Илья, 12 лет, органическое поражение мозга, вегетативное состояние

[Бонда.С]

Летом 2017 в результате несчастного случая пострадал сын Илья.  Асфиксия. Клиническая смерть. Острая хроническая церебральная, дыхательная, сердечно-сосудистая недостаточность. Постреанимационная болезнь.  после реанимационнных мероприятий ввели в медикаментозную кому . спустя три дня начался динамический отек мозга. Бифронтальная декомпрессивная трепанация черепа. Трахеостомия.
Кт гипоксически-ишемическое поражение гм
 аутокраниопластика
пневмоторакс . второй, первый случился ещё в реанимации.

После этого была реабилитации в 22 Дгб СПб
Потом Детский Хоспис
Сейчас снова в 5 Дгб
Нарастала гидроцефалия, сделали шунтирование
Все осложнилось открывшимся желудочных кровотечением. На данным момент занимаемая именно язвенной болезнью и восстановлением работы жкт.
Так же имеется предположительно синус тромбоз. Почему предположительно? На Кт с контрастом не видят, что там, видно только, что сосуд не наполняется кровью.

Конечно, язва очень сильно отбросила назад. Очень долго я пыталась убедить врачей, что у ребёнка болит живот. А они все "с его диагнозом, это нормально". Пока искали причину его скручиваний, ещё и лекарствами добавили, видимо. Невролог в хосписе поставила диагноз " судороги". На мои возражения, что это реакция на боль, ответила,место это не судороги, тогда что. В итоге депакин хроно в дозировке 250 три раза в день. В 5 еще клонозепам добавили. Теперь вот начинают уменьшать дозировки, чтоб отменить эти препараты, судороги не подтвердились.

[Ольга 29]

Здравствуйте! Вы получается тоже из Питера?У нас похожая ситуация и возраст детей совпадает.Моей дочери тоже делали трепанацию, чтоб отек убрать. У неё была остановка сердца. Очень хочется Вас поддержать.Хорошо, что Вы написали сюда.Дай Бог , Илье здоровья!

[Бонда.С]

Здравствуйте! Вы получается тоже из Питера?У нас похожая ситуация и возраст детей совпадает.Моей дочери тоже делали трепанацию, чтоб отек убрать. У неё была остановка сердца. Очень хочется Вас поддержать.Хорошо, что Вы написали сюда.Дай Бог , Илье здоровья!

Да, из СПб.
Поддержки иногда стало действительно не хватать. Отдалились и друзья, и родственники. Вспоминают иногда, но уже и самой лишний раз не хочется напрашиваться на поговорить.

[Лариса Щелконогова]

Здравствуйте! Вы получается тоже из Питера?У нас похожая ситуация и возраст детей совпадает.Моей дочери тоже делали трепанацию, чтоб отек убрать. У неё была остановка сердца. Очень хочется Вас поддержать.Хорошо, что Вы написали сюда.Дай Бог , Илье здоровья!

Да, из СПб.
Поддержки иногда стало действительно не хватать. Отдалились и друзья, и родственники. Вспоминают иногда, но уже и самой лишний раз не хочется напрашиваться на поговорить.

Да, потому что люди так устроены.. . Не все, разумеется, но подавляющее большинство.. . Хочешь узнать о том, что тебя связывает с людьми - истинная дружба или просто поверхностные отношения - расскажи им о своих проблемах.. . И сразу увидишь - кто есть кто... мы сами это испытали ,поэтому никому не навязываемся  Появились другие друзья ,Главное сейчас ваш ребенок Язва сейчас хорошо лечится ,главное нашли ее Да ,знайте ,организм сначала выживает ,ведет борьбу с болезнями ,поэтому мозгу пока трудно восстановиться Спасайте мальчика и спасайте тело от контрактур Потом все потихоньку-помаленьку У вас в  Питере  есть на Павлова Институт мозга Человека ,там открыто детское отделение Возможно вас возьмут бесплатно

[Бонда.С]

В основном пишу новости в группе сына вк.
 Ну вот и прошел год. Год после язвы.
За это время были взлеты и падения. Осенью сын уже стоял с опорой на стену. Зато в январе сломали ногу, теперь медленно пытаемся снова на нее встать. И в очередной раз после операции на бедре рухнул гемоглобин. Но теперь уже без паники, проторенным путем за месяц подняли его со 100 до 125.
Убрали трахеостому сразу после лечения язвы. Обошлись без гастростомы, на установке которой настаивали нутрициолог с некоторыми неврологами и врачами из хосписа.
Сын начал набирать вес с 23 кг уже почти 30.
По мере вертикализации уменьшается спастика, разрабатываем контрактуры. В левом голеностопе немного осталось, но я надеюсь, что в аппарате выровняется таз, а с ним и стопа встанет на место. Ну и в руках пока сохраняются.
Анализы практически в норме.
Препараты горстями есть, конечно, не перестали. В основном для поддержания печени, почек и поджелудочной. Ну и Омепразол куда ж без него теперь. Да много чего еще даю. Но это на моей ответственности. Впрочем, как и все остальное за это время. Все на моей ответственности.
В очередной раз начинаю ребенка ставить на ноги. Я уже сбилась  со счета , в который раз мы поднимаемся снова.

Реабилитации планируем по местным больницам. Диспорт вот тоже надо будет проколоть. Надо, наверное, уже и на стимуляции какие податься. Состояние так пока и остаётся между вегетативным и малым. Но что-то боюсь я пока.

[Бонда.С]

Подниму карточку.

[Sneza]

Ого! Как хорошо стоит! Я свою дочу только в вертикализаторе ставлю, так бы не смогли наверное. Хотя надо попробовать. У нас тоже клиническая смерть и все последствия.... и дата трагедии в месяц с разницей 12.09.2017 .А как вас найти в ВК?

[Бонда.С]

Ого! Как хорошо стоит! Я свою дочу только в вертикализаторе ставлю, так бы не смогли наверное. Хотя надо попробовать. У нас тоже клиническая смерть и все последствия.... и дата трагедии в месяц с разницей 12.09.2017 .А как вас найти в ВК?

Стоять это еще инструктор лфк в самом начале сказал, что надо как можно быстрее ставить, пока свежа еще мышечная память.  И полная фиксация в вертикализаторе этому способствует в меньшей мере. Это как если шею все время фиксировать бандажем,  мышцы шеи окончательно ослабнут и не смогут держать голову. Поначалу колени сгибал, сейчас уже не складывается,  и у стены может постоять.  Но больше всего предпочитает стоять облегчать о мамины плечи, так очень долго может стоять.
Про группу ответила в личку.

[Маргарита1315]

Ого! Как хорошо стоит! Я свою дочу только в вертикализаторе ставлю, так бы не смогли наверное. Хотя надо попробовать. У нас тоже клиническая смерть и все последствия.... и дата трагедии в месяц с разницей 12.09.2017 .А как вас найти в ВК?

Стоять это еще инструктор лфк в самом начале сказал, что надо как можно быстрее ставить, пока свежа еще мышечная память.  И полная фиксация в вертикализаторе этому способствует в меньшей мере. Это как если шею все время фиксировать бандажем,  мышцы шеи окончательно ослабнут и не смогут держать голову. Поначалу колени сгибал, сейчас уже не складывается,  и у стены может постоять.  Но больше всего предпочитает стоять облегчать о мамины плечи, так очень долго может стоять.
Про группу ответила в личку.

Добрый день! Подскажите, а вы с чего начали вертикализировать? Как научили держать шею?

[Бонда.С]

Ого! Как хорошо стоит! Я свою дочу только в вертикализаторе ставлю, так бы не смогли наверное. Хотя надо попробовать. У нас тоже клиническая смерть и все последствия.... и дата трагедии в месяц с разницей 12.09.2017 .А как вас найти в ВК?

Стоять это еще инструктор лфк в самом начале сказал, что надо как можно быстрее ставить, пока свежа еще мышечная память.  И полная фиксация в вертикализаторе этому способствует в меньшей мере. Это как если шею все время фиксировать бандажем,  мышцы шеи окончательно ослабнут и не смогут держать голову. Поначалу колени сгибал, сейчас уже не складывается,  и у стены может постоять.  Но больше всего предпочитает стоять облегчать о мамины плечи, так очень долго может стоять.
Про группу ответила в личку.

Добрый день! Подскажите, а вы с чего начали вертикализировать? Как научили держать шею?

Шею он еще не очень хорошо держит.  Но держать пытается, поднимает периодически, крутит из стороны в сторону головой.
Самые простые упражнения это лёжа на животе,  можно валик под грудную клетку небольшой подложить.  Щипать,  валики или шарики игольчатые применять.  Без фанатизма,  конечно.  Он соответственно поднимал голову ненадолго, потом снова опускался, но здесь снова мама с шариком суджок.  И так продолжать.
А вообще вертикализировать начинали в больнице, под присмотром специалистов.  После почти трех месяцев лежания сосуды в ногах становятся ленивыми.  Сначала просто присаживали на кровати, спуская  ноги на пол. Они минут за 5-10 становились нездорового  розового цвета. Надо постепенно увеличивать время, но при изменении цвета кожи буквально совсем немного и возвращали в горизонтальное положение.  Когда довели до 20-30 минут, начали потихоньку  ставить на ноги, придерживая в 4 руки. Еще и я ногами упиралась в колени,  в начале вертикализации это была попытка как если бы поставить тряпочку.  И в этот момент еще пользовались вертикализатором . Постепенно увеличивая угол  подъёма и время стояния.

[Маргарита1315]

Ого! Как хорошо стоит! Я свою дочу только в вертикализаторе ставлю, так бы не смогли наверное. Хотя надо попробовать. У нас тоже клиническая смерть и все последствия.... и дата трагедии в месяц с разницей 12.09.2017 .А как вас найти в ВК?

Стоять это еще инструктор лфк в самом начале сказал, что надо как можно быстрее ставить, пока свежа еще мышечная память.  И полная фиксация в вертикализаторе этому способствует в меньшей мере. Это как если шею все время фиксировать бандажем,  мышцы шеи окончательно ослабнут и не смогут держать голову. Поначалу колени сгибал, сейчас уже не складывается,  и у стены может постоять.  Но больше всего предпочитает стоять облегчать о мамины плечи, так очень долго может стоять.
Про группу ответила в личку.

Добрый день! Подскажите, а вы с чего начали вертикализировать? Как научили держать шею?

Шею он еще не очень хорошо держит.  Но держать пытается, поднимает периодически, крутит из стороны в сторону головой.
Самые простые упражнения это лёжа на животе,  можно валик под грудную клетку небольшой подложить.  Щипать,  валики или шарики игольчатые применять.  Без фанатизма,  конечно.  Он соответственно поднимал голову ненадолго, потом снова опускался, но здесь снова мама с шариком суджок.  И так продолжать.
А вообще вертикализировать начинали в больнице, под присмотром специалистов.  После почти трех месяцев лежания сосуды в ногах становятся ленивыми.  Сначала просто присаживали на кровати, спуская  ноги на пол. Они минут за 5-10 становились нездорового  розового цвета. Надо постепенно увеличивать время, но при изменении цвета кожи буквально совсем немного и возвращали в горизонтальное положение.  Когда довели до 20-30 минут, начали потихоньку  ставить на ноги, придерживая в 4 руки. Еще и я ногами упиралась в колени,  в начале вертикализации это была попытка как если бы поставить тряпочку.  И в этот момент еще пользовались вертикализатором . Постепенно увеличивая угол  подъёма и время стояния.


Спасибо! Буду пробовать тоже)

[Sneza]

Стоять это еще инструктор лфк в самом начале сказал, что надо как можно быстрее ставить, пока свежа еще мышечная память.  И полная фиксация в вертикализаторе этому способствует в меньшей мере. Это как если шею все время фиксировать бандажем,  мышцы шеи окончательно ослабнут и не смогут держать голову. Поначалу колени сгибал, сейчас уже не складывается,  и у стены может постоять.  Но больше всего предпочитает стоять облегчать о мамины плечи, так очень долго может стоять.
Про группу ответила в личку.

Пробовала сегодня так поставить, не получается у нас, сразу в спастику выгибается .А вы молодцы!

[Sneza]

Добрый день! Подскажите, а вы с чего начали вертикализировать? Как научили держать шею?

На вертикализатор ставили постепенно увеличивая время, начиная с 10 минут .Каждый день теперь стоим по 50 минут. Перед тем как вертикализировать, обязательно обматываю ноги эластичными бинтами ,иначе ноги становятся багровыми и покрываются пятнами. А шею немного научилась держать и крутить головой, когда я ее стала сажать на край кровати, обняв одной рукой покачивала ее, а второй рукой голову массировала и поворачивала из стороны в сторону.  Ну и когда на живот кладу дочку, тоже пытается голову поднимать и поворачивать из стороны в сторону, так как ей очень не нравится лежать в такой позе

[Бонда.С]

Добрый день! Подскажите, а вы с чего начали вертикализировать? Как научили держать шею?

На вертикализатор ставили постепенно увеличивая время, начиная с 10 минут .Каждый день теперь стоим по 50 минут. Перед тем как вертикализировать, обязательно обматываю ноги эластичными бинтами ,иначе ноги становятся багровыми и покрываются пятнами. А шею немного научилась держать и крутить головой, когда я ее стала сажать на край кровати, обняв одной рукой покачивала ее, а второй рукой голову массировала и поворачивала из стороны в сторону.  Ну и когда на живот кладу дочку, тоже пытается голову поднимать и поворачивать из стороны в сторону, так как ей очень не нравится лежать в такой позе

Компрессионные чулки еще можно. 
И сделать бы изи сосудов ног. Стоите уже давно и подолгу, сосуды должны были уже  перестроиться.

[Маргарита1315]

Добрый день! Подскажите, а вы с чего начали вертикализировать? Как научили держать шею?

На вертикализатор ставили постепенно увеличивая время, начиная с 10 минут .Каждый день теперь стоим по 50 минут. Перед тем как вертикализировать, обязательно обматываю ноги эластичными бинтами ,иначе ноги становятся багровыми и покрываются пятнами. А шею немного научилась держать и крутить головой, когда я ее стала сажать на край кровати, обняв одной рукой покачивала ее, а второй рукой голову массировала и поворачивала из стороны в сторону.  Ну и когда на живот кладу дочку, тоже пытается голову поднимать и поворачивать из стороны в сторону, так как ей очень не нравится лежать в такой позе

У меня дочка головой вертит сама очень хорошо, когда захожу в комнату она поворачивается и следит за моим передвижением.
Если подсадить с подушками- голову немного держит, но видно позвоночник расплывается будто( не стабилен еще🥺 а вот поставить пока не понимаю как(
А где вы приобрели вертикализатор, подскажите?

[Sneza]

Компрессионные чулки еще можно. 
И сделать бы изи сосудов ног. Стоите уже давно и подолгу, сосуды должны были уже  перестроиться.

Да,чулки тоже можно,но они быстро рвутся и дороговато стоят. Нам физиотерапевт сказала, что перед тем как ставить, ноги всегда желательно стягивать бинтами или чулками.

[Sneza]

но видно позвоночник расплывается будто( не стабилен еще🥺 а вот поставить пока не понимаю как(
А где вы приобрели вертикализатор, подскажите?

Вертикализатор конечно облегчит вам жизнь. Нам его выделило государство, так же как и кресло для ванны, коляску и кровать. М ы в Латвии живем.

[Маргарита1315]

но видно позвоночник расплывается будто( не стабилен еще🥺 а вот поставить пока не понимаю как(
А где вы приобрели вертикализатор, подскажите?

Вертикализатор конечно облегчит вам жизнь. Нам его выделило государство, так же как и кресло для ванны, коляску и кровать. М ы в Латвии живем.

Тогда понятно, у нас гос-во ничего не хочет выделять( я не могу допроситься ничего, к слову из того, что положено🤷🏼♀

[мама Дины]

Вертикализатор можно приобрести на сайте Дети ангелы, в разделе продам. Там есть всякие. Ещё можно дать объявление в разделе "куплю", может кто откликнется

[Бонда.С]

Добрый день! Подскажите, а вы с чего начали вертикализировать? Как научили держать шею?

На вертикализатор ставили постепенно увеличивая время, начиная с 10 минут .Каждый день теперь стоим по 50 минут. Перед тем как вертикализировать, обязательно обматываю ноги эластичными бинтами ,иначе ноги становятся багровыми и покрываются пятнами. А шею немного научилась держать и крутить головой, когда я ее стала сажать на край кровати, обняв одной рукой покачивала ее, а второй рукой голову массировала и поворачивала из стороны в сторону.  Ну и когда на живот кладу дочку, тоже пытается голову поднимать и поворачивать из стороны в сторону, так как ей очень не нравится лежать в такой позе

У меня дочка головой вертит сама очень хорошо, когда захожу в комнату она поворачивается и следит за моим передвижением.
Если подсадить с подушками- голову немного держит, но видно позвоночник расплывается будто( не стабилен еще🥺 а вот поставить пока не понимаю как(
А где вы приобрели вертикализатор, подскажите?

А в ипр опора для стояния у вас не вписана? Фанерная.  Но со своей задачей справляется.  Сын в нем и стоял поначалу.  Да, разведения ног нет. Но на первое время сойдёт.

[Маргарита1315]

Добрый день! Подскажите, а вы с чего начали вертикализировать? Как научили держать шею?

На вертикализатор ставили постепенно увеличивая время, начиная с 10 минут .Каждый день теперь стоим по 50 минут. Перед тем как вертикализировать, обязательно обматываю ноги эластичными бинтами ,иначе ноги становятся багровыми и покрываются пятнами. А шею немного научилась держать и крутить головой, когда я ее стала сажать на край кровати, обняв одной рукой покачивала ее, а второй рукой голову массировала и поворачивала из стороны в сторону.  Ну и когда на живот кладу дочку, тоже пытается голову поднимать и поворачивать из стороны в сторону, так как ей очень не нравится лежать в такой позе

У меня дочка головой вертит сама очень хорошо, когда захожу в комнату она поворачивается и следит за моим передвижением.
Если подсадить с подушками- голову немного держит, но видно позвоночник расплывается будто( не стабилен еще🥺 а вот поставить пока не понимаю как(
А где вы приобрели вертикализатор, подскажите?

А в ипр опора для стояния у вас не вписана? Фанерная.  Но со своей задачей справляется.  Сын в нем и стоял поначалу.  Да, разведения ног нет. Но на первое время сойдёт.

Нет, ипр когда составляли сотрудница мсэ задавала мне вопросы- что вам вписывать ... а я откуда знаю🤦🏽♀
Я сказала ей, что вообще то не вкурсе, что положено то и пишите, в итоге они вписали мне 2 коляски и матрац противопролежный

[Бонда.С]

Нет, ипр когда составляли сотрудница мсэ задавала мне вопросы- что вам вписывать ... а я откуда знаю🤦🏽♀
Я сказала ей, что вообще то не вкурсе, что положено то и пишите, в итоге они вписали мне 2 коляски и матрац противопролежный
[/quote]

Да, я тоже на первом мсэ без малейшего понимания происходящего была. Но повезло, приехал руководитель нашего отделения мсэ,  и я положилась на его рекомендации.  Вписал очень много всего, хотя это должна была сделать поликлиника.  И обувь, и аппараты всякие, тутора, обувь на аппараты. Опоры для сидения, стояния, лежания. Ну коляски само собой, кровать. Брюки ортопедические. Обувь же детям положено 4 пары в год. Тутора и аппараты раз в год можно подавать.
И коляски расписал так, что фсс ничего не осталось, как выдать хорошие коляски.

[Маргарита1315]

Нет, ипр когда составляли сотрудница мсэ задавала мне вопросы- что вам вписывать ... а я откуда знаю🤦🏽♀
Я сказала ей, что вообще то не вкурсе, что положено то и пишите, в итоге они вписали мне 2 коляски и матрац противопролежный

Да, я тоже на первом мсэ без малейшего понимания происходящего была. Но повезло, приехал руководитель нашего отделения мсэ,  и я положилась на его рекомендации.  Вписал очень много всего, хотя это должна была сделать поликлиника.  И обувь, и аппараты всякие, тутора, обувь на аппараты. Опоры для сидения, стояния, лежания. Ну коляски само собой, кровать. Брюки ортопедические. Обувь же детям положено 4 пары в год. Тутора и аппараты раз в год можно подавать.
И коляски расписал так, что фсс ничего не осталось, как выдать хорошие коляски.
[/quote]

Да уж... можно сказать, что я неудачник🤦🏽♀А как то можно заново обратится(и куда?) и это все запросить?
Нам то и коляски не выдали, сказали ждите, а сколько ждать.... не известно🤦🏽♀

[Бонда.С]

Нет, ипр когда составляли сотрудница мсэ задавала мне вопросы- что вам вписывать ... а я откуда знаю🤦🏽♀
Я сказала ей, что вообще то не вкурсе, что положено то и пишите, в итоге они вписали мне 2 коляски и матрац противопролежный

Да, я тоже на первом мсэ без малейшего понимания происходящего была. Но повезло, приехал руководитель нашего отделения мсэ,  и я положилась на его рекомендации.  Вписал очень много всего, хотя это должна была сделать поликлиника.  И обувь, и аппараты всякие, тутора, обувь на аппараты. Опоры для сидения, стояния, лежания. Ну коляски само собой, кровать. Брюки ортопедические. Обувь же детям положено 4 пары в год. Тутора и аппараты раз в год можно подавать.
И коляски расписал так, что фсс ничего не осталось, как выдать хорошие коляски.

Да уж... можно сказать, что я неудачник🤦🏽♀А как то можно заново обратится(и куда?) и это все запросить?
Нам то и коляски не выдали, сказали ждите, а сколько ждать.... не известно🤦🏽♀
[/quote]

Сейчас все комиссии проводятся заочно. В теории можно попробовать.  Ф088 со всеми необходимыми исключениями и обследованиями.  Но заявление писать именно на изменение списка тср (примернр как то так звучит).
Перед этим имеет смысл ознакомиться , что вообще есть в этом списке от ФСС. А также тср за счет регионального бюджета (здесь как правило, кровать, ну и может что-то еще, но это уже зависит от региона)
Еще если вписать автомобиль, то будет скидка 50%на ОСАГО, и по транспортному налогу, но это надо смотреть, что именно в вашем регионе.
Так же можно вписать некоторые тсры типа подъемников  или компьютера с ноутбуком за счет средств федерального маткапитала.

[Маргарита1315]

Нет, ипр когда составляли сотрудница мсэ задавала мне вопросы- что вам вписывать ... а я откуда знаю🤦🏽♀
Я сказала ей, что вообще то не вкурсе, что положено то и пишите, в итоге они вписали мне 2 коляски и матрац противопролежный

Да, я тоже на первом мсэ без малейшего понимания происходящего была. Но повезло, приехал руководитель нашего отделения мсэ,  и я положилась на его рекомендации.  Вписал очень много всего, хотя это должна была сделать поликлиника.  И обувь, и аппараты всякие, тутора, обувь на аппараты. Опоры для сидения, стояния, лежания. Ну коляски само собой, кровать. Брюки ортопедические. Обувь же детям положено 4 пары в год. Тутора и аппараты раз в год можно подавать.
И коляски расписал так, что фсс ничего не осталось, как выдать хорошие коляски.

Да уж... можно сказать, что я неудачник🤦🏽♀А как то можно заново обратится(и куда?) и это все запросить?
Нам то и коляски не выдали, сказали ждите, а сколько ждать.... не известно🤦🏽♀

Сейчас все комиссии проводятся заочно. В теории можно попробовать.  Ф088 со всеми необходимыми исключениями и обследованиями.  Но заявление писать именно на изменение списка тср (примернр как то так звучит).
Перед этим имеет смысл ознакомиться , что вообще есть в этом списке от ФСС. А также тср за счет регионального бюджета (здесь как правило, кровать, ну и может что-то еще, но это уже зависит от региона)
Еще если вписать автомобиль, то будет скидка 50%на ОСАГО, и по транспортному налогу, но это надо смотреть, что именно в вашем регионе.
Так же можно вписать некоторые тсры типа подъемников  или компьютера с ноутбуком за счет средств федерального маткапитала.
[/quote]

Спасибо вам🙏 Буду изучать!