Автор Тема: Депакин!  (Прочитано 2648 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн вадим

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 21
  • Репутация +1/-0
  • Пол: Мужской
Депакин!
« : 31 Январь 2017, 23:18:02 »

Здравствуйте.

 Прочитали,что у Ларисы с Леонидом и ещё у кого-то проблемы с Депакином были.
Вот и у нас своя история с этим препаратом приключилась,поделимся,вдруг кому-нибудь пригодится.

После ЧМТ в течение 6 лет регулярно 3 раза (утро-обед-вечер,после еды) давали по 600мг.(1 800 сутки) Орфирил (так он у нас зовётся,но это тот же Вальпроат натрия,т.е. Депакин) в сиропе,через гастростому. А потом решили,что раз приступов нет,то и препарат этот не нужен,вроде как он "тормозит".  К счастью,"растормаживать" начали постепенно,где-то по 150мг. в месяц. В общем,дошли до 800 мг. Улучшений никаких не видели,но твёрдо шли к своей цели,т.е полной отмене. Более того,дочка наоборот,стала хуже запоминать текущие события,пропали эмоции,вкусовые ощущения,"ровная" стала какая-то,но,на тот момент,связать это с уменьшением количества препарата нам и в голову прийти не могло,ведь ждали то совсем другого.
А потом началась уроинфекция,антибиотик,аллергия на него,и в один момент,всё,что по крупицам набирали за эти годы,исчезло. Никакого контакта,никаких,даже глотательного и кашлевого рефлексов,взгляд в пустоту-и всё,хотя до этого и говорила хорошо,и ела-пила помаленьку,да и психически почти нормальным человеком была,только вот с двигательными функциями никак почти,но это дело уже другое.
Поначалу и мы ,и врачи запаниковали-КТ,анализы-всё без особых изменений. К счастью,нашёлся один невролог,который нас "вычислил". Случился бессудорожный(бессимптомный) эпи.статус.Рекомендовал  вернуть прежнюю дозу(поначалу вводили внутривенно,даже в большем количестве).
В общем,через две недели всё постепенно,поэтапно,как выход из вегетативного состояния(слежение глазами,язык по просьбе,поворот головы,отдельные слова и т.д и т.п) вернулось на прежний уровень,в том числе и эмоции(хохочет,если смешно,грустит,если тяжко),и вкусовые ощущения,и память.

Вот такая история случилась-будьте пожалуйста очень осторожны с противоэпилептическими препаратами и, в частности с Депакином,чтобы не повторить наших ошибок!

Ещё немного инфо.
Депакин в этой дозировке(3 раза по 600мг) нам назначили ещё в Германии(через 7 месяцев после травмы, в вегетативном состоянии,с твёрдым прогнозом в нём и остаться,удалось дочку туда перевезти). Сейчас мы вообще думаем,что одной из причин выхода из вегетативного состояния,как раз и было назначение этого самого препарата,хотя,это мы так считаем,может и ошибаемся.
Также немецкие врачи при выписке советовали не снижать количество.
Время от времени нужно брать анализ на содержание Вальпроата в крови(норма от 50 до 100 ед).На момент нашего чп содержание было 30 ед.(вес дочки 50-55 кг).
Больше снижать не будем. Да и невролог,который нам здорово помог,сказал,что Депакин,чуть ли не единственный препарат,который не тормозит развитие(как то так).
Печень страдает-это правда,но из двух зол всегда надо выбирать наименьшее,да и,если не превышать 100ед. и принимать в сиропе,то тоже вред снижается.

Будем рады,если хоть кому-то наша информация поможет.

Выздоровления вашим родным и близким!

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6287
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Re: Депакин!
« Ответ #1 : 07 Февраль 2017, 12:38:06 »
Огромное спасибо вам,Вадим . Ваша информация очень важна  . Дело в том ,что родственники и даже врачи не догадываются порой почему вдруг человек при стабильном состоянии  или при хорошей динамике вдруг погибает .  Вот и я ничего не могла сначала понять ,что случилось с сыном   . Вдруг состояние стало ухудшаться причем я связывала с чем угодно-поездка в Казань,устал от процедур но когда начали почки выдавать мочу по 12 литров и на локтевых сгибах и в пахах трещины кровавые появились ,я испугалась  Но потом вдруг меня осенило . Причем ,после молитвы ,которую мне скинула Инна Шкода Я вообще даже не могла догодаться ,что я убивала сына ,снижая ему дозу  Депакина  У нас тоже была норма  в крови 80 и в Питере нам Роман Юрьевич Селиверстов сказал остаться на дозе 1 тыс 200 и жить с ней . Но я послушела врача Гусакова в Казани ,эпилептолога высшей категории .  И вот    вдруг мне вспомнился Юра ,мальчик ,который очень медленно но верно шел к победе 14 лет  после тяжелейшей чмт  Ведь Юра  ,вдруг неожиданно умер после того ,как убрали Депакин ,причем снижали так же ,как и мы по 150 ,а мы вообще по 100 снижали .. Они об этом узнали после смерти  или сами догадались или кто-то им сказал  А причем  парнишка 3 недели уже полностью был без вальпроата  . Он плохо себя чувствовал ,перестал подавать руку ,рассматривать сотовый телефон и нажимать кнопкиИ вдруг генерализованный приступ  эпилепсии .   Врачи -то говорят одно ,а нужно все взвесить Да ,это старое -старое средство ,оно по-разному называется ,но действующее вещество-одно вальпроат . Я знаю много людей ,тк работала в медицине ,которые пили всю жизнь этот препарат  и это им не мешало заводить семьи ,учиться ,работать Если вдруг у родного стало ухудшение ,подумайте ,может вы месяца 3 назад снизили препарат с Вальпроевой кислотой Иногда ,читаю посты и горько усмехаюсь,как родственники считают себя героями,мол мы все убрали .  А потом начинают искать другие препараты и не могут подобрать ,тк процесс уже пошел  . Пожалуйста ,не делайте ошибок Отнеситесь к пр/эпилептическим препаратам серьезно

Оффлайн Мария P

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 78
  • Репутация +1/-0
  • Пол: Женский
Re: Депакин!
« Ответ #2 : 20 Май 2017, 17:20:41 »
Помогите советом! Мы принимали депакин 1000 в сутки, по 500 утром и вечером с июня 2015 года после операции закрытия трепанационного окна по рекомендации врачей НИИ Бурденко. В марте были на реабилитации, там провели обследование ЭЭГ, врачи сказали что эпи-активности нет и дапакин нужно убирать совсем. Еще в больнице начали снижать дозу. Сейчас пьём по 300 на ночь, по схеме уже нужно снижать до 150, но как-то страшно.Может кто поделится своими соображениями на этот счет, буду очень благодарна.

Оффлайн Елена НН

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 162
  • Репутация +1/-0
  • Пол: Женский
Re: Депакин!
« Ответ #3 : 22 Май 2017, 10:05:01 »
Помогите советом! Мы принимали депакин 1000 в сутки, по 500 утром и вечером с июня 2015 года после операции закрытия трепанационного окна по рекомендации врачей НИИ Бурденко. В марте были на реабилитации, там провели обследование ЭЭГ, врачи сказали что эпи-активности нет и дапакин нужно убирать совсем. Еще в больнице начали снижать дозу. Сейчас пьём по 300 на ночь, по схеме уже нужно снижать до 150, но как-то страшно.Может кто поделится своими соображениями на этот счет, буду очень благодарна.
Мария, у нас тоже нет совсем эпи активности, но нам назначили, правда странно как то 1 раз 500 мг, на длительный период,но как сказали врачи на всю жизнь, скорее всего. Здесь многие писали, что не было ЭПИ активности и у близких рано или поздно случался приступ и как правило происходил откат по восстановлению. Я тоже не понимала зачем пичкать лекарством, но прочитав страшно стало, и сейчас даже думаю, может врачи слишком маленькую дозу нам назначили и повторюсь, странно как то 1 раз в день. Мне кажется дозу которую вам назначили так и нужно принимать. Слишком мало времени прошло у вас, все равно.

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6287
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Re: Депакин!
« Ответ #4 : 23 Май 2017, 12:56:49 »
Помогите советом! Мы принимали депакин 1000 в сутки, по 500 утром и вечером с июня 2015 года после операции закрытия трепанационного окна по рекомендации врачей НИИ Бурденко. В марте были на реабилитации, там провели обследование ЭЭГ, врачи сказали что эпи-активности нет и дапакин нужно убирать совсем. Еще в больнице начали снижать дозу. Сейчас пьём по 300 на ночь, по схеме уже нужно снижать до 150, но как-то страшно.Может кто поделится своими соображениями на этот счет, буду очень благодарна.
Мария, у нас тоже нет совсем эпи активности, но нам назначили, правда странно как то 1 раз 500 мг, на длительный период,но как сказали врачи на всю жизнь, скорее всего. Здесь многие писали, что не было ЭПИ активности и у близких рано или поздно случался приступ и как правило происходил откат по восстановлению. Я тоже не понимала зачем пичкать лекарством, но прочитав страшно стало, и сейчас даже думаю, может врачи слишком маленькую дозу нам назначили и повторюсь, странно как то 1 раз в день. Мне кажется дозу которую вам назначили так и нужно принимать. Слишком мало времени прошло у вас, все равно.
Елена ,все правильно вам назначили Депакин продленного действия Вам достаточно для профилактики 500 ,Да ,на всю жизнь  .Это нужно принимать спокойно И  можно сдать анализ на Вальпревую кислоту ,Содержание в организме не должно быть меньше 50 и выше 100

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6287
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Re: Депакин!
« Ответ #5 : 23 Май 2017, 13:07:19 »
Помогите советом! Мы принимали депакин 1000 в сутки, по 500 утром и вечером с июня 2015 года после операции закрытия трепанационного окна по рекомендации врачей НИИ Бурденко. В марте были на реабилитации, там провели обследование ЭЭГ, врачи сказали что эпи-активности нет и дапакин нужно убирать совсем. Еще в больнице начали снижать дозу. Сейчас пьём по 300 на ночь, по схеме уже нужно снижать до 150, но как-то страшно.Может кто поделится своими соображениями на этот счет, буду очень благодарна.
Мария ,будьте осторожны .  Врачам тоже верить нужно осторожно .   Мы недавно второй раз наступили на теже грабли .  Когда приехали вКазань на вторую реабилитацию ,я высказала притензии эпилептологу Гусакову  .,сказав ,что он нас чуть на тот свет не отправил ,снижая Депакин мы еле выкарабкались . А с него ,как с гуся вода -с Гуса кова этого .   А то ,что у нас нет эпи,это лекарственная ремиссия ,как оказалось Тогда нам посоветовали убрать Клонозепам,тоже антиконвульсант .  Мы стали снижать его на 1/4 ,а перед этим нам выдали Клонозепам по бесплатным рецептам не Кипр ,а Польшу А Польша и Одесса они слабее Кипровского .  А мы стали еще снижать .  Через 5 дней организм потерял Клонозепам и у Лени началась жуткая ломка  .Мы вернули ,возвращали 3 дня Но нам врачи в Казани сказали дома повторить  . Вот мы дураки и повторили . У Лени ладно ломка ,так и начался ПиелонефритИ не сразу ,а стало ухудшение опять же на 4-й ,5-й день Вот тогда я сильно испугалась Это было страшно Мой ребенок уходил на глазах  Он стал терять сознание и задыхаться  Губы стали просто белые Я поднимала ноги вверх ему и кричала ,Леня дыши .  Вызвала скорую ,Откачали ,подняли давление ,лечим антибиотиками,тк лейкоциты в моче с кровью и 39 , сейчас уже лучше нам и я больше не собираюсь рисковать жизнью своего ребенка .

Оффлайн Елена НН

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 162
  • Репутация +1/-0
  • Пол: Женский
Re: Депакин!
« Ответ #6 : 24 Май 2017, 08:22:59 »
Помогите советом! Мы принимали депакин 1000 в сутки, по 500 утром и вечером с июня 2015 года после операции закрытия трепанационного окна по рекомендации врачей НИИ Бурденко. В марте были на реабилитации, там провели обследование ЭЭГ, врачи сказали что эпи-активности нет и дапакин нужно убирать совсем. Еще в больнице начали снижать дозу. Сейчас пьём по 300 на ночь, по схеме уже нужно снижать до 150, но как-то страшно.Может кто поделится своими соображениями на этот счет, буду очень благодарна.
Мария, у нас тоже нет совсем эпи активности, но нам назначили, правда странно как то 1 раз 500 мг, на длительный период,но как сказали врачи на всю жизнь, скорее всего. Здесь многие писали, что не было ЭПИ активности и у близких рано или поздно случался приступ и как правило происходил откат по восстановлению. Я тоже не понимала зачем пичкать лекарством, но прочитав страшно стало, и сейчас даже думаю, может врачи слишком маленькую дозу нам назначили и повторюсь, странно как то 1 раз в день. Мне кажется дозу которую вам назначили так и нужно принимать. Слишком мало времени прошло у вас, все равно.
Елена ,все правильно вам назначили Депакин продленного действия Вам достаточно для профилактики 500 ,Да ,на всю жизнь  .Это нужно принимать спокойно И  можно сдать анализ на Вальпревую кислоту ,Содержание в организме не должно быть меньше 50 и выше 100
Спасибо Вам, Лариса, огромное! Успокоили. Анализы с какой частотой сдавать? Раз в 3 месяца или чаще?

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6287
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Re: Депакин!
« Ответ #7 : 24 Май 2017, 13:03:03 »
Помогите советом! Мы принимали депакин 1000 в сутки, по 500 утром и вечером с июня 2015 года после операции закрытия трепанационного окна по рекомендации врачей НИИ Бурденко. В марте были на реабилитации, там провели обследование ЭЭГ, врачи сказали что эпи-активности нет и дапакин нужно убирать совсем. Еще в больнице начали снижать дозу. Сейчас пьём по 300 на ночь, по схеме уже нужно снижать до 150, но как-то страшно.Может кто поделится своими соображениями на этот счет, буду очень благодарна.
Мария, у нас тоже нет совсем эпи активности, но нам назначили, правда странно как то 1 раз 500 мг, на длительный период,но как сказали врачи на всю жизнь, скорее всего. Здесь многие писали, что не было ЭПИ активности и у близких рано или поздно случался приступ и как правило происходил откат по восстановлению. Я тоже не понимала зачем пичкать лекарством, но прочитав страшно стало, и сейчас даже думаю, может врачи слишком маленькую дозу нам назначили и повторюсь, странно как то 1 раз в день. Мне кажется дозу которую вам назначили так и нужно принимать. Слишком мало времени прошло у вас, все равно.
Елена ,все правильно вам назначили Депакин продленного действия Вам достаточно для профилактики 500 ,Да ,на всю жизнь  .Это нужно принимать спокойно И  можно сдать анализ на Вальпревую кислоту ,Содержание в организме не должно быть меньше 50 и выше 100
Спасибо Вам, Лариса, огромное! Успокоили. Анализы с какой частотой сдавать? Раз в 3 месяца или чаще?
мы проверяли один раз в Питере ,институе мозга Когда снижали с 1500 на 1300 ,у нас был 80 Это норма  . Потом долго были на этой дозе Потом снизили через 2 года до 1 100 ,тоже норма А когда снизили до 900 ,у нас упал до 30 ,это мало очень .  Не знаю сроков ,по состоянию больного Но знаю парня ,он параолимпийский чемпионСережа Сухарев  ,он принимает Депакин ежедневно 300 ,у него тоже чмт и была судорожная готовность Сейчас норма ,но все равно оставили эту дозу на сутки Может уже и не принимает,но  то что долго принимал ,я это знаю .

Оффлайн Катерина

  • Ирина-Катерина
  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 189
  • Репутация +2/-0
Re: Депакин!
« Ответ #8 : 25 Июль 2017, 11:22:47 »
добрый день всем. скажите пожалуйста кто принимает энкорат хроно? нам выписали в дополнение к карбамазепину (фенлипсин ретарт принимаем) , здесь всем выписывают депакин, это вроде та же вальпроевая кислота.? я спрашивала у эпилептолога, она сказала нет разницы. по бесплатному рецепту дали энкорат хроно, стоит ли самим покупать депакин?

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6287
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Re: Депакин!
« Ответ #9 : 28 Июль 2017, 21:36:07 »
добрый день всем. скажите пожалуйста кто принимает энкорат хроно? нам выписали в дополнение к карбамазепину (фенлипсин ретарт принимаем) , здесь всем выписывают депакин, это вроде та же вальпроевая кислота.? я спрашивала у эпилептолога, она сказала нет разницы. по бесплатному рецепту дали энкорат хроно, стоит ли самим покупать депакин?
Кать ,это одно и тожеНам иногда выдают Конвулекс

Оффлайн Катерина

  • Ирина-Катерина
  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 189
  • Репутация +2/-0
Re: Депакин!
« Ответ #10 : 30 Июль 2017, 16:24:31 »
вот я и запаниковала читая про депакин, как то страшно стало за сына, может все же не давать его.....

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6287
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Re: Депакин!
« Ответ #11 : 02 Ноябрь 2017, 20:27:54 »
вот я и запаниковала читая про депакин, как то страшно стало за сына, может все же не давать его.....
Катя ,если читать анатацию всех антиконвульсантов ,то на любой препарат будет паника

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ