Последние сообщения

Страницы: 1 2 3 4 [5] 6 7 8 9 10
41
Как мне сказала подруга по ОМС берут по квоте,но очередь надо ждать полгода. У подруги мама проходила там реабилитацию после чмт. На сайте у них написано что принимаю в вегетативном состоянии и в состоянии малого сознания (вопрос этот я им сегодня написала,посмотрим что ответят).  По поводу перевозки у меня тоже много опасений....к примеру для нас это перелет несколько часов....я понимаю что спец.организации в сопровождении с врачами это делают, но все равно страшно. Хотя мне даже на скорой в больницу страшно,наверно,это просто страх за наших таких непростых родных.
Оля ,если вас нужно встретить с вокзала или с аэропорта ,то в мчс неоправданно дорогая перевозка-сдерут 10 тыс ,Можно найти в интернете дешевле в 3 раза Ухаживающий -спи ,хоть на коврике воздле входной двери ,кровать могут не предоставить или через день отобрать,мол привезли больного
42
Никто не делает акцент на слове инвалид ,Просто нужно знать,что полного восстановления не будет ,это факт Я просила показать мне людей ,кто восстановился полностью и оказалось-их нет Есть люди с особенностями Но медицина не стоит на месте и мы все продолжаем бороться с болезнью и надеяться на чудо  Но родителям нужно знать-у вас будет свой ,особый путь Был день, когда я  много  раз  задавала себе вопрос-как так получилось с сыном  , как  мы не уберегли? Это вопрос, от которого мне хотелось биться головой о стену. Это же моя ответственность. . И я переживала, что Леня не успели совсем чуть-чуть съехать в кювет. Отпустило меня только несколько лет назад И слово инвалидность  уже не режет слух и не обижает
43
Ваха, приступы отбрасывают динамику и тормозят восстановление Можно за один генерализованный ,те общий потерять все Так произошло у нас через год Все ,что у нас восстановилось ,при активной реабилитации в центре в Екатеринбурге ушло назад ,Поэтому все очень потихоньку ,без боли и насилия делайте и следите за инструкторами Дома реабилитацию не прекращайте  Теперь мама будет с мальчиком дома все время Занятия с мамой очень эффективны Реабилитация не заканчивается, когда  мы уезжаем с центров или больницы Если правильно выстроить рутину, дома  часто сможет  ваш  малыш  научиться большему, чем за час занятия со специалистами. Важно помнить, что для того, чтобы результат был устойчив, а эффективность реабилитации — максимальной, в течение всего дня нужно следить, чтобы  было правильное позиционирование тела  т е , правильно сидел или лежал, чтобы у него не затекли руки или ноги ,поворачивайте сбоку на бок ,кладите на животик ,присаживайте Смена поз -это тоже лфк в своем роде  Для родителей , это трудно ,но реабилитация не заканчивается никогда.Насчет инвалидности ,мы сразу стали оформлять в певый месяц Для бесперспективных можно было тогда сразу оформлять,не ждать 3 месяца Пусть вас не пугают слова паллиатив ,инвалидность,без перспектив Вам сейчас нужна помощь любая Даже те же памперсы ,пеленки , зондовое питание Москвичам ,кто оформил паллиатив ,даже в эти месяцы в пандемию продуктовые наборы привезли Пусть кто-то говорит-купим сами ,пусть не берут,но я бы взяла ,и пеленки и памперсы и расходники Мы не оформляем только из-за сан кур ,у нас в провинции это крест  на реабилитации А у вас ребенок ,вам сейчас думать нужно не о будущем ,а о настоящем  Обратитесь в дальнейшем к Кафановой и Половникову в Новосибирске  ,но не тяните ,порешайте вопрос о стволовых клетках Слушайте свое сердце На данный момент организм должен получить колоссальную поддержку
44
Ой, в детском отделении, сопровождающий, если не в отдельной палатп, то бесплатно. Если в отдельной палате, то платно. Было 8000 на курс. Но это по прошлому году инфа. Нас пока туда не берут, поэтому я тоже потихоньку собираю информацию.

Бонда С., а почему не брали? Времени много прошло, побывали там в итоге?
45
Карточка пациента / Re: Кома после утопления, Сыну 1,8 год
« Последний ответ от Ольга М. 03 Октябрь 2020, 03:14:14 »
Диетолога посоветовать не могу, но могу примерно сказать как нам рассчитывали еду. Узнавали рост и вес. По росту и весу определяли количество ккал в сутки. И на эти ккал он и должен съедать смеси в сутки. Делили это количество на 5. Что получалось - это одна порция.
У нас примерно рост вес: 107 см и 17-18 кг. Это 1200 ккал в сутки. Т.е. одна порция на 240 ккал. На смеси расписано сколько ккал в скольки мл готовой смеси.
И ещё один момент. Нам говорили, что если ребенок срыгивает, то можно уменьшить количество воды, которой разбавляет смесь, а вот количество сухой смеси не уменьшать. Например, мы должны по инструкции взять 6 мерных ложек смеси и разбавить водой до 190 мл. 190 мл готовой смеси это наши 240 ккал. Если срыгивает, то эти же 6 ложек сухой смеси разбавляет не до 190 мл, а например до 150.
46
Карточка пациента / Re: Кома после утопления, Сыну 1,8 год
« Последний ответ от Ваха_1995 02 Октябрь 2020, 21:03:20 »
Огромное Вам все человеческое спасибо за информацию!
Может кто либо посоветовать хорошего диетолога, который может дистанционно нам составить график приема пищи?
И ещё один момент, сегодня был у эпилептолога, показывали сына и Ээг от 25 сентября и у нас не очень хорошие новости, эпилептолог говорит, что у сына эпи припадки и пока мы не решим вопрос с ними улучшения у сына не будет, для лечения от эпи припадков нам скорректировали наши лекарства и добавили лекарство САБРИЛ, кто нибудь пользовался этим лекарством?
Сабрил не зарегистрированное лекарство на территории РФ
47
Карточка пациента / Re: Кома после утопления, Сыну 1,8 год
« Последний ответ от Бонда.С 02 Октябрь 2020, 20:27:01 »
У нас тоже паллиатив.  До 18 лет никакой разницы,  разве что санаторий, говорят не положен, но я пока не пробовала этот вопрос. В остальном все как и у обычных больных. Надо лечить зубы - взяли направление на плановую госпитализацию  в нужную нам больницу, сегодня вот оттуда, заодно и фгдс сделали,  анеатезиолог  решила перестраховаться.  Реабилитация насколько силы и желание позволяет,  при условии в один центр в среднем 2-3 раза. Можно максимум 4, но у меня сил столько нет, мы итак дома почти не бываем. В теории для сына доступно 4 мед центра с реабилитацией по ОМС. 

Но в разных регионах может быть по-разному.  В Москве , говорят, реабилитация паллиативу не положена.
48
Карточка пациента / Re: Кома после утопления, Сыну 1,8 год
« Последний ответ от Ольга М. 02 Октябрь 2020, 14:03:18 »
Добрый день. На счёт паллиативного статуса. Расскажу как мы живём с этим статусом у себя в городе. К нам периодически, а вернее по звонку приходит врач из паллиативе, смотрит как у нас дела, слушает, измеряет пульс, сатурацию, давление. Если надо она может нужных врачей вызвать к нам домой. Если что-то случится, то скорая повезет нас именно в ту больницу, к которой относится паллиатив.
Правда сам подход именно нашего врача мне не нравится, она как будто приезжает не нам помогать, а контролировать на сколько хорошо мы ухаживаем за ребенком.
49
Методы лечения и реабилитации / Re: Стволовые клетки
« Последний ответ от Таня Фадеева 02 Октябрь 2020, 08:11:05 »
Доброе утро! 🌞
Скажите, пожалуйста, где можно сделать подсадку стволовых клеток в Питере и какие клетки лучше и куда? В какое время делать после аварии лучше (у нас прошло 3 мес всего)? Малышу 6 лет.
Слышала про Покровскую больницу, мама Эли писала, до сих пор там делают, может остались контакты врача или просто через интернет искать? Может быть еще какие-то больницы есть? Был ли результат? Мы пока в вегетативном состоянии.
50
Карточка пациента / Re: Кома после утопления, Сыну 1,8 год
« Последний ответ от Кристина123 01 Октябрь 2020, 22:43:41 »
Добрый день уважаемые форумчане!
Долго не появлялся на данном форуме, хотя слово не появлялся будет не уместным, не писал на форуме будет правильнее, все никак не могу смерится с тем что мой сын в вегатативном статусе... думаю многие меня поймут.
Хочу рассказать про наши дела, успехов пока очееень мало(
5 сентября нас как и я писал ранее госпитализировали с реабилитаци в РДКБ, в РДКБ нам откорректировали дозировки лекарств добавили депакин и да по многочисленным нашим просьбам нам 16.09.20г. поменяли трахеосому (хотя нас отговорили врачи как могли) после замены трах. нам ее отдали на руки и от увиденного я просто чуть с ума не сошёл, вся такая жесткая, забитая и пахла не очень, оказывается трахеостому, которую они нам поставили - она одноразовая и ставят ее на 4-5 дней максимум. Нам сейчас поставили трахеостому шейли 4,5. Довольна хорошая - единственное, что мне в ней не нравится так это то что она ввиду треугольника (место где крепится ремещок) у Ильяса очень маленькая шея, как будто голова лежит на плечах))) и данная трахеостому не удобна тем, что когда Ильяс делает какие либо движения ( непроизвольные) то он задевает трахеостому на горле и тем самым она я думаю шевелится внутри него тем самым пару раз выделялась кров во время сонации.
18.09.20 нас выписали с атаками домой, так как для решения вопроса с атаками нужно было сделать Ээг а нам его не делали из-за пролеженья.
20.09.20 Ильяса стали срыгивать и мы вызвали скорую где то в обед это было, мы думали что он срыгивает из-за трахеостомы, так как она неудобная, но приехавший фельчер не в чем не смог нам помочь и уехал обратно, он предложил его отвести в больницу на что мы отказались, (уж много больных в больнице) вечером того же дня фильмы снова начал срыгивать и на этот раз он прям посинел и чуть сознание не потерял и мы все таки решились и отвезли его в больницу и Ильяса положили на ночь в реанимацию, что понаблюдать и убрали еду до 30 мл в 5 раз в день, в чем была причина спрыгивание врачи так и не поняли, возможно это было что мы лежачего кормили слишком много 250 мл. Каждые 3 часа это для его организма тяжело.
22.09.20г. Мы приехали домой так как состояние Ильяса было стабильным и оставаться в больнице не было особого смысла  по приезду домой, жена начала кормить сына по 230 мл и опять сын начал срыгивать, тогда мы ещё не знали, что он срыгивает из-за большого объёма и опять убавили до 60 мл и постепенно набирали теперь мы его кормим 150 через каждый 3 часа в 5 раз 24 часа.
25.09.20 нам сделали 3 часовой Ээг иЭэг показала мозговую активность эпи активности во время бодрствования не обнаружены, однако во время сна активность выше допустимой нормы, вот в принципе все.
Да ещё я подготовил документы на инвалидность и подал их, пока не подписал статус палиативный, боюсь этого слова.
На следующей неделе будет операция по установке гостростомы, пока мы сдаём анализы и собираемы документы для этого

Дай Бог здоровья вашему сыночку!!!! 🙏🙏🙏🙏
Страницы: 1 2 3 4 [5] 6 7 8 9 10

Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ