Автор Тема: Мой сын Платон, 4 года. Септический шок, отёк мозга, кома 3. Тромбы  (Прочитано 11213 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анна Качан

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 7
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Здравствуйте. Я уже долгое время на этом форуме в поисках ответов на свои вопросы. И все же, решила поделится историей моего сына, историей моего горя.
Мой сын перенёс в 1 год микст инфекцию из-за которой появились проблемы по неврологии. (К самой коме это не относится, просто предистория).
В октябре 2020 года поехали с сыном на реабилитации в Польшу, все было отлично, мой малыш старался со всех сил встать на ноги и начать самостоятельно ходить. 2 недели занятий закончились простудой...ну с кем не бывает, осень....
Спустя 3 дня простуды начала падать сатурация (может ковид, подумала я). Пару часов мучались и в итоге вызвала скорую. В машине скорой помощи Дали кислород и все нормализовалось, но как начали ставить катетер в шею (на руках Вены плохие) остановка дыхания. Интубация. Ивл.
В итоге польские врачи выявили нейроинфекцию , но что за возбудитель так и не нашли. Решили транспортировать в Беларусь.
В день транспортировки все было хорошо, меня утром пустили к моему малышу , отключили от ивл , но все равно был с интубационной трубкой, он баловался, смеялся..ничего не предвещало беды.
Положили сына в польскую скорую, меня посадили рядом и мы отправились на границу, там нас ожидала белорусская скорая. Спустя 20-30 мин Платону стало плохо, он очень сильно потел, срывал ивл, хотел дышать сам , было видно что ему что-то мешает и беспокоит. За 2ух часовую дорогу стул был раз 7 , жидкий и очень зловонный. Переодевала 4 раза, вещи от пота можно было выжимать. Так страшно мне никогда не было, я плакала кричала врачу, но он ехал на переднем сидении и честно говоря ему было наплевать на всё..
Вот мы уже на границе. Вижу белорусских медиков. Ура!
Эта картина стоит до сих пор перед глазами.... мост, река, линия на асфальте , 2 машины реанимации и врач который достаёт моего еле живого , бледного, почти былого сына с носилок и кладёт к себе в скорую.
«Наконец-то, сейчас все стабилизируют» - подумала я, а внутри горит все огнём от страха и бушует от радости, что рядом белорусские медики.
И как вы думаете? Спустя 20 мин мой сын срывал с себя все датчики и пытался слезть с кушетки :) на его лице появился румянец и улыбка. В тот момент с моей души упал огромный камень со страхом, я была уверенна, что все наконец то нормализовалось.
Дорога занимала 5 часов до больницы в моем городе. Платон долго воевал с датчиками и в итоге уснул..я так думала....
На остановке решили проверить датчики, в итоге пульс 200 , сатурация 80 на ивл. Тут и началась вторая волна паники
Приехали в больницу. Давление 50/30, чсс 220, температура 41, без сознания, лицо синее.
Меня отправили домой, мол ночь будет тяжелой и вам тут не место.
Септический шок. Лактат 17, все Газы крови , да и впринципе все анализы ужасные. Воскресение. Утром я приехала и не понимала, что происходит, просто спит, слабенький твердили врачи, но прогнозы были ужасные. Они каждый день думали, что до утра не доживет ( об этом я только недавно узнала, лично мне это никто тогда не говорил)
В понедельник утром стою под дверью реанимации собираюсь звонить , но мне звонок «я лечащий врач, прощу вас приехать в больницу»..что я испытала тогда ничего не сказать.
Захожу в палату и мне показывают синюю ногу и говорят, что сейчас приедет реанимационная бригада и повезёт моего сына в хирургический центр на ампутацию ноги. Весь мир остановился. Зачем? Почему? За что?
В итоге ампутировали спустя неделю половину стопы, а планировалось 1/3 голени. Отстроилась ножка. Молодец сын! Борись! Пришёл невролог и вот тогда все, я перестала жить, а просто существовала. Невролог сказала «кома 3, мои соболезнования» и все, телефон положила и осталась одна со своими мыслями и непониманием всего происходящего.
 
Септический шок. ДВС синдром. Отек мозга. Кома 3. Вклинение в ствол мозга.

Ноябрь.
Платон не держит давление, температуру. Могли согреть только до 35.5, давление на бешенных дозах адреналина и норадреналина поддерживалось. Движений никаких. Натрий около 180. Огромные пролежни на голове и копчике. Врачи говорят ужасы, уверенны, что не доживет до утра...каждый день так думали.
Говорят, что мол все, смерть мозга, прощайтесь.
Долго ещё воевали мы с врачами и с этой чертовой комой

Февраль. Доказала, что мозг жив :). На ээг активность есть, отёк сошёл, давление и температуру мой боец держит ( месяца 1,5-2 наверное уже)
Движения и реакция на боль есть, трахеостома, поддыхивает.

Но теперь плохое.
Тромбы внутренних артерий, начался некроз коры и мозжечка.
Желудок не работает с того момента как приехали в Беларусь, кормят сразу в кишечник. Вес набирает. В желудке скапливается много слизи, врачи пожимают плечами.
Но само состояние не ухудшается, даже внешне очень красивый молодой человек :)
Реагировал на вопросы подёргиванием ноги. Да! Именно на вопросы. «Да» дергает , «нет» спокойно лежит.
Зрачки средние, на свет реакции нет, но иногда проскакивает.
Движение активные, поза «лягушки», иногда движения похожи на судороги, спазм мышц, гипотонус сменяется гипертонусом. Ээг чистое, нет патологий. Глаза не открывал.
Пролежни почти зажили, новых не появляется.
Но эти тромбы...

Я верю в самое лучшее! Я уверенна , что мой сын, моя радость проснётся! Он боец!
1 января ему исполнилось 4 года

Один врач зашёл ко мне и сказал «ну что поделать, у Платона есть наверное свои планы и никакими диагнозами и прогнозами его не сломить»

Оффлайн Маргарита1315

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 87
  • Репутация +0/-0
Анна, добрый вечер!
Прочитала вашу историю со слезами на глазах, вы большая молодец- держитесь!
Ваш сыночек обязательно должен поправиться🙏
Верьте, и не опускайте руки🙏

Онлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 426
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Анна, тоже хочу Вас поддержать. Верьте и боритесь. Я очень верю в судьбу, что будет так, как предначертанно.  Я с дочкой долго лежала в реанимации и каждый день ко мне приходили врачи "прощаться", дочка была самым тяжёлым пациентом, но она жила, а каждый день умирали дети, которые по мнению тех же врачей, должны были жить и ничего жизнеугрожающего у них нет. Живу с дивтзом : -делай, что должен и будь, как будет.
Держитесь, боритесь, поправляйтесь.

Оффлайн Анна Качан

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 7
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Март. Желудок заработал, начал усваивать пищу. Вес 16.600 рост 100 см (ура, догнал своих ровесников:) всегда были проблемы с питанием, мой маленький гурманчик). Иногда срыгивает через нос, не понимаю как, но срыгивает. В анамнезе ГЭРБ, рвота была нашей спутницей очень часто. 
По сознанию никаких изменений нет. Но при этом по разному реагирует на мед персонал, с одной медсестрой шевелится , раскрывается, ноги выше головы поднимает..а с другой нет (она мне кстати тоже не очень нравится). А вот на невролога вообще ноль реакций, даже спинальные рефлексы не показывает :) с самого начала нашей борьбы за счастливое детство Платон их на дух не переносит. Мимики нет, но вот сегодня начал как то странно шевелить челюстью, а может мне кажется...я в растерянности. Боюсь верить своим глазам, вдруг я желаемое за действительное выдаю.
Вот зрачки меня как то смущают. Один день средние, на второй широкие, потом узкие и вот так каждый раз меняются, не понимаю. Реакций на свет нет..или есть слабая, не могу объективно сказать.
Перестал лежать в позе лягушки, стал более мягче. Спастика только на правой руке.
Сегодня 19.03.2021 делали ещё раз ЭЭГ, динамики нет. Один врач говорит мол, что «смерть мозга», активности на ээг нет и не было, а другой врач говорит , что мозг работает и активность есть. Так блин, как так? Если все без динамики ???
Конечно я понимаю, что скорее всего все эти движения это спинальные, но есть определённые моменты когда Платон начинает шевелиться на определённые слова , вопросы и тд. Совпадение? Нет, не думаю так!
Иногда отключаю от ивл и беру на руки, тихонечко сопит на ушко...дыши моя радость, дыши...
Мой сын знает как быть здоровым, его мозг знает как работать правильно..дай Бог чтобы сейчас он вспомнил как это и вышел из комы.
В понедельник 22.03 будут делать мрт смотреть есть ли кровоток в мозг. Прошу Вас, помолитесь вместе со мной..

Онлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 426
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Анна,я от всего сердца желаю и прошу Вам и Платону сил! Держитесь!

Оффлайн Tatianka

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 97
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Анна, я сегодня иду в церковь заказать сорокоуст за здравие, и Платону тоже закажу🙏
Пожалуйста, думайте только о хорошем, ведь мысли материальны. Сил Вам

Онлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 426
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Добрый день. Ну что? Что исследование?

Оффлайн Анна Качан

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 7
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Добрый день. Ну что? Что исследование?

Заключение: МР-картина глобального диффузного поражения головного мозга (вероятнее гипоксико-ишемического, метаболического характера), с признаками дислокации срединныйх структур и отсутствием интакраниального кровотока (по данным нативной МР-ангиографии) - без значимой динамки в сравнение с МР-исследованием от 03.02.2021.
Двухсторонние субдуральные гигромы (уменьшение размеров в сравнение с МР-исследованием от 03.02.2021.)

На днях буду собирать консилиум, чтобы ставить диагноз «смерть мозга».

Привезли с мрт с температурой 34. Весь ледяной , бледный. Возможно что это спазм сосудов? Типа температура очень низкая, сосуды сузились и поэтому кровотока нет?
Я знаю , что мой сын сможет выкарабкаться с этого ужасного сна!!

Онлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 426
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Анна, не знаю, что означают все эти заключения... Знаю, что нужно верить в хорошее. Гигромы уменьшились, значит ток жидкости есть, иначе куда бы они делись?  Держитесь!

Оффлайн Анна Качан

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 7
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Анна, не знаю, что означают все эти заключения... Знаю, что нужно верить в хорошее. Гигромы уменьшились, значит ток жидкости есть, иначе куда бы они делись?  Держитесь!

Вот и я про это тоже подумала. Значит есть в голове какой-то обмен.
Заключение говорит о том, что у моего сына есть тромбы в главных артериях которые не пускают кровь в мозг и из-за этого клетки мозга отмирают (некроз). Но ещё что за месяц хуже не стало

Спасибо!

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6769
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Здравствуйте ,Анна !Вы правильно сделали ,что написали свою историю ,В наших историях -один в поле не воин Нужно говорить с людьми ,кто может понять .В этом случае нужно запастись терпением и постараться не реагировать остро на  слова врачей Отнестись  с пониманием.Ведь это статистика Но ведь есть исключение всегда И каждый случай индивидуальный Наши ребята ,наши больные родственники, учат нас жить и радоваться любой мелочи,любому прожитому дню 
у моего Лени в первый год травмы тоже падала температура Тогда ,я улучшила ему кровообращение просто меновазином Растирала ступни и каждый пальчик на ноге и одевала чисто шерстяные носки на голую ножку,укрывала одеялом Растирала почти каждые полчаса   У нас были собачьи носочки  ,но можно и овечью шерсть К утру температура поднялась до 36 , 5 Это просто совет ,Но Меновазин пахнет ментолом и тоже это влияет на состояние ,как ингаляция .
Очень трудно психологически жить в замкнутом круге «дом-больница-дом», время от времени просто необходимо нарушать заточение, и лучше делать это каждую неделю.,хот я бы раз в неделю Позаботьтесь о себе Выходите из больницы на крыльцо ,на улицу Пригласите подругу,посидите с ней   и тд Тогда  человек мобилизуется и видит сегодняшний день гораздо позитивнее.Я очень удивилась,что вы так чувствуете язык жестов своего Платона ,Вы просто классная мамочка !

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Здравствуйте, Анна. Приведу пример, может он вас немного вдохновит. В Америке утанула девочка, 3года была в коме на ИВЛ. Врачи говорили нужно отключить, нет смысла. Родители забрали домой, купили мягкую барокамеру. И ребенок начал восстанавливаться. Я это всё к чему, главное не опускать руки и бороться, верить в своего ребенка. Моей дочери шансов на жизнь не давали, а она жива и потихоньку динамика идёт. И вот уже каждый день улыбается, реагирует на меня. Работы ещё много, но она жива и это самое главное. Готовимся лететь в Китай на операцию, а после буду думать как барокамеру домой купить.

Оффлайн Анна Качан

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 7
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский

Здравствуйте, Лариса. Как бы это странно не звучало, но мне не трудно психологически в таком режиме жить. Мы сейчас с сыном на войне, а на войне нет места слабостям ни моральным, ни физическим. Вот например раньше, когда только попали в реанимацию меня пускали на 2 часа днём и на 2 часа вечером..тогда было тяжело. А сейчас я нахожусь вместе с сыном с утра и до вечера и это даёт мне заряд позитива. У Платона и раньше было проблемы по неврологии и я уже знаю на что способен мой сын.

Температуру Платоша держит, но просто когда везли на мрт по подвалам и тд, ещё и в холодную кроватку положили, так вот он немного и замёрз. Читала , что ещё при гипотермии может быть плохое ээг которое можно сравнить с ээг «смерть мозга» и на мрт возможно из-за спазма сосудов (тоже могло быть из-за гипотермии) не выявили кровоток.

Оффлайн Анна Качан

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 7
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский

Здравствуйте. Я не в коем случае не опускаю руки, я как танк иду к цели.
Ого! Я даже не слышала про такие барокамеры. Надо изучить :)

Я верю в Платошу как никогда. Он боец..весь в меня, тоже маленький танк :)
2 года назад Платон попал в реанимацию, на следующие сутки остановка дыхания, ивл, трахеотомия..14 дней..прогнозы были ужасные, генетика, не выживет и тд. И вот на следующий день после трахеостомии пришёл анализ, нашли нейроинфекцию , начали лечить и через пару дней он задышал самостоятельно. Приехали оформлять инвалидность в больницу с выпиской , что ребёнок лежачий, парализованный на ивл. Заходят врачи с комиссии к нам в палату, а Платоша ходит за ручки по палате, смеётся и разговаривает. Ой, врачи эти были в таком шоке, подумали , что ошиблись палатой. Конечно да, была неврология заметная, но не сравнить с тем, что было написано в эпикризе. Мой Платоша доказательно того, на сколько люди , а особенно дети способны к восстановлению. Мое маленькое чудо :)

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ