Последние сообщения

41

Клиники и реабилитационные центры / Re: ВЦЭРМ им. Никифорова МЧС России, Санкт-Петербург, Клиника №2

« Последний ответ от Лариса Щелконогова 03 Октябрь 2020, 13:12:03 »

Как мне сказала подруга по ОМС берут по квоте,но очередь надо ждать полгода. У подруги мама проходила там реабилитацию после чмт. На сайте у них написано что принимаю в вегетативном состоянии и в состоянии малого сознания (вопрос этот я им сегодня написала,посмотрим что ответят).  По поводу перевозки у меня тоже много опасений....к примеру для нас это перелет несколько часов....я понимаю что спец.организации в сопровождении с врачами это делают, но все равно страшно. Хотя мне даже на скорой в больницу страшно,наверно,это просто страх за наших таких непростых родных.

Оля ,если вас нужно встретить с вокзала или с аэропорта ,то в мчс неоправданно дорогая перевозка-сдерут 10 тыс ,Можно найти в интернете дешевле в 3 раза Ухаживающий -спи ,хоть на коврике воздле входной двери ,кровать могут не предоставить или через день отобрать,мол привезли больного

42

Карточка пациента / Re: Катюша,12 лет,ОЧМТ,кататравма

« Последний ответ от Лариса Щелконогова 03 Октябрь 2020, 13:05:57 »

Никто не делает акцент на слове инвалид ,Просто нужно знать,что полного восстановления не будет ,это факт Я просила показать мне людей ,кто восстановился полностью и оказалось-их нет Есть люди с особенностями Но медицина не стоит на месте и мы все продолжаем бороться с болезнью и надеяться на чудо  Но родителям нужно знать-у вас будет свой ,особый путь Был день, когда я  много  раз  задавала себе вопрос-как так получилось с сыном  , как  мы не уберегли? Это вопрос, от которого мне хотелось биться головой о стену. Это же моя ответственность. . И я переживала, что Леня не успели совсем чуть-чуть съехать в кювет. Отпустило меня только несколько лет назад И слово инвалидность  уже не режет слух и не обижает

43

Карточка пациента / Re: Кома после утопления, Сыну 1,8 год

« Последний ответ от Лариса Щелконогова 03 Октябрь 2020, 12:51:41 »

Ваха, приступы отбрасывают динамику и тормозят восстановление Можно за один генерализованный ,те общий потерять все Так произошло у нас через год Все ,что у нас восстановилось ,при активной реабилитации в центре в Екатеринбурге ушло назад ,Поэтому все очень потихоньку ,без боли и насилия делайте и следите за инструкторами Дома реабилитацию не прекращайте  Теперь мама будет с мальчиком дома все время Занятия с мамой очень эффективны Реабилитация не заканчивается, когда  мы уезжаем с центров или больницы Если правильно выстроить рутину, дома  часто сможет  ваш  малыш  научиться большему, чем за час занятия со специалистами. Важно помнить, что для того, чтобы результат был устойчив, а эффективность реабилитации — максимальной, в течение всего дня нужно следить, чтобы  было правильное позиционирование тела  т е , правильно сидел или лежал, чтобы у него не затекли руки или ноги ,поворачивайте сбоку на бок ,кладите на животик ,присаживайте Смена поз -это тоже лфк в своем роде  Для родителей , это трудно ,но реабилитация не заканчивается никогда.Насчет инвалидности ,мы сразу стали оформлять в певый месяц Для бесперспективных можно было тогда сразу оформлять,не ждать 3 месяца Пусть вас не пугают слова паллиатив ,инвалидность,без перспектив Вам сейчас нужна помощь любая Даже те же памперсы ,пеленки , зондовое питание Москвичам ,кто оформил паллиатив ,даже в эти месяцы в пандемию продуктовые наборы привезли Пусть кто-то говорит-купим сами ,пусть не берут,но я бы взяла ,и пеленки и памперсы и расходники Мы не оформляем только из-за сан кур ,у нас в провинции это крест  на реабилитации А у вас ребенок ,вам сейчас думать нужно не о будущем ,а о настоящем  Обратитесь в дальнейшем к Кафановой и Половникову в Новосибирске  ,но не тяните ,порешайте вопрос о стволовых клетках Слушайте свое сердце На данный момент организм должен получить колоссальную поддержку

44

Клиники и реабилитационные центры / Re: Городская больница №40 Курортного района Санкт-Петербурга

« Последний ответ от Таня Фадеева 03 Октябрь 2020, 10:25:57 »

Ой, в детском отделении, сопровождающий, если не в отдельной палатп, то бесплатно. Если в отдельной палате, то платно. Было 8000 на курс. Но это по прошлому году инфа. Нас пока туда не берут, поэтому я тоже потихоньку собираю информацию.

Бонда С., а почему не брали? Времени много прошло, побывали там в итоге?

45

Карточка пациента / Re: Кома после утопления, Сыну 1,8 год

« Последний ответ от Ольга М. 03 Октябрь 2020, 03:14:14 »

Диетолога посоветовать не могу, но могу примерно сказать как нам рассчитывали еду. Узнавали рост и вес. По росту и весу определяли количество ккал в сутки. И на эти ккал он и должен съедать смеси в сутки. Делили это количество на 5. Что получалось - это одна порция.
У нас примерно рост вес: 107 см и 17-18 кг. Это 1200 ккал в сутки. Т.е. одна порция на 240 ккал. На смеси расписано сколько ккал в скольки мл готовой смеси.
И ещё один момент. Нам говорили, что если ребенок срыгивает, то можно уменьшить количество воды, которой разбавляет смесь, а вот количество сухой смеси не уменьшать. Например, мы должны по инструкции взять 6 мерных ложек смеси и разбавить водой до 190 мл. 190 мл готовой смеси это наши 240 ккал. Если срыгивает, то эти же 6 ложек сухой смеси разбавляет не до 190 мл, а например до 150.

46

Карточка пациента / Re: Кома после утопления, Сыну 1,8 год

« Последний ответ от Ваха_1995 02 Октябрь 2020, 21:03:20 »

Огромное Вам все человеческое спасибо за информацию!
Может кто либо посоветовать хорошего диетолога, который может дистанционно нам составить график приема пищи?
И ещё один момент, сегодня был у эпилептолога, показывали сына и Ээг от 25 сентября и у нас не очень хорошие новости, эпилептолог говорит, что у сына эпи припадки и пока мы не решим вопрос с ними улучшения у сына не будет, для лечения от эпи припадков нам скорректировали наши лекарства и добавили лекарство САБРИЛ, кто нибудь пользовался этим лекарством?
Сабрил не зарегистрированное лекарство на территории РФ

47

Карточка пациента / Re: Кома после утопления, Сыну 1,8 год

« Последний ответ от Бонда.С 02 Октябрь 2020, 20:27:01 »

У нас тоже паллиатив.  До 18 лет никакой разницы,  разве что санаторий, говорят не положен, но я пока не пробовала этот вопрос. В остальном все как и у обычных больных. Надо лечить зубы - взяли направление на плановую госпитализацию  в нужную нам больницу, сегодня вот оттуда, заодно и фгдс сделали,  анеатезиолог  решила перестраховаться.  Реабилитация насколько силы и желание позволяет,  при условии в один центр в среднем 2-3 раза. Можно максимум 4, но у меня сил столько нет, мы итак дома почти не бываем. В теории для сына доступно 4 мед центра с реабилитацией по ОМС. 

Но в разных регионах может быть по-разному.  В Москве , говорят, реабилитация паллиативу не положена.

48

Карточка пациента / Re: Кома после утопления, Сыну 1,8 год

« Последний ответ от Ольга М. 02 Октябрь 2020, 14:03:18 »

Добрый день. На счёт паллиативного статуса. Расскажу как мы живём с этим статусом у себя в городе. К нам периодически, а вернее по звонку приходит врач из паллиативе, смотрит как у нас дела, слушает, измеряет пульс, сатурацию, давление. Если надо она может нужных врачей вызвать к нам домой. Если что-то случится, то скорая повезет нас именно в ту больницу, к которой относится паллиатив.
Правда сам подход именно нашего врача мне не нравится, она как будто приезжает не нам помогать, а контролировать на сколько хорошо мы ухаживаем за ребенком.

49

Методы лечения и реабилитации / Re: Стволовые клетки

« Последний ответ от Таня Фадеева 02 Октябрь 2020, 08:11:05 »

Доброе утро! 🌞
Скажите, пожалуйста, где можно сделать подсадку стволовых клеток в Питере и какие клетки лучше и куда? В какое время делать после аварии лучше (у нас прошло 3 мес всего)? Малышу 6 лет.
Слышала про Покровскую больницу, мама Эли писала, до сих пор там делают, может остались контакты врача или просто через интернет искать? Может быть еще какие-то больницы есть? Был ли результат? Мы пока в вегетативном состоянии.

50

Карточка пациента / Re: Кома после утопления, Сыну 1,8 год

« Последний ответ от Кристина123 01 Октябрь 2020, 22:43:41 »

Добрый день уважаемые форумчане!
Долго не появлялся на данном форуме, хотя слово не появлялся будет не уместным, не писал на форуме будет правильнее, все никак не могу смерится с тем что мой сын в вегатативном статусе... думаю многие меня поймут.
Хочу рассказать про наши дела, успехов пока очееень мало(
5 сентября нас как и я писал ранее госпитализировали с реабилитаци в РДКБ, в РДКБ нам откорректировали дозировки лекарств добавили депакин и да по многочисленным нашим просьбам нам 16.09.20г. поменяли трахеосому (хотя нас отговорили врачи как могли) после замены трах. нам ее отдали на руки и от увиденного я просто чуть с ума не сошёл, вся такая жесткая, забитая и пахла не очень, оказывается трахеостому, которую они нам поставили - она одноразовая и ставят ее на 4-5 дней максимум. Нам сейчас поставили трахеостому шейли 4,5. Довольна хорошая - единственное, что мне в ней не нравится так это то что она ввиду треугольника (место где крепится ремещок) у Ильяса очень маленькая шея, как будто голова лежит на плечах))) и данная трахеостому не удобна тем, что когда Ильяс делает какие либо движения ( непроизвольные) то он задевает трахеостому на горле и тем самым она я думаю шевелится внутри него тем самым пару раз выделялась кров во время сонации.
18.09.20 нас выписали с атаками домой, так как для решения вопроса с атаками нужно было сделать Ээг а нам его не делали из-за пролеженья.
20.09.20 Ильяса стали срыгивать и мы вызвали скорую где то в обед это было, мы думали что он срыгивает из-за трахеостомы, так как она неудобная, но приехавший фельчер не в чем не смог нам помочь и уехал обратно, он предложил его отвести в больницу на что мы отказались, (уж много больных в больнице) вечером того же дня фильмы снова начал срыгивать и на этот раз он прям посинел и чуть сознание не потерял и мы все таки решились и отвезли его в больницу и Ильяса положили на ночь в реанимацию, что понаблюдать и убрали еду до 30 мл в 5 раз в день, в чем была причина спрыгивание врачи так и не поняли, возможно это было что мы лежачего кормили слишком много 250 мл. Каждые 3 часа это для его организма тяжело.
22.09.20г. Мы приехали домой так как состояние Ильяса было стабильным и оставаться в больнице не было особого смысла  по приезду домой, жена начала кормить сына по 230 мл и опять сын начал срыгивать, тогда мы ещё не знали, что он срыгивает из-за большого объёма и опять убавили до 60 мл и постепенно набирали теперь мы его кормим 150 через каждый 3 часа в 5 раз 24 часа.
25.09.20 нам сделали 3 часовой Ээг иЭэг показала мозговую активность эпи активности во время бодрствования не обнаружены, однако во время сна активность выше допустимой нормы, вот в принципе все.
Да ещё я подготовил документы на инвалидность и подал их, пока не подписал статус палиативный, боюсь этого слова.
На следующей неделе будет операция по установке гостростомы, пока мы сдаём анализы и собираемы документы для этого

Дай Бог здоровья вашему сыночку!!!! 🙏🙏🙏🙏