём . Что же делать . Да и ещё забыла написать что все это совпало с жестким карантином , за все время пустили 3 раза, сейчас вообще не пускают.

Оффлайн Alla

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 26
  • Репутация +0/-0
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #1 : 08 Март 2020, 22:53:12 »
Столько просмотров  и ни одного комментария, неужели ни одного слова поддержки не найдётся или все безнадёжно. ?

Оффлайн Ольга 29

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 139
  • Репутация +1/-0
  • Пол: Женский
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #2 : 09 Март 2020, 00:13:25 »
Алла, очень хочется Вас поддержать, правда. Дай Бог, здоровья Вашему супругу! Никто не знает, как оно будет. Всё очень индивидуально.Сил вам!

Оффлайн Alla

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 26
  • Репутация +0/-0
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #3 : 09 Март 2020, 00:48:09 »
Спасибо за поддержку, вот и я надеюсь что будет нас лучше, к слову сказать моему супругу всего 47 лет, у нас ребёнку всего 10 лет, ребёнок очень переживает , ходит постоянно в папиной кофте, спит в его футболке, фото носит с собой , очень тяжело смотреть . Ну почему чтобы ответить на любой комментарий нужно ответить на кучу вопросов , это вопрос к модераторам форума, людям и так тяжело , а тут каждый раз одно и то же. 

Оффлайн ВадимВВ

  • Администратор
  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2753
  • Репутация +63/-0
  • Пол: Мужской
  • Skype: vadim.volovodyuk
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #4 : 09 Март 2020, 03:15:05 »
Проверка проводится на 3 первых сообщения. Следующее Ваше сообщение уже не потребует проверки. Если бы не эти проверки, то на форуме было бы огромное количество спама. Вы хотели бы, что бы в Вашей теме были, например, картинки "непристойного" содержания, причем в огромном количестве? Я - нет.

Оффлайн Ольга Лящук

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 61
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #5 : 09 Март 2020, 06:40:04 »
Алла,терпения вам и сил вашему мужу! Порой люди выкарабкиваются из состояний когда никто не дает надежды, а другие умирают от ОРЗ. Правильно вам сказали,что все индивидуально. Сейчас все зависит от его сил и жизненного потенциала. Верьте и не сдавайте! И Бог вас услышит! По поводу карантина - попробуйте поговорить непосредственно с заведующим реанимации, объясните что вы будете ходить в халате, маске, обрабатывать руки и прочее. когда мой муж лежал в реанимации больница тоже была на карантине и в отделения посетителей не пускали, исключением было отделение нашей общей реанимации т.к. заведующий разрешил родственникам посещения....конечно,вы сами должны понимать что при малейших симптомах простуды не стоит туда ходить.

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6634
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #6 : 09 Март 2020, 12:32:11 »
Здравствуйте ,Алла !На форуме  сейчас бываем ,мы ,кто когда-то помогал создавать его ,писал советы ,создавал темы ,сейчас  очень  редко . Это перегорание , это проблемы со здоровьем и ,конечно ,заботы о близких . Мы все дружим ,говорим часто по ватсапу ,продолжаем реабилитации . Очень тяжело возвращаться вновь и вновь к тому ,что мы уже пережили  .поэтому здесь бываем редко .Есть группа в ватсапе "Мамы ",Многие там разговаривают ,это проще,чем писать Но все ,что там проговорили ,через 2 дня забыли ,а темы удалены  ,А здесь опыт  и советы остаются . Многие из нас приняли ситуацию  ,смирились или не смирились ,но приняли  . Но до этого пролито море слез ,перелопачено много  статей на соответствующие темы, ведь  прошли годы. К тому же ,когда-то форум был единственным спасительным кругом ,Сейчас появилось множество подобных форумов Мы научились жить с горем,отфильтровывать все ненужное нам,стали сильнее  Но здесь есть новые участники,правда  менее активные ,чем прежние . Вадим прав по поводу  форума . Много негатива одно время было Тролли разные  Оскорбительные фразы ,различные шутки с их стороны Ничего святого в этих людях .  Поэтому сейчас есть трудности  .
Теперь по вашей истории  .Муж должен  вылечится или выкарабкаться ,это факт.  Потому что у него не было Гипоксии мозга и травмы мозга ,как я поняла  и все будет хорошо, главное не нервничать и не оплакивать его  сейчас .Сделайте установку . Если вы ходите в церковь ,закажите Неусыпаемую псалтырь  . Попробуйте уговорить главного врача ,как вам советовали или вечерком дежурного врача ,вручив ему презент.  К сожалению ,это работает ,но вам-то главное результат .Врачи и медсестры ,простые люди ,они любят подарки . Я санитаркам давала деньги,чтобы подмыли ,переодели ,Медсестрам к чаю приносила . Было давно ,но думаю не изменилось ничего А может изменилось ,может камеры сейчас стоят , Почему вам необходимо чаще быть с мужем ?. Стресс и депрессия очень снижает иммунитет чего нельзя сейчас допустить, организм вообще способен к самовосстановлению, главное не ставить ему палки в колеса. Несмотря на трудности и обстоятельства просто он должен услышать от вас слова -" Поверь в себя — в свои силы! Понимаю что легко это сказать, а сделать сложно, Но попытайся. Мы все с тобой, и вместе мы приложим все усилия для улучшения ситуации с твоим здоровьем." Вот что-то такое ,от своего сердца Это работает Мы так поддерживали и сейчас поддерживаем своего сына Лёню ,Ваш муж должен знать,что его ждут ,он нужен ,Насчет Гемоглобина -очень низкий Спросите зондовое питание ,повышающее железо Медикаменты в лекарственной форме ,это Феррум Лек в жидком виде остальное-его производные с добавлением разных ингредиентов и поэтому дорогое  Могу посоветовать вам добавлять брокколи ,клюкву и конечно мясо Муж питается через зонд ? Это хорошо ,Он сейчас много не съест ,у него нет сил на это .Есть все же возможность самим блендерить пищу?не везде реанимация берет домашнюю пищу На это нельзя обижаться ,Но можно дополнительно приносить детское питание Самое лучшее это Тема и Агуша похуже  У Лени был низкий гемоглобин и нам старый гастроэнтеролог сказал Полгода пьете феррум лек в жидком виде ,даже если железо и гемоглобин поднялись ,все равно полгода ,чтобы создать депо ,Из продуктов повышает гемоглобин не печень и яблоки,а только говядина ,старая Варите ее в мультиварке 2,5-3 часа ,и давайте по стакану этого бульона ,А дополнительно капусту в любом виде ,В вашем случае-это щи  на бульоне ,со всеми ингредиентами Причем квашенная капуста ,лучший вариант,даже через зонд Варите обычный суп ,в конце капуста Потом просто процеживаете этот бульон через сито или блендер Какой номер зонда ?12,14 ,16 ,18 ? Зависит от диаметра ,как суп пройдет ,Дополните морсами из черной смородины -не варенье ,клюквой ,У Лени переборщили немного ,у него сейчас гемоглобин 152 ,но это не страшно Тромбы образовываются когда гемоглобин от  170Кстати ,а чулки компрессионные мужу одевают ?Или пусть бинтуют ноги эластичными бинтами У нас жуткая спастика была ,нам они не положены были При сильной спастике тромбы не образовываются

Оффлайн Елена Ларина

  • Лена Ларина
  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 170
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #7 : 09 Март 2020, 17:34:35 »
Алла, мне тоже хочется Вас поддержать.
Знаете, у меня отец умер от инсульта в 46 лет, мне было 12. Говорили, что у него совсем и не тяжелый случай, а умер он за два дня. Лежал даже не в реанимации, а в интенсивной терапии.
А теперь, когда пришла новая беда, мне кажется, что мы тогда были такие идиоты! Он при нас угасал, а мы смотрели растерянные, не знали, что делать, куда идти, что нести.
Теперь у меня тетя (его родная сестра) попала в аварию и травмы у нее гораздо серьезнее, чем тот инсульт у отца. Но она чудом выжила и мы с мамой боремся за нее всеми силами. И результаты есть, хотя возраст 70 лет.
Конечно, она теперь другая - речь понимает плохо, не называет предметы и действия, иные когнитивные нарушения. Но динамика заметная даже спустя 1 год и 2 месяца.
Так же как и у Вашего мужа, у нее случилось желудочное кровотечение из-за травмы, вливали кровь. Все это она пережила и сейчас лечим.
И тоже поражен мозжечок, гематомка там была от противоудара. Но большого кровотечения там не случилось, так что есть отличие существенное.
И Ваш муж обязательно справится. Поддерживайте его, даже (и тем более) в коме это очень важно. Говорите с ним так, как будто он прежний и как будто он Вам что-то отвечает. Постарайтесь пробраться в реанимацию.
Откуда Вы?

Оффлайн Alla

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 26
  • Репутация +0/-0
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #8 : 14 Март 2020, 16:49:15 »
Спасибо огромное всем за слова поддержки! Пишу наши новости, точнее их отсутствие, карантин в больнице ужасный(нижний Новгород) В больницу даже на порог не пускают, в начале недели меня пустили на 1 мин. неврологически как мне показалось стал лучше, 2 глаза открылись полностью, прошла постоянная икота, но... пневмония и обильная мокрота , гнойная, бронхоскопия через день

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6634
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #9 : 14 Март 2020, 21:08:27 »
Алла ,это здорово!!!! Открытие глаз-это динамика ,Но бороться с Пневмониями ,мочевыми инфекциями ,как ни крути ,не избежно  .А вы говорите-отсутствие новостей !Глаза открыл

Оффлайн Alla

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 26
  • Репутация +0/-0
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #10 : 15 Март 2020, 13:19:51 »
По состоянию на сегодня, гемоглобин 90, очень много мокроты, температуры нет.

Оффлайн Alla

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 26
  • Репутация +0/-0
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #11 : 18 Март 2020, 20:12:30 »
Сегодня врач сказал что будут выписывать на следующей неделе, я так поняла надо освобождать места для возможных пациентов в результате грядущей эпидемии. По состоянию на сегодня без ухудшений, сменили ему трахеостомическую  трубку , стало можно понимать речь, очень устал от реанимации, просится домой. Мокроты по прежнему много, сказали купить отсасыватель, ингалятор, можно его сажать , купим кресло . Подскажите что ещё надо для реабилитации. Ну ещё у него никак не восстановится глотательный рефлекс . Движения сохранены , очень ослаб от лежания . Пишите пожалуйста что ещё надо, и о чем спросить врача . Мочевой катетер сняли .

Оффлайн ЕлКа

  • ЕЛЕНА КАЗАНКОВА
  • Глобальный Модератор
  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2880
  • Репутация +31/-0
  • Пол: Женский
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #12 : 18 Март 2020, 21:30:01 »
Сегодня врач сказал что будут выписывать на следующей неделе, я так поняла надо освобождать места для возможных пациентов в результате грядущей эпидемии. По состоянию на сегодня без ухудшений, сменили ему трахеостомическую  трубку , стало можно понимать речь, очень устал от реанимации, просится домой. Мокроты по прежнему много, сказали купить отсасыватель, ингалятор, можно его сажать , купим кресло . Подскажите что ещё надо для реабилитации. Ну ещё у него никак не восстановится глотательный рефлекс . Движения сохранены , очень ослаб от лежания . Пишите пожалуйста что ещё надо, и о чем спросить врача . Мочевой катетер сняли .
Сначала ищите все на Авито, там можно купить все, причем новое и значительно дешевле чем в магазине. Я бы не стала спешить с креслом, может ли ваш муж двигать руками ногами, я так поняла, что он в сознании сейчас? Купите противопролежневый матрас и отсасыватель. Уточните каким катетером (номер) санируют, какая стоит трубка. Первое время можно высаживать на кровать, а там видно будет, может вам и не понадобится кресло. У нас в городе есть прокат инвалидных колясок, стоит копейки, рассмотрите такой вариант.
"Иногда сдержаться в течении минуты значит избежать раскаяния в течение ста дней." Китайская мудрость

Оффлайн Татьяна_

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 49
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #13 : 18 Март 2020, 23:13:18 »
При обильной мокроте нам помог ингалятор, очень хорошая вещь. Разжижает мокроту и помогает откашливаться. На постоянной основе. Можно делать просто с физраствором, мы ещё иногда с лазолваном делаем. Ещё тренажёр велосипед, у нас самый простой Армед HJ-088A, он недорогой, хорошо для ног. А как вы кормите мужа?

Оффлайн Alla

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 26
  • Репутация +0/-0
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #14 : 19 Март 2020, 11:06:22 »
Добрый день!  Руками двигать может, про ноги не могу сказать, врач сказал движения сохранены, надо реабилитировать, он же очень ослаб лежа 2 месяца в реанимации. Кормят через зонд + в/в питание. Отсасывателей у нас на авито нет в городе, куплю новый + зонды к нему, пока неизвестно какой размер.  Главная проблема не глотает вообще.   

Оффлайн Татьяна_

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 49
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #15 : 19 Март 2020, 11:44:15 »
У меня папа после больницы не глотал вообще, потом мы начали пробовать прикармливать, причём начинать лучше с кашеобразных консистенций. Врач в больнице советовал если человек отказывается есть, можно смазывать десна чем то вкусным (сметана, варенье, сок от котлет) смотря что любит человек. «Чтобы мозг включался, вспоминал еду» Мы за 5 месяцев полностью перешли на питание через рот.

Оффлайн Alla

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 26
  • Репутация +0/-0
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #16 : 21 Март 2020, 00:23:15 »
Спасибо всем за поддержку!  Сегодня врачи были более оптимистичны . Сменили трахеостому, меньше стало мокроты, возят в барокамеру, если будет стабильно, на следующей неделе можно будет разговаривать о выписке . Мне так помогает это форум, без него я была бы в панике . Выписывают, трахеостома, зондовое питание, осложнение, пролежни... Теперь я хотя бы знаю к чему готовиться и как действовать, спасибо огромное форуму !

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6634
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #17 : 22 Март 2020, 09:42:16 »
Алла ,я согласна с Еленой Насчет кресла не спешите Его можно взять в соц защите напрокат А потом вам могут его дать бесплатно через ипр -индивидуальную программу реабилитации

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6634
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #18 : 22 Март 2020, 09:47:18 »
Не пугайтесь зондового питания Он очень слаб сейчас много съесть не сможет ,а зонд не мешает есть протертую-блендером пищуДокармливать через зонд и поить чистой водой ,это главное на данном этапе  Еще купите вкусняшки-йогурты и детские фруктовые пюре ,они дадут возможность принимать пищу через рот ,тем самым восстанавливать глотательный рефлекс

Оффлайн Alla

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 26
  • Репутация +0/-0
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #19 : 23 Март 2020, 14:33:06 »
У нас температура, мокроты снова много, о выписке речь не идёт уже .

Оффлайн Alla

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 26
  • Репутация +0/-0
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #20 : 25 Март 2020, 11:41:43 »
Температура держится 37,5   состояние такое же, стабильно тяжелое без динамики, продолжаем жить в реанимации,  уже 3-й месяц пошел

Оффлайн Alla

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 26
  • Репутация +0/-0
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #21 : 06 Апрель 2020, 17:23:53 »
У нас все так- же без изменений, предложили забрать под расписку, сказали- увы, мы ничего не можем поделать с таким тяжелым пациентом, подскажите пожалуйста если кормить через назогастральный зонд, надо  ли его каждый раз вынимать?

Оффлайн Ольга Лящук

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 61
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #22 : 06 Апрель 2020, 20:32:37 »
Вы главное не паникуйте! Я помню как не спала первую неделю дома,прислушивалась к каждому звуку. По мне так дома порой даже лучше и удобнее и уход дома гораздо лучше чем в больнице и инфекций больничных нет. Дома и стены лечат. Зонд вынимать не нужно, его меняют в определенное время. Думаю вам напишут здесь подробно либо ссылку дадут где на форуме прочитать можно ( у нас почти сразу установлена гастростома,а с ней все по другому)

Оффлайн Alla

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 26
  • Репутация +0/-0
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #23 : 07 Апрель 2020, 16:40:52 »
Подскажите пожалуйста кто знает, как пользоваться ингалятором через трахеостому, обязательно ли спец.маску/переходник покупать или подручными средствами можно обойтись?

Оффлайн ЕлКа

  • ЕЛЕНА КАЗАНКОВА
  • Глобальный Модератор
  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 2880
  • Репутация +31/-0
  • Пол: Женский
Re: Вот и я созрела написать
« Ответ #24 : 07 Апрель 2020, 17:49:42 »
Подскажите пожалуйста кто знает, как пользоваться ингалятором через трахеостому, обязательно ли спец.маску/переходник покупать или подручными средствами можно обойтись?
Я просто выкладывала сына на бок и обыкновенную детскую маску от ингалятора, прикладывала к т-стоме.
"Иногда сдержаться в течении минуты значит избежать раскаяния в течение ста дней." Китайская мудрость

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ