koma.net.ru

Основной раздел => Карточка пациента => Тема начата: Ольга М. от 16 Июль 2020, 08:08:21

Название: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 16 Июль 2020, 08:08:21
Здравствуйте.
Хотелось бы услышать советы от людей, столкнувшихся с похожими проблемами. И слова поддержки, потому что не понимаю как дальше жить. Очень сильное чувство вины перед сыном, что не услышала его, когда он жаловался.
У сына поздно обнаружили сахарный диабет. Последствия: сильное нарушение головного мозга. Отек, инсульт. Поражение ножек мозга и подкорковых образований, многоочаговая энцефалопатия, инфаркт в бассейне ЗМА справа.
Нарушена терморегуляция.
С 20 мая 2020 лежит в реанимации, вегетативное состояние.
Сильная спастика, судороги (сами судороги мне видеть пока не довелось), контрактуры, вроде слышит, реакция зрачков на свет очень замедленна, иногда смотрит на меня, но не знаю узнает или просто смотрит как на объект. В контакт войти не получается. Периодически сильно кричит. Вчера поставили гастростому, глотание под вопросом. Приходить к нему разрешают на пару часов. Куча вопросов. Хочу ему помочь, но не знаю чем. Очень беспокоит его крик, наверное ему больно? И хотелось бы как-то уменьшить спастику, сказали делать ЛФК как умею, но я не умею, и мне кажется от моих манипуляций он начинает себя вести еще более беспокойно.
Очень надеюсь на ваши подсказки.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 16 Июль 2020, 08:44:30
Врачи его вводили в медикаментозную кому, была кома2, потом кома 1, потом сопор (так по-моему называется), но при выводе начали появляться судороги. Против судорог дают депакин.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 16 Июль 2020, 09:11:36
Добрый день, Ольга. Очень вам сочувствую, держитесь! Не думайте о том как ему больно и больно ли, концентрироваться нужно на лечении. Мозг так устроен, что после возвращения в сознание ваш сын полностью забудет все то, что происходило в бессознательном состоянии. К тому же это не обязательно боль, а такая "работа мозга", такое проявление активности. Обысно,болевые проявления характеризуются учащением сердцебиения от 130, если ЧСС в норме, то это не боль. Гимнастику нужно делать пассивную, проработку суставов рук и ног. Поищите в сети, огромное кол во роликов. Держитесь, сын ещё маленький, у него огромный потенциал, не отчаивайтесь и не сдавайтесь.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 16 Июль 2020, 12:34:34
Спасибо, мама Дины! Я очень стараюсь, иногда очень трудно. Я очень сильно надеюсь, что ему когда-нибудь станет лучше. И очень ждём его домой, хотя остаться один на один с его болезнью без присмотра врачей очень страшно.
ЧСС у него бывает очень высокое, особенно когда температура повышается. Терморегуляция нарушена и на той неделе каждый день температура взлетала до 40, 41, 42 градуса. На этой неделе переложили в палату с кондиционером. Пока вроде терпимо, но боюсь сглазить.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 16 Июль 2020, 15:26:39
Странно, что в принципе положили ребенка в палату без кондиционера. Повышение температуры само по себе провоцирует увеличение ЧСС. Нужно как можно больше (по возможности) бывать рядом, говорить, ласкать, гладить, массировать, внимательно наблюдать за персоналом, учиться уходу. Как бы то  ни было, мы все стремимся как можно быстрее оказаться дома. Дома и стены помогают, а там как раз все навыки будут очень кстати
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 16 Июль 2020, 18:22:52
У нас на всю реанимацию одна палата с кондиционером, поэтому то, что нас переложили туда, это прям спасибо врачам.
Сейчас еду он сына. Температура сейчас 37,5. Для нас это хорошо. Чуть дотрагиваясь до него, где ему не нравится, сразу выгибается в тонических приступах, руки трясутся, ноги выпрямляются в струну, голову отводит в бок, губы искривляются.
Несколько раз было за сегодня, что открывал рот, но конечно ничего не говорил. И я не поняла, то ли это его судорожит, то ли он пытается сам что то губами делать.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 16 Июль 2020, 18:24:30
МРТ без динамики за месяц, улучшений нет, но и ухудшений тоже.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Елена Ларина от 17 Июль 2020, 00:42:15
Здравствуйте.
Хотелось бы услышать советы от людей, столкнувшихся с похожими проблемами. И слова поддержки, потому что не понимаю как дальше жить. Очень сильное чувство вины перед сыном, что не услышала его, когда он жаловался.
У сына поздно обнаружили сахарный диабет. Последствия: сильное нарушение головного мозга. Отек, инсульт. Поражение ножек мозга и подкорковых образований, многоочаговая энцефалопатия, инфаркт в бассейне ЗМА справа.
Нарушена терморегуляция.
С 20 мая 2020 лежит в реанимации, вегетативное состояние.
Сильная спастика, судороги (сами судороги мне видеть пока не довелось), контрактуры, вроде слышит, реакция зрачков на свет очень замедленна, иногда смотрит на меня, но не знаю узнает или просто смотрит как на объект. В контакт войти не получается. Периодически сильно кричит. Вчера поставили гастростому, глотание под вопросом. Приходить к нему разрешают на пару часов. Куча вопросов. Хочу ему помочь, но не знаю чем. Очень беспокоит его крик, наверное ему больно? И хотелось бы как-то уменьшить спастику, сказали делать ЛФК как умею, но я не умею, и мне кажется от моих манипуляций он начинает себя вести еще более беспокойно.
Очень надеюсь на ваши подсказки.
Ольга, сочувствую Вам. Сыночек у Вас маленький, это хорошо для восстановления.
Буквально вчера была в Перовском районном суде, ждала долго и разговорилась с одним пострадавшим по другому кг.делу. Оказалось, он в 6 лет перенес кому, ему сейчас около 30 лет, он вполне адекватен и понимает речь полностью, хотя поражение в той же области, что и у нас, только намного меньше по величине, всего примерно 7*7 черепа нет у виска и в той же зоне кусочка мозга. Так что дети отлично умеют восстанавливаться. Отличия, безусловно, в этих случаях существенные - корковые и подкорковые поражения дают разные последствия, но ребёнок есть ребенок, все будет налаживаться.
Диабет, конечно, значительный фактор (((
Скажите, пожалуйста, на что конкретно жаловался Ваш малыш, на что родители должны обратить внимание? У меня тоже есть ребенок, хотелось бы быть начеку.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 17 Июль 2020, 09:30:32
Первый признак диабета у детей: ребенок начинает писаться!!!
Если заметить сколько он пьет, оказывается что много. Норма выпивания жидкости 30мл на каждый кг веса. То есть у нас ребенок должен был пить всего пол литра в день.
Эти признаки могут указывать на диабет.
Если ребенок резко похудел, то значит его внутренние резервы очень быстро тратятся, срочно принимайте меры. Потом его начинает рвать и он много спит, наступает кома.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 17 Июль 2020, 09:33:06
Но обычно даже в таких случаях детей выводят из этого состояния. Почему то у нас возникли очень серьёзные осложнения. Мы хотели получить ответы у врачей, а врачи наоборот пытали нас.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 17 Июль 2020, 09:35:38
Здравствуйте.
Хотелось бы услышать советы от людей, столкнувшихся с похожими проблемами. И слова поддержки, потому что не понимаю как дальше жить. Очень сильное чувство вины перед сыном, что не услышала его, когда он жаловался.
У сына поздно обнаружили сахарный диабет. Последствия: сильное нарушение головного мозга. Отек, инсульт. Поражение ножек мозга и подкорковых образований, многоочаговая энцефалопатия, инфаркт в бассейне ЗМА справа.
Нарушена терморегуляция.
С 20 мая 2020 лежит в реанимации, вегетативное состояние.
Сильная спастика, судороги (сами судороги мне видеть пока не довелось), контрактуры, вроде слышит, реакция зрачков на свет очень замедленна, иногда смотрит на меня, но не знаю узнает или просто смотрит как на объект. В контакт войти не получается. Периодически сильно кричит. Вчера поставили гастростому, глотание под вопросом. Приходить к нему разрешают на пару часов. Куча вопросов. Хочу ему помочь, но не знаю чем. Очень беспокоит его крик, наверное ему больно? И хотелось бы как-то уменьшить спастику, сказали делать ЛФК как умею, но я не умею, и мне кажется от моих манипуляций он начинает себя вести еще более беспокойно.
Очень надеюсь на ваши подсказки.
Ольга, сочувствую Вам. Сыночек у Вас маленький, это хорошо для восстановления.
Буквально вчера была в Перовском районном суде, ждала долго и разговорилась с одним пострадавшим по другому кг.делу. Оказалось, он в 6 лет перенес кому, ему сейчас около 30 лет, он вполне адекватен и понимает речь полностью, хотя поражение в той же области, что и у нас, только намного меньше по величине, всего примерно 7*7 черепа нет у виска и в той же зоне кусочка мозга. Так что дети отлично умеют восстанавливаться. Отличия, безусловно, в этих случаях существенные - корковые и подкорковые поражения дают разные последствия, но ребёнок есть ребенок, все будет налаживаться.
Диабет, конечно, значительный фактор (((
Скажите, пожалуйста, на что конкретно жаловался Ваш малыш, на что родители должны обратить внимание? У меня тоже есть ребенок, хотелось бы быть начеку.
Ответила выше, не сразу разобралась, как отвечать на сообщения
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 18 Июль 2020, 21:12:25
Сегодня был разговор с реаниматольгом. Сказала головной мозг пострадал очень сильно, прогнозирует, что будет не лучше, а как бы хуже не было, из-за того что в мозгу на месте умерших участков образуются кисты и рубцы, надо смириться что ребенок останется в вегетативном состоянии.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 18 Июль 2020, 22:43:19
Как же я хочу исцеления сыну моему!!!
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Елена Ларина от 18 Июль 2020, 23:28:06
Сегодня был разговор с реаниматольгом. Сказала головной мозг пострадал очень сильно, прогнозирует, что будет не лучше, а как бы хуже не было, из-за того что в мозгу на месте умерших участков образуются кисты и рубцы, надо смириться что ребенок останется в вегетативном состоянии.
Ольга, это обычный процесс, который происходит абсолютно у всех наших родных, впадавших в кому!
Задайте правильные вопросы реаниматологу. У меня есть пост об этом в группе в ВК ( https://vk.com/wall-180194140_97 ), их немного, но они проясняют ситуацию яснее. Услышите, что скажут, это хоть немного Вас успокоит, заставит с чем-то смириться, а потом плюньте на ответы и верьте! Прогнозы часто хуже действительности.
Откуда такие слова врача? Сделали КТ?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 19 Июль 2020, 05:00:43
Ольга М.,не верьте никаким прогнозам, врачи их давая, на самом деле ничего об этом не знают. Они Видят больных очень короткий промежуток времени, связь с больными после перевода в отделение иное, а тем более, после выписки, не поддерживают. У них просто нет и не может быть мнения на счёт будущего того или иного пациента. Их спрашивают о перспективе из-за того, что больше не а кому обратиться, они же, вместо того, чтобы честно сказать - " мы этого знать не можем, мы не компетентны и неопытны в данном вопросе", начинают нести абы что, теша свое самолюбие. Больше 16 лет назад к моему отцу, с отеком мозга, приехала скорая, и врача я помню по сей день, который на вопрос его второй жены :"а есть ли смысл лечить и продлевать его мучения, ведь неизвестно как будет дальше?"( у него была онкология и   ещё ряд проблем). Доктор ответил коротко: - "я об этом никогда не задумываюсь, больной дышит - мы лечим."  Эта фраза для меня стала одной из ключевых в сложной ситуации с дочкой. Нужно запретить себе смотреть дальше чем на день, сегодня ребенок с нами и Слава Богу! Будет завтра - будет видно, не нужно каждый день проживать то горе, которое ещё не настало, это разрушительно и бессмысленно. Нужно верить, что все будет наилучшим образом. У вас для этого есть все основания - ребенок находится под наблюдением медиков, он маленький и у него огромный потенциал в плане восстановления, в том числе и мозга, у него есть любящие родители, которые сделают для него все возможное и невозможное. Пропускайте мимо ушей прогнозы врачей, они говорят потому, что вы спрашиваете, а не потому, что они в этом хоть что-то понимают
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 19 Июль 2020, 07:54:51
Спасибо вам за поддержку!
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 19 Июль 2020, 07:57:32
КТ не делали, делали МРТ в четверг и месяц назад ЭЭГ, но расшифровку ЭЭГ я вообще не поняла
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 19 Июль 2020, 09:55:52
С утра опять температура 40 и тонические приступы
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Елена Ларина от 19 Июль 2020, 12:24:53
Ольга М.,не верьте никаким прогнозам, врачи их давая, на самом деле ничего об этом не знают. Они Видят больных очень короткий промежуток времени, связь с больными после перевода в отделение иное, а тем более, после выписки, не поддерживают. У них просто нет и не может быть мнения на счёт будущего того или иного пациента. Их спрашивают о перспективе из-за того, что больше не а кому обратиться, они же, вместо того, чтобы честно сказать - " мы этого знать не можем, мы не компетентны и неопытны в данном вопросе", начинают нести абы что, теша свое самолюбие. Больше 16 лет назад к моему отцу, с отеком мозга, приехала скорая, и врача я помню по сей день, который на вопрос его второй жены :"а есть ли смысл лечить и продлевать его мучения, ведь неизвестно как будет дальше?"( у него была онкология и   ещё ряд проблем). Доктор ответил коротко: - "я об этом никогда не задумываюсь, больной дышит - мы лечим."  Эта фраза для меня стала одной из ключевых в сложной ситуации с дочкой. Нужно запретить себе смотреть дальше чем на день, сегодня ребенок с нами и Слава Богу! Будет завтра - будет видно, не нужно каждый день проживать то горе, которое ещё не настало, это разрушительно и бессмысленно. Нужно верить, что все будет наилучшим образом. У вас для этого есть все основания - ребенок находится под наблюдением медиков, он маленький и у него огромный потенциал в плане восстановления, в том числе и мозга, у него есть любящие родители, которые сделают для него все возможное и невозможное. Пропускайте мимо ушей прогнозы врачей, они говорят потому, что вы спрашиваете, а не потому, что они в этом хоть что-то понимают
Вот это в точку! Толком реаниматологи не знают последствий.
Из реанимации много тяжёлых выписывают и большинство врачей дальнейшей судьбой не интересуется, а поэтому не знает действительности!
Хотя бывают и другие случаи, когда врачи участвуют в общении с отделениями реаб.центров и даже помогают туда устроить, как  у нас было, например. Тогда у них представление о дальнейшей судьбе более точное.
Их прогнозы, уж точно, не учитывают вложений Ваших сил, а от этого многое зависит. Ведь если есть присмотр, уход и постоянные упражнения все дневное время - это будет одна реабилитация и жизнь будет лучше прогнозов, если наоборот, пострадавший будет предоставлен сам себе, то всё может быть ещё хуже, чем говорят врачи.
Ведь у нас же не спинальники, у которых мозг цел и они сами куда-то к чему-то стремятся, упражняются! Наших родных нужно направлять, организовывать каждое движение, стимулировать мышление, успокаивать и подбадривать, а без всего этого они просто лежат, смотрят в потолок, и одному Богу известно, о чем они внутри себя думают.
В нашей последней палате в Лыткино моя тётя была самая тяжёлая. Но у меня 100% уверенность, что большинство из тех, кто лечился в то время с нами и лежал в той палате, уже на том свете. Они были предоставлены самим себе и хотя у них было бОльшее соображение, они просто тихонечко гнили, а родные приезжали изредка и поплакав рядом с кроватью часок-другой, уезжали надолго.
Было там пару исключений - две женщины, за которыми очень умело ухаживали мужья, там уже при поступлении было видно, что в них как следует вложились (к тому моменту одна из них лечилась полгода, другая и того больше) и будут вкладываться. Так что прогноз не только по МРТ и КТ определяется, но ещё и многими факторами, внутренним желанием пациента, внутренним желанием родных, выходом в сознание.
Хотя узнать, что же в сохранности по МРТ, всё-таки никому не помешает.
И хорошо бы узнать, как правильно следить за Вашим сыночком, ведь всё ещё осложняется диабетом. Следить за сахаром, не забывают ли колоть инсулин - это понятно, но, может, ещё что-то нужно делать, ухаживая за диабетиком?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 19 Июль 2020, 15:57:04
Здравствуйте.
Хотелось бы услышать советы от людей, столкнувшихся с похожими проблемами. И слова поддержки, потому что не понимаю как дальше жить. Очень сильное чувство вины перед сыном, что не услышала его, когда он жаловался.
У сына поздно обнаружили сахарный диабет. Последствия: сильное нарушение головного мозга. Отек, инсульт. Поражение ножек мозга и подкорковых образований, многоочаговая энцефалопатия, инфаркт в бассейне ЗМА справа.
Нарушена терморегуляция.
С 20 мая 2020 лежит в реанимации, вегетативное состояние.
Сильная спастика, судороги (сами судороги мне видеть пока не довелось), контрактуры, вроде слышит, реакция зрачков на свет очень замедленна, иногда смотрит на меня, но не знаю узнает или просто смотрит как на объект. В контакт войти не получается. Периодически сильно кричит. Вчера поставили гастростому, глотание под вопросом. Приходить к нему разрешают на пару часов. Куча вопросов. Хочу ему помочь, но не знаю чем. Очень беспокоит его крик, наверное ему больно? И хотелось бы как-то уменьшить спастику, сказали делать ЛФК как умею, но я не умею, и мне кажется от моих манипуляций он начинает себя вести еще более беспокойно.
Очень надеюсь на ваши подсказки.


Ольга, добрый день!
Понимаю, как никто, как сейчас вам тяжело!
Но вы должны взять себя в руки, и игнорировать все мнения врачей/знакомых/ умников, которые вам выдают прогнозы, тем более плохие!
Вам нужно перепробовать все способы, чтобы реабилитировать и восстановить вашего ребёнка!
Только лишь его организм знает, насколько он сможет восстановится!
Главное заниматься!
Почитайте рашу карточку, мы тоже попали с диабетом, правда у нас ошибка врачей была решающая(
Отчего у вас был отёк?
Ваш сынок сначала в диабетическую кому впал?
Что вызвало все эти повреждения ?
Вам необходимо работать с контрактурами! Тк потом от них будет тяжело избавиться, да и работа гораздо мучительней будет!
Если вы не умеете, договоритесь с глав врачом и приглашайте своего врача по лфк.
Скажу вам, что ребёнку будет становится легче рядом с вами, проверено многими.
Набираете ли вы сейчас вес? Как дела с гармонями? Дают ли лекарство?
С белком?
Какое питание вам дают?
Вопросы по питанию задаю много, но лишь для того, чтобы помочь, тк с нами работала диетолог, за 3 месяца мы набрали 5 кг!
А пока в реанимации были, они особо не следили за набором!
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 19 Июль 2020, 20:57:35
Здравствуйте.
Хотелось бы услышать советы от людей, столкнувшихся с похожими проблемами. И слова поддержки, потому что не понимаю как дальше жить. Очень сильное чувство вины перед сыном, что не услышала его, когда он жаловался.
У сына поздно обнаружили сахарный диабет. Последствия: сильное нарушение головного мозга. Отек, инсульт. Поражение ножек мозга и подкорковых образований, многоочаговая энцефалопатия, инфаркт в бассейне ЗМА справа.
Нарушена терморегуляция.
С 20 мая 2020 лежит в реанимации, вегетативное состояние.
Сильная спастика, судороги (сами судороги мне видеть пока не довелось), контрактуры, вроде слышит, реакция зрачков на свет очень замедленна, иногда смотрит на меня, но не знаю узнает или просто смотрит как на объект. В контакт войти не получается. Периодически сильно кричит. Вчера поставили гастростому, глотание под вопросом. Приходить к нему разрешают на пару часов. Куча вопросов. Хочу ему помочь, но не знаю чем. Очень беспокоит его крик, наверное ему больно? И хотелось бы как-то уменьшить спастику, сказали делать ЛФК как умею, но я не умею, и мне кажется от моих манипуляций он начинает себя вести еще более беспокойно.
Очень надеюсь на ваши подсказки.


Ольга, добрый день!
Понимаю, как никто, как сейчас вам тяжело!
Но вы должны взять себя в руки, и игнорировать все мнения врачей/знакомых/ умников, которые вам выдают прогнозы, тем более плохие!
Вам нужно перепробовать все способы, чтобы реабилитировать и восстановить вашего ребёнка!
Только лишь его организм знает, насколько он сможет восстановится!
Главное заниматься!
Почитайте рашу карточку, мы тоже попали с диабетом, правда у нас ошибка врачей была решающая(
Отчего у вас был отёк?
Ваш сынок сначала в диабетическую кому впал?
Что вызвало все эти повреждения ?
Вам необходимо работать с контрактурами! Тк потом от них будет тяжело избавиться, да и работа гораздо мучительней будет!
Если вы не умеете, договоритесь с глав врачом и приглашайте своего врача по лфк.
Скажу вам, что ребёнку будет становится легче рядом с вами, проверено многими.
Набираете ли вы сейчас вес? Как дела с гармонями? Дают ли лекарство?
С белком?
Какое питание вам дают?
Вопросы по питанию задаю много, но лишь для того, чтобы помочь, тк с нами работала диетолог, за 3 месяца мы набрали 5 кг!
А пока в реанимации были, они особо не следили за набором!
История такова:
Ещё прошлой осенью сын начал писаться и жаловаться на живот, и мы периодически с этими болями и писанием ходили в поликлинику. Делали УЗИ, сдавали какашки, соскобы. Только вот на сахар не проверялись. Я не понимаю как мы не смогли сопоставить всё. Это было какое-то наваждение, мы были слепы, мы не понимали что наш ребенок очень болен. Он жаловался, много жаловался, но как-то тихо, ну болит животик, полежит пройдет. А результаты анализов и УЗИ все хорошие были. А в ночь с 19 на 20 мая его вырвало, я была уверена что какой-нибудь ротовирус, с этой бякой мы обычно справлялись дома, не ходя к врачам. Утром и днём тоже рвало. Его вырвет, он ложится и спит. Скорую вызвали только когда  поняли, что ему уже совсем плохо. Дыхание изменилось, стало поверхностным. Во всём виноваты мы, родители. Очень больно это писать, хочется переложить вину на других, но не на кого. Я просто сгубила своего ребенка. Его увезли сразу в реанимацию, он ещё говорил, когда везли, и в больнице, в реанимации, он был ещё в сознании, сам попросился писать. А потом ещё через пару часов, когда брали кровь, заметили, что он не реагирует, сделали КТ, показал отек, сделали МРТ, а там жесть. Его ввели в медикаментозную кому, и на ИВЛ, на ИВЛ он пробыл 19 дней. Стали из комы выводить у него начались судороги тонические, спастика сильная. Образовались контрактуры, ЛФК назначили, делают, но контрактуры не убираются. Коленка левая не сгибается вообще. Бывает очень беспокойный, кричит. Дают ему депакин, реланиум, фенибут, ещё какое-то сильное, которое ЦНС угнетает. И температура центрального генеза шпарит.
Вот так я потеряла здоровье своего сына.
Прости, Стёпа!
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 19 Июль 2020, 21:01:22
Ну и инсулинотерапию подбирают.
Поставили гастростому, вот три дня как, смесь тоже ещё подбирают. Все смеси которые давали были с высоким содержанием белка. Но он поправился, дома когда был, был худенький, 13, 5 кг, а сейчас около 20 весит.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 19 Июль 2020, 21:13:09
Напрасно вы себя корите, знаете "от судьбы не уйдешь", впереди много работы и борьба, нужно успокоится и настроиться на работу. Температура постепенно пройдет, у дочки была такая почти месяц, и по мере как спадал отёк, центр терморегуляции восстанавливался, температура нормализовалась. Нужно время, настрой на все хорошее и все со временем восстановится. Вам не в чем себя упрекнуть, вы обращались к врачам, выполняли из рекомендации, а то,что они неудосужились взять анализ крови, вашей вины в том нет.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 19 Июль 2020, 21:13:31
Про клеточки не написала, нам вливали пуповинную кровь, в три захода, раз в неделю, было это уже месяц назад, результатов я не увидела. Нам вливали просто в вену, сказали, что они сами найдут где прикрепиться
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 19 Июль 2020, 21:15:47
Спасибо всем большое за поддержку, это очень много стоит!
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Елена Ларина от 19 Июль 2020, 21:33:29
Здравствуйте.
Хотелось бы услышать советы от людей, столкнувшихся с похожими проблемами. И слова поддержки, потому что не понимаю как дальше жить. Очень сильное чувство вины перед сыном, что не услышала его, когда он жаловался.
У сына поздно обнаружили сахарный диабет. Последствия: сильное нарушение головного мозга. Отек, инсульт. Поражение ножек мозга и подкорковых образований, многоочаговая энцефалопатия, инфаркт в бассейне ЗМА справа.
Нарушена терморегуляция.
С 20 мая 2020 лежит в реанимации, вегетативное состояние.
Сильная спастика, судороги (сами судороги мне видеть пока не довелось), контрактуры, вроде слышит, реакция зрачков на свет очень замедленна, иногда смотрит на меня, но не знаю узнает или просто смотрит как на объект. В контакт войти не получается. Периодически сильно кричит. Вчера поставили гастростому, глотание под вопросом. Приходить к нему разрешают на пару часов. Куча вопросов. Хочу ему помочь, но не знаю чем. Очень беспокоит его крик, наверное ему больно? И хотелось бы как-то уменьшить спастику, сказали делать ЛФК как умею, но я не умею, и мне кажется от моих манипуляций он начинает себя вести еще более беспокойно.
Очень надеюсь на ваши подсказки.


Ольга, добрый день!
Понимаю, как никто, как сейчас вам тяжело!
Но вы должны взять себя в руки, и игнорировать все мнения врачей/знакомых/ умников, которые вам выдают прогнозы, тем более плохие!
Вам нужно перепробовать все способы, чтобы реабилитировать и восстановить вашего ребёнка!
Только лишь его организм знает, насколько он сможет восстановится!
Главное заниматься!
Почитайте рашу карточку, мы тоже попали с диабетом, правда у нас ошибка врачей была решающая(
Отчего у вас был отёк?
Ваш сынок сначала в диабетическую кому впал?
Что вызвало все эти повреждения ?
Вам необходимо работать с контрактурами! Тк потом от них будет тяжело избавиться, да и работа гораздо мучительней будет!
Если вы не умеете, договоритесь с глав врачом и приглашайте своего врача по лфк.
Скажу вам, что ребёнку будет становится легче рядом с вами, проверено многими.
Набираете ли вы сейчас вес? Как дела с гармонями? Дают ли лекарство?
С белком?
Какое питание вам дают?
Вопросы по питанию задаю много, но лишь для того, чтобы помочь, тк с нами работала диетолог, за 3 месяца мы набрали 5 кг!
А пока в реанимации были, они особо не следили за набором!
История такова:
Ещё прошлой осенью сын начал писаться и жаловаться на живот, и мы периодически с этими болями и писанием ходили в поликлинику. Делали УЗИ, сдавали какашки, соскобы. Только вот на сахар не проверялись. Я не понимаю как мы не смогли сопоставить всё. Это было какое-то наваждение, мы были слепы, мы не понимали что наш ребенок очень болен. Он жаловался, много жаловался, но как-то тихо, ну болит животик, полежит пройдет. А результаты анализов и УЗИ все хорошие были. А в ночь с 19 на 20 мая его вырвало, я была уверена что какой-нибудь ротовирус, с этой бякой мы обычно справлялись дома, не ходя к врачам. Утром и днём тоже рвало. Его вырвет, он ложится и спит. Скорую вызвали только когда  поняли, что ему уже совсем плохо. Дыхание изменилось, стало поверхностным. Во всём виноваты мы, родители. Очень больно это писать, хочется переложить вину на других, но не на кого. Я просто сгубила своего ребенка. Его увезли сразу в реанимацию, он ещё говорил, когда везли, и в больнице, в реанимации, он был ещё в сознании, сам попросился писать. А потом ещё через пару часов, когда брали кровь, заметили, что он не реагирует, сделали КТ, показал отек, сделали МРТ, а там жесть. Его ввели в медикаментозную кому, и на ИВЛ, на ИВЛ он пробыл 19 дней. Стали из комы выводить у него начались судороги тонические, спастика сильная. Образовались контрактуры, ЛФК назначили, делают, но контрактуры не убираются. Коленка левая не сгибается вообще. Бывает очень беспокойный, кричит. Дают ему депакин, реланиум, фенибут, ещё какое-то сильное, которое ЦНС угнетает. И температура центрального генеза шпарит.
Вот так я потеряла здоровье своего сына.
Прости, Стёпа!
Ольга, не вините себя. Вы совсем не виноваты.
У моей дочери тоже нарушения мочеиспускания, мы долго лечились и до сих пор не до конца вылечились. Я не могла понять, зачем врачи берут анализ на сахар, всё удивлялась, думала, что это глупость. Надо же, что оказывается, бывает!
И когда у ребёнка маленького болит животик, мамы сомневаются. Я, как мама, сомневаюсь. Думаю, как же может болеть животик у невинного малыша, кушающего нормально, ведущего нормальны? Подозреваю, конечно, аппендицит, а не диабет. Иногда кажется, что ребёнок просто старается привлечь внимание, вызвать сострадание. Что не хочет идти в садик, а потом в школу. Мою тоже иногда рвёт. Разве можно такое заподозрить?! Разве будешь бегать по врачам по каждому недомоганию?! Вашей вины нет, Вы никак не могли ждать такой удар!
Господи, упаси нас от такого!
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Елена Ларина от 19 Июль 2020, 21:43:20
Здравствуйте.
Хотелось бы услышать советы от людей, столкнувшихся с похожими проблемами. И слова поддержки, потому что не понимаю как дальше жить. Очень сильное чувство вины перед сыном, что не услышала его, когда он жаловался.
У сына поздно обнаружили сахарный диабет. Последствия: сильное нарушение головного мозга. Отек, инсульт. Поражение ножек мозга и подкорковых образований, многоочаговая энцефалопатия, инфаркт в бассейне ЗМА справа.
Нарушена терморегуляция.
С 20 мая 2020 лежит в реанимации, вегетативное состояние.
Сильная спастика, судороги (сами судороги мне видеть пока не довелось), контрактуры, вроде слышит, реакция зрачков на свет очень замедленна, иногда смотрит на меня, но не знаю узнает или просто смотрит как на объект. В контакт войти не получается. Периодически сильно кричит. Вчера поставили гастростому, глотание под вопросом. Приходить к нему разрешают на пару часов. Куча вопросов. Хочу ему помочь, но не знаю чем. Очень беспокоит его крик, наверное ему больно? И хотелось бы как-то уменьшить спастику, сказали делать ЛФК как умею, но я не умею, и мне кажется от моих манипуляций он начинает себя вести еще более беспокойно.
Очень надеюсь на ваши подсказки.


Ольга, добрый день!
Понимаю, как никто, как сейчас вам тяжело!
Но вы должны взять себя в руки, и игнорировать все мнения врачей/знакомых/ умников, которые вам выдают прогнозы, тем более плохие!
Вам нужно перепробовать все способы, чтобы реабилитировать и восстановить вашего ребёнка!
Только лишь его организм знает, насколько он сможет восстановится!
Главное заниматься!
Почитайте рашу карточку, мы тоже попали с диабетом, правда у нас ошибка врачей была решающая(
Отчего у вас был отёк?
Ваш сынок сначала в диабетическую кому впал?
Что вызвало все эти повреждения ?
Вам необходимо работать с контрактурами! Тк потом от них будет тяжело избавиться, да и работа гораздо мучительней будет!
Если вы не умеете, договоритесь с глав врачом и приглашайте своего врача по лфк.
Скажу вам, что ребёнку будет становится легче рядом с вами, проверено многими.
Набираете ли вы сейчас вес? Как дела с гармонями? Дают ли лекарство?
С белком?
Какое питание вам дают?
Вопросы по питанию задаю много, но лишь для того, чтобы помочь, тк с нами работала диетолог, за 3 месяца мы набрали 5 кг!
А пока в реанимации были, они особо не следили за набором!
История такова:
Ещё прошлой осенью сын начал писаться и жаловаться на живот, и мы периодически с этими болями и писанием ходили в поликлинику. Делали УЗИ, сдавали какашки, соскобы. Только вот на сахар не проверялись. Я не понимаю как мы не смогли сопоставить всё. Это было какое-то наваждение, мы были слепы, мы не понимали что наш ребенок очень болен. Он жаловался, много жаловался, но как-то тихо, ну болит животик, полежит пройдет. А результаты анализов и УЗИ все хорошие были. А в ночь с 19 на 20 мая его вырвало, я была уверена что какой-нибудь ротовирус, с этой бякой мы обычно справлялись дома, не ходя к врачам. Утром и днём тоже рвало. Его вырвет, он ложится и спит. Скорую вызвали только когда  поняли, что ему уже совсем плохо. Дыхание изменилось, стало поверхностным. Во всём виноваты мы, родители. Очень больно это писать, хочется переложить вину на других, но не на кого. Я просто сгубила своего ребенка. Его увезли сразу в реанимацию, он ещё говорил, когда везли, и в больнице, в реанимации, он был ещё в сознании, сам попросился писать. А потом ещё через пару часов, когда брали кровь, заметили, что он не реагирует, сделали КТ, показал отек, сделали МРТ, а там жесть. Его ввели в медикаментозную кому, и на ИВЛ, на ИВЛ он пробыл 19 дней. Стали из комы выводить у него начались судороги тонические, спастика сильная. Образовались контрактуры, ЛФК назначили, делают, но контрактуры не убираются. Коленка левая не сгибается вообще. Бывает очень беспокойный, кричит. Дают ему депакин, реланиум, фенибут, ещё какое-то сильное, которое ЦНС угнетает. И температура центрального генеза шпарит.
Вот так я потеряла здоровье своего сына.
Прости, Стёпа!
:'(
Ольга, не вините себя. Вы не виноваты.
У меня ребенок тоже долго писался, мы лечились. Не могу даже сказать, что вылечились, проблемы небольшие остались. А я всё думала, почему это врачи берут кровь на сахар, думала, что это глупость какая-то. Надо же, какое бывает! Как они были правы, а я как была беспечна!
Ольга, к болезни отношения Вы не имеете. Многие мамы даже с некоторым недоверием относятся к жалобам маленьких детей на боль в животе. Ведь дети часто хитрят, не хотят идти в детский сад или в школу. Либо пытаются привлечь к себе чуть больше внимания. Начинаешь прежде всего думать, что нужно больше общаться и на всякий случай сходить к врачу, а никак не ждешь, что может быть что-то серьезное! Ведь ребенок питается хорошо, спит хорошо, вроде бы и не видно по лицу, что сильно болит. Даешь таблетку угля и смотришь, будет ли хуже, проверяешь. Обычно же проходит и успокаиваешься.
У моей дочки живот болит иногда, а бывает её рвёт. Но как можно подумать о такой страшной болезни?
Вы совсем не виноваты, любая мама себя так же бы вела, как и Вы.
Господи, убереги нас всех от такой беды! И Степу верни маме, Господи!
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 19 Июль 2020, 21:54:06
Да, Стёпочку мы очень ждём!
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: tabiti от 19 Июль 2020, 21:56:10
Про клеточки не написала, нам вливали пуповинную кровь, в три захода, раз в неделю, было это уже месяц назад, результатов я не увидела. Нам вливали просто в вену, сказали, что они сами найдут где прикрепиться
Здравствуйте. Пуповинная кровь в вену это фигня. Вы и не ждите особых результатов от нее, в мозг она не попадет. Иммунитет повысит и все. Для восстановления мозга нужны эмбриональные клетки прямо в мозг или хотя бы в спинномозговой канал. Но в России их нет.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 19 Июль 2020, 22:15:03
Про клеточки не написала, нам вливали пуповинную кровь, в три захода, раз в неделю, было это уже месяц назад, результатов я не увидела. Нам вливали просто в вену, сказали, что они сами найдут где прикрепиться
Здравствуйте. Пуповинная кровь в вену это фигня. Вы и не ждите особых результатов от нее, в мозг она не попадет. Иммунитет повысит и все. Для восстановления мозга нужны эмбриональные клетки прямо в мозг или хотя бы в спинномозговой канал. Но в России их нет.
Понятно, жаль. А где такое есть, не подскажите?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 19 Июль 2020, 22:47:48
И скажите пожалуйста, как ребенка можно перевести в другую клинику?
Мы живём в Самаре, ребенок в первой городской, в реанимации. Врачи говорят, что нас пока даже в другое отделение перевести не могут, так как состояние у него не стабильное, температура может резко подскочить до 42, питание ещё подбирают и лекарства от приступов ещё до конца не подобрали, и я ещё не прошла школу диабета, а значит не знаю сколько инсулина колоть и когда. Но я чувствую, что мы теряем время, лёжа бесконечно и бесконечно подбирая лекарства.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: tabiti от 19 Июль 2020, 23:07:27
Про клеточки не написала, нам вливали пуповинную кровь, в три захода, раз в неделю, было это уже месяц назад, результатов я не увидела. Нам вливали просто в вену, сказали, что они сами найдут где прикрепиться
Здравствуйте. Пуповинная кровь в вену это фигня. Вы и не ждите особых результатов от нее, в мозг она не попадет. Иммунитет повысит и все. Для восстановления мозга нужны эмбриональные клетки прямо в мозг или хотя бы в спинномозговой канал. Но в России их нет.
Понятно, жаль. А где такое есть, не подскажите?
пока только в Китае. Клиника Пухуа. Вас не возьмут, можете не долететь туда. Нужно чтобы он был стабилен. В Самаре Вам гемопоэтические клетки кололи, у них протокол Дьюка США. Но, они не восстанавливают структуры мозга, ну никак. Это могут только эмбриональные клетки и мезенхимальные. Но эмбриональные круче всего. Но р чуда от них сразу не ждите, все зависит от попадания мозга. Возможно нужно будет несколько таких операций.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 19 Июль 2020, 23:29:19
И скажите пожалуйста, как ребенка можно перевести в другую клинику?
Мы живём в Самаре, ребенок в первой городской, в реанимации. Врачи говорят, что нас пока даже в другое отделение перевести не могут, так как состояние у него не стабильное, температура может резко подскочить до 42, питание ещё подбирают и лекарства от приступов ещё до конца не подобрали, и я ещё не прошла школу диабета, а значит не знаю сколько инсулина колоть и когда. Но я чувствую, что мы теряем время, лёжа бесконечно и бесконечно подбирая лекарства.

Ольга, если ребёнок не стабилен, лучше ждать, пока ситуация выровняется, тк вы можете только усугубить! Тем более диабет- на каждый приступ/температуру- сахара подскакивают, и можно ожидать чего угодно.

Мне немного не понятно, какое время вы теряете?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 20 Июль 2020, 00:04:50
И скажите пожалуйста, как ребенка можно перевести в другую клинику?
Мы живём в Самаре, ребенок в первой городской, в реанимации. Врачи говорят, что нас пока даже в другое отделение перевести не могут, так как состояние у него не стабильное, температура может резко подскочить до 42, питание ещё подбирают и лекарства от приступов ещё до конца не подобрали, и я ещё не прошла школу диабета, а значит не знаю сколько инсулина колоть и когда. Но я чувствую, что мы теряем время, лёжа бесконечно и бесконечно подбирая лекарства.
Ольга, хочу вам дать маленький совет по вашим сейчас действиям, чтобы потом не терять на это время: просите у врачей выписной эпикриз, с ним в вашу поликлинику к педиатру- начинайте оформление инвалидности(чтобы вы потом не  искали инсулин, и смогли поставить помпу, а не колоть на постоянной основе ребёнка ).
Читайте информацию по диабету, на самом деле дозировки осваиваются быстро, но вы должны знать все о хлебных единицах, разрешенных/запрещённых продуктах, лекарствах и тд...
Так же почитайте о сенсорах(либра) чтобы не искалывать пальцы ребёнку.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 20 Июль 2020, 06:35:14
И скажите пожалуйста, как ребенка можно перевести в другую клинику?
Мы живём в Самаре, ребенок в первой городской, в реанимации. Врачи говорят, что нас пока даже в другое отделение перевести не могут, так как состояние у него не стабильное, температура может резко подскочить до 42, питание ещё подбирают и лекарства от приступов ещё до конца не подобрали, и я ещё не прошла школу диабета, а значит не знаю сколько инсулина колоть и когда. Но я чувствую, что мы теряем время, лёжа бесконечно и бесконечно подбирая лекарства.
Ольга, хочу вам дать маленький совет по вашим сейчас действиям, чтобы потом не терять на это время: просите у врачей выписной эпикриз, с ним в вашу поликлинику к педиатру- начинайте оформление инвалидности(чтобы вы потом не  искали инсулин, и смогли поставить помпу, а не колоть на постоянной основе ребёнка ).
Читайте информацию по диабету, на самом деле дозировки осваиваются быстро, но вы должны знать все о хлебных единицах, разрешенных/запрещённых продуктах, лекарствах и тд...
Так же почитайте о сенсорах(либра) чтобы не искалывать пальцы ребёнку.
Спасибо, буду сегодня изучать информацию
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 20 Июль 2020, 18:32:35
Маргарита, прочитала ваш ответ о глотании. Сегодня пошла в реанимацию с соской и бутылочкой с водой. Соску удалось засунуть в рот, сначало попытался сопротивляться всем видом, а потом, на попытку так пятую подержал её во рту, даже несколько раз подержал, без особых действий языка. А бутылочку строго запретили давать, аргументируя это те, что вдруг подавится. Чувствую пока мы в реанимации нам особо делать ничего не дадут, я чтобы не сделала, как будто их законы и правила нарушаю.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: YesZ от 21 Июль 2020, 20:00:45
https://www.instagram.com/p/CC6WBvrHZAF/?igshid=18gyzatl2yksz
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 25 Июль 2020, 18:18:23
Очень хочется написать про какие-нибудь улучшения, но у нас всё тоже самое. Соску пробовала давать, но нам она не пошла, т.к. он начал делать челюстью неправильный прикус, а так как у него мышцы напряжены, то боюсь навредить. Кормят через гастростому, но бывает из неё подтекает, когда он напрягается. А напрягается он часто. Что делать с этим напряжением? Ему и депакин дают и аминазин, и реланиум и гонк какой-то (возможно неправильно название написала). А он всё равно спастичный. При том спастика и в руках и ногах и в спине и в шее и в челюсти.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 25 Июль 2020, 18:19:55
Какая-то беспросветность
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Petrovna от 25 Июль 2020, 19:39:02
ГАМК, гамма-аминомасляная кислота. Это, если вы захотите про неё почитать. Противосудорожных препаратов  много разных, наверняка удастся что-нибудь подобрать.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 25 Июль 2020, 21:15:04
Про клеточки не написала, нам вливали пуповинную кровь, в три захода, раз в неделю, было это уже месяц назад, результатов я не увидела. Нам вливали просто в вену, сказали, что они сами найдут где прикрепиться
Здравствуйте. Пуповинная кровь в вену это фигня. Вы и не ждите особых результатов от нее, в мозг она не попадет. Иммунитет повысит и все. Для восстановления мозга нужны эмбриональные клетки прямо в мозг или хотя бы в спинномозговой канал. Но в России их нет.
Понятно, жаль. А где такое есть, не подскажите?
пока только в Китае. Клиника Пухуа. Вас не возьмут, можете не долететь туда. Нужно чтобы он был стабилен. В Самаре Вам гемопоэтические клетки кололи, у них протокол Дьюка США. Но, они не восстанавливают структуры мозга, ну никак. Это могут только эмбриональные клетки и мезенхимальные. Но эмбриональные круче всего. Но р чуда от них сразу не ждите, все зависит от попадания мозга. Возможно нужно будет несколько таких операций.
Только сейчас увидела ответ. Спасибо за информацию. А эмбриональные, это после абортов что ли?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 25 Июль 2020, 21:29:16
И скажите пожалуйста, как ребенка можно перевести в другую клинику?
Мы живём в Самаре, ребенок в первой городской, в реанимации. Врачи говорят, что нас пока даже в другое отделение перевести не могут, так как состояние у него не стабильное, температура может резко подскочить до 42, питание ещё подбирают и лекарства от приступов ещё до конца не подобрали, и я ещё не прошла школу диабета, а значит не знаю сколько инсулина колоть и когда. Но я чувствую, что мы теряем время, лёжа бесконечно и бесконечно подбирая лекарства.

Ольга, если ребёнок не стабилен, лучше ждать, пока ситуация выровняется, тк вы можете только усугубить! Тем более диабет- на каждый приступ/температуру- сахара подскакивают, и можно ожидать чего угодно.

Мне немного не понятно, какое время вы теряете?
Наверное, мне не нравится что ему не могут подобрать лекарства чтобы ему стало лучше, поэтому кажется что и время теряем.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 25 Июль 2020, 21:54:13
ГАМК, гамма-аминомасляная кислота. Это, если вы захотите про неё почитать. Противосудорожных препаратов  много разных, наверняка удастся что-нибудь подобрать.
Спасибо, я очень надеюсь, что подберут
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 25 Июль 2020, 22:00:50
Инвалидность оформляем, прошла школу диабета
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 26 Июль 2020, 12:26:40
И скажите пожалуйста, как ребенка можно перевести в другую клинику?
Мы живём в Самаре, ребенок в первой городской, в реанимации. Врачи говорят, что нас пока даже в другое отделение перевести не могут, так как состояние у него не стабильное, температура может резко подскочить до 42, питание ещё подбирают и лекарства от приступов ещё до конца не подобрали, и я ещё не прошла школу диабета, а значит не знаю сколько инсулина колоть и когда. Но я чувствую, что мы теряем время, лёжа бесконечно и бесконечно подбирая лекарства.

Ольга, если ребёнок не стабилен, лучше ждать, пока ситуация выровняется, тк вы можете только усугубить! Тем более диабет- на каждый приступ/температуру- сахара подскакивают, и можно ожидать чего угодно.

Мне немного не понятно, какое время вы теряете?
Наверное, мне не нравится что ему не могут подобрать лекарства чтобы ему стало лучше, поэтому кажется что и время теряем.

Мы остановились на кланозепаме, дозировки маленькие, но держимся на них уже месяцев 5-6
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 26 Июль 2020, 20:10:35
Кланезепам нам тоже вроде дают. Только ботулинотерапию нам не назначали. Интересно помогло ли бы ему...
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 27 Июль 2020, 08:11:25
Блин, люди, как простить себе то, что вовремя не вызвала скорую. Я была уверена, что сын поболее и всё у него пройдет. На мне висит такой тяжёлый груз. Я понимаю что мне надо сейчас силы вкладывать не в осуждение себя, а в восстановление сына, но ничего не могу сделать. Как с этим жить. Я не знаю
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 27 Июль 2020, 08:13:47
В голове одни "если бы". И в каждом " если бы"  мой сын становится здоровым, не мучается, бегает, поет. Но на самом деле всё по другому, и спасения нет
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 27 Июль 2020, 09:36:26
Ольга, это диструкция, разрушительная и отнимающая силы, а вы не ИМЕЕТЕ права так их расходовать. Сейчас неважно,что предшествовало нынешнему состоянию, есть только одна цель -выкорабкаться. Вы не врач, вы выполнили все назначения врача, все мамы надеются, что ребенок выздоровеет. Никто не реагирует на недомогание ребенка вызовом реанимационной бригады. Я научилась запрещать себе думать о том как было бы, что чувствовала дочка в момент гинерализованного приступа, когда глаза по сути вызвались из орбит , а ее скрутило так, что первая мысль - сломался позвоночник и т.д. эти воспоминания меня испепеляют, они делают мне физически больно, а я болеть не имею права. Понимаете, уже не важно, как БЫЛО, важно лишь, смогу ли я теперь быть предельно собранной, внимательной и не допускать ошибок.
Не мучайте себя, от этого никому не легче, вот прям в голос говорите себе "-все, тема закрыта! Не о том думаешь, дорогая!"
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 27 Июль 2020, 09:46:40
Ольга, это диструкция, разрушительная и отнимающая силы, а вы не ИМЕЕТЕ права так их расходовать. Сейчас неважно,что предшествовало нынешнему состоянию, есть только одна цель -выкорабкаться. Вы не врач, вы выполнили все назначения врача, все мамы надеются, что ребенок выздоровеет. Никто не реагирует на недомогание ребенка вызовом реанимационной бригады. Я научилась запрещать себе думать о том как было бы, что чувствовала дочка в момент гинерализованного приступа, когда глаза по сути вызвались из орбит , а ее скрутило так, что первая мысль - сломался позвоночник и т.д. эти воспоминания меня испепеляют, они делают мне физически больно, а я болеть не имею права. Понимаете, уже не важно, как БЫЛО, важно лишь, смогу ли я теперь быть предельно собранной, внимательной и не допускать ошибок.
Не мучайте себя, от этого никому не легче, вот прям в голос говорите себе "-все, тема закрыта! Не о том думаешь, дорогая!"
Спасибо большое Вам за ответ и за откровенность
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 30 Июль 2020, 16:15:53
Стёпу перевели в эндокринологию. Лежим. Кричит, кричит почти постоянно, лёгкие физические манипуляции немного его отвлекают, но не всегда. Спит мало, очень мало. Когда не спит, кричит. Врачи подбирают инсулин, в реанимации последнее время гиповал ( когда сахар очень низкий), а здесь сейчас гипергликемия пока. Резко увеличивать дозу инсулина тоже нельзя.
Кричит не понятно от чего, то ли от того что спастично тело, то ли от того что наркотиков не хватает.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 30 Июль 2020, 16:40:09
А как врачи это комментируют? Они что считают причиной криков? Спастика конечно болезненно, но не так, чтоб все время кричать
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 30 Июль 2020, 16:44:19
Врачи предлагают сделать ещё один аминазин ( нам его три раза в день делают, но они готовы ещё на один), а если это не поможет, то реланиум (ночью сегодня делали), поэтому я всеми силами его пытаюсь успокоить
Но вообще врач против реланиума
А так никак не комментируют, сами не знают. Они эндокринологи. И им в реанимации сказали, если что, звоните консультируйтесь, и как раз там они и советуют дать реланиум
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 30 Июль 2020, 16:45:22
Ещё стали одно лекарство давать: Мидокалм.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 30 Июль 2020, 17:55:57
Мидокалм как раз от спастики, также как сердалуд, но Мидокалм  менее токсичен. Но вот мне не совсем понятно, вы пишите ,что при манипуляциях он перестает кричать, и.е. он в сознании и его можно отвлечь?
А в какой дозировке колят аминазин? Нас тоже вырубал именно он, хотя хуже его нет.хоть гомк, хоть реланиум и то лучше. Просто проходит действие аминазина, и снова -здорово
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 30 Июль 2020, 18:29:57
Дозировку уточню и напишу.
На счёт сознания: он ещё в реанимации научился открывать глаза, только взгляд у него не совсем понятен, косит один глаз и оба глазу уводит вправо, он вроде посмотрит куда-то и его уводит вправо. Как отвлекаю: он руки сгибает сильно, а ноги наоборот выгибает, вот когда я потряхиваю ноги он меньше кричать начинает и руки беру в свои и как бы удерживаю, он их тоже расслабляет и соответственно не так кричит, ещё бывает под спину руку подкладываю и как бы покачиваю, тоже иногда помогает, вот, но иногда и это не помогает. Тогда я говорю: Стёпа, Стёпа, Стёпа! Но это точно не помогает и он на это не реагирует.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 30 Июль 2020, 18:31:32
Ой, думала, Мидокалм дозировку, аминазин знаю 1 мл=25 мг. Внутривенно. 3 раза в день
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 30 Июль 2020, 18:32:06
Это очень много?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 30 Июль 2020, 18:36:49
Вот как понять человек в сознании или нет? Мне в реанимации сказали, что это вегетативное состояние. И в выписке для инвалидности тоже так написано. А может это уже какое-то сознание?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 30 Июль 2020, 18:43:37
Нам также кололи - это много, вернее многое зависит от того ,как долго кололи. Нам кололи 50 дней.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 30 Июль 2020, 18:46:51
Нам колят с 20 мая и говорят домой выпишут с таблетками аминазина. И кстати сейчас он всё таки спит, после того как сделали аминазин, ото вчера и от аминазина он спал максимум 30 минут и просыпался начинал кричать
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 30 Июль 2020, 22:28:27
Дозировку уточню и напишу.
На счёт сознания: он ещё в реанимации научился открывать глаза, только взгляд у него не совсем понятен, косит один глаз и оба глазу уводит вправо, он вроде посмотрит куда-то и его уводит вправо. Как отвлекаю: он руки сгибает сильно, а ноги наоборот выгибает, вот когда я потряхиваю ноги он меньше кричать начинает и руки беру в свои и как бы удерживаю, он их тоже расслабляет и соответственно не так кричит, ещё бывает под спину руку подкладываю и как бы покачиваю, тоже иногда помогает, вот, но иногда и это не помогает. Тогда я говорю: Стёпа, Стёпа, Стёпа! Но это точно не помогает и он на это не реагирует.
Ольга, добрый вечер!
У нас была похожа ситуация, дочь перевели в отделение и она кричала неделю, мы почти не спали, ее прям разрывало... я подумала это отходники от седативных, на которых она была в реанимации...
Скажу вам, как я поступила, взяла дочь на руки и сидела с ней постоянно, покачивала, она спала только на руках, но спала, и не плакала.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 30 Июль 2020, 22:35:09
Маргарита, очень надеюсь что это отходники, и что они пройдут, ох как всё не просто
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 31 Июль 2020, 11:52:30
Стёпа начал реагировать на резкие звуки вздрагивание ( хлопаете двери например).
От постоянных антибиотиков появилась молочница. Список лекарств добавился ещё одним + мажим синькой.
А Мидокалм отменили, тошнит от него.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 31 Июль 2020, 12:11:47
А как поняли, что от него?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 31 Июль 2020, 13:36:51
А как поняли, что от него?
Как начинают вводить, он начинает кашлять как бы на тошноту, и час после ввода примерно покашливает.
Хотя спастика уменьшилась, жалко что отменили, но боятся что может подавиться
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 31 Июль 2020, 15:37:08
А как поняли, что от него?
Как начинают вводить, он начинает кашлять как бы на тошноту, и час после ввода примерно покашливает.
Хотя спастика уменьшилась, жалко что отменили, но боятся что может подавиться
Ну можно попробовать сердалуд, баклофен. Хотя, понятно, что решают врачи
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 01 Август 2020, 12:23:06
Скажите, пожалуйста, кто знает, чем отличается вегетативное состояние и малое сознание, и есть ли между ними ещё состояния?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: YesZ от 01 Август 2020, 12:59:13
Обычно фиксация взгляда, слежение глазами считают переходом в малое сознание. Но , конечно, это все размыто и не черное и белое. Зависит от того с кем контакт, усталость и тд
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 01 Август 2020, 13:04:39
Обычно фиксация взгляда, слежение глазами считают переходом в малое сознание. Но , конечно, это все размыто и не черное и белое. Зависит от того с кем контакт, усталость и тд
Спасибо, будем стремиться!
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 06 Август 2020, 19:20:05
Снова будем делать медокалм, попробуем ещё раз. После него буду его сажать, чтобы не подавился. Изменений пока нет. Кричим так же. Как объяснила невролог, у него работает подкорка, а она отвечает за рефлексы, и типа у него поэтому крик, как маленькие дети говорить не умеют и на всё кричат. Но я чувствую что схожу с ума от крика.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 06 Август 2020, 19:25:23
Хотели уйти от одного укола аминазина из трёх в день, он отреагировал на это повышением температуры, температура у нас центрального генеза, обратно возвращаем утренний аминазин.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 06 Август 2020, 19:34:55
Снова будем делать медокалм, попробуем ещё раз. После него буду его сажать, чтобы не подавился. Изменений пока нет. Кричим так же. Как объяснила невролог, у него работает подкорка, а она отвечает за рефлексы, и типа у него поэтому крик, как маленькие дети говорить не умеют и на всё кричат. Но я чувствую что схожу с ума от крика.
А вы можете его чем то отвлечь? Хоть не на долго?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 06 Август 2020, 20:34:24
Я его постоянно пытаюсь отвлечь, вернее это даже не отвлечь, это физическая нагрузка на руки-ноги ( покачивание, потряхивание, и т.д) иногда получается отвлечь, а иногда наоборот тогда он вообще заливается криком. Ох. Нас слушает вся больница, у меня скоро фобия появится в образе врача с реланиумом ))) вот я уже шутить начала! Хотя я уже сомневаюсь в правильности своего решении отказаться от наркотической загрузки, может так всем (и ребенку и нам) было бы проще.?
Ну пока всё равно будем пробовать что-то отменять, что-то добавлять.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 06 Август 2020, 20:48:36
И, кстати, взгляд он фиксирует вроде, на меня смотрит, иногда на врачей,  но чаще всё равно на потолок и стены пустые, а когда показываю книжки он плакать начинает, а в телефон не смотрит, мультик пыталась показать.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 06 Август 2020, 21:06:27
На счёт наркотической загрузки, если бы было понятно, что вот  есть временной отрезок, после которого она не нужна, тогда бы можно было сопоставлять риск/польза и принимать решение. А так, сколько времени понадобится непонятно, а ведь все эти препараты токсичны и разрушают нервную систему, причем последствия применения опасны. От наркотиков все равно придётся уходить и вряд ли это с течением  времени будет легче.
На счёт отвлечения, я имела в виду какие то звуки ( голоса зверей, птиц, знакомые ребенку, песенки, которые он знает и любит, какие то слова, которые вы раньше ему говорили). Понятно, что в телефон он смотреть не будет, но есть звуковые игрушки, которые ему знакомы и которые он раньше любил слушать. Пусть когда-нибудь, не обязательно в последнее время. Это может вернуть его в зону комфорта, до текущего состояния.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 07 Август 2020, 05:27:43
Да, когда он относительно спокойный, песенки включаю, игрушку музыкальную, пою ему сама
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 07 Август 2020, 07:12:39
Да, когда он относительно спокойный, песенки включаю, игрушку музыкальную, пою ему сама
А он спокоен из за препаратов или это окошки сознания? Он реагирует как? Моя дочка начинала прислушиваться, выражение лица становилось другим, если предложенная песня не нравилась она начинала "отключаться" и тогда я повторяла то, на что реакция была положительная. Я считаю, что это и есть сознание, когда имеет место выбор, осознанный.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 07 Август 2020, 08:03:49
Сейчас объясню:
Ему делают аминазин, он отключается, спит, в это время кстати делает сосательные движения языком периодически, потом через 2 часа просыпается, плачет, вернее кричит с полчаса, потом вот наступает относительно спокойный период, он ааакает, но звук другой высоты, не такой пронзительный, мышечно спокойнее, вот как раз я и включаю в эти моменты песни и пою. Надо по времени заметить сколько это длится, но на самом деле всё очень размыто, без резких границ, потом он устает видимо и начинает нервничать.
Вот кстати я реакцию видела в глазах, когда телефон включила на громкую связь и ему бабушка говорила. Он как то глазами по другому задвигал
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 07 Август 2020, 08:08:14
А возможно не просто устает, а действие лекарства к этому времени заканчивается
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 07 Август 2020, 08:09:58
А на счёт наркотической нагрузки, вы вообще прям всё в точку написали, поэтому и есть желание всё это убирать
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 07 Август 2020, 10:58:03
Сейчас объясню:
Ему делают аминазин, он отключается, спит, в это время кстати делает сосательные движения языком периодически, потом через 2 часа просыпается, плачет, вернее кричит с полчаса, потом вот наступает относительно спокойный период, он ааакает, но звук другой высоты, не такой пронзительный, мышечно спокойнее, вот как раз я и включаю в эти моменты песни и пою. Надо по времени заметить сколько это длится, но на самом деле всё очень размыто, без резких границ, потом он устает видимо и начинает нервничать.
Вот кстати я реакцию видела в глазах, когда телефон включила на громкую связь и ему бабушка говорила. Он как то глазами по другому задвигал
так это просто отлично. Нужно как можно больше обращаться к нему, искать то, что нравится, что может отвлечь. Под аминазином движения ( сосательные и по.), это точно неосознанное. Понятно, что все оч. медленно, нужно искать альтернативу аминозину. Мы правда применяли уже после ухода от всех психотропных, нам немного помогала валериана , по 150 г( 5т*30г), иногда глицин по 2000г, иногда седитол (это с айхерба). Не могу сказать, что вот дали лекарство и все как рукой сняло, но чуть поспокойнее, сон длиннее, мышечное беспокойство меньше. Ещё мы принимали капельки трав. Я поищу, напишу каких и сколько, они тоже как-то работали. Нужно искать,и если ничего не менять, ничего не изменится
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 07 Август 2020, 15:52:28
Сейчас объясню:
Ему делают аминазин, он отключается, спит, в это время кстати делает сосательные движения языком периодически, потом через 2 часа просыпается, плачет, вернее кричит с полчаса, потом вот наступает относительно спокойный период, он ааакает, но звук другой высоты, не такой пронзительный, мышечно спокойнее, вот как раз я и включаю в эти моменты песни и пою. Надо по времени заметить сколько это длится, но на самом деле всё очень размыто, без резких границ, потом он устает видимо и начинает нервничать.
Вот кстати я реакцию видела в глазах, когда телефон включила на громкую связь и ему бабушка говорила. Он как то глазами по другому задвигал
так это просто отлично. Нужно как можно больше обращаться к нему, искать то, что нравится, что может отвлечь. Под аминазином движения ( сосательные и по.), это точно неосознанное. Понятно, что все оч. медленно, нужно искать альтернативу аминозину. Мы правда применяли уже после ухода от всех психотропных, нам немного помогала валериана , по 150 г( 5т*30г), иногда глицин по 2000г, иногда седитол (это с айхерба). Не могу сказать, что вот дали лекарство и все как рукой сняло, но чуть поспокойнее, сон длиннее, мышечное беспокойство меньше. Ещё мы принимали капельки трав. Я поищу, напишу каких и сколько, они тоже как-то работали. Нужно искать,и если ничего не менять, ничего не изменится

Ольга, добрый день! Если будете давать глицин- следите за сахарами, тк к сожалению, мы его не смогли принимать- у нас глюкоза сразу повышалась.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 07 Август 2020, 16:28:38
Спасибо, поняла.
Сегодня, кстати, поставили сенсор, для определения сахара, без проколов пальца, правда ещё колибровать надо первое время.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 07 Август 2020, 18:25:49
Спасибо, поняла.
Сегодня, кстати, поставили сенсор, для определения сахара, без проколов пальца, правда ещё колибровать надо первое время.

Сенсор либра настраивается, как правило в течении суток.
Хотела вам сказать заранее, если показания будут разниться с глюкометром и на 2-3 день- делайте замер тест, и отправляйте в службу поддержки- вам заменят на новый!
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 07 Август 2020, 19:27:29
Маргарита, а они заменяют неважно на каком сайте куплено?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 07 Август 2020, 21:07:59
Маргарита, а они заменяют неважно на каком сайте куплено?

Ну я не видела, чтобы либру кроме официальны кто то продавал... если с рук купили на авито например, то тут не знаю, но попробовать стоит.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 08 Август 2020, 14:47:21
Блин, сейчас карточку одну прочитала, и говорят, что от ноотропов крик может быть, а нам и пикамилон дают и фенибут. Может от этого кричит?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 08 Август 2020, 15:28:20
Блин, сейчас карточку одну прочитала, и говорят, что от ноотропов крик может быть, а нам и пикамилон дают и фенибут. Может от этого кричит?

Вообще пикамилон- считается самым легким.
Я думаю проблема в чём то другом, ребёнка что то беспокоит, нужно найти причину
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 08 Август 2020, 16:07:54
Маргарита, я думаю, его беспокоят мышечные атаки, он выгибает спинку, шею, но начинается сначала с рук-ног, но от этого нам дают медокалм, он вроде имеет действие, но не убирает полностью эту спастика, и что с ней делать, я не знаю. Ему бы сейчас спать побольше, а он спит только от аминазина по 2-3 часа после каждого, в сутки получается 9 часов, може это и не так мало, если бы в остальное время он спокойным был
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: tabiti от 08 Август 2020, 17:22:58
Маргарита, я думаю, его беспокоят мышечные атаки, он выгибает спинку, шею, но начинается сначала с рук-ног, но от этого нам дают медокалм, он вроде имеет действие, но не убирает полностью эту спастика, и что с ней делать, я не знаю. Ему бы сейчас спать побольше, а он спит только от аминазина по 2-3 часа после каждого, в сутки получается 9 часов, може это и не так мало, если бы в остальное время он спокойным был
у дочки были атаки. Давали баклосан, через 30мин атаки проходили. Атаки были 6месяцев пока клетки пупочного канатека не ввели в Питере и атак больше нет.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 08 Август 2020, 18:19:03
Tabiti, а в какое место их вводят, и сколько это процедура стоила? И расскажите пожалуйста, как вообще дойти до этой процедуры, куда обращаться?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 08 Август 2020, 21:34:19
Маргарита, я думаю, его беспокоят мышечные атаки, он выгибает спинку, шею, но начинается сначала с рук-ног, но от этого нам дают медокалм, он вроде имеет действие, но не убирает полностью эту спастика, и что с ней делать, я не знаю. Ему бы сейчас спать побольше, а он спит только от аминазина по 2-3 часа после каждого, в сутки получается 9 часов, може это и не так мало, если бы в остальное время он спокойным был
у дочки были атаки. Давали баклосан, через 30мин атаки проходили. Атаки были 6месяцев пока клетки пупочного канатека не ввели в Питере и атак больше нет.

Мы пока результат не увидели, но врачи клиники сказали, что нужно подождать с недельку... а ещё конечно, они сказали, что бывает результата вовсе нет🤷🏼♀ Надеюсь конечно это не наш случай🙏
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 08 Август 2020, 21:35:30
Tabiti, а в какое место их вводят, и сколько это процедура стоила? И расскажите пожалуйста, как вообще дойти до этой процедуры, куда обращаться?

Нам вводили в Москве, вводят в вену, наша процедура стоила 95.000
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: tabiti от 08 Август 2020, 22:24:18
Tabiti, а в какое место их вводят, и сколько это процедура стоила? И расскажите пожалуйста, как вообще дойти до этой процедуры, куда обращаться?
Мы вводили в Питере в Покровской больнице в вену и в спинномозговой канал пупочный канатик самый сильный из клеток пуповинной крови. Стоит 363т.руб три процедуры, вводят один раз в месяц. Т.е. за три процедуры 6 введений за 363т.руб. все официально с пакетом документов (договор, паспорта на клетки с кодом донора). Но есть и черный рынок стволовых, будьте осторожны. Только госучреждение, только со всеми доками, где обязательно будет указано что и куда, в каком количестве вводят. На эксперименты не соглашайтесь.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 08 Август 2020, 23:46:03
Маргарита, я думаю, его беспокоят мышечные атаки, он выгибает спинку, шею, но начинается сначала с рук-ног, но от этого нам дают медокалм, он вроде имеет действие, но не убирает полностью эту спастика, и что с ней делать, я не знаю. Ему бы сейчас спать побольше, а он спит только от аминазина по 2-3 часа после каждого, в сутки получается 9 часов, може это и не так мало, если бы в остальное время он спокойным был
у нас тоже судороги начинались с конечностей. Нам стало чуть чуть легче на фоне циннаризина. Фенибут точно не может провоцировать такое. У нас абсанссы снимаются именно курсом фенибута с мексидолом. У нас это было связано именно с гипоксией.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 09 Август 2020, 00:15:15
Tabiti, а в какое место их вводят, и сколько это процедура стоила? И расскажите пожалуйста, как вообще дойти до этой процедуры, куда обращаться?
Мы вводили в Питере в Покровской больнице в вену и в спинномозговой канал пупочный канатик самый сильный из клеток пуповинной крови. Стоит 363т.руб три процедуры, вводят один раз в месяц. Т.е. за три процедуры 6 введений за 363т.руб. все официально с пакетом документов (договор, паспорта на клетки с кодом донора). Но есть и черный рынок стволовых, будьте осторожны. Только госучреждение, только со всеми доками, где обязательно будет указано что и куда, в каком количестве вводят. На эксперименты не соглашайтесь.
Можно поподробнее- вы 3 процедуры сделали- и за все заплатили 363?
Или каждая процедура стоила 363?
Я почему спрашиваю, нам предложили только в вену- мы ввели разово за 95000
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 09 Август 2020, 15:05:57
Спасибо всем за ответы, будем ждать выписки домой и открытия клиник. Сегодня позвонила туда, говорят из-за коронавируса закрыта
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 13 Август 2020, 13:46:47
Добрый день. Как у вас дела? Есть какие-то подвижки ?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: tabiti от 13 Август 2020, 22:35:57
Tabiti, а в какое место их вводят, и сколько это процедура стоила? И расскажите пожалуйста, как вообще дойти до этой процедуры, куда обращаться?
Мы вводили в Питере в Покровской больнице в вену и в спинномозговой канал пупочный канатик самый сильный из клеток пуповинной крови. Стоит 363т.руб три процедуры, вводят один раз в месяц. Т.е. за три процедуры 6 введений за 363т.руб. все официально с пакетом документов (договор, паспорта на клетки с кодом донора). Но есть и черный рынок стволовых, будьте осторожны. Только госучреждение, только со всеми доками, где обязательно будет указано что и куда, в каком количестве вводят. На эксперименты не соглашайтесь.
Можно поподробнее- вы 3 процедуры сделали- и за все заплатили 363?
Или каждая процедура стоила 363?
Я почему спрашиваю, нам предложили только в вену- мы ввели разово за 95000
363т.руб стоит 3укола в вену и 3укола в спинномозговой канал. Всего 6введений за 363т.руб.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 14 Август 2020, 07:19:29
Добрый день. Как у вас дела? Есть какие-то подвижки ?
Пока всё так же. Инъекции заменяют на таблетки, чтобы убрать катетер, но таблетки аминазина нас никак не хотят брать, слабее они что ли, не знаю. Подбирают лекарства, чтобы отпустить нас домой
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 14 Август 2020, 07:50:54
Когда спокойный момент у него возникает, то как мне кажется лучше фокусирует взгляд, но я обратила внимание, что зрачки у него не идеально круглой формы.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 14 Август 2020, 07:55:09
Моя мечта, чтобы он руками начал что-то целенаправленно делать. Как это спровоцировать, есть у кого-нибудь такой опыт?
Я вкладываю погремушки в руки, но сдвигов пока нет
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 14 Август 2020, 12:27:49
Не торопитесь, для этого ещё просто не время. Ему понадобится много времени, чтобы восстановиться. Пусть сначала все придет в норму, а там все навыки появятся
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 14 Август 2020, 17:33:27
Не торопитесь, для этого ещё просто не время. Ему понадобится много времени, чтобы восстановиться. Пусть сначала все придет в норму, а там все навыки появятся
На самом деле, конечно, моя мечта, чтобы у Стёпы нормализовалась температура, тонус мышц, прекратилось беспокойство, он начал кушать сам, жевать, глотать. Но, к сожалению, на это я не могу никак повлиять, поэтому и вкладываю в ручки погремушки, т.к. это я хотя бы могу сделать, и надеюсь что он когда нибудь сам возьмёт игрушку в ручки
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 14 Август 2020, 17:37:06
И ещё снова начала вкладывать соску в рот. Может поймет для чего она нужна.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Таня Фадеева от 16 Август 2020, 13:55:38
Ольга М, вроде бы разные диагнозы, а как-будто читаю про своего сына😔 Только криков у нас нет и открывает только один глазик...Терморегуляцию не держит, температура до 39.5, Чсс под 220, правда обычно это вечером часов в 18 и ночью, поэтому аминазин по 1 кубику нам ставят 2 раза, еще капельницу с парацетомолом. У ребенка уже все исколото, раздуто (и ручки, и ножки) от катетеров((((
Не вините, пожалуйста, себя, вы не виноваты ни в чем, мы же не медики, хотя даже медики порой не могут сориентироваться и вовремя помочь, человеческий фактор во всем!!! Хотя я тоже этим периодически грешу, виню себя, что поехали в отпуск на машине, а не на поезде как обычно и понимаю, что очень сильно себя разрушаю и мужа виню постоянно, чаще мысленно, когда сильные приступы у ребенка, что он на роковые 5 секунд задремал и вылетел на встречку, это очень больно осознавать и ему больно, вроде головой понимаю, что не специально же, а я периодически имела глупость ему даже говорить, что он сделал инвалидом собственного, единственного сына. Господи, не знаю, как исправить свои мысли, как настроиться жить будущем, а не прошлым, как не срываться на муже((((
Вы очень сильная мамочка и все трудности преодолеете! Я очень верю, что Степочка ваш поправится!!!🙏Нужно время, будем ждать и верить в высшие силы...
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 16 Август 2020, 14:23:14
Спасибо, Таня! Стёпа тоже сначала один глаз только открывал, прям щелочка была, в которую видно зрачок, потом недели через две второй так же начал открывать. Сейчас уже оба открыты! Правда один немного в другую сторону смотрит, но уже не так сильно. И зрачки двигаются влево-вправо, а вот вверх-вниз нет. Почему сначало всё раздуто было не знаю, возможно какие-то гармоны кололи, вот литическую когда делают, вроде гормон какой-то добавляют. Сейчас отёки все ушли, ручки худенькие стали, ножки, не тощие, а обычные.
На счёт мужа. Попробуйте его всё же не винить. Знаете, вот сейчас муж для меня самая главная опора. Одна беда на двоих, никто так не поймёт, как он. Плачимся друг другу, поддерживаем. Уже ничего не изменить, а обида может разрушить взаимоотношения, тогда будет ещё тяжелее. Даже если он задремал, это стечение обстоятельств, он точно этого не хотел, и возможно сейчас сам себя винит, но мужчины больше держат в себе, чем рассказывают. Возможно как раз сейчас ему нужна ваша поддержка.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Таня Фадеева от 16 Август 2020, 15:17:00
Да, муж очень помогает, у меня просто какой-то психоз видно был от долгого нахождения в больнице и, прежде всего, от того, что не могу помочь сыну, когда начинаются эти дистонические атаки((. Надо взять себя в руки, собраться, спасибо!
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 20 Август 2020, 15:02:17
Отпишусь немного о нашем состоянии.
Спастика уменьшилась немного. Ноги возможно согнуть в коленях, он и сам одну ногу сгибает. Что интересно, где спастика и контрактуры была больше в ноге, ту ногу и сгибает, а где меньше, ту не сгибает. Но сгибания эти конечно ещё бесцельные, не чтобы удобнее расположиться, а вот кричит, что-то не нравится, и начинает сгибать, но не разгибает ((( разгибаю потом ему сама. Ручки без изменений пока.
 Конечно мы от аминазина отойти не можем. Я пока с этим смирилась, т.к. он ему прям помогает, но сегодня пришла психиатр, долго её ждали, и она вот назначит коррекцию медикаментозную. Посмотрим. Катетор ещё стоит у нас, т.к. ночью аминазин докалываем внутривенно, на таблетках ночь не прокатывает.
Когда сажаю спина кривенькая, шея кривенькая, голову не особо держит, от спастики держится кривенько и всё. Ну и конечно сидит не сам, в подушках или у меня на руках.
Глазками смотрим, но предпочитаем потолок пустой и стены ( хотя за погремушками смотрит, если они гремят, а вот на кроватку повесила, на них не реагирует.
Рот чаще открыт, не закрываем ( слюни текут, иногда больше иногда меньше (
Ну вот как-то так. Мой маленький борец!
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 23 Август 2020, 11:40:52
Помогите, пожалуйста, советами или ссылкой, как восстановить режим сон-бодрствование? Что-то никак не можем. Может есть народные средства или ещё что?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 23 Август 2020, 12:08:12
Помогите, пожалуйста, советами или ссылкой, как восстановить режим сон-бодрствование? Что-то никак не можем. Может есть народные средства или ещё что?
А что пробовали?
Мы давали мелатонин. Ещё глицин перед сном, ноя не знаю, можно ли его при тех препаратах, которые поучает ребенок. Из гомеопатических средств капельки шлемника  и пиона " новая жизнь"https://shop.new-life.com/ru/ekstrakty-new-life/piona-ekstrakt
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 23 Август 2020, 12:54:01
Помогите, пожалуйста, советами или ссылкой, как восстановить режим сон-бодрствование? Что-то никак не можем. Может есть народные средства или ещё что?
А что пробовали?
Мы давали мелатонин. Ещё глицин перед сном, ноя не знаю, можно ли его при тех препаратах, которые поучает ребенок. Из гомеопатических средств капельки шлемника  и пиона " новая жизнь"https://shop.new-life.com/ru/ekstrakty-new-life/piona-ekstrakt
Спасибо, почитаю сегодня.
Да вот особо ничего и не пробовали, думала сам нормализуется, войдёт в режим, а по факту получается спит по два три часа после аминазина, день ли ночь, без разницы
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Таня Фадеева от 27 Август 2020, 13:57:47
Ольга М, здравствуйте! Как вы, как Степан? Дома уже?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 27 Август 2020, 15:50:29
Здравствуйте, Таня, нет, пока не дома, но обещают в ближайшем будущем выписать. Странное ощущение: выписываться домой из больницы не здоровыми (((
Катетор сегодня сняли, обходимся пока таблетизированными формами лекарства.
Взгляд фокусирует получше, может проследить взглядом. Но на речь обращенную никак не реагирует, на имя даже не откликается, а смотрит просто когда захочет, на звуки реагирует, но не на речь.
Смотрел нас невролог. Подтвердила, что сейчас у него состояние вегетативное.
Вот так потихоньку дела.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 27 Август 2020, 16:01:32
К слову о вегетативном состоянии. Почему то после фильмов, не углубляясь в тему, я представляла это состояние, что человек как растение: как положили, так и лежит, смотрит в потолок и всё.
))
Как я оказывается ошибалась.
Ноги подгибает, голову поворачивает, руки сгибает, смотрит в разные места, открывает рот, ааакает, кашляет, зевает.
Да, и выходят из ВС в фильмах резко. Раз, и человек в сознании!
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Бонда.С от 27 Август 2020, 16:46:22
К слову о вегетативном состоянии. Почему то после фильмов, не углубляясь в тему, я представляла это состояние, что человек как растение: как положили, так и лежит, смотрит в потолок и всё.
))
Как я оказывается ошибалась.
Ноги подгибает, голову поворачивает, руки сгибает, смотрит в разные места, открывает рот, ааакает, кашляет, зевает.
Да, и выходят из ВС в фильмах резко. Раз, и человек в сознании!

Да, в фильмах и из комы так резко выходят((.
У сына по фиксации взгляда и слежению за предметами  (периодически) сейчас ставят малое сознание. Три года уж минуло, как все это случилось.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 27 Август 2020, 18:05:20
Всё таки человек, есть человек. Не важно в каком он состоянии.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 27 Август 2020, 18:48:38
Вообще какое-то не правильное название, "вегетативное".
Даже в коме человек может слышать... А тут как бы даже что-то делает, а сравнение с вегетацией.
Какая-то путаница в голове получается у далёкого от этой темы человека.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 27 Август 2020, 19:08:06
Бонда С, а как ваша карточка называется?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 27 Август 2020, 19:30:28
Бонда С, а как ваша карточка называется?
Нашла, прочитала вашу карточку.
Три года вы восстанавливает сына... Откуда вы, родители, черпает силы? Мы только в начале пути, и стыдно признаться, а силы уже так часто покидают.
И как у вас точно про друзей написано, у меня тоже друзей убавилось, хотя и было не много.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 27 Август 2020, 19:43:02
Да, на самом деле в кино все быстрее происходит. И выход в сознание у нас напоминало пунктирную линию, то кажется ,что вот-вот, а иной раз, что все " привиделось". Когда дочка стала быстро и четко выполнять команды ( поднять правую руку, взять предмет и переложить/убрать и т.п.), тогда стало, что она в сознание. Сначала было очень медленно, с большой задержкой. Нужно обязательно снимать эти упражнения и тогда динамика объективная.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 27 Август 2020, 19:46:43
Ольга, дома открывается второе дыхание. Вернее некогда продохнуть, такскак помимо ухода на плечи отдаться и организационные вопросы, ну и все то, что делал дома прежде ( уборка, готовка, хлопоты). С одной стороны тяжело,а с другой -горевать некогда.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Таня Фадеева от 28 Август 2020, 08:31:22
Бонда С, а как ваша карточка называется?
Нашла, прочитала вашу карточку.
Три года вы восстанавливает сына... Откуда вы, родители, черпает силы? Мы только в начале пути, и стыдно признаться, а силы уже так часто покидают.
И как у вас точно про друзей написано, у меня тоже друзей убавилось, хотя и было не много.
Как мне это знакомо, просто у нас с Вами, Ольга, опыта еще мало...сейчас поднаберемся и силы появятся, у нас беда случилась позже вас на месяц, тоже качуем по больницам и тоже скоро, я думаю, предстоит вернуться домой, по-тихоньку готовимся, отосос купили для трахеастомы, противопролежневый матрас, а сколько еще надо...
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Август 2020, 13:27:44
Да, мы сейчас спальное место ему готовим, переселяем его в другую комнату, от брата, брату учиться надо, спать полноценно, а Стёпе тоже место побольше необходимо, чтобы под рукой и памперсы и пеленки и лекарства все.
Кстати, вы инвалидность не оформляли? Нам противопролежневый матрас по инвалидности обещали. Оформите когда, у вас тоже там что-то прописать должны.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Таня Фадеева от 28 Август 2020, 14:01:37
Да, мы сейчас спальное место ему готовим, переселяем его в другую комнату, от брата, брату учиться надо, спать полноценно, а Стёпе тоже место побольше необходимо, чтобы под рукой и памперсы и пеленки и лекарства все.
Кстати, вы инвалидность не оформляли? Нам противопролежневый матрас по инвалидности обещали. Оформите когда, у вас тоже там что-то прописать должны.
Не, не оформили еще, говорят рано, когда только нас выпишут домой, из полик-ки придет комиссия МСЭ и заведующая как-то оформляет. Это мне так в общих чертах объяснили в больнице и в полик-ке. Хотя слышала, что находясь в больнице можно оформить, но врачи эту информацию опровергают. А матрас пришлось купить, потому что мы в бедную больницу попали (Детская 5 им.Филатова в СПБ), тут и матраса для нас не нашлось, и медикаментов многих нет (например, Кеппры, свечей Цефекон Д), даже катетеров аспирационных и шприцов Жане)) Все сами купили.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Август 2020, 14:38:48
А, понятно, а на счёт оформления инвалидности в больнице, наверное просто врачам не очень хочется суетиться.
Мы тоже лекарства покупаем некоторые, в больнице стандартный набор, а специфических нет ( баклосан, аминазин таблетизированный, пикамилон, фенибут, магний, аквадетрим)
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 28 Август 2020, 15:54:14
Да, мы сейчас спальное место ему готовим, переселяем его в другую комнату, от брата, брату учиться надо, спать полноценно, а Стёпе тоже место побольше необходимо, чтобы под рукой и памперсы и пеленки и лекарства все.
Кстати, вы инвалидность не оформляли? Нам противопролежневый матрас по инвалидности обещали. Оформите когда, у вас тоже там что-то прописать должны.
Не, не оформили еще, говорят рано, когда только нас выпишут домой, из полик-ки придет комиссия МСЭ и заведующая как-то оформляет. Это мне так в общих чертах объяснили в больнице и в полик-ке. Хотя слышала, что находясь в больнице можно оформить, но врачи эту информацию опровергают. А матрас пришлось купить, потому что мы в бедную больницу попали (Детская 5 им.Филатова в СПБ), тут и матраса для нас не нашлось, и медикаментов многих нет (например, Кеппры, свечей Цефекон Д), даже катетеров аспирационных и шприцов Жане)) Все сами купили.

Добрый день!
Если вы находитесь в Федеральной больнице- у них нет лицензии на отправку формы на мсэ.
Требуйте у глав врача направить документацию!  Вас там смотрят все врачи итак, текущая выписка ваша есть у них в компе- сложности поставить свою подпись каждому врачу- нет.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Бонда.С от 28 Август 2020, 16:16:15
Бонда С, а как ваша карточка называется?
Нашла, прочитала вашу карточку.
Три года вы восстанавливает сына... Откуда вы, родители, черпает силы? Мы только в начале пути, и стыдно признаться, а силы уже так часто покидают.
И как у вас точно про друзей написано, у меня тоже друзей убавилось, хотя и было не много.

А тут дело не в силах. Иногда их просто нету.  Но потом снова берёшь себя в руки,  просишь прощения у сына за слабость  и снова за работу.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Бонда.С от 28 Август 2020, 16:29:40
Да, мы сейчас спальное место ему готовим, переселяем его в другую комнату, от брата, брату учиться надо, спать полноценно, а Стёпе тоже место побольше необходимо, чтобы под рукой и памперсы и пеленки и лекарства все.
Кстати, вы инвалидность не оформляли? Нам противопролежневый матрас по инвалидности обещали. Оформите когда, у вас тоже там что-то прописать должны.
Не, не оформили еще, говорят рано, когда только нас выпишут домой, из полик-ки придет комиссия МСЭ и заведующая как-то оформляет. Это мне так в общих чертах объяснили в больнице и в полик-ке. Хотя слышала, что находясь в больнице можно оформить, но врачи эту информацию опровергают. А матрас пришлось купить, потому что мы в бедную больницу попали (Детская 5 им.Филатова в СПБ), тут и матраса для нас не нашлось, и медикаментов многих нет (например, Кеппры, свечей Цефекон Д), даже катетеров аспирационных и шприцов Жане)) Все сами купили.

Таня, два месяца действительно  еще рано для оформления инвалидности.  После трех месяцев, ближе даже к четырём принято подавать.  Со своим лечащим врачом  обсудить этот вопрос. В теории  саму форму берут в поликлинике,  а вот все заключения врачей можно приложить из больницы.  Но по разным поликлиникам  могут немного разные требования оформления этих заключений, лучше сначала обсудить это в поликлинике.  А остальное все поликлиника сама сделает.  Останется только ждать звонка с МСЭК о назначении даты. Я же правильно поняла, вы из СПб? Писали про регистрацию в СПб. Поликлиника при заполнении  формы 088 пишет, что комиссия  должна быть либо выездная, либо там вроде как есть вариант заочной. 
Предположу, что вы оказались невольными заложниками короновируса.  На нейрохирургии не было проблем с матрасами,  отсасывателем и увлажнителем  воздуха.  А вот расходники  к трахеостоме,  к сожалению  и , всегда выдавались в очень сильно ограниченном количестве. В 22 больнице в Колпино с ними намного меньше было проблем.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Таня Фадеева от 28 Август 2020, 17:53:12
Да, мы сейчас спальное место ему готовим, переселяем его в другую комнату, от брата, брату учиться надо, спать полноценно, а Стёпе тоже место побольше необходимо, чтобы под рукой и памперсы и пеленки и лекарства все.
Кстати, вы инвалидность не оформляли? Нам противопролежневый матрас по инвалидности обещали. Оформите когда, у вас тоже там что-то прописать должны.
Не, не оформили еще, говорят рано, когда только нас выпишут домой, из полик-ки придет комиссия МСЭ и заведующая как-то оформляет. Это мне так в общих чертах объяснили в больнице и в полик-ке. Хотя слышала, что находясь в больнице можно оформить, но врачи эту информацию опровергают. А матрас пришлось купить, потому что мы в бедную больницу попали (Детская 5 им.Филатова в СПБ), тут и матраса для нас не нашлось, и медикаментов многих нет (например, Кеппры, свечей Цефекон Д), даже катетеров аспирационных и шприцов Жане)) Все сами купили.

Таня, два месяца действительно  еще рано для оформления инвалидности.  После трех месяцев, ближе даже к четырём принято подавать.  Со своим лечащим врачом  обсудить этот вопрос. В теории  саму форму берут в поликлинике,  а вот все заключения врачей можно приложить из больницы.  Но по разным поликлиникам  могут немного разные требования оформления этих заключений, лучше сначала обсудить это в поликлинике.  А остальное все поликлиника сама сделает.  Останется только ждать звонка с МСЭК о назначении даты. Я же правильно поняла, вы из СПб? Писали про регистрацию в СПб. Поликлиника при заполнении  формы 088 пишет, что комиссия  должна быть либо выездная, либо там вроде как есть вариант заочной. 
Предположу, что вы оказались невольными заложниками короновируса.  На нейрохирургии не было проблем с матрасами,  отсасывателем и увлажнителем  воздуха.  А вот расходники  к трахеостоме,  к сожалению  и , всегда выдавались в очень сильно ограниченном количестве. В 22 больнице в Колпино с ними намного меньше было проблем.
Да, мы ж в инфекционном отделении сейчас. Врач кстати вполне адекватная Людмила Анатольевна, попробую через месяц с ней переговорить по поводу инвалидности, поликлиника в принципе тоже на связи по телефону. Мне тоже сказали рано, я и не заморачивалась пока.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Таня Фадеева от 28 Август 2020, 17:58:16
А, понятно, а на счёт оформления инвалидности в больнице, наверное просто врачам не очень хочется суетиться.
Мы тоже лекарства покупаем некоторые, в больнице стандартный набор, а специфических нет ( баклосан, аминазин таблетизированный, пикамилон, фенибут, магний, аквадетрим)
Ох, ну нам тогда грех жаловаться, это меня предыдущие больницы разбаловали)) Вот витамины нам вообще не прописали, может тоже стоит давать магний, аквадетрим. За место фенибута у нас дифенин. Вообще у нас в основном антибиотики только, ни для головы ничего не дают (спрашивала сегодня у нейрохирурга, говорит пока лучше не надо, т.к. кризы, чтоб не возбуждался, а я боюсь время потерять), ни для печени (наверняка от такого количества антибиотиков что-то нужно, в предыдущей больнице эссенциале давали).
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Таня Фадеева от 28 Август 2020, 18:01:03
Да, мы сейчас спальное место ему готовим, переселяем его в другую комнату, от брата, брату учиться надо, спать полноценно, а Стёпе тоже место побольше необходимо, чтобы под рукой и памперсы и пеленки и лекарства все.
Кстати, вы инвалидность не оформляли? Нам противопролежневый матрас по инвалидности обещали. Оформите когда, у вас тоже там что-то прописать должны.
Не, не оформили еще, говорят рано, когда только нас выпишут домой, из полик-ки придет комиссия МСЭ и заведующая как-то оформляет. Это мне так в общих чертах объяснили в больнице и в полик-ке. Хотя слышала, что находясь в больнице можно оформить, но врачи эту информацию опровергают. А матрас пришлось купить, потому что мы в бедную больницу попали (Детская 5 им.Филатова в СПБ), тут и матраса для нас не нашлось, и медикаментов многих нет (например, Кеппры, свечей Цефекон Д), даже катетеров аспирационных и шприцов Жане)) Все сами купили.

Добрый день!
Если вы находитесь в Федеральной больнице- у них нет лицензии на отправку формы на мсэ.
Требуйте у глав врача направить документацию!  Вас там смотрят все врачи итак, текущая выписка ваша есть у них в компе- сложности поставить свою подпись каждому врачу- нет.
Маргарита, да я тут все документы заказала по заявлению (копии анализов, снимков, истории болезни в общем, до сих пор тишина). Справку мужу на работу 4 дня делали.
С нач.медом общий язык не нашла, глав.врач тоже не контактная тут. Короче, с ними тут каши не сваришь я думаю... Ладно, чуть позже оформлю.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Август 2020, 19:43:53
Таня, аквадетрим нам из-за диабета назначают, очень диабетики нуждаются в витамине д. А магний назначили после анализа крови из вены, не знаю какой это именно анализ. Для печени давали тоже одно время, когда в биохимии асат алат повышен был и разрушение белка биохимия показывала
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Август 2020, 19:46:25
Таня, а я наоборот переживаю, не перестемулируем ли фенибутом и пикамилон ))) вот и думаем: не назначают плохо назначают - тоже.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Таня Фадеева от 28 Август 2020, 22:40:48
Таня, а я наоборот переживаю, не перестемулируем ли фенибутом и пикамилон ))) вот и думаем: не назначают плохо назначают - тоже.
У нас этот фенитоин (дифенин) по-моему как фенибут, того же действия, сказали накопительного, должно типо приступов быть меньше.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: tabiti от 29 Август 2020, 16:27:57
Таня, а я наоборот переживаю, не перестемулируем ли фенибутом и пикамилон ))) вот и думаем: не назначают плохо назначают - тоже.
фенибутом врятле перестимулируете, он скорее как транквилизатор. Моя дочь под ним все время спала.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Petrovna от 29 Август 2020, 18:54:51
Таня Фадеева, дифенин - противосудорожный препарат.
Ольга, пикамилона и фенибута не бойтесь, это не те препараты, которыми можно перестимулировать.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 30 Август 2020, 07:11:32
Tabiti и Petrovna, хорошо, значит можно не переживать за это
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Таня Фадеева от 30 Август 2020, 10:45:52
Таня Фадеева, дифенин - противосудорожный препарат.
Ольга, пикамилона и фенибута не бойтесь, это не те препараты, которыми можно перестимулировать.
Вот я - балда! Я уже запуталась в них, нам просто в Колпино в 22 назначили фенибут и тут же отменили сказали, типо как дифенин, я конечно запуталась. Я вот теперь думаю, а кеппры не достаточно тогда, почему именно дифенин, который не понятно еще помогает или нет. У нас как таковых судорог нет, есть вот эти кризы периодически, температура высокая, дыхание частое, пульс под 200, ну и тело вытягивает, 1 или 2 раза в сутки. Может это и есть судороги???
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Бонда.С от 30 Август 2020, 14:45:23
Таня Фадеева, дифенин - противосудорожный препарат.
Ольга, пикамилона и фенибута не бойтесь, это не те препараты, которыми можно перестимулировать.
Вот я - балда! Я уже запуталась в них, нам просто в Колпино в 22 назначили фенибут и тут же отменили сказали, типо как дифенин, я конечно запуталась. Я вот теперь думаю, а кеппры не достаточно тогда, почему именно дифенин, который не понятно еще помогает или нет. У нас как таковых судорог нет, есть вот эти кризы периодически, температура высокая, дыхание частое, пульс под 200, ну и тело вытягивает, 1 или 2 раза в сутки. Может это и есть судороги???

Оооооой.  Больная для меня тема судорог.  Вот все тоже самое  было, сначала говорили подкорка  страдает после гипоксии.  Потрм на все тоже писали и судороги,  и дистонические  атаки  и еще что только не писали, посадили на депакина и клонозепам. По факту оказалась язва желудка и 12перстной кишки.  С трудом я сыну выправила  гемоглобин , что только не кормила, чтоб с 87 поднять  хоть на немного.
А через год опять опять началось. Не помню  уже, писала или нет: тоже начал опять вытягиваться, становится деревянным,  дыхание поверхностным и прерывистым,  неврологи в 5 дгб  опять начали в сторону приспупов намекать.
 Да да,  говорю, уже один раз лечили эпилепсию.
Хорошо, отвечают, понаблюдайте ещё.
В итоге опять оказался  виноват ЖКТ.  Острые приступы холецистита были.  Одестон решил проблему практически сразу.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 31 Август 2020, 05:42:47
Добрый день, может кто знает кто следит за нашей историей, светит ли нам вообще какая-то реабилитация вне дома, или только домашние упражнения?
Напомню, у ребенка вегетативное состояние, никаких просьб не выполняет. Ноги сгибать умеет, руки сгибает из-за дистонии.
Полноценного режима день-ночь нет.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Бонда.С от 31 Август 2020, 06:20:02
Добрый день, может кто знает кто следит за нашей историей, светит ли нам вообще какая-то реабилитация вне дома, или только домашние упражнения?
Напомню, у ребенка вегетативное состояние, никаких просьб не выполняет. Ноги сгибать умеет, руки сгибает из-за дистонии.
Полноценного режима день-ночь нет.

Сына брали. Да и сейчас состояние не сильно отличается,  вот ездим на реабилитацию,  на дневной стационар, правда. Озокерит,  массаж, артромот.  Иголки я платно сама добавила.
В 22 дгб (г.Колпино) приезжают на реабилитацию  с разных регионов. Единственное,  заведующая  сейчас на больничном,  не знаю, как ее ИО берет ли.

Но вообще, говорят, очень от регионов зависит. В Москва  писали, что не положена реабилитация если паллиативный статус.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Таня Фадеева от 31 Август 2020, 09:07:56
Добрый день, может кто знает кто следит за нашей историей, светит ли нам вообще какая-то реабилитация вне дома, или только домашние упражнения?
Напомню, у ребенка вегетативное состояние, никаких просьб не выполняет. Ноги сгибать умеет, руки сгибает из-за дистонии.
Полноценного режима день-ночь нет.

Сына брали. Да и сейчас состояние не сильно отличается,  вот ездим на реабилитацию,  на дневной стационар, правда. Озокерит,  массаж, артромот.  Иголки я платно сама добавила.
В 22 дгб (г.Колпино) приезжают на реабилитацию  с разных регионов. Единственное,  заведующая  сейчас на больничном,  не знаю, как ее ИО берет ли.

Но вообще, говорят, очень от регионов зависит. В Москва  писали, что не положена реабилитация если паллиативный статус.

Бонда С., а на дневной это как? И куда? В Колпино 22 у нас тут только? Я пока от них не отошла еще)))) Ковид там подхватили и синегнойную палочку...не знаю когда созрею туда на реабилитацию, хотя там отделение Невролгии сильное говорят.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 31 Август 2020, 11:08:28
Нам здесь, в эндокринологии, сделали курс парафина на ноги и милту на руки, грудь и гланды ( сказали это общеукрепляющие). 
Ну конечно, что с паллиативные статусом не положена реабилитация это круто (
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 31 Август 2020, 12:57:05
Ольга М., Знаете, мне кажется, что вам особо не стоит рваться на реабилитацию, а заниматься ею дома. На реабилитацию нужно ехать тогда, когда вы не можете удовлетворить потребности ребенка, когда нужны специальные знания и навыки, т.е. быть продвинутым спецом. Я не езжу с дочкой никуда не из-за фин.ограничений, а просто потому, что знаю, что ничего толкового ждать особо не приходится. Уже даже не говоря о режиме питания, который центр просто не сможет обеспечить, режим питья, который вносит коррективы в расписание занятий, риск ОРВИ и прочего Covida, необходимость оставить дом и семью и т.д..В плане возвращения сознания - ваша работа самая значимая, именно постоянные обращения, стимуляции ( звук, свет, тактильные ощущения, обаняние, вибрации) , подкрепленные медикаментами смогут изменить ситуацию. Но ни в каком центре не будут заниматься сутками на пролет, для них это просто работа, по времени, определенный набор манипуляций и действий. Реацентры нужны тогда, в домашних условиях невозможно заниматься реабилитацией ( нет спец.оборудования, спец.тренажеров, площади для занятий не достаточно).  А так, можно просто приглашать домой того или иного специалиста, на массаж, тот же логопед, инструктор ЛФК, иглорефлоксотерапия и т.д. и т.п. многому придется просто научиться ( логомассаж, массаж, ЛФК), приобрести теже миостимуляторы, массажёры и пр.

Я понимаю, что кажется, что это оч.тяжело, но находится в центре с таким ребёнком не легче, особенно пригиимая во внимание озвученные риски, желание центра назначить все самое простенькое, "как бы чего не вышло" и т.д.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 31 Август 2020, 14:36:47
Добрый день, может кто знает кто следит за нашей историей, светит ли нам вообще какая-то реабилитация вне дома, или только домашние упражнения?
Напомню, у ребенка вегетативное состояние, никаких просьб не выполняет. Ноги сгибать умеет, руки сгибает из-за дистонии.
Полноценного режима день-ночь нет.

Сына брали. Да и сейчас состояние не сильно отличается,  вот ездим на реабилитацию,  на дневной стационар, правда. Озокерит,  массаж, артромот.  Иголки я платно сама добавила.
В 22 дгб (г.Колпино) приезжают на реабилитацию  с разных регионов. Единственное,  заведующая  сейчас на больничном,  не знаю, как ее ИО берет ли.

Но вообще, говорят, очень от регионов зависит. В Москва  писали, что не положена реабилитация если паллиативный статус.

Да в Москве не берут сложных деток🤦🏽♀Я обращалась в Минздрав- они мне предложили собрать комиссию и назначить статус паллиатива моей дочке- положить к ним в клинику и научить меня уходу, хотя я и без них уде научилась...  а реабилитация нам не положена, сказали они... я отказалась от комиссии и тд... тк после статуса- нам не светит уже ничего🤦🏽♀
Это Россия называется(
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 31 Август 2020, 15:22:06
Маргарита1315, к сожалению это общемировая практика, увы. Я специально не оформляла дочке подгруппу "А", для того, чтобы иметь доступ ко всем реабилитац.мероприятиям. Даже обувь заказать лежачему трудно, мол  "вы что, ходить собираетесь?"
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 31 Август 2020, 15:39:59
Блин, я даже не думала, что за паллиативные статусом скрывается что-то такое.
Короче, я вообще вся запуталась.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 31 Август 2020, 16:25:55
Блин, я даже не думала, что за паллиативные статусом скрывается что-то такое.
Короче, я вообще вся запуталась.
Паллиатив - это по определению лечение не направленное на восстановление. Если доктора признают такой статус пациента, то это означает, что все,что он будет получать, лишь временная мера, которая облегчит его жизнь и жизнь ухаживающих.
На самом деле, статус,который присваивается - это освидетельствование на момент обращения, и вполне может быть, что с течением времени состояние изменится, а с ним и статус. Но вот мне показалось, что лучше пусть я преукрашу нынешнее положение, чем потом буду  снимать статус "безнадёжного" больного и доказывать всем тем, кто отказался заниматься моим ребёнком, что у меня таки получилось
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Таня Фадеева от 31 Август 2020, 17:02:32
Блин, я даже не думала, что за паллиативные статусом скрывается что-то такое.
Короче, я вообще вся запуталась.
Паллиатив - это по определению лечение не направленное на восстановление. Если доктора признают такой статус пациента, то это означает, что все,что он будет получать, лишь временная мера, которая облегчит его жизнь и жизнь ухаживающих.
На самом деле, статус,который присваивается - это освидетельствование на момент обращения, и вполне может быть, что с течением времени состояние изменится, а с ним и статус. Но вот мне показалось, что лучше пусть я преукрашу нынешнее положение, чем потом буду  снимать статус "безнадёжного" больного и доказывать всем тем, кто отказался заниматься моим ребёнком, что у меня таки получилось

Я, если честно, тоже немного запуталась: т.е. если я оформляю инвалидность и МСЭ посмотрят, что мы лежим и вегетативное состояние, сразу поставят паллиативное состояние и нам никакие реабилитации не светят??😯😯😯 Или бесплатные не светят, а платно то может возьмут??? А как возможно получить статус "малое сознание", там больше светит?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: мама Дины от 31 Август 2020, 17:44:14
Знаете, на сколько мне известно, при оформлении инвалидности указывают основное заболевание с кодом, дальше пишут рекомендации по лечению. Затем заседает комиссия, которая и определяет степень инвалидизации. В Украине это все  скорее формальность. Мне в мед выписке написали "подгруппа А" и подчеркнули красным карандашом. Но когда оформляет инвалидность ВКК проходишь в поликлинике по месту жительства. Я сказала, что мне не нужен этот статус и мне просто оформили инвалидность до 18 лет ( раньше мы подтверждали статус инвалида каждые 2 года). Говорят, что у нас и при подгруппе А можно получить и путевку и все необходимое, все зависит от курирующего врача. Но я решила перестраховаться, т.к. ортезы, коляски, обувь, таже возможность попасть в реацентр бесплатно.

Это лучше узнать в соц.обеспечении и в поликлинике.  Вот прям спросить прямым текстом, будет ли ребенок иметь какие нить ограничения в доступе к реабилитации?

 
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Бонда.С от 31 Август 2020, 18:13:23
Блин, я даже не думала, что за паллиативные статусом скрывается что-то такое.
Короче, я вообще вся запуталась.
Паллиатив - это по определению лечение не направленное на восстановление. Если доктора признают такой статус пациента, то это означает, что все,что он будет получать, лишь временная мера, которая облегчит его жизнь и жизнь ухаживающих.
На самом деле, статус,который присваивается - это освидетельствование на момент обращения, и вполне может быть, что с течением времени состояние изменится, а с ним и статус. Но вот мне показалось, что лучше пусть я преукрашу нынешнее положение, чем потом буду  снимать статус "безнадёжного" больного и доказывать всем тем, кто отказался заниматься моим ребёнком, что у меня таки получилось

Я, если честно, тоже немного запуталась: т.е. если я оформляю инвалидность и МСЭ посмотрят, что мы лежим и вегетативное состояние, сразу поставят паллиативное состояние и нам никакие реабилитации не светят??😯😯😯 Или бесплатные не светят, а платно то может возьмут??? А как возможно получить статус "малое сознание", там больше светит?

Пока у нас по другому немного не это смотрят.  У сына в ипр  "нуждается в паллиативном уходе ". Рекомендовали так сделать в нашем хосписе. Я долго колебалась,  но то что это ускорит саму комиссию мсэ до 3хдней,  и выдачу фсс тсров,  ну потом как оказалось по мере заключения контрактов.  Но вроде смотрю  да, присылают направления  практически сразу как заключать контракт.
Долго пытала заведующих в поликлинике на счет реабилитаций,  уверили, что ничего не изменится,  как ездили, так и ездили б,  если б не короновирус.
Инва  с этого года до 18 лет. Тсры  по полной программе: коляски , сан.стул, ходунки, опоры для стояния, сидения, лежания. Куча всяких туторов и аппаратов,  матрас. Но мне юрист на форуме дети ангелы говорит, что так быть не должно, это типа щедрость регионального  мсэ.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: tabiti от 01 Сентябрь 2020, 00:28:12
Мы живём в ДНР. У моей дочери инвалидность 1группа А. Что мы имеем: повышенное пособие, с сентября будем получать ГУМ помощь(т.к. написали что нужно протертое питание), по средствам реабилитации на комиссии нам написали, все что мы хотим. Уже дали коляску, кровать, ортопедический матрас. Должны дать шведскую стенку, вертикализатор. Наши врачи на комиссии вообще нам сказали, подумайте что надо все впишем. Наши врачи дают нам любое направления на обследования, какие нам надо. МРТ бесплатно и без очереди для нас. Я думаю, действительно больше зависит от врачей в вашем регионе. У нас врачи ко мне и к дочке очень хорошо относятся. По реа. Мы ещё никуда не ездили и заявки пока не подавали, поэтому не знаю как будет. Реабилитолог на дом приходит к нам. На реа буду пробовать через фонды пробиваться. Очень хвалят Сакуру в Челябинске, хочу туда попасть, там сильные спецы. А за свой счёт наверное к Козявкину в Трускавец будем ездить.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 01 Сентябрь 2020, 08:34:06
Буду всё узнавать, если что здесь напишу, т.к. на паллиатив нас ещё в реанимации поставили
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Лариса Щелконогова от 05 Сентябрь 2020, 21:17:02
Мы живём в ДНР. У моей дочери инвалидность 1группа А. Что мы имеем: повышенное пособие, с сентября будем получать ГУМ помощь(т.к. написали что нужно протертое питание), по средствам реабилитации на комиссии нам написали, все что мы хотим. Уже дали коляску, кровать, ортопедический матрас. Должны дать шведскую стенку, вертикализатор. Наши врачи на комиссии вообще нам сказали, подумайте что надо все впишем. Наши врачи дают нам любое направления на обследования, какие нам надо. МРТ бесплатно и без очереди для нас. Я думаю, действительно больше зависит от врачей в вашем регионе. У нас врачи ко мне и к дочке очень хорошо относятся. По реа. Мы ещё никуда не ездили и заявки пока не подавали, поэтому не знаю как будет. Реабилитолог на дом приходит к нам. На реа буду пробовать через фонды пробиваться. Очень хвалят Сакуру в Челябинске, хочу туда попасть, там сильные спецы. А за свой счёт наверное к Козявкину в Трускавец будем ездить.
Оля ,да мы снова едим в Сакурув этом году  Там лучшая реабилитация для уже  стабильных,как мой Леня  Но пока там не стационар Поэтому вам решать ,Жить нужно на квартире За такие деньги реабилитация не хуже ,а лучше ,чем в Германии или Испании . Если вы там успешно пройдете реабилитацию ,больше не захотите ездить в другие центры С проживанием три недели 180 тыс рубМы одновременно были с 4-мя ребятами взрослыми с чмт И все они,и мы ,были в Три сестры. Так все  удивились и сказали,что это небо и земля Столько процедур и проживание ,а  цена в 3 раза дешевле в СакуреКонечно ,в Три сестры кормят ресторанной едой ,но разве нам она нужна ?Нам детей поднимать важнее 
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: tabiti от 05 Сентябрь 2020, 22:20:00
Мы живём в ДНР. У моей дочери инвалидность 1группа А. Что мы имеем: повышенное пособие, с сентября будем получать ГУМ помощь(т.к. написали что нужно протертое питание), по средствам реабилитации на комиссии нам написали, все что мы хотим. Уже дали коляску, кровать, ортопедический матрас. Должны дать шведскую стенку, вертикализатор. Наши врачи на комиссии вообще нам сказали, подумайте что надо все впишем. Наши врачи дают нам любое направления на обследования, какие нам надо. МРТ бесплатно и без очереди для нас. Я думаю, действительно больше зависит от врачей в вашем регионе. У нас врачи ко мне и к дочке очень хорошо относятся. По реа. Мы ещё никуда не ездили и заявки пока не подавали, поэтому не знаю как будет. Реабилитолог на дом приходит к нам. На реа буду пробовать через фонды пробиваться. Очень хвалят Сакуру в Челябинске, хочу туда попасть, там сильные спецы. А за свой счёт наверное к Козявкину в Трускавец будем ездить.
Оля ,да мы снова едим в Сакурув этом году  Там лучшая реабилитация для уже  стабильных,как мой Леня  Но пока там не стационар Поэтому вам решать ,Жить нужно на квартире За такие деньги реабилитация не хуже ,а лучше ,чем в Германии или Испании . Если вы там успешно пройдете реабилитацию ,больше не захотите ездить в другие центры С проживанием три недели 180 тыс рубМы одновременно были с 4-мя ребятами взрослыми с чмт И все они,и мы ,были в Три сестры. Так все  удивились и сказали,что это небо и земля Столько процедур и проживание ,а  цена в 3 раза дешевле в СакуреКонечно ,в Три сестры кормят ресторанной едой ,но разве нам она нужна ?Нам детей поднимать важнее
Эля у меня стабильная, вот уже 2года точно, и все благодаря клеточной терапии. Мы все в Китай не можем попасть на операцию, границы сейчас закрыли и для лечения тоже(. Ждём. После Китая в Сакуру на реа. Такие планы.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Лариса Щелконогова от 06 Сентябрь 2020, 06:48:16
Оля ,я тоже считаю ,вам нужна Сакура Эля уже подготовлена к этому И многие приезжают туда на несколько месяцев Квартиры предоставляет сам центр в шаговой доступности Жаль,что они продали стационар с комнатами на 10 человек,там было 10 комнат  Это было идеальное лечение В этом же здании проводили лечение всем тяжелым ,лежачим ребятам   Очень жалко ,что там много китайцев из-за Пандемии не смогли вернуться в Россию Они уехали в отпуск ,а с 1 апреля центр ,как и многие леч учреждения ,закрылись Но еще такой момент Минздрав запретил работать китайцам без мед образования российского  .Дипломы китайские стали недействительны Не секрет,что каждый второй китаец  массажист без мед образования ,просто курсы  в самом Китае и художник  кстати  Остались 2 пары семейные ,у которых есть диплом российский Но они профи и к ним очередь  И еще несколько китайцев ,с дипломами  У нас был Ян ,это фамилия ,но его все так называют Жена его логопед  Именно он делал ЦиГун на руки и на ноги какой-то массаж Особенно уделял внимание стопам  и Ленчик стал отводить ногу в бедре Я согласна ,что клеточная терапия помогла Лене Я повторюсь. У нас было 9 разных подсадок У Лени была запредельная комаНо лечение старого организма путем пересадки стволовых и эмбриональных клеток не перспективно. Это подтверждают и научные сообщения о том, пересадка стволовых клеток дает хорошие результаты у сравнительно молодых организмов, и значительно хуже у старых Да ,я много читала о них Молодые больше спят и деление клеток происходит во сне ,а значит и регенерация происходит лучшеУ  нас очень медленное восстановление ,на протяжении 17 лет ,но что делать ,мы живем с этим Последняя подсадка была в 12 году Я не рекламирую Каждый решает сам У нас не было выхода и мы решились Сейчас нам нужна только реабилитация ,такая как в Сакуре или в ц Добрые руки Казань,но в ДР нет китайской методики ,там есть хороший дефектолог и коррекц педагог ,мы ездим из-за них А в Сакуре есть все Поэтому сейчас выбрали Сакуру 
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: tabiti от 06 Сентябрь 2020, 09:06:16
Оля ,я тоже считаю ,вам нужна Сакура Эля уже подготовлена к этому И многие приезжают туда на несколько месяцев Квартиры предоставляет сам центр в шаговой доступности Жаль,что они продали стационар с комнатами на 10 человек,там было 10 комнат  Это было идеальное лечение В этом же здании проводили лечение всем тяжелым ,лежачим ребятам   Очень жалко ,что там много китайцев из-за Пандемии не смогли вернуться в Россию Они уехали в отпуск ,а с 1 апреля центр ,как и многие леч учреждения ,закрылись Но еще такой момент Минздрав запретил работать китайцам без мед образования российского  .Дипломы китайские стали недействительны Не секрет,что каждый второй китаец  массажист без мед образования ,просто курсы  в самом Китае и художник  кстати  Остались 2 пары семейные ,у которых есть диплом российский Но они профи и к ним очередь  И еще несколько китайцев ,с дипломами  У нас был Ян ,это фамилия ,но его все так называют Жена его логопед  Именно он делал ЦиГун на руки и на ноги какой-то массаж Особенно уделял внимание стопам  и Ленчик стал отводить ногу в бедре Я согласна ,что клеточная терапия помогла Лене Я повторюсь. У нас было 9 разных подсадок У Лени была запредельная комаНо лечение старого организма путем пересадки стволовых и эмбриональных клеток не перспективно. Это подтверждают и научные сообщения о том, пересадка стволовых клеток дает хорошие результаты у сравнительно молодых организмов, и значительно хуже у старых Да ,я много читала о них Молодые больше спят и деление клеток происходит во сне ,а значит и регенерация происходит лучшеУ  нас очень медленное восстановление ,на протяжении 17 лет ,но что делать ,мы живем с этим Последняя подсадка была в 12 году Я не рекламирую Каждый решает сам У нас не было выхода и мы решились Сейчас нам нужна только реабилитация ,такая как в Сакуре или в ц Добрые руки Казань,но в ДР нет китайской методики ,там есть хороший дефектолог и коррекц педагог ,мы ездим из-за них А в Сакуре есть все Поэтому сейчас выбрали Сакуру
согласна, тоже в Сакуру поедим, но после Китая. Детям стволовые хорошо помогают, особенно эмбриональные.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 06 Сентябрь 2020, 11:08:46
Оля ,я тоже считаю ,вам нужна Сакура Эля уже подготовлена к этому И многие приезжают туда на несколько месяцев Квартиры предоставляет сам центр в шаговой доступности Жаль,что они продали стационар с комнатами на 10 человек,там было 10 комнат  Это было идеальное лечение В этом же здании проводили лечение всем тяжелым ,лежачим ребятам   Очень жалко ,что там много китайцев из-за Пандемии не смогли вернуться в Россию Они уехали в отпуск ,а с 1 апреля центр ,как и многие леч учреждения ,закрылись Но еще такой момент Минздрав запретил работать китайцам без мед образования российского  .Дипломы китайские стали недействительны Не секрет,что каждый второй китаец  массажист без мед образования ,просто курсы  в самом Китае и художник  кстати  Остались 2 пары семейные ,у которых есть диплом российский Но они профи и к ним очередь  И еще несколько китайцев ,с дипломами  У нас был Ян ,это фамилия ,но его все так называют Жена его логопед  Именно он делал ЦиГун на руки и на ноги какой-то массаж Особенно уделял внимание стопам  и Ленчик стал отводить ногу в бедре Я согласна ,что клеточная терапия помогла Лене Я повторюсь. У нас было 9 разных подсадок У Лени была запредельная комаНо лечение старого организма путем пересадки стволовых и эмбриональных клеток не перспективно. Это подтверждают и научные сообщения о том, пересадка стволовых клеток дает хорошие результаты у сравнительно молодых организмов, и значительно хуже у старых Да ,я много читала о них Молодые больше спят и деление клеток происходит во сне ,а значит и регенерация происходит лучшеУ  нас очень медленное восстановление ,на протяжении 17 лет ,но что делать ,мы живем с этим Последняя подсадка была в 12 году Я не рекламирую Каждый решает сам У нас не было выхода и мы решились Сейчас нам нужна только реабилитация ,такая как в Сакуре или в ц Добрые руки Казань,но в ДР нет китайской методики ,там есть хороший дефектолог и коррекц педагог ,мы ездим из-за них А в Сакуре есть все Поэтому сейчас выбрали Сакуру
согласна, тоже в Сакуру поедим, но после Китая. Детям стволовые хорошо помогают, особенно эмбриональные.

Добрый день! Я слышала, что для выезда на лечение границы открыли, не так ?
Я тоже списалась с клиникой в Китае, выслала документы, видео дочки- они готовы нас принять 🙏так что мы тоже поедем, правда я не знаю, сколько нам понадобится процедур... вы когда поедете- пожалуйста, напишите! Мне очень важна вся информация по центру этому🙏
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: tabiti от 06 Сентябрь 2020, 12:08:52
Оля ,я тоже считаю ,вам нужна Сакура Эля уже подготовлена к этому И многие приезжают туда на несколько месяцев Квартиры предоставляет сам центр в шаговой доступности Жаль,что они продали стационар с комнатами на 10 человек,там было 10 комнат  Это было идеальное лечение В этом же здании проводили лечение всем тяжелым ,лежачим ребятам   Очень жалко ,что там много китайцев из-за Пандемии не смогли вернуться в Россию Они уехали в отпуск ,а с 1 апреля центр ,как и многие леч учреждения ,закрылись Но еще такой момент Минздрав запретил работать китайцам без мед образования российского  .Дипломы китайские стали недействительны Не секрет,что каждый второй китаец  массажист без мед образования ,просто курсы  в самом Китае и художник  кстати  Остались 2 пары семейные ,у которых есть диплом российский Но они профи и к ним очередь  И еще несколько китайцев ,с дипломами  У нас был Ян ,это фамилия ,но его все так называют Жена его логопед  Именно он делал ЦиГун на руки и на ноги какой-то массаж Особенно уделял внимание стопам  и Ленчик стал отводить ногу в бедре Я согласна ,что клеточная терапия помогла Лене Я повторюсь. У нас было 9 разных подсадок У Лени была запредельная комаНо лечение старого организма путем пересадки стволовых и эмбриональных клеток не перспективно. Это подтверждают и научные сообщения о том, пересадка стволовых клеток дает хорошие результаты у сравнительно молодых организмов, и значительно хуже у старых Да ,я много читала о них Молодые больше спят и деление клеток происходит во сне ,а значит и регенерация происходит лучшеУ  нас очень медленное восстановление ,на протяжении 17 лет ,но что делать ,мы живем с этим Последняя подсадка была в 12 году Я не рекламирую Каждый решает сам У нас не было выхода и мы решились Сейчас нам нужна только реабилитация ,такая как в Сакуре или в ц Добрые руки Казань,но в ДР нет китайской методики ,там есть хороший дефектолог и коррекц педагог ,мы ездим из-за них А в Сакуре есть все Поэтому сейчас выбрали Сакуру
согласна, тоже в Сакуру поедим, но после Китая. Детям стволовые хорошо помогают, особенно эмбриональные.

Добрый день! Я слышала, что для выезда на лечение границы открыли, не так ?
Я тоже списалась с клиникой в Китае, выслала документы, видео дочки- они готовы нас принять 🙏так что мы тоже поедем, правда я не знаю, сколько нам понадобится процедур... вы когда поедете- пожалуйста, напишите! Мне очень важна вся информация по центру этому🙏
написала в лс
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Лариса Щелконогова от 06 Сентябрь 2020, 12:20:34
Девочки ! Я знаю ,что  был форум Караван-Азия и там как раз мамочки ,которые ездили в Китай Вы узнайте Очень хвалили менеджера или куратора ,но не важно ,Сергея Пономарева Он и переводчик и слесарь и электрик и таксист Вроде он в Харбине Но и в других городах Китая есть наши ,кто работает на этой должности Потом ,да ,Сакура поможет Русские не хуже делают там иглоукалывание ,вакуумный массаж В любом случае,.вашим ребяткам поможет,ведь у них рост не прекратился и им нужно помочь расти В Одноклассниках тоже есть китаец Сергей Джо ,он может подсказать ,наверное .Вы молодцы,что не опускаете руки В Казани есть центр Первый шаг ,там тоже китайцы Организовала Лена У нее ребенок ДЦП и даже открыла в Сыктывкаре ,Волгограде ,Ульяновске филиалы
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 07 Сентябрь 2020, 15:35:39
Добрый день!
Спасибо всем за сообщения, читаем, набираемся опыта, информации.
Мы с 1 сентября дома
Начали понемногу глотать. Только язычек не работает особо, если присаживаю его, то изо рта всё вытекает, глотает только полулёжа, почти лёжа, хотя так не рекомендуют, но так он хотя бы удерживает во рту что даю. Кефир не любит, даже рот не закрывает когда даю, хотя до болезни любил, пюрешки детские когда даю, сын открывает, закрывает рот и глотает.
Кричит когда действие аминазина заканчивается, и у него появляется беспокойство и он прям остро реагирует, и кричит. Ещё кричит когда пугается. Пугается когда беру его на руки как-то не так как он хочет.
Блин, ну когда он кричит из-за беспокойства, сердце кровью обливается. Хоть самой пить реланиум начинать((( но на самом деле не пью никаких успокоительных
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 07 Сентябрь 2020, 15:41:12
Иногда выкладываю Стёпу на животик, выдерживает минут 10, потом стонать начинает
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Лариса Щелконогова от 08 Сентябрь 2020, 07:54:32
Иногда выкладываю Стёпу на животик, выдерживает минут 10, потом стонать начинает
Оля вы правильно делаете -выкладываете на живот Это нужно ,несмотря ни на что ,И нужно делать каждый день по 3 раза Это позиционирование .Ваше счастье уже в том ,что вы рядом с ребенком ,а он не в реанимации один на один с персоналом  В таком состоянии позиционирование больного ребенка относится к ЛФК. Пусть на 10 минут ,потом подольше ,но лежать на животе необходимо . Сейчас ваш малыш ведет борьбу с болезнью ,он подает сигналы ,о том ,что ему плохо . Но ведь 10 минут выдерживает и это уже гимнастика Мы знания собираем там сям ,и это накапливает опыт Я помню ,мы были уже в травме ,нас перевели из реанимации И такое счастье ,что мой мальчик был со мной , я не могла без него ,а тут он со мной .Я его зацеловывала Ведь больному в таком состоянии нужно больше внимания ,ласки,обнимашек,тем более ребенку . Он должен понять,что он нужен и и это придает силы бороться Так вот Я обнимаю его ,целую ,заходит дежурный врач и говорит :
 Мамочка ,а вы его на животик выкладываете?
- А как если у него трахеостома?
- А вы найдите положение ,подложите что-то
У нас на животе Леня расслаблялся и даже засыпал У всех по-разному ,но это упражнение ,а упражнения не всегда  приятными бывают Даже обычные движения ,придают боль Леня был в позе эмбриона и нам пришлось почти год исправлять ему эту дугу на позвоночнике ,На животе подкладывайте стопочку простынок под грудь или маленькую подушечку ,меняйте поворот головы
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Сентябрь 2020, 08:47:36
Время идёт. Если и есть изменения, то это маленькие крупицы, но спасибо и за них. Мой Стёпа через ротик съедает по 2-3 ложечки пюрешки, мясные, фруктовые, а вот кисломолочка так ему и не нравится. Зато хорошо, что есть предпочнения!
И изменилось лицо немного. Стало приобретать свои черты. Губки возвращаются бантиком. И с рождения он был очень серьезный, бровки как бы были немного нахмурены, после отека как-то было всё размыто, а теперь снова появилось его серьезное выражение лица.
А в общем по состоянию всё так же.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 28 Сентябрь 2020, 10:35:21
Время идёт. Если и есть изменения, то это маленькие крупицы, но спасибо и за них. Мой Стёпа через ротик съедает по 2-3 ложечки пюрешки, мясные, фруктовые, а вот кисломолочка так ему и не нравится. Зато хорошо, что есть предпочнения!
И изменилось лицо немного. Стало приобретать свои черты. Губки возвращаются бантиком. И с рождения он был очень серьезный, бровки как бы были немного нахмурены, после отека как-то было всё размыто, а теперь снова появилось его серьезное выражение лица.
А в общем по состоянию всё так же.

Ольга, добрый день! Если динамика есть- это уже хорошо!
А сахара ваши как? Стабильны? Я состою в группе родителей с детками диа(вотсап) там мамочки с многолетним стажем, я когда только осталась наедине с диабетом- задавала им кучу вопросов, и они мне очень помогали! Так что если захотите мы вас добавим, только номер телефона ваш в лс отправьте мне!
И ещё вопрос, вы кормите только пюрешками? Фруктовые? Ваши сахара не скачут от них? Ребёнок в весе не теряет?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Сентябрь 2020, 12:37:29
Маргарита, основное питание- смесь пептамен юниор, остальное чисто разработать глотание, сахар у нас вообще до сих пор скачет, при том с постоянным питанием, не понимаю почему, на той неделе были всё время нормальные, а вчера бац и 17 ни с того ни с сего. С едой новой не эксперементировала.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Лариса Щелконогова от 28 Сентябрь 2020, 13:07:07
Оля ,верхняя губка часто укорачивается и поднимается вверх Вы делайте упражнения каждый день-растягивайте ее,соединяйте с нижней губой . Мы не делали,не знали,рот был открыт ,поэтому трудно было ее вернуть в исходное положение  Также пальчиками хмурьте брови,поднимайте их,сводите раздвигайте . Из-за сглаженности мышц  лицевых ,мой Леня выглядит в свои 32 года на 18 лет Мы с мужем стареем,а он нет У нас в последнее время спрашивают-он поздний ребенок ?Когда узнают ,что ему 32 ,не верят Мы даже стали щетину оставлять ему и усики,но все равно он молодо смотрится ,говорят,как новобранец  Сейчас мимика приобретает новые формы ,стал хмурить нос ,А насчет верхней губы ,я смотрела видео Азизы и Селима Они здесь на форуме есть,вроде писал карточку папа  Сейчас в Германии семья на лечении .И  логопед ей тоже на немецком говорила ,но было понятно -вытягивать губу
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Лариса Щелконогова от 28 Сентябрь 2020, 13:11:01
Время идёт. Если и есть изменения, то это маленькие крупицы, но спасибо и за них. Мой Стёпа через ротик съедает по 2-3 ложечки пюрешки, мясные, фруктовые, а вот кисломолочка так ему и не нравится. Зато хорошо, что есть предпочнения!
И изменилось лицо немного. Стало приобретать свои черты. Губки возвращаются бантиком. И с рождения он был очень серьезный, бровки как бы были немного нахмурены, после отека как-то было всё размыто, а теперь снова появилось его серьезное выражение лица.
А в общем по состоянию всё так же.

Ольга, добрый день! Если динамика есть- это уже хорошо!
А сахара ваши как? Стабильны? Я состою в группе родителей с детками диа(вотсап) там мамочки с многолетним стажем, я когда только осталась наедине с диабетом- задавала им кучу вопросов, и они мне очень помогали! Так что если захотите мы вас добавим, только номер телефона ваш в лс отправьте мне!
И ещё вопрос, вы кормите только пюрешками? Фруктовые? Ваши сахара не скачут от них? Ребёнок в весе не теряет?
В ватсап есть группа "Мамы ,Там почти все бывшие участники форума этого ,мамы с большим опытом
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Сентябрь 2020, 13:39:27
Лариса, спасибо, да у нас тоже часто рот открыт, добавим ещё эти упражнения.
Так, и по ходу надо ватсап устанавливать )
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Сентябрь 2020, 13:49:26
Также пальчиками хмурьте брови,поднимайте их,сводите раздвигайте .
Ему его брат (старший сын) всякие рожицы делает, а я ругала, оказывается не надо ругать, а наоборот пусть делает, тренирует мышцы )))
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 28 Сентябрь 2020, 14:07:13
Время идёт. Если и есть изменения, то это маленькие крупицы, но спасибо и за них. Мой Стёпа через ротик съедает по 2-3 ложечки пюрешки, мясные, фруктовые, а вот кисломолочка так ему и не нравится. Зато хорошо, что есть предпочнения!
И изменилось лицо немного. Стало приобретать свои черты. Губки возвращаются бантиком. И с рождения он был очень серьезный, бровки как бы были немного нахмурены, после отека как-то было всё размыто, а теперь снова появилось его серьезное выражение лица.
А в общем по состоянию всё так же.

Ольга, добрый день! Если динамика есть- это уже хорошо!
А сахара ваши как? Стабильны? Я состою в группе родителей с детками диа(вотсап) там мамочки с многолетним стажем, я когда только осталась наедине с диабетом- задавала им кучу вопросов, и они мне очень помогали! Так что если захотите мы вас добавим, только номер телефона ваш в лс отправьте мне!
И ещё вопрос, вы кормите только пюрешками? Фруктовые? Ваши сахара не скачут от них? Ребёнок в весе не теряет?
В ватсап есть группа "Мамы ,Там почти все бывшие участники форума этого ,мамы с большим опытом

Лариса, добрый день! Я имела ввиду именно группу по диабету! Тк новички не всегда сами могут справится с сахарами, а врачи 24/7 не будут консультировать!
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 28 Сентябрь 2020, 14:08:12
Маргарита, основное питание- смесь пептамен юниор, остальное чисто разработать глотание, сахар у нас вообще до сих пор скачет, при том с постоянным питанием, не понимаю почему, на той неделе были всё время нормальные, а вчера бац и 17 ни с того ни с сего. С едой новой не эксперементировала.

Ольга, какой у вас инсулин дневной/ночной
И дозировки?
Напишите, попробую вам помочь понять причину высоких скачков
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Сентябрь 2020, 14:19:57
Маргарита, дневной 9,5, ночной был 2,5, сейчас до 1 опустили, гиповал несколько ночей подряд
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Сентябрь 2020, 14:20:38
Это болюсный
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Сентябрь 2020, 14:24:19
А короткий приблизительно:
5разовое питание на 2,5 ХЕ
4
1,5
1,5
2
2
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Сентябрь 2020, 14:28:25
Сахар стараемся держать не выше 10, когда 5, все признаки гипогликимии
За ночь падает с 12 вечернего падает до утра до 5
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 28 Сентябрь 2020, 17:41:14
Это болюсный

А какие фирмы инсулина?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Сентябрь 2020, 18:14:11
Левемир и ново-рапид
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 28 Сентябрь 2020, 20:42:26
Левемир и ново-рапид

Я так и думала)) мы тоже начинали с левемира, наши сахара скакали, как ненормальные , перешли на Тресибу- и бед не знаем)
Проконсультируйтесь с вашим врачом эндокринологом, возможно она заменит вам!
Либо подкорректируйте левемир дневной и ночной, странно, что у вас дневной 9,5- он днём не гипует?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Сентябрь 2020, 20:56:42
Днём вообще не гипует, даже высоковаты бывают, а вот ночью бывает гипует, поэтому и опустили с 2,5 до 1, и т.к.ночной всего 1 и он у нас работает до 7 утра, а завтрак первый в 6, потому короткий на завтрак делаю 4, хотя еда на 2,5 ХЕ
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Сентябрь 2020, 21:07:08
А тресиба на 12 часов или на сутки?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 28 Сентябрь 2020, 22:33:59
А тресиба на 12 часов или на сутки?
Тресиба идёт с накопительным эффектом, котят 1 раз в сутки.
А вам питание расписывал диетолог или эндокринолог? Почему у вас первый завтрак в 6 утра 😳
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Сентябрь 2020, 22:43:33
Я честно говоря не знаю кто расписывал, так ещё в реанимации кормили, и сказали так и кормить. Каждые 4 часа: 6, 10, 14, 18, 22
Он уже даже привык к этому, к 6 просыпается, беспокоиться начинает, кушать видимо хочет
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 28 Сентябрь 2020, 22:48:04
У нас получается разница в дневном и ночном большая, не знаю так получится 1 раз в сутки колоть?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 28 Сентябрь 2020, 23:33:36
У нас получается разница в дневном и ночном большая, не знаю так получится 1 раз в сутки колоть?
Мы колим тресибу в 22:00(один раз)
Уходим спать с сахарами не ниже 5-стараюсь именно к этой цифре подогнать, это для нас прям хороший показатель- встаём в 9:00 с сахаром 7/8/9 иногда
Последний приём пищи у нас в 20:00
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 29 Сентябрь 2020, 07:32:38
Мы колим тресибу в 22:00(один раз)
Уходим спать с сахарами не ниже 5-стараюсь именно к этой цифре подогнать, это для нас прям хороший показатель- встаём в 9:00 с сахаром 7/8/9 иногда
Последний приём пищи у нас в 20:00
Сейчас поменяем время еды, посмотрим, что из этого получится. А вот на счёт длинного инсулина у меня сомнения, т.к. ночного инсулина нам мало надо, а дневного много, то один раз в сутки колоть сколько я вообще не понимаю.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 29 Сентябрь 2020, 18:50:01
Мы колим тресибу в 22:00(один раз)
Уходим спать с сахарами не ниже 5-стараюсь именно к этой цифре подогнать, это для нас прям хороший показатель- встаём в 9:00 с сахаром 7/8/9 иногда
Последний приём пищи у нас в 20:00
Сейчас поменяем время еды, посмотрим, что из этого получится. А вот на счёт длинного инсулина у меня сомнения, т.к. ночного инсулина нам мало надо, а дневного много, то один раз в сутки колоть сколько я вообще не понимаю.

Ольга, добрый вечер!
Мы спокойно колим 1 раз в сутки, подбирали время правда недельку- начали с Утра и поднимали по времени в итоге до 22:00- идеально нам подошло.
Вы просто прочитайте про тресибу, их с левемиром сравнивать не надо- у них разный эффект.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 29 Сентябрь 2020, 18:51:25
Мы колим тресибу в 22:00(один раз)
Уходим спать с сахарами не ниже 5-стараюсь именно к этой цифре подогнать, это для нас прям хороший показатель- встаём в 9:00 с сахаром 7/8/9 иногда
Последний приём пищи у нас в 20:00
Сейчас поменяем время еды, посмотрим, что из этого получится. А вот на счёт длинного инсулина у меня сомнения, т.к. ночного инсулина нам мало надо, а дневного много, то один раз в сутки колоть сколько я вообще не понимаю.

Добавлю: многие родители перешли на тресибу, гораздо удобнее инсулин, и сахара держит очень хорошо!
Но я вам только лишь советую, тк уже перепробовали много чего с левемиром, а так дело ваше)
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 29 Сентябрь 2020, 22:26:20

Добавлю: многие родители перешли на тресибу, гораздо удобнее инсулин, и сахара держит очень хорошо!
Но я вам только лишь советую, тк уже перепробовали много чего с левемиром, а так дело ваше)
[/quote]
Маргарита, а вы сколько инсулина кололи день-ночь, до того как перешли на тресиба?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 30 Октябрь 2020, 22:03:14
Добрый день, давно не писала в карточке.
Недавно у нас был дома невролог из больницы в которой лежали, написала, что Стёпа в сознании, но ментальные симптомы отсутствуют.
Криков наверное стало меньше, но мы практически от него не отходим, почти всё время с ним и что-то с ним делаем. Стал чаще двигать руками, но не осознанно, а хаотично. Просьбы никакие не выполняет, но надеюсь что пока не выполняет.
И никак не могу разобраться с МРТ, делали нам его давно, но я как понимала, что кора у него пострадала в теменно-затылочной части, т.к. туда пришелся инсульт, а невролог говорит что эпиприступы в лобной и височной части, т.к. туда пришлись самые большие нарушения. И вот никак не пойму в какой части коры самые большие повреждения, а где поменьше
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 31 Октябрь 2020, 12:53:03
Добрый день, давно не писала в карточке.
Недавно у нас был дома невролог из больницы в которой лежали, написала, что Стёпа в сознании, но ментальные симптомы отсутствуют.
Криков наверное стало меньше, но мы практически от него не отходим, почти всё время с ним и что-то с ним делаем. Стал чаще двигать руками, но не осознанно, а хаотично. Просьбы никакие не выполняет, но надеюсь что пока не выполняет.
И никак не могу разобраться с МРТ, делали нам его давно, но я как понимала, что кора у него пострадала в теменно-затылочной части, т.к. туда пришелся инсульт, а невролог говорит что эпиприступы в лобной и височной части, т.к. туда пришлись самые большие нарушения. И вот никак не пойму в какой части коры самые большие повреждения, а где поменьше

Добрый день!
Я вам хочу сказать, что после повержедения в голове происходят разрешительные процессы на протяжении нескольких месяцев- советую повторить мрт, чтобы понять динамику повреждений. Мы за год уже 4 мрт сделали. Тк у вас на тот момент была одна картинка- сейчас она может быть совсем другой.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 31 Октябрь 2020, 14:24:17
Да, надо бы новое конечно сделать... Хотя я там всё равно мало что понимаю. А есть кто-нибудь на сайте, кто в МРТ хорошо разбирается? По снимкам или по описаниям? Если кто-нибудь есть, помогите мне, пожалуйста! ))
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 31 Октябрь 2020, 14:26:12
Вчера написала, что он кричать поменьше стал. А сегодня он мне устроил кузькину мать.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 31 Октябрь 2020, 15:35:27
Вчера написала, что он кричать поменьше стал. А сегодня он мне устроил кузькину мать.

Ольга после мрт вам невролог должен рассказать какая зона пострадала, и за что она отвечает.
По поводу криков- думаю, что вашего малыша что то беспокоит все таки( нужно найти проблему обязательно- он ведь пытается таким образом вам сообщить свою боль/неудобство ((
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 31 Октябрь 2020, 15:50:56
Ок, поняла, в следующую встречу буду её мучить, пусть рассказывает, ото они все говорят, что очень много очагов поражения, а досконально никто ничего не сказал, говорят может ничему не научиться, но всякое бывает, верьте.
А на счёт того что его что-то беспокоит, это точно, те же сами дистонических атаки... Один невролог говорит хватит баклосан давать, отменили еле-еле, другая пришла говорит добавляйте баклосан. Я говорю мы его только отменили, и особо от него толка не было. Всё равно добавляйте + схему депакина изменила. Всё. Поэтому и сижу с ним постоянно, т.к. пока что-то делаю, он спокойнее.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 31 Октябрь 2020, 17:35:03
Ок, поняла, в следующую встречу буду её мучить, пусть рассказывает, ото они все говорят, что очень много очагов поражения, а досконально никто ничего не сказал, говорят может ничему не научиться, но всякое бывает, верьте.
А на счёт того что его что-то беспокоит, это точно, те же сами дистонических атаки... Один невролог говорит хватит баклосан давать, отменили еле-еле, другая пришла говорит добавляйте баклосан. Я говорю мы его только отменили, и особо от него толка не было. Всё равно добавляйте + схему депакина изменила. Всё. Поэтому и сижу с ним постоянно, т.к. пока что-то делаю, он спокойнее.

Знаете, нам в Питере говорили, что у неё неврологически такое состояние постоянно будет- она кричала и плакала сутки- сказали- свыкнитесь... но я естественно не оставила этот вопрос и достала всех и вся- за месяц вывели ребёнка и она перестала кричать! Сейчас она может криком и плачет на Болезненный укол так реагировать, в остальное время она спокойна... конечно ее мучает боль в мышцах- пробуйте колоть ботокс и все возможные вспомогательные препараты! Вы обязаны снять боль ребёнку.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 31 Октябрь 2020, 18:17:31
Снова буду поднимать этот вопрос... Про ботокс я спрашивала, про клоназепам, почему то всё это они не хотят нам выписывать, без них же я не могу сама всё это выписать, а они говорят, вам это не подходит
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 31 Октябрь 2020, 18:18:46
Как до них достучаться?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Бонда.С от 01 Ноябрь 2020, 16:40:09
Добрый день, давно не писала в карточке.
Недавно у нас был дома невролог из больницы в которой лежали, написала, что Стёпа в сознании, но ментальные симптомы отсутствуют.
Криков наверное стало меньше, но мы практически от него не отходим, почти всё время с ним и что-то с ним делаем. Стал чаще двигать руками, но не осознанно, а хаотично. Просьбы никакие не выполняет, но надеюсь что пока не выполняет.
И никак не могу разобраться с МРТ, делали нам его давно, но я как понимала, что кора у него пострадала в теменно-затылочной части, т.к. туда пришелся инсульт, а невролог говорит что эпиприступы в лобной и височной части, т.к. туда пришлись самые большие нарушения. И вот никак не пойму в какой части коры самые большие повреждения, а где поменьше

Добрый день!
Я вам хочу сказать, что после повержедения в голове происходят разрешительные процессы на протяжении нескольких месяцев- советую повторить мрт, чтобы понять динамику повреждений. Мы за год уже 4 мрт сделали. Тк у вас на тот момент была одна картинка- сейчас она может быть совсем другой.

Прошу прощения, а что врачи хотят увидеть на столь частых  мрт?
Мне практически единогласно говорят,  что смысла нет делать часто, раз в год или в два более чем достаточно. 
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: tabiti от 01 Ноябрь 2020, 22:27:39
Совершенно согласна с коментом выше. Смысл делать 4раза за год, если только шунт не стоить и есть ухудшения. А так раз в год достаточно, ещё через 6мес после травмы или установки шунта рекомендуют, а дальше 1раз а год. Да и что вы хотите у врача узнать о поражениях мозга (какие участки поражены? И что?). Нужно больше на симптоматику смотреть.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 02 Ноябрь 2020, 15:32:31
Добрый день, давно не писала в карточке.
Недавно у нас был дома невролог из больницы в которой лежали, написала, что Стёпа в сознании, но ментальные симптомы отсутствуют.
Криков наверное стало меньше, но мы практически от него не отходим, почти всё время с ним и что-то с ним делаем. Стал чаще двигать руками, но не осознанно, а хаотично. Просьбы никакие не выполняет, но надеюсь что пока не выполняет.
И никак не могу разобраться с МРТ, делали нам его давно, но я как понимала, что кора у него пострадала в теменно-затылочной части, т.к. туда пришелся инсульт, а невролог говорит что эпиприступы в лобной и височной части, т.к. туда пришлись самые большие нарушения. И вот никак не пойму в какой части коры самые большие повреждения, а где поменьше

Добрый день!
Я вам хочу сказать, что после повержедения в голове происходят разрешительные процессы на протяжении нескольких месяцев- советую повторить мрт, чтобы понять динамику повреждений. Мы за год уже 4 мрт сделали. Тк у вас на тот момент была одна картинка- сейчас она может быть совсем другой.

Прошу прощения, а что врачи хотят увидеть на столь частых  мрт?
Мне практически единогласно говорят,  что смысла нет делать часто, раз в год или в два более чем достаточно.
Первое мрт после травмы- и следующее обязательно в динамике необходимо сделать, тк процессы разрушения на первом не все видны!
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 02 Ноябрь 2020, 15:35:36
Совершенно согласна с коментом выше. Смысл делать 4раза за год, если только шунт не стоить и есть ухудшения. А так раз в год достаточно, ещё через 6мес после травмы или установки шунта рекомендуют, а дальше 1раз а год. Да и что вы хотите у врача узнать о поражениях мозга (какие участки поражены? И что?). Нужно больше на симптоматику смотреть.

Я к тому писала, что одного мрт мало!
Нам сделали 4 в разных больницах- и это за год, это было не обязательно - но врачи хотели понять, почему у нас нет судорог
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 02 Ноябрь 2020, 17:31:25
Маргарита, а то что у вас судорог нет, это ЭЭГ показало?
И ещё, почему врачей удивляло что судорог нет?
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Маргарита1315 от 02 Ноябрь 2020, 18:08:15
Маргарита, а то что у вас судорог нет, это ЭЭГ показало?
И ещё, почему врачей удивляло что судорог нет?
Да мы ставили монитор на несколько часов, потом на сутки- судорожной активности нет.
Удивило врачей то, что с такими нарушениями- судороги должны быть- как они сказали.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 02 Ноябрь 2020, 18:55:44
Маргарита, поняла, спасибо
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: tabiti от 03 Ноябрь 2020, 19:32:40
Совершенно согласна с коментом выше. Смысл делать 4раза за год, если только шунт не стоить и есть ухудшения. А так раз в год достаточно, ещё через 6мес после травмы или установки шунта рекомендуют, а дальше 1раз а год. Да и что вы хотите у врача узнать о поражениях мозга (какие участки поражены? И что?). Нужно больше на симптоматику смотреть.

Я к тому писала, что одного мрт мало!
Нам сделали 4 в разных больницах- и это за год, это было не обязательно - но врачи хотели понять, почему у нас нет судорог
хорошо что нет. У нас тоже нет эпи. И после травмы ниразу не было
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: tabiti от 03 Ноябрь 2020, 19:34:24
Маргарита, а то что у вас судорог нет, это ЭЭГ показало?
И ещё, почему врачей удивляло что судорог нет?
Да мы ставили монитор на несколько часов, потом на сутки- судорожной активности нет.
Удивило врачей то, что с такими нарушениями- судороги должны быть- как они сказали.
МРТ они делали посмотреть очаги, которые эпи могут провоцировать. Значит нет у вас таких очагов и это хорошо.
Название: Re: Сын Степан, 5 лет. Инсульт и отек мозга после кетаацидоза. ВС
Отправлено: Ольга М. от 04 Ноябрь 2020, 14:38:27
Ну у нас по-любому будут ((( невролог, которая приходила, видела Стёпу, когда его выводили из комы... Сказала, что у него было статусное течение, т.е. как я понимаю постоянно...
мальчик мой (((