Автор Тема: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.  (Прочитано 31242 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
А нам Кортексин кололи только 10дней всегда, я и не знала что можно месяц колоть или нужно перерыв делать?

Оффлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 420
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
А нам Кортексин кололи только 10дней всегда, я и не знала что можно месяц колоть или нужно перерыв делать?
Мы кололи точно больше, то , что 2 недели , так точно. А потом через 2 месяца еще раз,да и кол-во в-ва было разное. Я не обладаю знаниями, чтобы консультировать и объяснить почему так, пишу лишь то, что делали, глядя в протоколы. И то , все записи не сохранились, т.к. порой просто сил не было не только читать и делать, а еще потом и писать. Мы принимали огромное кол-во препаратов- и глицин, и пантокольцин, и афабазол и тенотен, и опипромол, мебикар. Но все принимали в определенной последовательности, опираясь на текущее состояние и обязательно с анализами крови. Так просто эти препараты принимать нельзя.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
У нас схема лечения тоже прописана на 6мес. Но хочу Кортексин ещё проколоть, на него хорошая динамика, только вот с понедельника будем ингаляции цитакинами делать, так что не знаю разрешат Кортексин сейчас.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Светлана, чтобы не писать по памяти, подняла записи. Семакса я так и не нашла. А вот то, что делали с самого начала, после отказа от паллиативной помощи. Энтроп по 1т. рано утром  2 месяца, циннаризин по 1т. 3р. в день (в первой половине дня) 2 месяца, милдронат 3 ампулы в сутки, рибоксин по 3 т*3 р.в день,затем кололи рибоксин,  кортексин был долго где-то с месяц, актовегин подключили через месяц после начала лечения. У дочки была тахикардия, а потому и рибоксина было много. Логика была такой- пока имеет место гипоксия, стимулировать не надо, нужно восстановить гемодинамику и метаболизм. Циннаризин - это был самый первый препарат, на котором появились "проблески". К этому всему необходимо сбалансированное питание, много воды, т.к. все эти прпрепараты токсичны и их нужно выводить. Также витамины В12, С, К1, В9, кальций, Д3

Все это НЕ схема лечения, а то о чем нужно очень настоятельно спрашивать у врачей, консультироваться, пробовать ввести  их исходя из Ваших реалий, анализов и т.д. и т.п.. Тот же циннаризин нуждается в контроле со стороны почек и печени.
У вас хорошее полноценное лечение. Нам вообще ничего не хотят назначать. Завтра сходим к платному неврологу, может она что-нибудь назначит. Предложим  ваши препараты. Спасибо  Вам!

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
Вам конечно нужно найти невролога у которого есть опыт лечения тяжёлых деток.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Вам конечно нужно найти невролога у которого есть опыт лечения тяжёлых деток.
Найти хорошего невролога, это целая проблема. В нашем городе таких нет. Обычно деток с проблемами отправляют в другой город. Мы просим, чтобы вызвали. Доктора говорят, что они общаются дистанционно. Но мы не верим. Сказать можно все, это не проверить. Да и лечения никакого, за каждый препарат уговариваем их. Вроде, сегодня пообещали назначить семакс. Если не назначат, сами будем капать

Оффлайн Бонда.С

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 108
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Ну может быть не стимулируют потому что еще прошло мало времени.
Сыну первое время сосудистые препараты назначали. А После кровоизлияния  (а у него их было два) вымывали капельницами гематому.

Скормив ребенку не один килограмм лекарств, вылечев  гастрит, подняв вес с 23 кг до 31 кг менее чем за полгода, теперь очень сильно фильтрую все препараты, что даю ребенку. И не риску рекомендовать применяемые моему сыну кому то ещё. Дети разные, травмы разные, действие препаратов может быть не предсказуемо.
В августе два года будет. И вот только теперь врачи (в разных центрах) говорят о том, что надо интенсивно стимулировать. Не, были  и раньше попытки стимулировать. И кортексин был, это сейчас уже я от него отказываюсь, и глиатилин да много чего было. Но скорее всего было просто рано для всего этого. Кстати, по темам форума я много чего сама пробовала. Но здесь очень важно понимать зону ответственности, и у всех она своя.
"Попробуйте кортексин" .... Не пробуйте. Поговорите лучше спокойно с врачом. Возможно, стоит немного подождать, но зато потом с лихвой наверстать. Чтоб не получилось шаг вперед, два назад.
Удачи Вам, сил и терпения.
17.08.17

Оффлайн Olga100

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 48
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Бонда С.  полностью с вами согласна. Торопиться не надо. Я считаю, что у нас из- за огромного количества ноотропов в острый период произошло кровоизлияние в мозг. Никто не заметил сразу. А ухудшения были постепенно, потом на КТ выявили хроническую субдуральную гематому. Срочно отправили на операцию. Всё индивидуально, главное не навредить. Кому- то идёт препарат, кому- то нет. Дайте мозгу шанс на восстановление.

Оффлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 420
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Я тоже согласна и с Бонда С. , и с Olga100, нельзя самостоятельно что-то колоть, прыскать и пр.  Есть только один путь, это поиск врача и "принуждение" врачей к действиям. Ребенок вот уже 3-и месяца находится в реанимации. Я не знаю, как происходит в отделении, где лежит Сашенька, но мой опыт пребывания в реанимации, говорит о том, что там никого не лечат. У реаниматолога одна цель - сдать смену, никаких движений в сторону лечения никто не предпринимает. Мы лежали в реанимации, где все кивали друг на друга, реаниматологи говорят, что ребенок нейрохирургический больной, а потому его лечить должны нейрохирурги, а нейрохирурги считали , что раз ребенок в реанимации, то это "головная боль" врачей реанимации. Нам приглашали неврологов, которые порой даже не заходили в бокс, а просто через окно консультировали. Приходилось все время "теребить" всех, требовать консультаций в других больницах, возили документы в Киев, я сама ездила по всем неврологам, которые считались "приличными", несколько зашевелились, когда я объявила, что пишу письмо в МинЗдрав. Из написанного мамой есть ощущение, что никто ничем не занимается, т.к. для себя решили, что это не имеет смысла. Диагноза как такого нет (пространная нейроинфекция), обследования не проводятся т.к. нет возможности и т.д. и т.п. Рассчитывать на то, что "время-лечит" особо не приходится. Что делать? Как мне кажется, занимать активно-наступательную позицию, требовать  консультаций и лечения.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Ну может быть не стимулируют потому что еще прошло мало времени.
Сыну первое время сосудистые препараты назначали. А После кровоизлияния  (а у него их было два) вымывали капельницами гематому.

Скормив ребенку не один килограмм лекарств, вылечев  гастрит, подняв вес с 23 кг до 31 кг менее чем за полгода, теперь очень сильно фильтрую все препараты, что даю ребенку. И не риску рекомендовать применяемые моему сыну кому то ещё. Дети разные, травмы разные, действие препаратов может быть не предсказуемо.
В августе два года будет. И вот только теперь врачи (в разных центрах) говорят о том, что надо интенсивно стимулировать. Не, были  и раньше попытки стимулировать. И кортексин был, это сейчас уже я от него отказываюсь, и глиатилин да много чего было. Но скорее всего было просто рано для всего этого. Кстати, по темам форума я много чего сама пробовала. Но здесь очень важно понимать зону ответственности, и у всех она своя.
"Попробуйте кортексин" .... Не пробуйте. Поговорите лучше спокойно с врачом. Возможно, стоит немного подождать, но зато потом с лихвой наверстать. Чтоб не получилось шаг вперед, два назад.
Удачи Вам, сил и терпения.
Мы просто боимся, что в очередной раз на нас забили. Может они и правда выдерживают время для чего-то. Если бы они хотя бы объясняли нам, какие дальнейшие действия и план лечения, нам было бы спокойней. Спасибо Вам большое за совет.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Я тоже согласна и с Бонда С. , и с Olga100, нельзя самостоятельно что-то колоть, прыскать и пр.  Есть только один путь, это поиск врача и "принуждение" врачей к действиям. Ребенок вот уже 3-и месяца находится в реанимации. Я не знаю, как происходит в отделении, где лежит Сашенька, но мой опыт пребывания в реанимации, говорит о том, что там никого не лечат. У реаниматолога одна цель - сдать смену, никаких движений в сторону лечения никто не предпринимает. Мы лежали в реанимации, где все кивали друг на друга, реаниматологи говорят, что ребенок нейрохирургический больной, а потому его лечить должны нейрохирурги, а нейрохирурги считали , что раз ребенок в реанимации, то это "головная боль" врачей реанимации. Нам приглашали неврологов, которые порой даже не заходили в бокс, а просто через окно консультировали. Приходилось все время "теребить" всех, требовать консультаций в других больницах, возили документы в Киев, я сама ездила по всем неврологам, которые считались "приличными", несколько зашевелились, когда я объявила, что пишу письмо в МинЗдрав. Из написанного мамой есть ощущение, что никто ничем не занимается, т.к. для себя решили, что это не имеет смысла. Диагноза как такого нет (пространная нейроинфекция), обследования не проводятся т.к. нет возможности и т.д. и т.п. Рассчитывать на то, что "время-лечит" особо не приходится. Что делать? Как мне кажется, занимать активно-наступательную позицию, требовать  консультаций и лечения.
Мы тоже написали письмо в минздрав. До этого вообще никакого лечения для мозгов не было. После письма хоть что-то стали назначать. Вчера разговаривала с неврологом, пообещали собрать консилиум и сделать все возможное.  Не понятно, почему для этого потребовалось три месяца. Столько упущенного времени..С улицы платного невролога не разрешили пригласить. На четверг назначили энцефалограмму. Очень боимся результата.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Бонда С.  полностью с вами согласна. Торопиться не надо. Я считаю, что у нас из- за огромного количества ноотропов в острый период произошло кровоизлияние в мозг. Никто не заметил сразу. А ухудшения были постепенно, потом на КТ выявили хроническую субдуральную гематому. Срочно отправили на операцию. Всё индивидуально, главное не навредить. Кому- то идёт препарат, кому- то нет. Дайте мозгу шанс на восстановление.
Ольга, спасибо Вам за совет. Вы правы, что спешить нельзя. Будем ждать результатов энцефалограммы

Оффлайн Бонда.С

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 108
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Бонда С.  полностью с вами согласна. Торопиться не надо. Я считаю, что у нас из- за огромного количества ноотропов в острый период произошло кровоизлияние в мозг. Никто не заметил сразу. А ухудшения были постепенно, потом на КТ выявили хроническую субдуральную гематому. Срочно отправили на операцию. Всё индивидуально, главное не навредить. Кому- то идёт препарат, кому- то нет. Дайте мозгу шанс на восстановление.
Ольга, спасибо Вам за совет. Вы правы, что спешить нельзя. Будем ждать результатов энцефалограммы

из того, что сказал мне заведующий : "Пока ребенок в реанимации - это сфера ответственности реаниматологов. Значит, состояние ребенка не позволяет его перевести на отделение. Как только стабилизируют, сразу переведут на какое то отделение (нейро при невро).

И при этом каждый день говорили, что шансы небольшие, может, и выживет, конечно. Может навсегда останется в таком состоянии.
Уже потом мне сказали, работа у них какая  - не обнадеживать, готовить к худшему.  И я стала обращать внимание только изменение состояния относительно вчера.

И еще момент хочу рассказать. Собирались на операцию, дефект после трепанации закрывать. Нейры говорят, операция штатная, неожиданностей быть не должно. Вечером вернем в палату.
Не вернули, реаниматологи решили оставить до утра.
Утром звоню в реанимацию, там обычно отвечают "стостояние стабильное/тяжелое". Без комментариев. Подробности только при личном визите. Так вот звоню, а мне говорят, что состояние крайне-тяжелое.  Я не дожидаясь приемного времени мчусь в больницу, чтоб услышать, что ребенок стабилен. А утренний  врач вот он просто так увидел ситуацию и расценил состояние как крайне тяжелое.

17.08.17

Оффлайн Бонда.С

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 108
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Я тоже согласна и с Бонда С. , и с Olga100, нельзя самостоятельно что-то колоть, прыскать и пр.  Есть только один путь, это поиск врача и "принуждение" врачей к действиям. Ребенок вот уже 3-и месяца находится в реанимации. Я не знаю, как происходит в отделении, где лежит Сашенька, но мой опыт пребывания в реанимации, говорит о том, что там никого не лечат. У реаниматолога одна цель - сдать смену, никаких движений в сторону лечения никто не предпринимает. Мы лежали в реанимации, где все кивали друг на друга, реаниматологи говорят, что ребенок нейрохирургический больной, а потому его лечить должны нейрохирурги, а нейрохирурги считали , что раз ребенок в реанимации, то это "головная боль" врачей реанимации. Нам приглашали неврологов, которые порой даже не заходили в бокс, а просто через окно консультировали. Приходилось все время "теребить" всех, требовать консультаций в других больницах, возили документы в Киев, я сама ездила по всем неврологам, которые считались "приличными", несколько зашевелились, когда я объявила, что пишу письмо в МинЗдрав. Из написанного мамой есть ощущение, что никто ничем не занимается, т.к. для себя решили, что это не имеет смысла. Диагноза как такого нет (пространная нейроинфекция), обследования не проводятся т.к. нет возможности и т.д. и т.п. Рассчитывать на то, что "время-лечит" особо не приходится. Что делать? Как мне кажется, занимать активно-наступательную позицию, требовать  консультаций и лечения.

ну не знаю. По наблюдениям и общению с родителями, если не видят смысла то выписывают либо в хоспис, либо домой. Либо домой через хоспис, потому что надо подготовить маму пользоваться всей аппаратурой.
17.08.17

Оффлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 420
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Я тоже согласна и с Бонда С. , и с Olga100, нельзя самостоятельно что-то колоть, прыскать и пр.  Есть только один путь, это поиск врача и "принуждение" врачей к действиям. Ребенок вот уже 3-и месяца находится в реанимации. Я не знаю, как происходит в отделении, где лежит Сашенька, но мой опыт пребывания в реанимации, говорит о том, что там никого не лечат. У реаниматолога одна цель - сдать смену, никаких движений в сторону лечения никто не предпринимает. Мы лежали в реанимации, где все кивали друг на друга, реаниматологи говорят, что ребенок нейрохирургический больной, а потому его лечить должны нейрохирурги, а нейрохирурги считали , что раз ребенок в реанимации, то это "головная боль" врачей реанимации. Нам приглашали неврологов, которые порой даже не заходили в бокс, а просто через окно консультировали. Приходилось все время "теребить" всех, требовать консультаций в других больницах, возили документы в Киев, я сама ездила по всем неврологам, которые считались "приличными", несколько зашевелились, когда я объявила, что пишу письмо в МинЗдрав. Из написанного мамой есть ощущение, что никто ничем не занимается, т.к. для себя решили, что это не имеет смысла. Диагноза как такого нет (пространная нейроинфекция), обследования не проводятся т.к. нет возможности и т.д. и т.п. Рассчитывать на то, что "время-лечит" особо не приходится. Что делать? Как мне кажется, занимать активно-наступательную позицию, требовать  консультаций и лечения.

ну не знаю. По наблюдениям и общению с родителями, если не видят смысла то выписывают либо в хоспис, либо домой. Либо домой через хоспис, потому что надо подготовить маму пользоваться всей аппаратурой.
Это все там, где есть хоспис. В Одессе ,такого, 3-года назад, не было. Говорят, что теперь есть, возможно, мне просто уже не нужно.
Если в населенном пункте нет хосписа, то что делают тогда?

Оффлайн Бонда.С

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 108
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Я тоже согласна и с Бонда С. , и с Olga100, нельзя самостоятельно что-то колоть, прыскать и пр.  Есть только один путь, это поиск врача и "принуждение" врачей к действиям. Ребенок вот уже 3-и месяца находится в реанимации. Я не знаю, как происходит в отделении, где лежит Сашенька, но мой опыт пребывания в реанимации, говорит о том, что там никого не лечат. У реаниматолога одна цель - сдать смену, никаких движений в сторону лечения никто не предпринимает. Мы лежали в реанимации, где все кивали друг на друга, реаниматологи говорят, что ребенок нейрохирургический больной, а потому его лечить должны нейрохирурги, а нейрохирурги считали , что раз ребенок в реанимации, то это "головная боль" врачей реанимации. Нам приглашали неврологов, которые порой даже не заходили в бокс, а просто через окно консультировали. Приходилось все время "теребить" всех, требовать консультаций в других больницах, возили документы в Киев, я сама ездила по всем неврологам, которые считались "приличными", несколько зашевелились, когда я объявила, что пишу письмо в МинЗдрав. Из написанного мамой есть ощущение, что никто ничем не занимается, т.к. для себя решили, что это не имеет смысла. Диагноза как такого нет (пространная нейроинфекция), обследования не проводятся т.к. нет возможности и т.д. и т.п. Рассчитывать на то, что "время-лечит" особо не приходится. Что делать? Как мне кажется, занимать активно-наступательную позицию, требовать  консультаций и лечения.

ну не знаю. По наблюдениям и общению с родителями, если не видят смысла то выписывают либо в хоспис, либо домой. Либо домой через хоспис, потому что надо подготовить маму пользоваться всей аппаратурой.
Это все там, где есть хоспис. В Одессе ,такого, 3-года назад, не было. Говорят, что теперь есть, возможно, мне просто уже не нужно.
Если в населенном пункте нет хосписа, то что делают тогда?

да, виновата, об этом я не подумала.
17.08.17

Оффлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 420
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Svetlana,добрый день ,  ну что ЭЭГ, делали? Есть какие то подвижки в сторону лечения?

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Svetlana,добрый день ,  ну что ЭЭГ, делали? Есть какие то подвижки в сторону лечения?
Добрый вечер.ЭЭГ нам сделали,врач сказал ,что никакой электрической активности мозга нет.Сегодня делали какой-то контрольный тест,заливали в ушки ледяную воду,реакции никакой.Он говорит ,что вообще не понимает ,как она живёт и при этом ещё и неплохо.Сказал,что жизнь её поддерживается за счет почек, они бешенно работают, но как только они дадут сбой ,она сразу же погибнет за несколько минут.Параметры на ИВЛ тоже вроде неплохие.Про лечение опять говорят ,что бессмысленно. Предлагают на полиативное лечение подписаться,но мы естественно откажемся. Вообще не понятно что происходит, как при диагнозе<смерть мозга> могут исправно работать все органы, питание полностью усваивается , стул самостоятельный; оформленный; ножками шевелит хорошо. Сегодня сфотографировали параметры ИВЛ

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
Т.е. у нее на ЭЭГ изолиния?

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Т.е. у нее на ЭЭГ изолиния?
Про изолинию нам ничего не говорили. Электрическая активность- это и есть изолинии??

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
Т.е. у нее на ЭЭГ изолиния?
Про изолинию нам ничего не говорили. Электрическая активность- это и есть изолинии??
у моей дочери были очень слабые линии, но не ровные. Ровная линия-это изолиния.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Т.е. у нее на ЭЭГ изолиния?
Про изолинию нам ничего не говорили. Электрическая активность- это и есть изолинии??
у моей дочери были очень слабые линии, но не ровные. Ровная линия-это изолиния.
Сегодня попрошу результаты ЭЭГ. Нам в двух словах сказали, но про ровные линии ни слова. Во вторник приезжает комиссия с другого города, будут решать, что дальше делать

Оффлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 420
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
« Последнее редактирование: 13 Июль 2019, 10:11:00 от мама Дины »

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Светдлана, вот что нашла по поводу проб с водой : https://books.google.com.ua/books?id=p5K33H0Ip5oC&pg=PA55&lpg=PA55&dq=%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B1%D0%B0+%D0%BB%D0%B5%D0%B4%D1%8F%D0%BD%D0%B0%D1%8F+%D0%B2%D0%BE%D0%B4%D0%B0+%D0%B2+%D1%83%D1%85%D0%BE&source=bl&ots=36FIGm1pHy&sig=ACfU3U0oSYxxMdLzpMso3WZb_9uwP3-_NQ&hl=ru&sa=X&ved=2ahUKEwj2vrmapLHjAhUc7KYKHThbAbsQ6AEwBHoECAgQAQ#v=onepage&q=%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B1%D0%B0%20%D0%BB%D0%B5%D0%B4%D1%8F%D0%BD%D0%B0%D1%8F%20%D0%B2%D0%BE%D0%B4%D0%B0%20%D0%B2%20%D1%83%D1%85%D0%BE&f=false. Я не нашла, что эта проба может лечь в основу диагноза :"смерть мозга".
Ссылка не открывается, сейчас сама попробую найти.Если послушать наших докторов, то по всем тестам и реакциям « смерть мозга» наступила в первые часы впадения в кому. Но тем не менее на сентябрь назначали повторное КТ. Видно, что сами сомневаются, но нам об этом не говорят, чтобы не вселять надежду.
« Последнее редактирование: 13 Июль 2019, 11:07:45 от Svetlana »

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Т.е. у нее на ЭЭГ изолиния?
Сейчас спросили у доктора про линии, он сказал, что у Сашеньки не прямые, но очень слабые. Что вот-вот угаснут.

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ