Автор Тема: Атаксия  (Прочитано 1730 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Диана29

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 22
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Атаксия
« : 15 Январь 2019, 11:51:52 »
Всем здравствуйте! Скажите пожалуйста может у кого было подобное после комы. У моей дочери после комы атаксия (не может держать равновесие), ей сейчас 7 лет, прошло почти 2 года после комы, особых сдвигов в плане атаксии нет. Может стоять самостоятельно непродолжительное время, в ходунках ходит, за руку ходит, передвигается держась за опору, ползает хорошо. Может у кого было подобное как боролись с ней и смогли ходить самостоятельно?

Оффлайн Mila

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 102
  • Репутация +1/-0
  • Пол: Женский
Re: Атаксия
« Ответ #1 : 15 Январь 2019, 14:48:26 »
Здравствуйте. После комы дочь вышла в малое сознание - не сидела, не ходила, не говорила... Мы тоже восстанавливались постепенно - сначала сели, но вставали долго. На ноги поставили у Рошаля через месяцев 9-10 после травмы, а вот равновесия тоже не было. Там нам специалист лфк распечатал "Баланс" кинезотерапии. В инете я нашла только ссылки и предложение купить книгу. Мы занимались каждый день поступеньчато добавляя упражнения по распечатке. "Практическое руководство по детским болезням. Том 10. Восстановительное лечение в педиатрии. Ред. Б.А. Поляевой и О.А. Лайшевой. Глава V. Технология кинезотерапии "Баланс".
Ещё, по моему мнению, нам очень хорошо повлияла поездка на море. Мы были в Анапе в Витязево. Говорят там пески такого же типа как золотые пески в Болгарии. Море + хождение по песку. Дочь плакала, ей было тяжело ходить по песку, нам даже предлагали инвалидную коляску, но я не уступала. Короткими перебежками, с отдыхом, но ходили за руку своими ногами. Мы были в Витязево 14 дней. Когда приехали я фотографировала дочь прислонив к дереву, а уезжали, она захотела так сфотографироваться и выяснилось, что она может и так стоять! Вы представляете как я была счастлива!!!
Слышала, что в таком случае хорошо помогает Локомат. Вы не пробовали? Мы так и не попали на него, но Бог миловал, и без него обошлись.
« Последнее редактирование: 15 Январь 2019, 21:41:01 от ВадимВВ »
16.08.2013

Оффлайн kati3

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 40
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Атаксия
« Ответ #2 : 15 Январь 2019, 22:27:27 »
всем добрый вечер!мы тоже боремся с грубой мозжечковой атаксией.три раза в неделю к нам приходит инструктор ЛФК,до этого находились почти два месяца в реабилитацыонном центре,было 25 занятий по 50 минут на локомате+занятие по балансу,хоиьба в костюме регент.итого сама ходить не может,сидит её подшатывает.помимо инструктора занимаюсь с ней упражнениями на баланс каждый день.с инструкторами хорошо занимается, с родными без особого желания.от такого настроя-хочется на стенку лезть от досады.ищу подходы как могу.очень боюсь потерять время.

Оффлайн Бонда.С

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 103
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Атаксия
« Ответ #3 : 16 Январь 2019, 00:40:38 »
Я , наверное, до этого еще не дошла, не знакомый мне термин. Сын (13 лет) тоже после мед.комы и много еще всего по диагнозам. Полтора года уже как. На данный момент в процессе вертикализации.
17.08.17

Оффлайн Елена.С.

  • Профессионал
  • ****
  • Сообщений: 1088
  • Репутация +19/-0
  • Пол: Женский
  • после травмы 7 месяцев
Re: Атаксия
« Ответ #4 : 16 Январь 2019, 11:55:55 »
У нас встать на ноги удалось за 2 месяца.Месяц мы учились держать голову двигать правой стороной,садиться,вставать  ,стоять  и передвигаться на ходунках с моей помощью.Один не мог.Когда шел на ходунках я подпирала правую сторону.В реабилитационный цент друг сына практически тащил его на сеебе и я под второй рукой.В центре я его на коляске,потому что надо было успеть везде,мог с коляски  с помощью встать и с моей помощью не отрывая ноги от пола прошаркать в кабинет,1-3 метра.
ЛФК занимались индивидуально,сейчас немного не помню,но почти всегда у шведской стенке,и помню инструктор настаивал чтобы вечерами ходили по ступенькам,был велосепед ручной ,ножной сразу,был массаж,барокамера,транс....(непомню ),и бассейн сначало через день,потом ежедневно.Вот в бассейне,я думаю он и научился стоять и ходить.Конечно держась за поручни,и разрабатывая ноги.Мы там были 21 день.Забрал нас с центра друг сына  москвич,мы должны были у него вечер,ночь и утром поезд.Пока я ездила в храмы,вечером приехала к ним,а мне радость"Смотри т.Лена-"Сын как неваляшка руки в растопырку(по узкой прихожей) топает,а друг сзади него страхует-руки держит на уровне головы,чтобы не ударился.Вот так он пошел.
Плохо ходил со страховкой месяца 2(но мы в этот период уже по ОМС попали на 36 дней в этот же центр,процедур было резко меньше,нелепо,размахивая руками и качаясь сын ходилуже сам.
С конца 2013 до 2015 весны,по походке изменения конечно были,но атаксия была ярко выражена.Пока в 2015 году сын не начал заниматься в тренажерном зале каждый день,в бассейне каждый день.Я очень боялась ,что появиться эпиактивность,но как ни ругалась,психовала-ничего не могла сделать.В конце 2017 начал пробывать бегать,и я заметила как то неожиданно для себя что рисунок хотьбы существенно выравнился.Много раньше читала про мозжечковую и вестибулярную атаксию,думаю при травме был задет мозжечок,и у нас был перелом основания черепа ,и трама лобно-височной области-именно это и способствует появлению атаксии.Сына заставляла много ходить,и каждый раз рисовали с ним новый маршрут ,где то вычитала,что атаксия лекарствами не лечиться,только в сочетании с тренировками на улучшения коогниативных функций,ещедневными тренировками -и их разнообразием.

Что-то написала много,но просто попыталась расписать как у нас получилось справиться.Конечно совмем не пройдет,но у нас скоро 6 лет,.Очень мне помогло ,что сразу могла видеть  в реацентре,да еще и в больнице как надо  действовать
"Бог своей славы не отдаст никому!"

Оффлайн Диана29

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 22
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Атаксия
« Ответ #5 : 16 Январь 2019, 21:52:55 »
Здравствуйте. После комы дочь вышла в малое сознание - не сидела, не ходила, не говорила... Мы тоже восстанавливались постепенно - сначала сели, но вставали долго. На ноги поставили у Рошаля через месяцев 9-10 после травмы, а вот равновесия тоже не было. Там нам специалист лфк распечатал "Баланс" кинезотерапии. В инете я нашла только ссылки и предложение купить книгу. Мы занимались каждый день поступеньчато добавляя упражнения по распечатке. "Практическое руководство по детским болезням. Том 10. Восстановительное лечение в педиатрии. Ред. Б.А. Поляевой и О.А. Лайшевой. Глава V. Технология кинезотерапии "Баланс".
Ещё, по моему мнению, нам очень хорошо повлияла поездка на море. Мы были в Анапе в Витязево. Говорят там пески такого же типа как золотые пески в Болгарии. Море + хождение по песку. Дочь плакала, ей было тяжело ходить по песку, нам даже предлагали инвалидную коляску, но я не уступала. Короткими перебежками, с отдыхом, но ходили за руку своими ногами. Мы были в Витязево 14 дней. Когда приехали я фотографировала дочь прислонив к дереву, а уезжали, она захотела так сфотографироваться и выяснилось, что она может и так стоять! Вы представляете как я была счастлива!!!
Слышала, что в таком случае хорошо помогает Локомат. Вы не пробовали? Мы так и не попали на него, но Бог миловал, и без него обошлись.
Здравствуйте! Спасибо за подсказку! Нет я про такой тренажер не слышала, почитаю что это

Оффлайн Диана29

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 22
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Атаксия
« Ответ #6 : 16 Январь 2019, 21:54:58 »
всем добрый вечер!мы тоже боремся с грубой мозжечковой атаксией.три раза в неделю к нам приходит инструктор ЛФК,до этого находились почти два месяца в реабилитацыонном центре,было 25 занятий по 50 минут на локомате+занятие по балансу,хоиьба в костюме регент.итого сама ходить не может,сидит её подшатывает.помимо инструктора занимаюсь с ней упражнениями на баланс каждый день.с инструкторами хорошо занимается, с родными без особого желания.от такого настроя-хочется на стенку лезть от досады.ищу подходы как могу.очень боюсь потерять время.
А из медикаментов что вам врачи выписывают принимать?

Оффлайн Диана29

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 22
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Атаксия
« Ответ #7 : 16 Январь 2019, 22:16:14 »
У нас встать на ноги удалось за 2 месяца.Месяц мы учились держать голову двигать правой стороной,садиться,вставать  ,стоять  и передвигаться на ходунках с моей помощью.Один не мог.Когда шел на ходунках я подпирала правую сторону.В реабилитационный цент друг сына практически тащил его на сеебе и я под второй рукой.В центре я его на коляске,потому что надо было успеть везде,мог с коляски  с помощью встать и с моей помощью не отрывая ноги от пола прошаркать в кабинет,1-3 метра.
ЛФК занимались индивидуально,сейчас немного не помню,но почти всегда у шведской стенке,и помню инструктор настаивал чтобы вечерами ходили по ступенькам,был велосепед ручной ,ножной сразу,был массаж,барокамера,транс....(непомню ),и бассейн сначало через день,потом ежедневно.Вот в бассейне,я думаю он и научился стоять и ходить.Конечно держась за поручни,и разрабатывая ноги.Мы там были 21 день.Забрал нас с центра друг сына  москвич,мы должны были у него вечер,ночь и утром поезд.Пока я ездила в храмы,вечером приехала к ним,а мне радость"Смотри т.Лена-"Сын как неваляшка руки в растопырку(по узкой прихожей) топает,а друг сзади него страхует-руки держит на уровне головы,чтобы не ударился.Вот так он пошел.
Плохо ходил со страховкой месяца 2(но мы в этот период уже по ОМС попали на 36 дней в этот же центр,процедур было резко меньше,нелепо,размахивая руками и качаясь сын ходилуже сам.
С конца 2013 до 2015 весны,по походке изменения конечно были,но атаксия была ярко выражена.Пока в 2015 году сын не начал заниматься в тренажерном зале каждый день,в бассейне каждый день.Я очень боялась ,что появиться эпиактивность,но как ни ругалась,психовала-ничего не могла сделать.В конце 2017 начал пробывать бегать,и я заметила как то неожиданно для себя что рисунок хотьбы существенно выравнился.Много раньше читала про мозжечковую и вестибулярную атаксию,думаю при травме был задет мозжечок,и у нас был перелом основания черепа ,и трама лобно-височной области-именно это и способствует появлению атаксии.Сына заставляла много ходить,и каждый раз рисовали с ним новый маршрут ,где то вычитала,что атаксия лекарствами не лечиться,только в сочетании с тренировками на улучшения коогниативных функций,ещедневными тренировками -и их разнообразием.

Что-то написала много,но просто попыталась расписать как у нас получилось справиться.Конечно совмем не пройдет,но у нас скоро 6 лет,.Очень мне помогло ,что сразу могла видеть  в реацентре,да еще и в больнице как надо  действовать
Здравствуйте! Вы огромное молодцы! Дай Бог вам дальше восстанавливаться! У нас мозжечок не задет, в стволе 2 очага демиелизации и кисты возле таламуса. У нас она тяжело дается занятиям лфк с инструктором, конечно не всегда. А дома везде ползает, передвигается держась за опору, в ходунках ходить. Врачи дают нам благоприятный прогноз, ходить говорят будет, но я вот переживаю что почти 2 года прошло, а мы так и не пошли самостоятельно...

Оффлайн kati3

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 40
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Атаксия
« Ответ #8 : 16 Январь 2019, 23:18:45 »

[/quote]А из медикаментов что вам врачи выписывают принимать?
из препаратов только глиатилин три капсулы в день.также кололи два курса по 10 уколов кортексин.и омегу ей даю.больше ничего.

Оффлайн Диана29

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 22
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Атаксия
« Ответ #9 : 16 Февраль 2019, 12:46:44 »

А из медикаментов что вам врачи выписывают принимать?
из препаратов только глиатилин три капсулы в день.также кололи два курса по 10 уколов кортексин.и омегу ей даю.больше ничего.
[/quote] Мы тоже самое пропивпеи и полис, еще цераксон нам назначили, спросите у врача про этот препарат

Оффлайн kati3

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 40
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Атаксия
« Ответ #10 : 16 Февраль 2019, 13:32:52 »
Добрый день!спасибо,за совет, обязательно спрошу,мы как раз в понедельник госпитализируемся на очередную реабилитацию.

Оффлайн пушишка

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 161
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Атаксия
« Ответ #11 : 08 Май 2019, 06:39:30 »
Перенесу свои посты из своей карточки:
Сейчас у меня мозжечковая аттаксия ( и по МРТ "расширение ретроцеребеллярной цистерны с поддавливанием мозжечка), тремор левой рукой и ноги, контрактура в левом локтевом суставе, правосторонняя тугоухость 3ст, речь тормозит, Левая часть лица не до конца активна, не хватает воздуха...
Не жди, что станет проще, легче, лучше - не станет, трудности будут всегда. Учись быть счастливым здесь и сейчас, иначе не успеешь

Оффлайн пушишка

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 161
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Атаксия
« Ответ #12 : 08 Май 2019, 06:43:15 »
Аттаксия у меня, возможно, не в такой грубой форме (хотя не знаю, какой она бывает в грубой форме), ходить могу тоже только за руку, на короткие расстояния могу пройти меееедлено сама или с палочкой, но с палкой когда ходила, 2 года назад где-то упала назад, потом пол года спустя после этого падения был страх
Не жди, что станет проще, легче, лучше - не станет, трудности будут всегда. Учись быть счастливым здесь и сейчас, иначе не успеешь

Оффлайн пушишка

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 161
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Атаксия
« Ответ #13 : 08 Май 2019, 06:54:28 »
Прочитав эту тему, тоже стала на прогулке хотя бы кружок по детской площадке, по песку проходить (хотя и так очень плохо хожу, преимущественно с опорой на руку). Идти по песку сложно, неудобно, но все равно стараюсь включать этот круг в прогулку, хуже уж точно не будет
Не жди, что станет проще, легче, лучше - не станет, трудности будут всегда. Учись быть счастливым здесь и сейчас, иначе не успеешь

Оффлайн пушишка

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 161
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Атаксия
« Ответ #14 : 08 Май 2019, 07:05:54 »

[/quote]А из медикаментов что вам врачи выписывают принимать?
[/quote]
От головокружения мне невролог посоветовала Бетасерк. Очень хорошо про него написано в интернете, но я разницы не ощутила
Не жди, что станет проще, легче, лучше - не станет, трудности будут всегда. Учись быть счастливым здесь и сейчас, иначе не успеешь

Оффлайн пушишка

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 161
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Атаксия
« Ответ #15 : 07 Июль 2020, 17:14:59 »
В общем, при атаксии ЛФК, ЛФК и ЛФК. Сейчас уже забросила палку, хожу сама, но подолгу не гуляю - ленюсь. Нужно в нашем случае просто много ходить
Не жди, что станет проще, легче, лучше - не станет, трудности будут всегда. Учись быть счастливым здесь и сейчас, иначе не успеешь

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ