Автор Тема: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.  (Прочитано 31240 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
Т.е. у нее на ЭЭГ изолиния?
Сейчас спросили у доктора про линии, он сказал, что у Сашеньки не прямые, но очень слабые. Что вот-вот угаснут.
у нас тоже были слабые, почти прямые. И нас срочно тогда перевели в неврологию (но Эля сама дышала), где начали лечить, стимулировать и линии немного лучше стали. А после клеток ещё лучше стали. Сейчас в Китай деньги собираю для трансплантации нейрональные клеток прямо в мозг. У детей очень хорошие результаты, после них.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Т.е. у нее на ЭЭГ изолиния?
Сейчас спросили у доктора про линии, он сказал, что у Сашеньки не прямые, но очень слабые. Что вот-вот угаснут.
у нас тоже были слабые, почти прямые. И нас срочно тогда перевели в неврологию (но Эля сама дышала), где начали лечить, стимулировать и линии немного лучше стали. А после клеток ещё лучше стали. Сейчас в Китай деньги собираю для трансплантации нейрональные клеток прямо в мозг. У детей очень хорошие результаты, после них.
Это большой плюс, когда ребёнок сам дышит. Да и неврологи у вас хорошие. А на нас вообще забили с первых дней . Единственное, что делали-это пытались восстановить работу органов. А про стимуляцию мозгов даже разговоров не было, считают, что это все бесполезно. Ну, если у вас тоже были почти прямые, то значит, у нас шансы есть. Лишь бы до докторов достучаться, чтобы хоть что-то для стимуляции назначили. А что за клиника в Китае, которая вас берет? Мы столько клиник обзвонили за границей, но везде отказ

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
Я 10мес искала и везде писала по всему миру. Ответов где отказ, где мороз. В Китае Клиника Пухуа г. Пекин. Они занимаются лечением людей стволовыми клетками. Но Вас сейчас врятле возьмут. Нужно что бы сама дышала и окрепла немного. Сейчас Вам нужна консультация хорошего невролога. Ищите, не сидите, не ждите.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Я 10мес искала и везде писала по всему миру. Ответов где отказ, где мороз. В Китае Клиника Пухуа г. Пекин. Они занимаются лечением людей стволовыми клетками. Но Вас сейчас врятле возьмут. Нужно что бы сама дышала и окрепла немного. Сейчас Вам нужна консультация хорошего невролога. Ищите, не сидите, не ждите.
Спасибо, Tabiti. Мы ищем, пишем, звоним, делаем все возможное. Но пока безрезультатно. Дозвонились до министерства здравоохранения, во вторник приезжает комиссия из другого города. Ждём, что скажут

Оффлайн Liliana

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 41
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
В ситуации с нашим сыном (лежим в Сперанского), сегодня сказали, что будут присваивать паллиативный статус и отправлять в морозовскую. Со слов врачей :"лечить тут нечего, мрт делать не будем, пусть вам его там сделают" Я в полной растерянности, не знаю, что делать и куда обращаться. Уже десятки раз пожалела, что я не врач. Как вы сейчас там? Можете рассказать, как там что устроено, чтобы знать к чему готовиться. Какой режим посещений и тд. 🙏

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
В ситуации с нашим сыном (лежим в Сперанского), сегодня сказали, что будут присваивать паллиативный статус и отправлять в морозовскую. Со слов врачей :"лечить тут нечего, мрт делать не будем, пусть вам его там сделают" Я в полной растерянности, не знаю, что делать и куда обращаться. Уже десятки раз пожалела, что я не врач. Как вы сейчас там? Можете рассказать, как там что устроено, чтобы знать к чему готовиться. Какой режим посещений и тд. 🙏
Здравствуйте, Liliana. Сегодня приезжает комиссия из другого города по поводу Сашеньки. Взяли кучу анализов, будут решать, что дальше с нами делать. По поводу паллиативного статуса пока ничего не могу сказать. Нам тоже предложили перейти на паллиативное лечение и подписать бумаги. Естественно, мы с мужем не подпишем ни одной бумажки. Это значит, подписать приговор ребёнку. Тогда точно ее лечить никто не будет, только поддерживать. Мы уже три месяца добиваемся хоть какого-то лечения. Надеемся, что сегодня решится в положительную сторону. Слышала про паллиативное в морозовской. Там есть определенные Часы посещения. У нас в этом плане полегче. Мы можем находится с ребёнком целый день. Вам лучше посоветоваться, кто уже находится в таком отделении и что от этого ждать.

Оффлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 420
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Svetlana, ну как? Что комиссия?

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Svetlana, ну как? Что комиссия?
Добрый вечер.Да,комиссия сегодня приезжала в составе:главного педиатра,невролога и реаниматолога.После осмотра ребёнка,они вызвали нас на беседу.Сказали,что случай очень тяжёлый,в стимуляции мозга они не видят смысла ,потому что мозг возможно умер.Когда муж задал вопрос о том,как же тогда ребенок нас слышит и реагирует на наши голоса,врач ответил,что это подкорка головного мозга.Ну тогда значит,что что-то всё равно функционирует.Взяли кучу анализов крови и мочи-вроде хорошие.Так же нас сегодня взвешивали ,за две недели прибавили 4кг. Ещё врачи так же отметили и удивились ,что ребёнок в очень ухоженном состоянии,что у неё нет ни одного пролежня,кожа чистая,нет ни инфекций, ни бактерий . Сказали, что при  таком уходе ребёнок может очень долго жить.Сегодняшние результаты обследования с их осмотром должны направить в клинику Москвы и уже там будут решать назначать нам какие-либо препараты или нет. На данный момент мы получаем только гормоны:преднизолон и эутирокс,органы все работают нормально,но врачи говорят,что она живёт как раз только за счет гормонов.

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6762
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
В ситуации с нашим сыном (лежим в Сперанского), сегодня сказали, что будут присваивать паллиативный статус и отправлять в морозовскую. Со слов врачей :"лечить тут нечего, мрт делать не будем, пусть вам его там сделают" Я в полной растерянности, не знаю, что делать и куда обращаться. Уже десятки раз пожалела, что я не врач. Как вы сейчас там? Можете рассказать, как там что устроено, чтобы знать к чему готовиться. Какой режим посещений и тд. 🙏
Лилиана ,хотела лично вам ответить в вашей карточке но почему-то она закрыта У  меня сын попал в аварию 16 лет назад  и слова" овощ" ,я слышала много раз,потом рыдала,думала ,что я одна такая на белом свете ,но спасибо интернету ,он вернул меня в жизнь Мой сын- это тот человек, который перевернул мою жизнь,вернее нашу  жизнь с мужем. Я никогда не  знала , что материнская любовь может быть такой сильной  Когда дети здоровые ,ты и не понимаешь ,что это и есть счастье ,А оказалось ,что сложные 90-е годы ,с задержкой зарплат ,с трудностями ,были самые счастливые годы в нашей жизни Знаешь ,что жизнь с таким  взрослым ребенком очень сложная ,но не отпускаешь его Сколько раз он уходил от нас  ,но мы снова и снова боролись за него Динамики долго не было.Или она наступала ,потом опять долго ничего нового  Сын рос и организм его развивался и появлялись усы ,борода ,а мы радовались с мужемСмотри ,у него усики растут  Оказывается ,можно любить не за  красоту , хорошие оценки, какие-то достижения. А просто любить человека ,вот такого больного ,который не отпускает тебя даже просто отдохнуть ,съездить в отпуск ,посидеть  в кругу друзей Никто, кроме таких как мы ,мамочек, не будет плакать от счастья, увидев улыбку своего ребенка ,  или от того ,что он повернул голову,сделал какое-то движение. Никто, кроме таких как я, не поймёт, насколько это  здорово, когда  сегодня у сыночка  не болит и у него весь день не было спастики Ну и пусть паллиативный ,пусть хоть что говорят теперь ,но мы рядом .А вам я посоветую познакомиться с Азизой ,Они уже 1,5 месяца с Селимом в Германии Они долго собирали деньги в эту клинику ,Но сейчас у селима есть улучшения Карточка их где-то есть на форуме

Я бесконечно люблю  своего Лёню , несмотря на то, что нужно  ночью  встать и перевернуть на другой бок, что просыпается он рано,  что он требует постоянного внимания.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
Согласна на все 100%. У нас тоже подкорковые структуры сохранны. Кора плохо работает, но работает. Есть сдвиги. Есть небольшой конект с ребенком. Вы с дочкой обязательно говорите:как она Вам нужна, что вы никогда ее не бросите.....Вам главное с ИВЛ соскочить и домой ее забрать.

Оффлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 420
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Svetlana, конечно сдаваться нельзя. Но как бороться с врачами.....
То, что Вы описываете, ну никак не похоже на то, что мозг умер, или это прямое доказательство того , что он  вовсе не нужен)))). Прибавка в весе в реанимации, даже принимая во внимание гормоны, все равно как-то странно, а вернее просто чудо на фоне хороших анализов..
На счет того, что не с чем работать- ерунда. Мозг восстанавливается также как и любой орган, а  у вас главный козырь- возраст. На форуме Дети ангелы есть участница, женщине уже 34 года, которую в 11 лет прошунтировали из жалости к маме, т.к. та настаивала, и когда через 15 лет после операции впервые сделали КТ, все очень удивились, т.к. на месте черных дыр (воды) через 15 лет образовались извилины. Но вот как заставить это понять врачей- не знаю.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Согласна на все 100%. У нас тоже подкорковые структуры сохранны. Кора плохо работает, но работает. Есть сдвиги. Есть небольшой конект с ребенком. Вы с дочкой обязательно говорите:как она Вам нужна, что вы никогда ее не бросите.....Вам главное с ИВЛ соскочить и домой ее забрать.
Мы каждый день ей об этом говорим, читаем, песенки детские ставим. Особенно Сашенька реагирует на шумы и детский плач. Это правда, что самое главное с ИВЛ соскочить. Только как это сделать. Сашуля не хочет самостоятельно дышать( максимум 1-3 вдоха своих) и то не постоянно

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Svetlana, конечно сдаваться нельзя. Но как бороться с врачами.....
То, что Вы описываете, ну никак не похоже на то, что мозг умер, или это прямое доказательство того , что он  вовсе не нужен)))). Прибавка в весе в реанимации, даже принимая во внимание гормоны, все равно как-то странно, а вернее просто чудо на фоне хороших анализов..
На счет того, что не с чем работать- ерунда. Мозг восстанавливается также как и любой орган, а  у вас главный козырь- возраст. На форуме Дети ангелы есть участница, женщине уже 34 года, которую в 11 лет прошунтировали из жалости к маме, т.к. та настаивала, и когда через 15 лет после операции впервые сделали КТ, все очень удивились, т.к. на месте черных дыр (воды) через 15 лет образовались извилины. Но вот как заставить это понять врачей- не знаю.
В том то все и дело, что мозг восстанавливается. И сами доктора про это хорошо знают. Только почему нам пытаются навязать обратное, забирают надежду. Говорят, что бесполезно лечить. Но они даже не пробовали. Если бы с первых дней стали стимулировать, я уверенна, что сейчас результаты были бы совершенно другими. Сейчас зайду на форум « ангелы дети», почитаю. Спасибо Вам за поддержку!

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
Не сдавайся!!!! Я когда искала клиники и врачей и нам везде отказывали, я рыдала, я не могла понять почему моему ребенку никто не хочет дать шанс. Нас просто списали. Сейчас, я знаю что нам надо делать, план лечения есть, куда ехать лечится тоже знаю, главное денег найти. В Рдкб Москвы нам вообще прислали бумажонку, что функции мозга не восстановятся, к реабилитации не способна, родителям психолога. Ага ЩАЗ!!!. Моя дочь меня понимает, они понимает что происходит у нас дома, она реагирует на нас, у нее все больше выходов в полное сознание. Конечно все очень медленно, но идёт. У нас большая проблема с кистями, их очень много (. Хотя, есть в нашем городе мальчик, у которого 1,5года назад случилось обширное кровоизлияние и у него множественные кисты: он в полном сознание, разговаривает, плохо с физикой, но там родители виноваты, они с ним совсем не занимались. После больницы, положили дома и ждали когда сам очнётся, встанет и пойдет!? Я вообще в шоке, они так сильно упустили время! Сейчас только начали что-то делать. Дай Бог чтобы у них пошли улучшения. Вашей дочке собираются делать кт? Вот когда сделают, скажите что в заключение напишут?  Может у нее отек ещё не спал.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
Svetlana, конечно сдаваться нельзя. Но как бороться с врачами.....
То, что Вы описываете, ну никак не похоже на то, что мозг умер, или это прямое доказательство того , что он  вовсе не нужен)))). Прибавка в весе в реанимации, даже принимая во внимание гормоны, все равно как-то странно, а вернее просто чудо на фоне хороших анализов..
На счет того, что не с чем работать- ерунда. Мозг восстанавливается также как и любой орган, а  у вас главный козырь- возраст. На форуме Дети ангелы есть участница, женщине уже 34 года, которую в 11 лет прошунтировали из жалости к маме, т.к. та настаивала, и когда через 15 лет после операции впервые сделали КТ, все очень удивились, т.к. на месте черных дыр (воды) через 15 лет образовались извилины. Но вот как заставить это понять врачей- не знаю.
а что с этой девочкой случилось в 11лет? И у нее кисты были или желудочки сильно расширены? Я вот не могу добиться конкретики у врачей по кистам, кто то говорит что некоторые рассосутся, кто-то что ничего не рассосётся и желудочки не уменьшаться. Один врач сказал, что бывает такое, что кисты рассасываются, вода уходит лишняя и ребенок выздоравливает ( для меня это за гранью фантастики конечно), но это все про менингоэнцефалит только говорят, что может так быть. Другие говорят, что люди живут с множеством кист, и не отличаются от здоровых.

Оффлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 420
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
У той девочки , а ныне женщины , была spina bifida (мозговая грыжа). На самом деле, нет смысла ничего узнавать про кисты, т.к. это ровным счетом ничего не поменяет. У моей дочери желудочки просто огромные, т.к. внутри боковых желудочков были опухоли, мозговой плащ "тонюсенький", Но это не мешало ей учиться в первом классе. После удаления опухолей , комы, и прочего, она прекрасно понимает обращенную речь,хитрит, манипулирует, шутит. Понятно, что за спиной аот уже 3 долгих, тяжелых года, но все время идет прогресс. Вот уже и переворачивается, и научилась сжимать пальцы и удерживать предметы, работаем над мелкой моторикой. Это все при  том, что по снимкам - мозга нет по сути совсем.  Нас недавно консультировала нейропсихолог, так спустя пару дней попросила прислать ей наши снимки, т.к. ее коллега не верит, что такое может быть

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
У той девочки , а ныне женщины , была spina bifida (мозговая грыжа). На самом деле, нет смысла ничего узнавать про кисты, т.к. это ровным счетом ничего не поменяет. У моей дочери желудочки просто огромные, т.к. внутри боковых желудочков были опухоли, мозговой плащ "тонюсенький", Но это не мешало ей учиться в первом классе. После удаления опухолей , комы, и прочего, она прекрасно понимает обращенную речь,хитрит, манипулирует, шутит. Понятно, что за спиной аот уже 3 долгих, тяжелых года, но все время идет прогресс. Вот уже и переворачивается, и научилась сжимать пальцы и удерживать предметы, работаем над мелкой моторикой. Это все при  том, что по снимкам - мозга нет по сути совсем.  Нас недавно консультировала нейропсихолог, так спустя пару дней попросила прислать ей наши снимки, т.к. ее коллега не верит, что такое может быть
Вы молодцы. Моя дочка тоже понимает, отвечает глазками. Просто я много знаю случаев перенесенного заболевания у детей, как у нас. И  при полном сознание нет интеллекта, нет понимания, они как будто где-то в своем мире. А моя дочка хоть и в малом сознание, но с нами. Так же мне врач рассказывала, что знает детей у которых мозг как салфетка, а они очень умные, обычную школу закончили, универ, ходят, разговаривают. А есть с небольшим поражением и даже глотать не могут. Вот от чего это зависит???

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6762
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #92 : 17 Июль 2019, 20:20:08 »
Здравствуйте! Спасибо Всем за поддержку и надежду!
На бактерии взяли анализ спустя неделю.Поставили: Острая генерализованная  бактериальная неуточнѐнная (предположительно вызванная Str. agalacticae) инфекция с множественными очагами поражения. Пункцию так и не смогли взять.
Сегодня Сашеньке поставили трахеостому, очень все переживаем
Через сколько поставили трахеостому? С нами врач вот собирается это обсуждать на днях. Без разрешения же родителей не ставят ведь?
Нас никто не спрашивал ,поставили трахеостому ,это же решается ,как спасение жизни сразу

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6762
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Я сейчас даю дочке глиатилин. Элле постоянно прописывали курсы ноотропов, без перерыва. Пантогам тоже ноотроп. За семакс и церебрализин спросите. Может Вам нельзя пока постоянно стимулировать?! Не знаю. Вам бы ещё проконсультироваться с неврологом другим
Про церебролизин нам сказали доктора,что от него все клиники отказываются.Не знаю, насколько это правда. На счет другого невролога,мы сейчас ищем. В нашем городе целая проблема найти детских специалистов. Скажите,пожалуйста,а глиатилин вы в какой дозе и как принимаете?
Церебролизин нас снова увел в кому И  к нему добавили барокамеру и от такой стимуляции ,произошел первый генерализованный приступ Это старый препарат Его много на складах еще и многие больницы просто ставят по старинке

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6762
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
А нам Кортексин кололи только 10дней всегда, я и не знала что можно месяц колоть или нужно перерыв делать?
Нам так написали 15 дней Кортексин ,4 курса в год ,но папе моему невролог прописала 15 дней ,через месяц повторить У папы был 3-й Инсульт и ему Кортексин ,Глиатилин помогли выйти в сознание ,он прожил еще 5 лет,умер от старости в 82 года

Оффлайн Liliana

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 41
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
В ситуации с нашим сыном (лежим в Сперанского), сегодня сказали, что будут присваивать паллиативный статус и отправлять в морозовскую. Со слов врачей :"лечить тут нечего, мрт делать не будем, пусть вам его там сделают" Я в полной растерянности, не знаю, что делать и куда обращаться. Уже десятки раз пожалела, что я не врач. Как вы сейчас там? Можете рассказать, как там что устроено, чтобы знать к чему готовиться. Какой режим посещений и тд. 🙏
Лилиана ,хотела лично вам ответить в вашей карточке но почему-то она закрыта У  меня сын попал в аварию 16 лет назад  и слова" овощ" ,я слышала много раз,потом рыдала,думала ,что я одна такая на белом свете ,но спасибо интернету ,он вернул меня в жизнь Мой сын- это тот человек, который перевернул мою жизнь,вернее нашу  жизнь с мужем. Я никогда не  знала , что материнская любовь может быть такой сильной  Когда дети здоровые ,ты и не понимаешь ,что это и есть счастье ,А оказалось ,что сложные 90-е годы ,с задержкой зарплат ,с трудностями ,были самые счастливые годы в нашей жизни Знаешь ,что жизнь с таким  взрослым ребенком очень сложная ,но не отпускаешь его Сколько раз он уходил от нас  ,но мы снова и снова боролись за него Динамики долго не было.Или она наступала ,потом опять долго ничего нового  Сын рос и организм его развивался и появлялись усы ,борода ,а мы радовались с мужемСмотри ,у него усики растут  Оказывается ,можно любить не за  красоту , хорошие оценки, какие-то достижения. А просто любить человека ,вот такого больного ,который не отпускает тебя даже просто отдохнуть ,съездить в отпуск ,посидеть  в кругу друзей Никто, кроме таких как мы ,мамочек, не будет плакать от счастья, увидев улыбку своего ребенка ,  или от того ,что он повернул голову,сделал какое-то движение. Никто, кроме таких как я, не поймёт, насколько это  здорово, когда  сегодня у сыночка  не болит и у него весь день не было спастики Ну и пусть паллиативный ,пусть хоть что говорят теперь ,но мы рядом .А вам я посоветую познакомиться с Азизой ,Они уже 1,5 месяца с Селимом в Германии Они долго собирали деньги в эту клинику ,Но сейчас у селима есть улучшения Карточка их где-то есть на форуме

Я бесконечно люблю  своего Лёню , несмотря на то, что нужно  ночью  встать и перевернуть на другой бок, что просыпается он рано,  что он требует постоянного внимания.
Спасибо большое, вы абсолютно правы. Вначале пути трудно ко всему привыкнуть и нам еще много предстоит, надеюсь, все будет хорошо.
Поищу карточку. Не помните, как она называлась?

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6762
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Спасибо большое, вы абсолютно правы. Вначале пути трудно ко всему привыкнуть и нам еще много предстоит, надеюсь, все будет хорошо.
Поищу карточку. Не помните, как она называлась?
ответила в личку

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Не сдавайся!!!! Я когда искала клиники и врачей и нам везде отказывали, я рыдала, я не могла понять почему моему ребенку никто не хочет дать шанс. Нас просто списали. Сейчас, я знаю что нам надо делать, план лечения есть, куда ехать лечится тоже знаю, главное денег найти. В Рдкб Москвы нам вообще прислали бумажонку, что функции мозга не восстановятся, к реабилитации не способна, родителям психолога. Ага ЩАЗ!!!. Моя дочь меня понимает, они понимает что происходит у нас дома, она реагирует на нас, у нее все больше выходов в полное сознание. Конечно все очень медленно, но идёт. У нас большая проблема с кистями, их очень много (. Хотя, есть в нашем городе мальчик, у которого 1,5года назад случилось обширное кровоизлияние и у него множественные кисты: он в полном сознание, разговаривает, плохо с физикой, но там родители виноваты, они с ним совсем не занимались. После больницы, положили дома и ждали когда сам очнётся, встанет и пойдет!? Я вообще в шоке, они так сильно упустили время! Сейчас только начали что-то делать. Дай Бог чтобы у них пошли улучшения. Вашей дочке собираются делать кт? Вот когда сделают, скажите что в заключение напишут?  Может у нее отек ещё не спал.
У нас очень похожая ситуация. Все клиники в России ( а их большое количество) отказали нам. За границей тоже самое. Столько слез и везде один ответ. Мы в тупике. Не знаем, куда ещё можно обратиться. В любом случае, пока мы на ИВЛ, все наши действия бесполезны. Мы просто лежим, врачи бездействуют. И комиссия, которая приезжала, ничего не назначила. Сделали запрос в московскую клинику для заключения неврологов, но боюсь, что  ответ будет отрицательным.
А вы молодцы, что всё-таки добились лечения за границей. Здоровья вам и быстрого восстановления!

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #98 : 19 Июль 2019, 09:07:37 »
Здравствуйте! Спасибо Всем за поддержку и надежду!
На бактерии взяли анализ спустя неделю.Поставили: Острая генерализованная  бактериальная неуточнѐнная (предположительно вызванная Str. agalacticae) инфекция с множественными очагами поражения. Пункцию так и не смогли взять.
Сегодня Сашеньке поставили трахеостому, очень все переживаем
Через сколько поставили трахеостому? С нами врач вот собирается это обсуждать на днях. Без разрешения же родителей не ставят ведь?
Нас никто не спрашивал ,поставили трахеостому ,это же решается ,как спасение жизни сразу
Нам трахеостому поставили через 2,5 месяца. С нашего согласия и наших подписей.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Скажите, пожалуйста, может у кого-нибудь было такое. У Сашеньки очень часто низкая температура тела. Носик горячий, а голова холодная. Что это может быть?  Из-за плохого кровообращения?

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ