Автор Тема: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.  (Прочитано 31338 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #125 : 04 Август 2019, 20:41:47 »
Может попробовать позвонить в институт Бехтерева, Поленово???
Мы и в Бехтерева, Поленова, Алмазова, Рошаля, Морозовскую, Пирогова и ещё клиник 15 по России -везде отказ. Поэтому мы и начали искать клиники за границей

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #126 : 04 Август 2019, 21:17:37 »
Может попробовать позвонить в институт Бехтерева, Поленово???
Мы и в Бехтерева, Поленова, Алмазова, Рошаля, Морозовскую, Пирогова и ещё клиник 15 по России -везде отказ. Поэтому мы и начали искать клиники за границей
ну...за границей тоже все не гладко, 50т.евро за обследования (это то что нам предлогами), а смысл? Кровь и мочу я и у нас сдать могу. Израиль 45т. у.е 1мес, сколько месяцев нужно будет не известно. Я за такую сумму в Китай на СК лучше полечу (при чем два введения в голову 60млн. Нейрональные клеток) но на ИВЛ Вас не возьмут, там реанимации тоже нет в клинике. Попробуйте позвонить в Самару 1городскую (я не знаю есть ли там реанимация, но они сотрудничают с центром клеточных технологий).если возьмут Вас лечить, то и капельницы с клетками можно будет поделать.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #127 : 04 Август 2019, 22:28:08 »
Может попробовать позвонить в институт Бехтерева, Поленово???
Мы и в Бехтерева, Поленова, Алмазова, Рошаля, Морозовскую, Пирогова и ещё клиник 15 по России -везде отказ. Поэтому мы и начали искать клиники за границей
ну...за границей тоже все не гладко, 50т.евро за обследования (это то что нам предлогами), а смысл? Кровь и мочу я и у нас сдать могу. Израиль 45т. у.е 1мес, сколько месяцев нужно будет не известно. Я за такую сумму в Китай на СК лучше полечу (при чем два введения в голову 60млн. Нейрональные клеток) но на ИВЛ Вас не возьмут, там реанимации тоже нет в клинике. Попробуйте позвонить в Самару 1городскую (я не знаю есть ли там реанимация, но они сотрудничают с центром клеточных технологий).если возьмут Вас лечить, то и капельницы с клетками можно будет поделать.
Китай нам тоже отказал из-за ИВЛ. Кстати, на счёт Самары, мы не пробовали. Спасибо большое. Завтра попробую с ними связаться. Может у Вас есть их координаты?

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #128 : 04 Август 2019, 23:22:37 »
Их тел. Нет. Ещё по Новосибирску позвоните по больницам. По Ростову все грустно, там нас незнали как лечить. В Новосибирске Половников зав. детской нейрохирургии с ним поговорите, может что посоветует, хороший мужик.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #129 : 05 Август 2019, 07:41:44 »
Их тел. Нет. Ещё по Новосибирску позвоните по больницам. По Ростову все грустно, там нас незнали как лечить. В Новосибирске Половников зав. детской нейрохирургии с ним поговорите, может что посоветует, хороший мужик.
Спасибо большое! Сегодня попробую с ними связаться.

Оффлайн Liliana

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 41
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #130 : 06 Август 2019, 00:30:15 »
Скажите пожалуйста, вы от паллиативного статуса отказались? Так в реанимации и лежите?

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #131 : 06 Август 2019, 11:44:16 »
Скажите пожалуйста, вы от паллиативного статуса отказались? Так в реанимации и лежите?
Здравствуйте,на полиативный статус нас перевели без нашего ведома,потому что так решила комиссия,якобы они имеют право.На руки родителям должны выдать документ о решении и переводе на статус,но так как мы отказались что либо подписывать и даже слышать об этом не хотим,нам никаких документов не выдали.А так мы по прежнему лежим в реанимации в тяжелом,но стабильном состоянии.
А насчёт трахеостомы,мы не пожалели,с ней и уход удобнее и лучше и инфекций всё -таки меньше.Ну и потом,если что её можно будет снять.

Оффлайн Liliana

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 41
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #132 : 07 Август 2019, 00:11:24 »
Значит, если мы не подпишем, то в паллиатив нас не отправят?

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #133 : 07 Август 2019, 08:57:13 »
Значит, если мы не подпишем, то в паллиатив нас не отправят?
Статус могут присвоить, а вот перевести, я думаю, что должно быть Ваше согласие. Если честно, не могу с уверенностью утверждать. В нашем городе нет такого отделения,  Вам лучше спросить у Екатерины.

Оффлайн Liliana

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 41
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #134 : 07 Август 2019, 12:35:59 »
Их переводили, но они бумаги подписали

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #135 : 07 Август 2019, 20:00:28 »
Их переводили, но они бумаги подписали
Значит, скорей всего, без согласия они не могут перевести

Оффлайн Liliana

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 41
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #136 : 07 Август 2019, 23:33:06 »
Светлан, вы гастростому ставили? Нас уговаривают

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #137 : 08 Август 2019, 20:32:39 »
Светлан, вы гастростому ставили? Нас уговаривают
Лилиана, нам даже не предлагали гастростому. Кормят через зонд, питание полностью усваивается. А вам по какой причине предложили?

Оффлайн Liliana

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 41
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #138 : 08 Август 2019, 23:18:58 »
Говорят, что сейчас пора ставить трахеостому, чтобы наркоз 2 раза не делать, предлагают сразу гастростому, объясняя это тем, что мы не все время будем кормить ребенка смесью... Так он кушает через зонд, усваивает.
Как дочка сейчас?

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #139 : 09 Август 2019, 15:32:27 »
Говорят, что сейчас пора ставить трахеостому, чтобы наркоз 2 раза не делать, предлагают сразу гастростому, объясняя это тем, что мы не все время будем кормить ребенка смесью... Так он кушает через зонд, усваивает.
Как дочка сейчас?
Лилиана,мы питаемся полноценно через зонд,смесь нам дают только ночью,а днём каши,супы,пюрешки фруктовые и овощные,всё через блендер протирают.Пища у неё полностью усваивается    ,вес также потихоньку прибавляется.С нами в палате девочка вот уже девять лет лежит,она тоже с трахеостомой и питание у неё через зонд,дают всё,только тоже протертое.Состояние нашей девочки на данный момент стабильно тяжёлое,давление в норме держит сама уже давно,в туалет ходим полностью сами,пытается поддыхивать,но сразу же поднимается пульс видно ей тяжеловато,также шевелит ножками и даже стала поднимать их,если что-то не нравится.Врачи говорят,что она у нас живёт за счёт гормонов,но если это так,то почему же тогда другие детки не могут так же за счет гормонов выжить?Бред какой-то,просто дочка борется и у неё сильный организм,уже пятый месяц пошёл и мы верим в неё,мы с ней.Наши детки обязательно поправятся,просто нужно время.

Оффлайн Liliana

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 41
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #140 : 09 Август 2019, 16:41:32 »
А инвалидность вы оформляли?

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #141 : 09 Август 2019, 21:43:42 »
А инвалидность вы оформляли?
Нам никто не предлагал оформлять инвалидность, даже разговора такого не было. К нам врачи то не особо подходят и нам их лишний раз видеть не очень хочется, все равно ничего хорошего не скажут

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #142 : 09 Август 2019, 22:02:45 »
А инвалидность вы оформляли?
Нам никто не предлагал оформлять инвалидность, даже разговора такого не было. К нам врачи то не особо подходят и нам их лишний раз видеть не очень хочется, все равно ничего хорошего не скажут
инвалидность уже можно оформить, тем более в России около 20т.руб лишним не будет.

Оффлайн Liliana

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 41
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #143 : 10 Август 2019, 04:27:17 »
А инвалидность вы оформляли?
Нам никто не предлагал оформлять инвалидность, даже разговора такого не было. К нам врачи то не особо подходят и нам их лишний раз видеть не очень хочется, все равно ничего хорошего не скажут
Берете эпикриз и в поликлинику по месту жительства. Там педиатр дает направление. Дают быстро, как нам сказали.

Оффлайн Лариса Щелконогова

  • Эксперт
  • *****
  • Сообщений: 6763
  • Репутация +37/-3
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #144 : 13 Август 2019, 21:17:46 »
А инвалидность вы оформляли?
Нам никто не предлагал оформлять инвалидность, даже разговора такого не было. К нам врачи то не особо подходят и нам их лишний раз видеть не очень хочется, все равно ничего хорошего не скажут
инвалидность уже можно оформить, тем более в России около 20т.руб лишним не будет.
Я думаю ,что больше 20 тыс Сейчас по уходу повысили Нужно оформлять и инвалидность и карту ипр ,Вы должны получать памперсы и пеленки

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #145 : 24 Август 2019, 21:49:06 »
Добрый вечер! Наконец-то мы нашли для Сашеньки врача невролога в г.Сочи и попали к нему на прием.Прочитав и изучив наш эпикриз,она была мягко сказать в шоке,у ребёнка по всем симптомам и показателям случился ишемический инсульт,произошла закупорка и это было понятно изначально,но наши врачи это не увидели и начали лечить от инфекции.Ребёнку нужно было делать с первых же дней стимуляцию мозга и давать рассасывающие препараты,у нас упущено очень много времени и наши врачи просто бездарны.Стимуляцию мозга нужно сейчас обязательно делать,чтобы мозг не угас,невролог назначила нам лечение: семакс 0,1%-14 дней, затем глиатилин в/ м по 2 мл - 10 дней одномоментно цераксрн по 1 мл 2 раза в день в течении одного месяца и смотрим динамику. Сказала,что у ребенка должно быть полноценное питание.Саша стала терять в весе ,у нас бесолевой стол,а домашнюю еду приносить запрещают.Так что теперь пойдём к глав.врачу покажем ему назначение и будем уже не просить,а требовать лечение прописаное нашей дочери и домашнее питание. Мы думаем,что они не имеют право отказать нам в лечении,даже если этот невролог с другого города. Она вообще удивилась что нас ведёт реаниматолог,а не невролог.Ну а по питанию, я думаю что ей необходимо получать и рыбный и мясной и куриный бульончик,а также пюре овощное и фруктовое ,можно наверное самой через блендер сделать. Вот только насчёт кисломолочных продуктов не знаю ,стоит ли их давать?Спросили врача насчёт оформления инвалидности,он стал готовить и собирать нам документы на комиссию.Перед комиссией нас повторно стали осматривать специалисты,всё вроде было стабильно,но нет же наш" чудо-врач специалист широкого профиля" решил нам сам сделать ЭКГ и по ходу добить нашу девочку.Поставив железные присоски на тело нашей малышки,он решил их оставить пока у неё не упадёт пульс до 80.Пульс у ребенка так и не упал до 80 и присоски простояли на теле около трех часов,ЭКГ всё же сделали при пульсе 94.Когда я увидела свою девочку после ЭКГ у меня был шок,тело ребенка было в кровоподтеках,а под левой подмышкой чёрное вытекающее пятно и образовавшая гематома.На мой вопрос:"Как вы вообще это допустили и почему присоски так долго находились на теле ребенка?" он мне спокойно с насмешкой ответил:"А это так и должно быть ,я вас предупреждал что идёт отмирание клеток и кожи,а это как бы трупные пятна,а дальше будет ещё хуже".И это при том что у нас пролежней вообще нет и мы боремся за каждое пятнышко,за каждую царапинку,мы почти всё время с ней находимся.В общем, пришлось написать письмо и отправить видео в минздрав,а там пусть теперь разбираются,что это за новая методика снятия ЭКГ.Дальше планируем обратиться в прокуратуру,просто уже накипело,приходится всё от них добиваться с боем.
« Последнее редактирование: 24 Август 2019, 22:46:08 от Svetlana »

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #146 : 24 Август 2019, 22:22:11 »
Капец!!! Я бы в морду дала этому врачу.  По питанию скажу так, когда Элька стала усваивать пишу, нас сразу сказали привозить все свое. Элька ест у меня гречку с говядиной, рис с яицом и рыбой. (лучше всего морской окунь), овощной суп (курица, кабачок, брокколи, морковь, лук, картофель и желток яичный и чуть чуть растительного или оливкового масла), манку на молоке, овсянку на молоке, картофельное пюре с детским питанием(кабачок, брокколи или курица). От кисломолочки плюется, поэтому я отменила ее. Яблочное пюре и любое другое тоже не есть, я и не заставляю.+  педиашур малоежка периодически даю и вода(обязательно 4 стакана 250мл в день). Зато крыжовник немного ест.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #147 : 24 Август 2019, 22:54:55 »
Капец!!! Я бы в морду дала этому врачу.  По питанию скажу так, когда Элька стала усваивать пишу, нас сразу сказали привозить все свое. Элька ест у меня гречку с говядиной, рис с яицом и рыбой. (лучше всего морской окунь), овощной суп (курица, кабачок, брокколи, морковь, лук, картофель и желток яичный и чуть чуть растительного или оливкового масла), манку на молоке, овсянку на молоке, картофельное пюре с детским питанием(кабачок, брокколи или курица). От кисломолочки плюется, поэтому я отменила ее. Яблочное пюре и любое другое тоже не есть, я и не заставляю.+  педиашур малоежка периодически даю и вода(обязательно 4 стакана 250мл в день). Зато крыжовник немного ест.
У нас тоже желание набить ему морду , но боимся навредить Сашульке.
Tahiti, спасибо большое за совет с питанием,будем применять

Оффлайн Liliana

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 41
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #148 : 25 Август 2019, 00:58:44 »
Здравствуйте, подскажите пожалуйста по поводу невролога из Сочи, можно его контакт?

Оффлайн Бонда.С

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 108
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #149 : 25 Август 2019, 12:11:45 »
Добрый вечер! Наконец-то мы нашли для Сашеньки врача невролога в г.Сочи и попали к нему на прием.Прочитав и изучив наш эпикриз,она была мягко сказать в шоке,у ребёнка по всем симптомам и показателям случился ишемический инсульт,произошла закупорка и это было понятно изначально,но наши врачи это не увидели и начали лечить от инфекции.Ребёнку нужно было делать с первых же дней стимуляцию мозга и давать рассасывающие препараты,у нас упущено очень много времени и наши врачи просто бездарны.Стимуляцию мозга нужно сейчас обязательно делать,чтобы мозг не угас,невролог назначила нам лечение: семакс 0,1%-14 дней, затем глиатилин в/ м по 2 мл - 10 дней одномоментно цераксрн по 1 мл 2 раза в день в течении одного месяца и смотрим динамику. Сказала,что у ребенка должно быть полноценное питание.Саша стала терять в весе ,у нас бесолевой стол,а домашнюю еду приносить запрещают.Так что теперь пойдём к глав.врачу покажем ему назначение и будем уже не просить,а требовать лечение прописаное нашей дочери и домашнее питание. Мы думаем,что они не имеют право отказать нам в лечении,даже если этот невролог с другого города. Она вообще удивилась что нас ведёт реаниматолог,а не невролог.Ну а по питанию, я думаю что ей необходимо получать и рыбный и мясной и куриный бульончик,а также пюре овощное и фруктовое ,можно наверное самой через блендер сделать. Вот только насчёт кисломолочных продуктов не знаю ,стоит ли их давать?Спросили врача насчёт оформления инвалидности,он стал готовить и собирать нам документы на комиссию.Перед комиссией нас повторно стали осматривать специалисты,всё вроде было стабильно,но нет же наш" чудо-врач специалист широкого профиля" решил нам сам сделать ЭКГ и по ходу добить нашу девочку.Поставив железные присоски на тело нашей малышки,он решил их оставить пока у неё не упадёт пульс до 80.Пульс у ребенка так и не упал до 80 и присоски простояли на теле около трех часов,ЭКГ всё же сделали при пульсе 94.Когда я увидела свою девочку после ЭКГ у меня был шок,тело ребенка было в кровоподтеках,а под левой подмышкой чёрное вытекающее пятно и образовавшая гематома.На мой вопрос:"Как вы вообще это допустили и почему присоски так долго находились на теле ребенка?" он мне спокойно с насмешкой ответил:"А это так и должно быть ,я вас предупреждал что идёт отмирание клеток и кожи,а это как бы трупные пятна,а дальше будет ещё хуже".И это при том что у нас пролежней вообще нет и мы боремся за каждое пятнышко,за каждую царапинку,мы почти всё время с ней находимся.В общем, пришлось написать письмо и отправить видео в минздрав,а там пусть теперь разбираются,что это за новая методика снятия ЭКГ.Дальше планируем обратиться в прокуратуру,просто уже накипело,приходится всё от них добиваться с боем.

У сына первый год похожие синяки оставались, даже после стандартных нескольких минут. На пульс не смотрели, я его даже не знаю. Всегда сразу писали. Иногда не все одновременно, а с нескольких датчиков, или даже по одному. Сейчас уже следов не остается. Ну и вес поднабрал за это время, и анализы в норму пришли. Врачи говорят, если не знать, что ребенок лежачий, то анализы здорового человека. На это тоже практически, наверное, год ушёл.
17.08.17

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ