Автор Тема: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.  (Прочитано 31339 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 420
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Скажите, пожалуйста, может у кого-нибудь было такое. У Сашеньки очень часто низкая температура тела. Носик горячий, а голова холодная. Что это может быть?  Из-за плохого кровообращения?
Это скорее нарушение терморегуляции( работа ГМ), хотя подобные измерения " на ощупь", не информативные. Когда у дочки были скачки температуры, мы измеряли каждые 30 мин и записывали. Вели таким образом протоколы. У нее был период, когда температура вдруг могла "подскочить" до 39, а потому мы 24 часа в сутки измеряли ( дежурили с мужем по очереди) и уже действовали по ситуации. Если температура тела низкая- укрываем, греем, если высокая - от 38 раскрываем, открываем окно, нужно больше воздуха, лучше сухого

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
У Элли тоже была нарушена терморегуляция....ноги холодные, а температуру 37,5-38 и в этих пределах скакала. Как только выписали домой, дома у нас все прошло. Наладилась температура, режим сон-бодорствование, но все дома. Ну это у нас так.

Оффлайн Бонда.С

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 108
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Нарушение терморегуляции может быть симптомом нарастающего давления.
17.08.17

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Добрый вечер всем.Мы наконец-то дождались заключения из Московской клиники. К сожалению, они так же ,как и наши врачи,в лечении отказали. Сказали,что ребёнка будут просто поддерживать.У Сашеньки начался гнойный бронхит,уже пятый день мы на антибиотиках.Сегодня ночью был какой то скачок:повысился пульс и сердцебиение. Днем было всё спокойно,а к вечеру,когда мы с ней разговаривали,у неё опять сработал аппарат.Врач ничего понять не может,говорит,что возможно ребёнок перевозбудился . Интересно,если мозг у ребёнка умер( по словам врачей),то как же она может так реагировать на наши разговоры? Откуда такая реакция перевозбуждения на нас?И ещё ,мы дня два наблюдаем за  Сашенькой,её даже не трогаем, а просто разговариваем с ней,она пытается поднять ноги,сама их выпрямляет и подтягивается. Очень хорошо шевелит плечами ,такое ощущение как будто пытается проснуться.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Рдкб Москвы Вам отказали?), Ну что сказать. .как мне говорила Кафанова, они вообще не хотят лечить тяжёлых детей. Ищите Невролога!!!! Обязательно! Ещё когда приедете к дочке, скажите что купили ей новую куклу, посмотри какая она хорошая, красивая. Быстрее просыпайся, будешь играть. И посмотрите за ее реакцией.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Рдкб Москвы Вам отказали?), Ну что сказать. .как мне говорила Кафанова, они вообще не хотят лечить тяжёлых детей. Ищите Невролога!!!! Обязательно! Ещё когда приедете к дочке, скажите что купили ей новую куклу, посмотри какая она хорошая, красивая. Быстрее просыпайся, будешь играть. И посмотрите за ее реакцией.
Ну да ,РДКБ Москвы нам отписались,что на сегодняшний день не существует методов лечения,позволяющих существенно повысить качество жизни данного ребёнка.Необходимо продолжить поссиндромную медикаментозную терапию по месту жительства.А насчёт игрушек и кукол ,мы постоянно с ней разговариваем и у неё на мониторе сразу появляются свои поддыхи,особенно это проявляется либо рано утром,либо с 5 до 7 вечера,а потом затишье. Наверное,спать уже ложится.Пытались делать ей массаж колючим мячиком,так она начала отдергивать плечом, видимо, не нравится. Попыталась протереть её холодной пеленкой мокрой,она стала вся извиваться,всё больше и больше движений.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Нам тоже самое написали, один в один. Только если они не хотят лечить, это не значит что метода лечения нет.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Нам тоже самое написали, один в один. Только если они не хотят лечить, это не значит что метода лечения нет.
Вот и мы обьясняем и просим врачей хоть какую нибудь стимуляцию для мозга,хоть какие нибудь препараты и витамины ей проколоть,а они ни в какую. Мы просто зашли в какой-то тупик и уже не знаем ,что дальше  делать.
« Последнее редактирование: 29 Июль 2019, 22:14:22 от Svetlana »

Оффлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 420
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Svetlana, вот притащила для вас с ДА https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=67514.0 . Может у них узнать че делали, в выписке наверняка есть все препараты. Вот честно, не понимаю, почему врачи отказываются что то пробовать? Если они говорят, что "ничего не будет, то почему не пробовать? Если речь о том, что не хотят тратить бюджетные деньги (больничные препараты), так пусть скажут- вы их просто будете покупать. Тот же цинаризин - копеечный препарат. Да и все остальное..... ну как можно не бороться? (я это не о Вас , а о врачах).

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Svetlana, вот притащила для вас с ДА https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=67514.0 . Может у них узнать че делали, в выписке наверняка есть все препараты. Вот честно, не понимаю, почему врачи отказываются что то пробовать? Если они говорят, что "ничего не будет, то почему не пробовать? Если речь о том, что не хотят тратить бюджетные деньги (больничные препараты), так пусть скажут- вы их просто будете покупать. Тот же цинаризин - копеечный препарат. Да и все остальное..... ну как можно не бороться? (я это не о Вас , а о врачах).
Мы предлагали купить лекарства за свой счёт. Врачи сказали, что у них все есть, но без назначения невролога они не могут назначить. А неврологов нормальных в нашем городе нет, они столько детей запустили. Обычно с детками, у кого проблемы, едут в другой город. У нас тупиковая ситуация.
Спасибо за ссылку

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #110 : 03 Август 2019, 21:43:49 »
Добрый вечер всем! Нам очень нужен ваш совет,может кто-нибудь слышал о Реабилитационном центре Эвексия в Халкидики(Греция)?Это пока единственная клиника,которая вроде ,как соглашается нас взять.Мы общались с докторами,у них большое сомнение по поводу нашего диагноза.Они очень удивлены,что ребёнок с такими диагнозами живёт уже 4месяца и притом в стабильном состоянии. Также доктор нам сказал,что у неё очень хороший возраст,организм растет и развивается и мозг тоже может развиваться,поэтому никто не знает,что может произойти дальше.Единственное, у них есть условие ,чтобы у ребенка в течении месяца не было температуры,никакой инфекции и пролежней.Четыре дня назад у Сашеньки стал протекать мочевой катетер.Врач сказал снять его на 1 часик, дать ей отдохнуть и заменить на новый.Но Саша в течении часа начала сама мочиться и вот уже четыре дня мы без мочевого катетера. В общем, Сашулька у нас молодец, очень сильный организм,борется, как может

Оффлайн мама Дины

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 420
  • Репутация +9/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #111 : 04 Август 2019, 10:08:33 »
Добрый день. Не очень понятно условие, которое выносит клиника, т.к. повышение температуры, например, может быть по 1000 причин, и вы точно на это не влияете. А вот со всем , что Вам говорил врач я согласна на 100%, и конечно, если они готовы лечить, то нужно пробовать. С мочевым катетером вообще убили, врачи просто уже ничего не проверяют, просто меняют трубочки , да и ладно. Просто жесть.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #112 : 04 Август 2019, 10:18:17 »
Я бы пока не ехала в эвексию....нам они тоже не отказывали. Но у них нет реанимации, а реанимация в соседней клинике (очень дорого). Дальше: это реабилитационный центр, а не клиника, медикаментозного лечения там не будет, только электростимуляции и роботизированные тренажёры. Сашу в таком состояние везти нельзя туда. Это мое мнение. А они в курсе, что Саша сама не дышит? Мое мнение, когда дочка станет сама дышать, забрать домой и подождать пока она немного окрепнет. В эвексию ей пока рано.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #113 : 04 Август 2019, 10:56:24 »
По поводу сомнительного диагноза, нам тоже практически все иностранные клиники так говорили. Вы должны быть осторожны в выборе иностранной клиники, потому что в большинстве случаев-это тупо зарабатывание денег. Обязательно ищите отзывы о них. Много негативных отзывов по Германии читала. Израиль-те еще евреии. На данном этапе Вам нужен хороший невролог, я уже это писала. И если все таки решитесь на иностранную клинику, лучше не через посредника, а напрямую с клиникой общаться.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #114 : 04 Август 2019, 12:20:10 »
Да,доктор нам объяснил,что если у ребенка будет какая либо инфекция или высокая температура,то нам придётся ехать в реанимацию в другую больницу и это опять  же огромные затраты.То,что она на ИВЛ и сама не дышит ,они знают. Он сказал,что первая их задача— это снять Сашу с ИВЛ,вторая—убрать трахеостому,а затем готовить ребёнка к пробуждению и желательно это сделать до восьми месяцев.И вот мы тоже в сомнениях,вроде бы какой то проблеск ,а  рисковать ребёнком тоже страшно.Но здесь нам по прежнему ничего не делают.
А по поводу того ,что ребёнок после 4 месяцев сама стала мочиться,ну это же,наверное,от головного мозга всё-таки идёт,а не от спинного

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #115 : 04 Август 2019, 12:43:34 »
Добрый день. Не очень понятно условие, которое выносит клиника, т.к. повышение температуры, например, может быть по 1000 причин, и вы точно на это не влияете. А вот со всем , что Вам говорил врач я согласна на 100%, и конечно, если они готовы лечить, то нужно пробовать. С мочевым катетером вообще убили, врачи просто уже ничего не проверяют, просто меняют трубочки , да и ладно. Просто жесть.
Да мы сами в шоке от наших докторов. Мне кажется, если бы они убрали месяца два назад катетер, Сашенька также благополучно сама бы мочилась. Страшно то, что они даже не пытаются улучшить её состояние. День прошёл и хорошо

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #116 : 04 Август 2019, 13:37:27 »
Ну насчёт до 8мес. Не знаю (. Или он имеет ввиду до 8мес хотя бы в малое сознание выйти?. А ваши врачи не хотят ее попробовать с ИВЛ снять?. Может действительно попробовать поехать, хотя бы с ИВЛ снять уже лучше будет. А как вы ее туда отвезете? Это чартер с медиками должен быть наверное.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #117 : 04 Август 2019, 13:38:52 »
Кстати, может в клинику  Рошаля написать. Может они попробуют с ИВЛ Сашу снять?

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #118 : 04 Август 2019, 14:00:17 »
Я бы пока не ехала в эвексию....нам они тоже не отказывали. Но у них нет реанимации, а реанимация в соседней клинике (очень дорого). Дальше: это реабилитационный центр, а не клиника, медикаментозного лечения там не будет, только электростимуляции и роботизированные тренажёры. Сашу в таком состояние везти нельзя туда. Это мое мнение. А они в курсе, что Саша сама не дышит? Мое мнение, когда дочка станет сама дышать, забрать домой и подождать пока она немного окрепнет. В эвексию ей пока рано.
Tabiti, спасибо Вам большое за совет. Вы правы, нам, действительно, ещё рано

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #119 : 04 Август 2019, 14:06:45 »
Кстати, может в клинику  Рошаля написать. Может они попробуют с ИВЛ Сашу снять?
В первую очередь, как только стали искать клиники, мы обратились в клинику Рошаля. Они нам сразу отказали. Единственное, что они предложили, так это консультацию по телефону. Насколько я знаю, несколько раз наши доктора созванивались, на этом все и закончилось.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #120 : 04 Август 2019, 14:15:14 »
Ну насчёт до 8мес. Не знаю (. Или он имеет ввиду до 8мес хотя бы в малое сознание выйти?. А ваши врачи не хотят ее попробовать с ИВЛ снять?. Может действительно попробовать поехать, хотя бы с ИВЛ снять уже лучше будет. А как вы ее туда отвезете? Это чартер с медиками должен быть наверное.
В малое сознание выйти. Просто до восьми месяцев, если Сашуля выйдет в сознание, больше шансов на восстановление. Скорей всего, чартер с медиками  и всей необходимой техникой.
Наши даже не пытаются снять. У них один ответ: « Все плохо»

Оффлайн Бонда.С

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 108
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #121 : 04 Август 2019, 16:37:41 »
Ну насчёт до 8мес. Не знаю (. Или он имеет ввиду до 8мес хотя бы в малое сознание выйти?. А ваши врачи не хотят ее попробовать с ИВЛ снять?. Может действительно попробовать поехать, хотя бы с ИВЛ снять уже лучше будет. А как вы ее туда отвезете? Это чартер с медиками должен быть наверное.
В малое сознание выйти. Просто до восьми месяцев, если Сашуля выйдет в сознание, больше шансов на восстановление. Скорей всего, чартер с медиками  и всей необходимой техникой.
Наши даже не пытаются снять. У них один ответ: « Все плохо»

что значит "снять с ивл"?
Возможно не все больницы оснащены подобными, но мне говорили в реанимации, что аппарат сам подстраивается под дыхание пациента: чем больше самостоятельных вдохов, тем меньше соответственно на аппарате.
17.08.17

Оффлайн Бонда.С

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 108
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #122 : 04 Август 2019, 16:39:21 »
У нас 17 августа будет 2 года. Малое сознание только в августе этого года поставили. До этого вегетативное.
17.08.17

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #123 : 04 Август 2019, 18:00:03 »
Ну насчёт до 8мес. Не знаю (. Или он имеет ввиду до 8мес хотя бы в малое сознание выйти?. А ваши врачи не хотят ее попробовать с ИВЛ снять?. Может действительно попробовать поехать, хотя бы с ИВЛ снять уже лучше будет. А как вы ее туда отвезете? Это чартер с медиками должен быть наверное.
В малое сознание выйти. Просто до восьми месяцев, если Сашуля выйдет в сознание, больше шансов на восстановление. Скорей всего, чартер с медиками  и всей необходимой техникой.
Наши даже не пытаются снять. У них один ответ: « Все плохо»

что значит "снять с ивл"?
Возможно не все больницы оснащены подобными, но мне говорили в реанимации, что аппарат сам подстраивается под дыхание пациента: чем больше самостоятельных вдохов, тем меньше соответственно на аппарате.
Это понятно, доктора хотя бы как-то снижали вдохи на аппарате, тренировали немножечко, а то поставили на определенную цифру и теперь ни туда и ни сюда. Про мочевой катетер тоже говорили, что не сможет самостоятельно мочиться, тем не менее мочится и даже неплохо

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 350
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
« Ответ #124 : 04 Август 2019, 19:34:25 »
Может попробовать позвонить в институт Бехтерева, Поленово???

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ