Автор Тема: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.  (Прочитано 33314 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 89
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #150 : 25 Август 2019, 20:56:01 »
Здравствуйте, подскажите пожалуйста по поводу невролога из Сочи, можно его контакт?
Здравствуйте! Клиника Медлайн, невролог Розум Светлана Сергеевна
89882333603. Но мы лично приходили к ней на консультацию со всеми документами. По телефону будут проводить консультацию или нет,не могу сказать. В любом случае, позвоните узнайте

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 89
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #151 : 25 Август 2019, 21:00:02 »
Добрый вечер! Наконец-то мы нашли для Сашеньки врача невролога в г.Сочи и попали к нему на прием.Прочитав и изучив наш эпикриз,она была мягко сказать в шоке,у ребёнка по всем симптомам и показателям случился ишемический инсульт,произошла закупорка и это было понятно изначально,но наши врачи это не увидели и начали лечить от инфекции.Ребёнку нужно было делать с первых же дней стимуляцию мозга и давать рассасывающие препараты,у нас упущено очень много времени и наши врачи просто бездарны.Стимуляцию мозга нужно сейчас обязательно делать,чтобы мозг не угас,невролог назначила нам лечение: семакс 0,1%-14 дней, затем глиатилин в/ м по 2 мл - 10 дней одномоментно цераксрн по 1 мл 2 раза в день в течении одного месяца и смотрим динамику. Сказала,что у ребенка должно быть полноценное питание.Саша стала терять в весе ,у нас бесолевой стол,а домашнюю еду приносить запрещают.Так что теперь пойдём к глав.врачу покажем ему назначение и будем уже не просить,а требовать лечение прописаное нашей дочери и домашнее питание. Мы думаем,что они не имеют право отказать нам в лечении,даже если этот невролог с другого города. Она вообще удивилась что нас ведёт реаниматолог,а не невролог.Ну а по питанию, я думаю что ей необходимо получать и рыбный и мясной и куриный бульончик,а также пюре овощное и фруктовое ,можно наверное самой через блендер сделать. Вот только насчёт кисломолочных продуктов не знаю ,стоит ли их давать?Спросили врача насчёт оформления инвалидности,он стал готовить и собирать нам документы на комиссию.Перед комиссией нас повторно стали осматривать специалисты,всё вроде было стабильно,но нет же наш" чудо-врач специалист широкого профиля" решил нам сам сделать ЭКГ и по ходу добить нашу девочку.Поставив железные присоски на тело нашей малышки,он решил их оставить пока у неё не упадёт пульс до 80.Пульс у ребенка так и не упал до 80 и присоски простояли на теле около трех часов,ЭКГ всё же сделали при пульсе 94.Когда я увидела свою девочку после ЭКГ у меня был шок,тело ребенка было в кровоподтеках,а под левой подмышкой чёрное вытекающее пятно и образовавшая гематома.На мой вопрос:"Как вы вообще это допустили и почему присоски так долго находились на теле ребенка?" он мне спокойно с насмешкой ответил:"А это так и должно быть ,я вас предупреждал что идёт отмирание клеток и кожи,а это как бы трупные пятна,а дальше будет ещё хуже".И это при том что у нас пролежней вообще нет и мы боремся за каждое пятнышко,за каждую царапинку,мы почти всё время с ней находимся.В общем, пришлось написать письмо и отправить видео в минздрав,а там пусть теперь разбираются,что это за новая методика снятия ЭКГ.Дальше планируем обратиться в прокуратуру,просто уже накипело,приходится всё от них добиваться с боем.

У сына первый год похожие синяки оставались, даже после стандартных нескольких минут. На пульс не смотрели, я его даже не знаю. Всегда сразу писали. Иногда не все одновременно, а с нескольких датчиков, или даже по одному. Сейчас уже следов не остается. Ну и вес поднабрал за это время, и анализы в норму пришли. Врачи говорят, если не знать, что ребенок лежачий, то анализы здорового человека. На это тоже практически, наверное, год ушёл.
У нас тоже сейчас хорошие анализы, а вот из комы выходить не хочет. Очень надеемся, что лечение, которое сейчас прописали, поможет выйти

Оффлайн Liliana

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 41
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #152 : 26 Август 2019, 00:19:49 »
Здравствуйте, подскажите пожалуйста по поводу невролога из Сочи, можно его контакт?
Здравствуйте! Клиника Медлайн, невролог Розум Светлана Сергеевна
89882333603. Но мы лично приходили к ней на консультацию со всеми документами. По телефону будут проводить консультацию или нет,не могу сказать. В любом случае, позвоните узнайте
Спасибо большое! У нас там кресная мама живет, она сходит.

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6769
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #153 : 26 Август 2019, 22:18:18 »
Светлана ,у нас от экг были такие синяки Не пугайтесь их ,это пройдет Это происходит потому ,что  повысилась проницаемость стенок кровеносных сосудов, в данном случае - подкожных.Ребенок похудел и долго держали эти присоски и врач дурак  Сосуды стали более хрупкими.а он такое говорит ,чтобы доконать родителей  Как следствие - синяки на коже.Они постепенно пройдут,примочки с магнезией некоторым помогают Бодяга продается  из серии 911 ,троксерутин мазь  ,гепариновая мазь

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 89
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #154 : 28 Август 2019, 14:07:50 »
Светлана ,у нас от экг были такие синяки Не пугайтесь их ,это пройдет Это происходит потому ,что  повысилась проницаемость стенок кровеносных сосудов, в данном случае - подкожных.Ребенок похудел и долго держали эти присоски и врач дурак  Сосуды стали более хрупкими.а он такое говорит ,чтобы доконать родителей  Как следствие - синяки на коже.Они постепенно пройдут,примочки с магнезией некоторым помогают Бодяга продается  из серии 911 ,троксерутин мазь  ,гепариновая мазь
Лариса, спасибо Вам большое!  Синяки и пятна- это малая часть последствий наших докторов. То, что они запустили Сашулю и время упущено, вот с этим бороться намного тяжелей. И то,что они нам практически каждый день говорят про смерть мозга, просто уже закрываем уши. Добивают нас как могут.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 89
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #155 : 28 Август 2019, 14:09:41 »
Здравствуйте, подскажите пожалуйста по поводу невролога из Сочи, можно его контакт?
Здравствуйте! Клиника Медлайн, невролог Розум Светлана Сергеевна
89882333603. Но мы лично приходили к ней на консультацию со всеми документами. По телефону будут проводить консультацию или нет,не могу сказать. В любом случае, позвоните узнайте
Спасибо большое! У нас там кресная мама живет, она сходит.
Обязательно сходите, не пожалеете. Очень толковый доктор

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 89
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #156 : 04 Октябрь 2019, 22:58:48 »
Добрый вечер всем! Наши последние новости:Сашенька всё так же находится в коме,очень активна нижняя часть,в особенности ноги. Появились очень частые толчки головы,такое ощущение,как будто её током бьют, как то всё изнутри идёт.Полностью усваивает домашнюю пищу,в весе набрали почти 4кг меньше,чем за месяц.Сейчас в больнице подхватили синегнойку и нам опять назначили антибиотики. Подскажите, пожалуйста,насколько она опасна и как поддаётся лечению?Ещё врач сказал нам,что у Саши потихоньку прогрессирует кардиомиопатия. Вот уже два месяца дают дигоксин,но он просто, видимо,ненадолго снимает тахикардию,пульс всё так же периодически повышается,особенно перед тем ,как она пытается сходить в туалет,видно тужится.Вот мы и не понимаем ,лечится ли кардиомиопатия в нашем случае или уже нет?

Оффлайн Ольга 29

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 139
  • Репутация +1/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #157 : 05 Октябрь 2019, 00:10:49 »
Синегнойку хорошо убивают ингаляции с Колестином. Он дорогой, но очень эффективный.

Оффлайн Boris

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 21
  • Репутация +1/-1
  • Пол: Мужской
  • Вотсап +972525064394
  • Skype: mnb-assist
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #158 : 10 Октябрь 2019, 21:03:08 »
А можно посмотреть выписку? Девочка не открывает глаза совсем?
Педиатр, реаниматолог, невролог. Директор медицинской компании  " Мобильные нейрореанимационные бригады "

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 89
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #159 : 11 Октябрь 2019, 07:55:28 »
Синегнойку хорошо убивают ингаляции с Колестином. Он дорогой, но очень эффективный.
Ольга, спасибо большое!

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 89
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #160 : 11 Октябрь 2019, 08:02:12 »
А можно посмотреть выписку? Девочка не открывает глаза совсем?
Здравствуйте, Борис. Отправляю выписку июньскую, свежей у нас нет. Глазки не открывает, бывает иногда приоткрывает, но это очень редко. В последнее время очень активна нижняя часть тела

Оффлайн Boris

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 21
  • Репутация +1/-1
  • Пол: Мужской
  • Вотсап +972525064394
  • Skype: mnb-assist
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #161 : 11 Октябрь 2019, 11:57:10 »
По выписке  могу сказать, что лечение очень грамотное! Относительно активности нижней части тела - можно описать подробнее? Это спонтанные движения или в ответ на боль? Их характер? Есть ли картинка КТ или МРТ головного мозга? Какая у нее сейчас температура тела и артериальное давление? Артериальное давление поддерживается дофамином или устойчиво самостоятельно? Каков уровень натрия в крови? Получает ли она планово антидиуретический гормон? Какова частота сердечных сокращений и увеличивается ли она на введения атропина внутривенно?
Педиатр, реаниматолог, невролог. Директор медицинской компании  " Мобильные нейрореанимационные бригады "

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 89
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #162 : 11 Октябрь 2019, 15:46:07 »
По выписке  могу сказать, что лечение очень грамотное! Относительно активности нижней части тела - можно описать подробнее? Это спонтанные движения или в ответ на боль? Их характер? Есть ли картинка КТ или МРТ головного мозга? Какая у нее сейчас температура тела и артериальное давление? Артериальное давление поддерживается дофамином или устойчиво самостоятельно? Каков уровень натрия в крови? Получает ли она планово антидиуретический гормон? Какова частота сердечных сокращений и увеличивается ли она на введения атропина внутривенно?
Движения в ответ на прикосновения, массаж, на боль не реагирует. КТ нам делали в мае, сейчас планируют в ноябре. Картинка есть, могу отправить на почту. Температура в норме.  Давление и пульс тоже, повышается иногда перед тем, когда ходит в туалет. Дофамин давно отменили,атропин не делают. Из гормонов только преднизолон . Перешли на домашнее питание, полностью усваивается, в весе прибавляет
« Последнее редактирование: 11 Октябрь 2019, 16:34:53 от Svetlana »

Оффлайн Boris

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 21
  • Репутация +1/-1
  • Пол: Мужской
  • Вотсап +972525064394
  • Skype: mnb-assist
Педиатр, реаниматолог, невролог. Директор медицинской компании  " Мобильные нейрореанимационные бригады "

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #164 : 05 Февраль 2020, 16:01:50 »
Здравствуйте. Как Ваши дела? Как дочка?

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 89
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #165 : 07 Февраль 2020, 22:54:11 »
Здравствуйте. Как Ваши дела? Как дочка?
Добрый вечер! Состояние Александры на сегодняшний день по прежнему тяжелое,но стабильное,она продолжает бороться.Давление держит сама,температура нормальная,в туалет ходит сама,питание всё усваивается,прибавила в росте и в весе.Из препаратов получает также преднизолон,эутирокс,урдоксу и назначили нам диуретики верошпирон,гипотиазид и фурасемид,т.к. у Саши очень мало мочи.Жидкости ей дают очень мало всего 10 мл при каждом кормлении,это 50 мл.В сутки,боятся давать больше,чтобы не было отеков и нагрузки на сердце.Периодически боремся с мочевыводящей инфекцией,антибиотиками.В ноябре мы консультировались с врачами Морозовской клиники и клиники Пирогова,мы отправляли им эпикриз и видео её зрачков и то как она шевелится и реагирует.Врачи обеих клиник сказали,что не видят у ребенка смерти мозга,а движения которые она делает вообще очень сложные.Ещё они нам сказали,что Саша из комы давно вышла и находится в вегетативном состоянии,с этим правда согласился и наш врач(теперь он в эпикризе пишет не кома 4,а хроническое вегетативное состояние).Московские врачи нам также посоветовали сделать анализ на уровень степени сердечной недостаточности(наш врач о таком анализе даже не слышал,у нас в больнице его не делают.)Мы нашли центр где делают такой анализ и сделали.Анализ показал,что у Сашеньки нет сердечной недостаточности.В декабре мы настояли на повторном КТ, т.к вызвали Александре на консультацию врача Вильчинского.К.Э. Из клиники Пирогова. 23декабря нам сделали КТ около двух,трёх минут,которое показало,что якобы мозг закальцинировался.25 декабря приехал доктор к 10 часам,а перед этим Саше в 9 утра(за час до приезда врача) был введен препарат дексаметазон(никому из нас непонятно с какой целью и для чего) ведь она итак получает два гормона.Но после введения дексаметазона состояние ребёнка сразу ухудшилось,она стала совсем вялая ни на что не реагировала и перестала шевелиться( потом она еще целую неделю от него отходила).При враче была сделана энцефалограмма,она тоже ничего не показала.Затем он осматривал ребёнка,никаких утешительных прогнозов он нам не дал,сказал продолжайте бороться и надеяться.Также, изучив наш эпикриз и осмотрев её ,он сказал,что изначально у ребенка произошёл ишемический инсульт,а инфекция- это уже вторично, её мы подхватили внутри больницы.А наши врачи нам поставили первоначальный диагноз :инфекция молниеносная неуточненая предположительно стрептокок.Так что я думаю ,время у нас было упущено по их вине.Но мы всё равно не теряем надежду и будем продолжать бороться.Хотим Саше взять массажиста,но опять же наш доктор говорит что массаж ей делать опасно,можно сломать ей кости,якобы они очень ослабли.Вот теперь не знаем стоит ли?

Оффлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 426
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #166 : 08 Февраль 2020, 01:25:23 »
Все, что прочла, кроме недоумения не вызывает. Как можно давать так мало жидкости и плюс диуретики, да все подряд? Преднизолон тоже долго нельзя, а плюс дексаметазон ( вообще яд). Нам при  отёке мозга кололи Преднизолон, но коротко и очень следили, чтоб не больше месяца, а тут горомнпльная терапия непонятно чего.При этом ребенок вытянулся и набирает в весе. Лечат сердечную недостаточность, которой нет. Все за гранью понимания. Ваш лечащий точно врач? Он уже согласился, что не кома..... А вы не можете поменять врача? Вы консультировались, может вас могут эти специалисты вести удаленно? Я понимаю, что Вы боретесь и уже кучу порогов оббили,  но другого пути просто нет. Держитесь

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #167 : 08 Февраль 2020, 22:51:35 »
Дышит сама или все ещё на ИВЛ? Я дочку недавно в Питер на клетки возила, так нам нейрохирург сказал, который ее смотрел, что у нее гемморогический инсульт был, а не менингоэнцефалит. После клеток динамика пошла потихоньку у малой.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #168 : 09 Февраль 2020, 15:25:02 »
А что значит мозг закальценировался?

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 89
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #169 : 09 Февраль 2020, 20:50:43 »
Все, что прочла, кроме недоумения не вызывает. Как можно давать так мало жидкости и плюс диуретики, да все подряд? Преднизолон тоже долго нельзя, а плюс дексаметазон ( вообще яд). Нам при  отёке мозга кололи Преднизолон, но коротко и очень следили, чтоб не больше месяца, а тут горомнпльная терапия непонятно чего.При этом ребенок вытянулся и набирает в весе. Лечат сердечную недостаточность, которой нет. Все за гранью понимания. Ваш лечащий точно врач? Он уже согласился, что не кома..... А вы не можете поменять врача? Вы консультировались, может вас могут эти специалисты вести удаленно? Я понимаю, что Вы боретесь и уже кучу порогов оббили,  но другого пути просто нет. Держитесь
Спасибо за поддержку! Да мы бы с огромным удовольствием поменяли бы доктора. Только не на кого. Он заведующий и считается самым лучшим детским доктором в нашем городе. Он так про себя и говорит, что он царь и Бог и только ему решать жить ребёнку или нет. И никакой управы на него не найти. Мы постоянно ему выговариваем про то, что очень мало жидкости даёт. Он говорит, что у ребёнка отеки и это плохо влияет на сердце. А про гормоны, что она живет только благодаря им. Не понимаем, для чего в таком количестве ей давать. Он даже не пробовал ей дозу уменьшать или отменить хоть один гормон. Такое чувство, что над ребенком просто эксперименты ставит

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 89
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #170 : 09 Февраль 2020, 21:03:50 »
Дышит сама или все ещё на ИВЛ? Я дочку недавно в Питер на клетки возила, так нам нейрохирург сказал, который ее смотрел, что у нее гемморогический инсульт был, а не менингоэнцефалит. После клеток динамика пошла потихоньку у малой.
Сашенька все также на ИВЛ.
Мы очень рады, что у вашей малышки пошла динамика.
А от нас все клиники отказались. Написали в министерство здравоохранения, сейчас должна быть проверка по поводу правильности лечения. Боимся, что это ничего не поменяет, время упущено.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 89
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #171 : 09 Февраль 2020, 21:13:05 »
А что значит мозг закальценировался?
Я неправильно выразилась. Не мозг, а артерии головного мозга и паутинной оболочки закальценированы.  Артерии, как камни стали, их ничем не пробить. Это нам так доктор объяснил

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #172 : 09 Февраль 2020, 21:17:13 »
А что значит мозг закальценировался?
Я неправильно выразилась. Не мозг, а артерии головного мозга и паутинной оболочки закальценированы.  Артерии, как камни стали, их ничем не пробить. Это нам так доктор объяснил
что-то не понятно мне все это(, а перевод в другую клинику? Вы далеко от Москвы живёте?

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 89
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #173 : 09 Февраль 2020, 21:23:04 »
А что значит мозг закальценировался?
Я неправильно выразилась. Не мозг, а артерии головного мозга и паутинной оболочки закальценированы.  Артерии, как камни стали, их ничем не пробить. Это нам так доктор объяснил
что-то не понятно мне все это(, а перевод в другую клинику? Вы далеко от Москвы живёте?
Мы бы с удовольствием, но нас никто не берет. Все клиники отказали. До Москвы 1600 км, далековато.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #174 : 09 Февраль 2020, 21:51:18 »
А что значит мозг закальценировался?
Я неправильно выразилась. Не мозг, а артерии головного мозга и паутинной оболочки закальценированы.  Артерии, как камни стали, их ничем не пробить. Это нам так доктор объяснил
что-то не понятно мне все это(, а перевод в другую клинику? Вы далеко от Москвы живёте?
Мы бы с удовольствием, но нас никто не берет. Все клиники отказали. До Москвы 1600 км, далековато.
нам тоже все отказывали.....а клиника Рошаля? Может с ними проконсультироваться и Бехтерева в Питере?

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ