Автор Тема: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.  (Прочитано 31241 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Добрый вечер, дорогие форумчане! !О вашем форуме я узнала только после беды,которая пришла в нашу семью 7апреля.До 7 апреля наша доченька Александра (ей 4 годика) была абсолютно здоровым и жизнерадостным ребенком.Рано утром в 5.30 наша девочка проснулась и начала плакать.Я подняла её с кроватки и посадила на горшок,но она продолжала плакать.Я спросила, что у неё болит?Она ручкой стала показывать на лоб.Тогда супруг взял её на руки и прижав к себе,стал качать,но она стала пинаться и просить отпустить её на пол.Затем у дочки начались рвотные позывы,но рвоты не было,а была какая то коричневая слизь,которая встала у неё в горле.Мы сразу же вызвали скорую помощь,пока они ехали дочка находилась на руках у папы,у неё начали закатываться глаза и она стала терять сознание.Супруг ,до приезда скорой,всё время её встряхивал,чтобы она была в сознании.Когда приехала скорая,мы положили дочку на диван,она сразу же отключилась.Скорая, нащупав пульс,сразу сказали нам, чтобы быстро собирались. Приехав в больницу, нас сразу же подняли в реанимацию.Александра слабо,но ещё дышала сама и сердечко билось. Врачи сказали,что она начала впадать в кому и они её ввели в искусственную кому.Вечером врач вызвал нас к себе и сказал,что состояние малышки крайне тяжелое и эту ночь она,скорее всего,не переживет.Утром мы пришли к ней,Слава Богу всё обошлось и ночь мы пережили.На четвёртые сутки нас попытались вывести из искусственной  комы,но ребенок так и не проснулся.Каждый день врачи нам говорили,что всё очень плохо,давление сама не держит,сама не дышит мы на ИВЛ.Почти три недели не могли поставить диагноз,затем сказали,что у неё развилась молниеносная инфекция,отек мозга,кровоизлияние в мозг,инсульт.Через пару дней к ним прибавился обширный миокард,правостороняя пневмония,сепсис,двухсторонний отит,отказ почки и печени.Ещё сказали,  что возможно мозг умер.Вот уже третий месяц мы находимся в коме 4 степени. Каждый день мы проводим со своей девочкой в реанимации,читаем ей,слушаем музыку,делаем ей массажик.Состояние у неё стабилизировалось,давление держит сама,идёт движение ножками,втягивает живот,реагирует на прикосновения.Но врачи говорят, что это всё спинальные рефлексы. А вот ,что касается головы, то здесь всё отсутствует. На электроэнцефалографии: грубые общемозговые изменения, альфа активность не выражена, бета активность слабо выражена, редкие короткие эпизоды (1-2 сек) низкоамплитудной полиморфной активности. На КТ: сглажены все борозды головного мозга, кроме миндалин мозжечка и участка коры в левой височной доле 9 на 5 мм диффузно гиподенсны. Все врачи говорят,что ребёнок должен был погибнуть ещё в первый день и они не понимают,как она выжила.Но наша девочка живёт,борется и мы вместе с ней надеемся на чудо.
« Последнее редактирование: 18 Июнь 2019, 19:49:28 от Svetlana »

Оффлайн Ekaterinа

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 51
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #1 : 14 Июнь 2019, 23:37:26 »
Здравствуйте, Светлана. У нас почти такая же история. Моя дочка в коме 3 степени, тут есть наша история. Мы четвёртый месяц находимся в реанимации. И верим что все будет хорошо. И вы держитесь.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #2 : 15 Июнь 2019, 09:06:29 »
Здравствуйте. Сочувствую....это очень все тяжело(((. По поводу ЭЭГ вашего, если изолиний нет, значит мозг не умер, у моей дочери линии были очень слабые почти прямые, но постепенно стали лучше. По поводу сглаженных извилин, ну...будем надеятся что все вернётся на место ( бывает так, что при сильном отёке, мозг сдавливается и извилины распрямляются, когда отек будет спадать, мозг будет становится на место - это нам нейрохирург расказывал). У нас отечность сохранялась до 10мес небольшая, потому что врачи не назначили нам курсами диакарб с аспоркамом, и об этом мы узнали когда полетели в Новосибирск к Кафановой.

Оффлайн Liliana

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 41
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #3 : 15 Июнь 2019, 15:38:34 »
Здравствуйте, а какая то бактерия высеялась? Как они диагноз то поставить не могут?

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #4 : 15 Июнь 2019, 17:06:45 »
Здравствуйте, а какая то бактерия высеялась? Как они диагноз то поставить не могут?
может и не показало какой вирус. У нас так было, брали ликвора 3раза и ничего, по снимкам МРТ потом поставили диагноз.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #5 : 15 Июнь 2019, 19:52:00 »
Здравствуйте! Спасибо Всем за поддержку и надежду!
На бактерии взяли анализ спустя неделю.Поставили: Острая генерализованная  бактериальная неуточнѐнная (предположительно вызванная Str. agalacticae) инфекция с множественными очагами поражения. Пункцию так и не смогли взять.
Сегодня Сашеньке поставили трахеостому, очень все переживаем
« Последнее редактирование: 15 Июнь 2019, 20:14:55 от Svetlana »

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #6 : 15 Июнь 2019, 20:03:14 »
Здравствуйте, а какая то бактерия высеялась? Как они диагноз то поставить не могут?
В данный момент все диагнозы подтверждены, но мы сомневаемся. Т.к.в нашем городе очень слабая диагностика. Диагнозов целая куча. Никак не можем понять откуда они вообще взялись.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #7 : 15 Июнь 2019, 20:11:51 »
Здравствуйте, Светлана. У нас почти такая же история. Моя дочка в коме 3 степени, тут есть наша история. Мы четвёртый месяц находимся в реанимации. И верим что все будет хорошо. И вы держитесь.
Спасибо, Екатерина, за поддержку! Вы тоже держитесь!

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #8 : 15 Июнь 2019, 20:40:33 »
Здравствуйте. Сочувствую....это очень все тяжело(((. По поводу ЭЭГ вашего, если изолиний нет, значит мозг не умер, у моей дочери линии были очень слабые почти прямые, но постепенно стали лучше. По поводу сглаженных извилин, ну...будем надеятся что все вернётся на место ( бывает так, что при сильном отёке, мозг сдавливается и извилины распрямляются, когда отек будет спадать, мозг будет становится на место - это нам нейрохирург расказывал). У нас отечность сохранялась до 10мес небольшая, потому что врачи не назначили нам курсами диакарб с аспоркамом, и об этом мы узнали когда полетели в Новосибирск к Кафановой.
Здравствуйте! Это, действительно, очень тяжело жить в постоянном страхе. Сейчас опять пересмотрела весь эпикриз, про изолинии ничего не сказано.  Хотя, врачи все говорят, что мозг умер. Но мы не верим, очень надеемся, что доченька поправится.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #9 : 15 Июнь 2019, 20:48:48 »
Ну мозг умер?!🤔....маме маленького Феди тоже так говорили...но вроде у них есть улучшения, она обещала написать, они сейчас в Солнцево. Очень жду от них весточки. Нас с дочкой выписывали домой умереть....уже 1,5года после болезни живёт и потихоньку восстанавливается. Пока ещё у малом сознание, но все чаще начала выходить в полное сознание (прострелами). Хотя последнее время начала взгляд удерживать на предметах кратковременно(хотя у нее корковая слепота, так говорят), и глаза закрывать по просьбе и на утвердительные вопросы. Так что нужно верить в своего ребенка.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #10 : 15 Июнь 2019, 21:04:34 »
Ну мозг умер?!🤔....маме маленького Феди тоже так говорили...но вроде у них есть улучшения, она обещала написать, они сейчас в Солнцево. Очень жду от них весточки. Нас с дочкой выписывали домой умереть....уже 1,5года после болезни живёт и потихоньку восстанавливается. Пока ещё у малом сознание, но все чаще начала выходить в полное сознание (прострелами). Хотя последнее время начала взгляд удерживать на предметах кратковременно(хотя у нее корковая слепота, так говорят), и глаза закрывать по просьбе и на утвердительные вопросы. Так что нужно верить в своего ребенка.


Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #11 : 15 Июнь 2019, 21:09:12 »
Нам тоже отказывали́ 10мес. Искали клиники, пока нас Кафанова не взялась лечить. Я ей буду за это всю жизнь благодарна. После первого приезда я домой привезла совершенно другого ребенка. Но Вам пока ещё будут отказывать, потому что ребенок на ИВЛ, если я правильно поняла. Сейчас наверное надо ждать, пока стабилизируется состояние и будет сама дышать.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #12 : 15 Июнь 2019, 22:07:37 »
Ну мозг умер?!🤔....маме маленького Феди тоже так говорили...но вроде у них есть улучшения, она обещала написать, они сейчас в Солнцево. Очень жду от них весточки. Нас с дочкой выписывали домой умереть....уже 1,5года после болезни живёт и потихоньку восстанавливается. Пока ещё у малом сознание, но все чаще начала выходить в полное сознание (прострелами). Хотя последнее время начала взгляд удерживать на предметах кратковременно(хотя у нее корковая слепота, так говорят), и глаза закрывать по просьбе и на утвердительные вопросы. Так что нужно верить в своего ребенка.
Мы верим и очень надеемся на выздоровление. Особенно надежда появилась после историй на этом форуме. Детки, с такими же диагнозами, живут и тихонечко восстанавливаются. Получается, такие диагнозы не приговор?! Куда мы только не обращались, в разные клиники России и за границей . Везде одно сожаление и отказ.
Вам скорейшего выздоровления!!!

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #13 : 15 Июнь 2019, 22:14:02 »
Нам тоже отказывали́ 10мес. Искали клиники, пока нас Кафанова не взялась лечить. Я ей буду за это всю жизнь благодарна. После первого приезда я домой привезла совершенно другого ребенка. Но Вам пока ещё будут отказывать, потому что ребенок на ИВЛ, если я правильно поняла. Сейчас наверное надо ждать, пока стабилизируется состояние и будет сама дышать.
Все верно, Сашенька находится на ИВЛ. И это одна из причин отказа.А как выйти на Кафанову? Подскажите, пожалуйста, Ее координаты.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #14 : 15 Июнь 2019, 22:29:08 »
Ответила в ЛС

Оффлайн Ekaterinа

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 51
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #15 : 16 Июнь 2019, 13:47:43 »
Ну мозг умер?!🤔....маме маленького Феди тоже так говорили...но вроде у них есть улучшения, она обещала написать, они сейчас в Солнцево. Очень жду от них весточки. Нас с дочкой выписывали домой умереть....уже 1,5года после болезни живёт и потихоньку восстанавливается. Пока ещё у малом сознание, но все чаще начала выходить в полное сознание (прострелами). Хотя последнее время начала взгляд удерживать на предметах кратковременно(хотя у нее корковая слепота, так говорят), и глаза закрывать по просьбе и на утвердительные вопросы. Так что нужно верить в своего ребенка.
Я тоже очень жду весточку от Ирины.
С поддержкой детишки будут поправляться.
Все будет хорошо. Спаси Господи!

Оффлайн Liliana

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 41
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #16 : 16 Июнь 2019, 13:51:43 »
Здравствуйте, а какая то бактерия высеялась? Как они диагноз то поставить не могут?
может и не показало какой вирус. У нас так было, брали ликвора 3раза и ничего, по снимкам МРТ потом поставили диагноз.
Ликвор тоже брали, но по мимо этого брали батериальные посевы из зева, кала, мочи, крови. И в крови показали анализы стрептококк. Так они и определили чем вызвано и предположительный диагноз. Пока у врачей четкой картины нет, что творится сейчас с мозгом, диагноз не могут поставить окончательно, но все склоняются к менингиту.

Оффлайн Liliana

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 41
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #17 : 16 Июнь 2019, 13:54:52 »
Здравствуйте! Спасибо Всем за поддержку и надежду!
На бактерии взяли анализ спустя неделю.Поставили: Острая генерализованная  бактериальная неуточнѐнная (предположительно вызванная Str. agalacticae) инфекция с множественными очагами поражения. Пункцию так и не смогли взять.
Сегодня Сашеньке поставили трахеостому, очень все переживаем
Ужас((( агалактия самая страшная((( у нас ее высеяли, но у нас более понятен путь инфицирования, от матери к ребенку при родах, так как малыш на 19 день жизни заболел и все совершенно также молниеносно произошло. Кома, отек мозга, страшные последствия.

Оффлайн Liliana

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 41
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #18 : 16 Июнь 2019, 13:59:29 »
Здравствуйте! Спасибо Всем за поддержку и надежду!
На бактерии взяли анализ спустя неделю.Поставили: Острая генерализованная  бактериальная неуточнѐнная (предположительно вызванная Str. agalacticae) инфекция с множественными очагами поражения. Пункцию так и не смогли взять.
Сегодня Сашеньке поставили трахеостому, очень все переживаем
Через сколько поставили трахеостому? С нами врач вот собирается это обсуждать на днях. Без разрешения же родителей не ставят ведь?

Оффлайн Ekaterinа

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 51
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #19 : 16 Июнь 2019, 16:43:36 »
Здравствуйте! Спасибо Всем за поддержку и надежду!
На бактерии взяли анализ спустя неделю.Поставили: Острая генерализованная  бактериальная неуточнѐнная (предположительно вызванная Str. agalacticae) инфекция с множественными очагами поражения. Пункцию так и не смогли взять.
Сегодня Сашеньке поставили трахеостому, очень все переживаем
Через сколько поставили трахеостому? С нами врач вот собирается это обсуждать на днях. Без разрешения же родителей не ставят ведь?
Нам трахеостому поставили примерно через месяц. Врачи ещё тянули, думали вот вот сама задышит.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Re: Наша Сашенька в коме!
« Ответ #20 : 16 Июнь 2019, 16:57:16 »
Здравствуйте! Спасибо Всем за поддержку и надежду!
На бактерии взяли анализ спустя неделю.Поставили: Острая генерализованная  бактериальная неуточнѐнная (предположительно вызванная Str. agalacticae) инфекция с множественными очагами поражения. Пункцию так и не смогли взять.
Сегодня Сашеньке поставили трахеостому, очень все переживаем
Через сколько поставили трахеостому? С нами врач вот собирается это обсуждать на днях. Без разрешения же родителей не ставят ведь?

Нам поставили через 2 месяца. Без Вашего разрешения никто не поставит.

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Добрый вечер всем!Сашуле поставили трахеостому,вроде бы всё обошлось неплохо.На второй день после трахиостомы у Сашеньки появились свои вдохи с 18 до 25 доходило и дышала около двух часов.Врачи ничего не могли понять,сказали будут наблюдать.Но на следующий день таких вдохов уже не было.Нашими молитвами нам наконец-то назначили хоть какое то лечение для мозга : пантогам, кортексин, магнезию с витамином В6 и нормофундин. Может кому то назначали такие препараты?Как они в действии?У нас после приёма препаратов Сашуля начала как бы отталкиваться ногами и всем телом.Как будто хочет подтянуться, дергает плечами и головой.Сегодня один раз было шевеление пальчиком на левой ручке.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
Кортексин хороший ноотроп, нам подходит, а вот пантогам 🤔....у дочери была аллергия, и как оказывается у многих деток на него реакция. Наблюдайте, аллергия накопительная, у нас через 2дня началась (Элла начала немного отекать, тяжело дышать и лицо багроветь), как отменили все прошло. Спросите за церебрализин (аналог церебрализак) он внутримышечно колится, нам тоже подошёл на́ нем Эллочка мне выдала Ка-ка когда я ее кормила кашей.

Оффлайн tabiti

  • Специалист
  • ***
  • Сообщений: 348
  • Репутация +2/-0
Ещё у нас было хорошее включение в сочетание семакс 1% и Кортексин. Элла выходила в сознание. Но как только стимуляции закончились, все вернулось, но ими нельзя долго стимулировать(

Оффлайн Svetlana

  • Молодой специалист
  • **
  • Сообщений: 88
  • Репутация +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сашенька
Ещё у нас было хорошее включение в сочетание семакс 1% и Кортексин. Элла выходила в сознание. Но как только стимуляции закончились, все вернулось, но ими нельзя долго стимулировать(
Спасибо Вам большое! Завтра попробую поговорить с доктором, на счёт семакса.

 


Cтоматология в Киеве - Теремки, ВДНХ