koma.net.ru

Основной раздел => Карточка пациента => Тема начата: Татьяна_ от 02 Август 2019, 00:53:13

Название: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 02 Август 2019, 00:53:13
Здравствуйте всем! Уже 4 месяца читаю ваш форум, очень много полезной информации и советов нашла здесь. Решила поделиться своей историей, очень надеюсь на вашу помощь и поддержку, ведь вы как никто понимаете как она важна для человека столкнувшегося с такой бедой.
4 месяца назад моего папу забрали на скорой с высокой температурой и почти без сознания в первую градскую больницу, диагноз двухсторонняя пневмония. Живу далеко, как только узнала, приехала, сказали в реанимации. В реанимацию меня пустили, дежурный врач сказал что за сутки дважды была остановка сердца (10 и 3 минуты) на данный момент полностью отсутствует сознание и рефлексы, кома, ивл. В понедельник удалось поговорить с лечащим врачем, состояние крайне тяжелое, 2 клинические смерти, доктор сказал что если и выйдет из комы, что маловероятно, то останется в вегетативном состоянии. Что было в последующие дни не передать словами, каждый день ходила к нему в реанимацию, разговаривала, гладила, чтоб чувствовал мое присутствие. Через 4 дня папа впервые открыл глаза, взгляд не фиксировал, на слова не реагировал. Постепенно начал цепляться взглядом за предметы, лица. Реагировать на громкие звуки. Потом начал шевелить руками и ногами. Врач посоветовал пытаться его как то тормошить. Я начала делать ему массажи, заниматься физкультурой, много с ним говорила. В реанимации он провёл 3 месяца и 3 недели, за это время становилось то хуже, то лучше, абсцедирующая пневмония. По началу на вопросы не отвечал вообще (общаемся с помощью кивков головой), сейчас все чаще отвечает правильно. Недавно начал читать. Я на бумажке пишу команды, показываю ему, он делает. Пытается писать, плохо получается, но похоже. Ещё начал считать, несложные примеры (2+2 и тд) показывает ответ пальцами. Через 3 месяца, когда сняли с ивл, поставили гастростому. Сказали связки у него не работают и еда будет попадать в легкие. И будет постоянным канюленосителем. Из-за этого нет голоса, хотя беззвучно пытается говорить. Неделю назад его перевели в отделение, сегодня сообщили что выписывают домой. Я очень хочу помочь папе, ведь я вижу как он пытается заниматься, пусть очень медленно, но у него начинает получаться. Мы столько пережили, и будем продолжать работать. Сейчас очень страшно, что делать дальше не знаю, в голове каша, хоть и прочитала много информации, но сложить ее не получается. Доктор на вопросы отвечает с натяжкой, и то всего и не спросишь, половину забудешь от волнения. За выходные надо приобрести все для комфортного нахождения дома лежачего человека. Самый главный вопрос сейчас это аппарат для санирования трахеостомы. Подскажите как его выбрать? Дорогой приобрести не могу, и где можно научиться санировать трахеостому? Я так понимаю ещё съемные трубки нужны? Помогите пожалуйста советом!
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Бонда.С от 02 Август 2019, 04:38:07
Здравствуйте всем! Уже 4 месяца читаю ваш форум, очень много полезной информации и советов нашла здесь. Решила поделиться своей историей, очень надеюсь на вашу помощь и поддержку, ведь вы как никто понимаете как она важна для человека столкнувшегося с такой бедой.
4 месяца назад моего папу забрали на скорой с высокой температурой и почти без сознания в первую градскую больницу, диагноз двухсторонняя пневмония. Живу далеко, как только узнала, приехала, сказали в реанимации. В реанимацию меня пустили, дежурный врач сказал что за сутки дважды была остановка сердца (10 и 3 минуты) на данный момент полностью отсутствует сознание и рефлексы, кома, ивл. В понедельник удалось поговорить с лечащим врачем, состояние крайне тяжелое, 2 клинические смерти, доктор сказал что если и выйдет из комы, что маловероятно, то останется в вегетативном состоянии. Что было в последующие дни не передать словами, каждый день ходила к нему в реанимацию, разговаривала, гладила, чтоб чувствовал мое присутствие. Через 4 дня папа впервые открыл глаза, взгляд не фиксировал, на слова не реагировал. Постепенно начал цепляться взглядом за предметы, лица. Реагировать на громкие звуки. Потом начал шевелить руками и ногами. Врач посоветовал пытаться его как то тормошить. Я начала делать ему массажи, заниматься физкультурой, много с ним говорила. В реанимации он провёл 3 месяца и 3 недели, за это время становилось то хуже, то лучше, абсцедирующая пневмония. По началу на вопросы не отвечал вообще (общаемся с помощью кивков головой), сейчас все чаще отвечает правильно. Недавно начал читать. Я на бумажке пишу команды, показываю ему, он делает. Пытается писать, плохо получается, но похоже. Ещё начал считать, несложные примеры (2+2 и тд) показывает ответ пальцами. Через 3 месяца, когда сняли с ивл, поставили гастростому. Сказали связки у него не работают и еда будет попадать в легкие. И будет постоянным канюленосителем. Из-за этого нет голоса, хотя беззвучно пытается говорить. Неделю назад его перевели в отделение, сегодня сообщили что выписывают домой. Я очень хочу помочь папе, ведь я вижу как он пытается заниматься, пусть очень медленно, но у него начинает получаться. Мы столько пережили, и будем продолжать работать. Сейчас очень страшно, что делать дальше не знаю, в голове каша, хоть и прочитала много информации, но сложить ее не получается. Доктор на вопросы отвечает с натяжкой, и то всего и не спросишь, половину забудешь от волнения. За выходные надо приобрести все для комфортного нахождения дома лежачего человека. Самый главный вопрос сейчас это аппарат для санирования трахеостомы. Подскажите как его выбрать? Дорогой приобрести не могу, и где можно научиться санировать трахеостому? Я так понимаю ещё съемные трубки нужны? Помогите пожалуйста советом!

да без особой разницы. Мне раз попался десятилетней давности, махина , высотой с табурет.

Не очень понятно про ивл и гастростому.
А на отделении кто за ним ухаживает? Обычно ж все таки худо-бедно какие то азы при нахождении в палате показывают.

Ну и 4 месяца.... Имеет смысл оформить инвалидность. Хотя б ту ж кровать получить.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 02 Август 2019, 11:32:17
Насчёт инвалидности говорят что этим в больнице не занимаются, только в поликлинике по месту жительства, а в поликлинике говорят что надо ждать выписки домой. Вчера была у терапевта в очередной раз развернули, она вообще сказала, что месяц на оформление инвалидности, а чтоб предметы ухода получить ждать ещё больше.
Ивл сняли ещё месяц назад, гастростому поставили 2 недели назад. В отделении ухаживают санитарочки и медсестры, я прихожу каждый день, помогаю.  но палата большая (11 человек) им особо некогда мне показывать как и что делать, да и не хотят они. Уговорила только научить кормить через гастростому.
От врача вообще никакой информации не добьёшься, спросила можно ли его сажать, говорит да, а как, чего, насколько, никто не объясняет. Ей все время некогда.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: мама Дины от 02 Август 2019, 12:18:48
Насчёт инвалидности говорят что этим в больнице не занимаются, только в поликлинике по месту жительства, а в поликлинике говорят что надо ждать выписки домой. Вчера была у терапевта в очередной раз развернули, она вообще сказала, что месяц на оформление инвалидности, а чтоб предметы ухода получить ждать ещё больше.
Ивл сняли ещё месяц назад, гастростому поставили 2 недели назад. В отделении ухаживают санитарочки и медсестры, я прихожу каждый день, помогаю.  но палата большая (11 человек) им особо некогда мне показывать как и что делать, да и не хотят они. Уговорила только научить кормить через гастростому.
От врача вообще никакой информации не добьёшься, спросила можно ли его сажать, говорит да, а как, чего, насколько, никто не объясняет. Ей все время некогда.
Добрый день. На ютубе и в Гугле есть все. Мой муж именно так учился ставить дочке зонд.
Например: https://www.youtube.com/watch?v=lmNT0reuEDU
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Бонда.С от 02 Август 2019, 13:07:55
Насчёт инвалидности говорят что этим в больнице не занимаются, только в поликлинике по месту жительства, а в поликлинике говорят что надо ждать выписки домой. Вчера была у терапевта в очередной раз развернули, она вообще сказала, что месяц на оформление инвалидности, а чтоб предметы ухода получить ждать ещё больше.
Ивл сняли ещё месяц назад, гастростому поставили 2 недели назад. В отделении ухаживают санитарочки и медсестры, я прихожу каждый день, помогаю.  но палата большая (11 человек) им особо некогда мне показывать как и что делать, да и не хотят они. Уговорила только научить кормить через гастростому.
От врача вообще никакой информации не добьёшься, спросила можно ли его сажать, говорит да, а как, чего, насколько, никто не объясняет. Ей все время некогда.

ивл сняли и установили трахеостому?
В поликлинике надо взять бланк и узнать заключение каких специалистов надо для мсэ.  И пока в больнице или специалисты напишут свои заключения. Потом отнести обратно в поликлинику, дальше они сами всё делают. У на. И на комиссию они сами доки передают. Потом только позвонили, день назначили уже для комиссии. Причем, комиссия выезжает в том числе и в больницы. Ну должны, по крайней мере.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Бонда.С от 02 Август 2019, 13:12:10
После того как документы подадите, срок рассмотрения заявления вроде месяц. На подгузники направление быстро пришло, можно потом звонить в фсс и просить ускорить этот процесс.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 02 Август 2019, 13:29:50
Трахеостомию сделали сразу в реанимации, а когда начал дышать сам,  сняли с ивл, поменяли канюлю на постоянную.
Сегодня врача попросили дать рекомендации по уходу за стомами, хоть какую то информацию, ответ один: не умеете сами - оформляйте его в паллиативный центр.
Но я настроена помочь папе, тем более пережив такое он не сдался, старается заниматься. Поначалу конечно страшно, думаю многие через это прошли. Аспиратор выбрала армед 7е-а, как вы считаете он подойдёт? Спасибо вам огромное за ответы.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: мама Дины от 02 Август 2019, 14:07:39
Трахеостомию сделали сразу в реанимации, а когда начал дышать сам,  сняли с ивл, поменяли канюлю на постоянную.
Сегодня врача попросили дать рекомендации по уходу за стомами, хоть какую то информацию, ответ один: не умеете сами - оформляйте его в паллиативный центр.
Но я настроена помочь папе, тем более пережив такое он не сдался, старается заниматься. Поначалу конечно страшно, думаю многие через это прошли. Аспиратор выбрала армед 7е-а, как вы считаете он подойдёт? Спасибо вам огромное за ответы.
Забирайте домой и ничего не бойтесь. Он уже в сознании если выполняет команды. При хорошем уходе (питание, гигиена, своевременное санирование и т.д.) он быстрее избавится и от трахеостомы и со временем сам есть начнет. Во всяком случае в это нужно верить. Ни в каком центре никто им заниматься не будет.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 02 Август 2019, 14:21:10
Однозначно домой! Благодаря таким форумам появляются силы и вера в то, что все будет хорошо! Хоть врачи и говорят что связки не восстановятся, это большая редкость, и в основном у молодых (папе 52) я буду стараться ему помочь. Сейчас делаем лицевую гимнастику (языком, мимика лица, вообщем все что в интернете нашла)
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Бонда.С от 02 Август 2019, 17:06:04
Трахеостомию сделали сразу в реанимации, а когда начал дышать сам,  сняли с ивл, поменяли канюлю на постоянную.
Сегодня врача попросили дать рекомендации по уходу за стомами, хоть какую то информацию, ответ один: не умеете сами - оформляйте его в паллиативный центр.
Но я настроена помочь папе, тем более пережив такое он не сдался, старается заниматься. Поначалу конечно страшно, думаю многие через это прошли. Аспиратор выбрала армед 7е-а, как вы считаете он подойдёт? Спасибо вам огромное за ответы.

с гастростомой не подскажу. Я от ее установки ребенку отбилась.
А трахеостома...... Нужны зонды для санации. Номер лучше уточнить. В больнице для промывания санационного зонда применяли раствор фурацилина. А когда приехали в хоспис, там промывали физраствором с диоксидином. Но они его сами добавляли, поэтому пропорцию тоже лучше уточнить.
В колбу аппарата добавляется немного воды и дез.раствор типа Бебидеза для обеззараживания отсанированной мокроты.
Фильтр на стоме  меняют по мере загрязнения, а саму стому в среднем меняют раз месяц. Мы в это время были в больницах, там это делали в плановом порядке.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 06 Август 2019, 09:05:58
Здравствуйте всем, забрали папу домой вчера, дома он стал намного активней) но сегодня стала с утра кормить его говяжьим бульоном + мясо говяжье перемолола все хорошо, и гастростома забилась. Не знаю что делать, вызвали врача, ждём
У кого стоит гастростома скажите бывало ли у вас такое ? Что надо делать? Водой под напором пробовали, бесполезно
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: мама Дины от 06 Август 2019, 11:25:36
Здравствуйте всем, забрали папу домой вчера, дома он стал намного активней) но сегодня стала с утра кормить его говяжьим бульоном + мясо говяжье перемолола все хорошо, и гастростома забилась. Не знаю что делать, вызвали врача, ждём
У кого стоит гастростома скажите бывало ли у вас такое ? Что надо делать? Водой под напором пробовали, бесполезно
Я бы на Вашем месте научилась устанавливать зонд. Ничего в этом сложного нет, а как экстренная мера - подходит. Случилась такая беда ( забилась)- ставим зонд и пьем-едим по графику -вызываем врача
 и спокойно ждем
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: ЕлКа от 06 Август 2019, 19:11:53
Здравствуйте всем, забрали папу домой вчера, дома он стал намного активней) но сегодня стала с утра кормить его говяжьим бульоном + мясо говяжье перемолола все хорошо, и гастростома забилась. Не знаю что делать, вызвали врача, ждём
У кого стоит гастростома скажите бывало ли у вас такое ? Что надо делать? Водой под напором пробовали, бесполезно
Татьяна, если я правильно поняла, то ваш папа и вы сейчас в Москве, если это так, то есть замечательный фонд помощи хосписам "Вера" они оказывают паллиативную помощь москвичам, в том числе и помощь в уходе на дому, обучение, и поддержка по телефону. Постарайтесь наладить с ними связь и вам будет намного проще и папе польза от общения со специалистами. У нас не было гастростомы, зонд стоял, поэтому не подскажу, зонд я просто меняла, если забивался.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 07 Август 2019, 00:01:32
Спасибо за информацию о фонде, узнаю обязательно. Пришлось менять гастростому, нервы потрепали конечно. В больнице не оказалось катетера фолея (34), хирург отправил искать по аптекам, в ближайших аптеках нет нигде, еле нашла 30-ку. Вообщем целая история. А вчера привезли домой раздели и обнаружили подключичный катетер, в попыхах забыла попросить снять, да и они забыли. Завтра опять в больницу.
Но самое главное папа сегодня впервые за 4 месяца сказал (точнее шепнул) первое слово, радости не было предела)
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: ЕлКа от 07 Август 2019, 11:57:39
Спасибо за информацию о фонде, узнаю обязательно. Пришлось менять гастростому, нервы потрепали конечно. В больнице не оказалось катетера фолея (34), хирург отправил искать по аптекам, в ближайших аптеках нет нигде, еле нашла 30-ку. Вообщем целая история. А вчера привезли домой раздели и обнаружили подключичный катетер, в попыхах забыла попросить снять, да и они забыли. Завтра опять в больницу.
Но самое главное папа сегодня впервые за 4 месяца сказал (точнее шепнул) первое слово, радости не было предела)
Татьяна. вот ссылка на их страницу в ФБ
https://www.facebook.com/hospicefund.ru/?__tn__=kC-R&eid=ARBgE5Wnr7CPXdfsZKfdCb-QCf3HyxZXE8yuQDurU3iw5lURXSa46AWwLn2iVQHTqvjpekJ5kMXpbGfK&hc_ref=ARSE_wq2AfFEFjjzEGtIDepWB1gL3wVfTDspcf5FPHtnSM7fQ2ViTgnYSt_4U9vNvIs&fref=nf Скопировала вам текст, если вы не зарегистрированы
Нюта Федермессер (Nyuta Federmesser) (https://www.facebook.com/federmesser?__tn__=K-R&eid=ARCkqEsPLuUOFCJkshvKDLOIyR7TaIYIfYxBJcKgG26Bq1qZk7I9-b8yePEBuT6_WDkG7-O4SbZ0u6ac&fref=mentions&__xts__%5B0%5D=68.ARBFb-DUMEItbrBToqqGQ5B8-SCZZlmRgxttiq7HxwciUPGFFvuSuRJVW5FoLXNiwf92C4iyE46jp6FId_0whDek3AVAEcy5V_IuOIvYUyrAAo-s5j73XBitCQRG3SWMDtqzZocctbsyyYedf8RIcJueYdY0fwwB5FEy34xe84x7WDbb1EcY6K5SHdmmzt6Elhik0KT1NgrlJki_jTWdiJHLXvQaQHnNymXdhDZZ5lHWWDotpP-SNpJKS2A6X8exVaYS7DDi4KzMSM1Fndm_FjjLmhlKZxR_Jv9q963cbnF5Osy7VXIR4KvndzwnHjo9eemCx4dBNmHIalv6-S2HVRkYxg) проведёт мастер-класс «Уход за тяжелобольным человеком на дому».
 Приходите, пожалуйста.
 «Просто, на реальных примерах, без сложных терминов, с оборудованием — и без. Про то, как накормить, как переодеть, как пересадить с кровати на стульчак, как помыть, как не сойти с ума и продолжать жить, есть рядом тяжело болеет близкий человек и не видно просвета…
 Будем говорить просто о сложном.
 Без страха показаться глупыми, недостаточно любящими, безответственными или неблагодарными родственниками», — пишет о событии Нюта.
 Когда? 💭
 9 августа, в эту пятницу, с 12.30 до 14.30.
 Где? 💭
 В парке Олимпийской деревни — ул. Олимпийская деревня, дом 2.
 Организаторы — «Здоровая Москва» и Комплекс социального развития Москвы.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 17 Август 2019, 18:45:38
Подскажите пожалуйста нужно ли менять трахеостомическую трубку (ту что внешняя)? Сегодня была в магазине, покупала сменную внутреннюю канюлю, продавец сказала что внешнюю тоже необходимо менять раз в три месяца. В больнице при выписке сказали что три года ничего менять не нужно, но они и про катетер фолея вместо гастростомы так сказали. Теперь не знаю что делать, документы на инвалидность подали, может Лора вызвать чтоб потом поменял.
А ещё купила Фильтры для трахеостомы, разные. И ни один не подходит, врач говорила переходник купить но не могу нигде найти, может что то придумать можно? Дело в том что в больнице врач не дал никаких рекомендаций, приходилось вытягивать из неё информацию. Поэтому и обращаюсь к вам, заранее спасибо.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: ЕлКа от 19 Август 2019, 22:44:08
Нужно знать какой фирмы у вашего папы стоит т-стома и какой диаметр. Самая распространенная и приемлемая по цене Портекс, у них и фильтры есть. Портекс рекомендует менять их трубки раз в месяц, я меняла раз в два-три месяца, особенно со сменной внутренней канюлей.  Не слышала про переходники для фильтров. Может у вашего папы стоит трубка без коннектора, кажется так называется та часть трубки, что выступает из отверстия в шее, стала уже забывать. Сделайте фото, выложите сюда на время, мы посмотрим.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 20 Август 2019, 11:40:12
Да трубка портекс вот такая
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: ЕлКа от 20 Август 2019, 23:25:37
Татьяна, да трубка у вашего папе не такая, как у моего сына была. Есть сайт Портекс ленд кажется, я у них заказывала всегда, найдите в каталоге вашу трубку и позвоните пообщайтесь со специалистами сайта, они вам все объяснят, какие вам подойдут фильтры и может посоветуют переходник, потому что у нас коннектор был совсем другой. http://www.portexland.ru/?pid=306 (http://www.portexland.ru/?pid=306) Что-то я у них в каталоге не нашла вашу трубку(((
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 21 Август 2019, 17:49:33
То что трубка портекс номер 9 - это в выписке написано, но она точно не номер 9, а возможно и не портекс, выписку видимо с шаблона пишут. Ждём лора, может он что то подскажет.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 07 Сентябрь 2019, 21:39:54
Подскажите, может кто сталкивался с таким. У папы иногда из трахеостомы вместе с мокротой кровь выходит. Первый раз после сна заметили, небольшие сгустки были. Весь день потом хорошо все было. А сегодня повернули его на бок ему видно было очень неудобно, кашлять сильно начал. Повернули обратно на спину и буквально через 5 минут мокрота с кровью, может трубка при неудобном положении повредила что то внутри? Не знает то ли скорую вызывать, что делать вообще
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Ольга 29 от 08 Сентябрь 2019, 23:29:27
После замены трахеостомы возможна кровь. Сосуд может лопнул.Бывает, что во рту кровит и стекает в трахеостому.Надо понаблюдать.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 05 Ноябрь 2019, 15:20:28
Здравствуйте уважаемые участники форума! Хотелось бы поделиться с вами нашими новостями)
Вот уже как 3 месяца как папа дома, за это время мы медленно, но верно делаем успехи) трахеостомическую трубку мы заменили, теперь можем пользоваться голосовым клапаном! Папа стал довольно хорошо говорить, сначала отдельные слова, затем предложения. Тренируем легкие с помощью свистков для праздника, очень хорошая вещь)) делаем голосовые упражнения.
сидим без опоры уже минут по 10 - 15, а начинали буквально с нескольких секунд, потом заваливались на бок. Правда стоять совсем пока не получается, но пробуем, надеемся и это у нас получиться.
А самое значимое событие для нас это то, что Папа начал потихоньку глотать! У него стоит гастростома, очень хочется от неё уйти. Мы начинали прикармливать его детским пюре, подкрашенным свекольным соком. По началу глотал, не поперхивался, но через время мокрота через трахеостому выходила цвета свеклы, Потом по совету ЕлКи в одной из тем форума, начали закрывать трахеостому голосовым клапаном во время кормления, и наконец то стало получаться. Никто из врачей не посоветовал этого, спасибо форуму)) сейчас даём по 50 грамм пюре в день, просит ещё, но мне пока страшно.
Потихоньку возвращается память, у папы сильно тряслись руки, как будто кружиться голова. Сейчас пьём билобил , мексидол и магний, становится лучше.
С инвалидностью все никак, тянут как могут, постоянно то чего-то не хватает, то врачи в отпуске.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 03 Декабрь 2019, 18:05:36
Подскажите пожалуйста какое обследование нужно сделать, чтобы проверить глотание? Папа ест сейчас по 150мл еды в день, не попёрхиваться, больше давать боюсь. Врачи вообще ничего не говорят. Папа постоянно просит есть, а я опасаюсь аспирационной пневмонии. Не знаю что и делать
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: ЕлКа от 04 Декабрь 2019, 13:57:36
Подскажите пожалуйста какое обследование нужно сделать, чтобы проверить глотание? Папа ест сейчас по 150мл еды в день, не попёрхиваться, больше давать боюсь. Врачи вообще ничего не говорят. Папа постоянно просит есть, а я опасаюсь аспирационной пневмонии. Не знаю что и делать
Татьяна, могу поделиться только нашим опытом, уже пять лет я кормлю сына с ложки, до этого он два года был с зондом, раскармливала долго, убирала зонд, кушал неделю, уставал, начинал давиться, опять ставила зонд. Сейчас он у меня периодически плохо глотает и давится сильно, потом пищу санатором из трахеи отсасываю((( Ни разу за это время у нас не было никакой пневмонии. Несколько дней назад у сына была рвота, бывает у нас такое периодически, слава богу сейчас крайне редко, с зондом часто рвало, много рвотных масс попало в трахею, сатурация была низкой, дышал тяжело, санировала весь вечер, утром была небольшая т-ра, делала ингаляции просто с физраствором утром и вечером два дня, все, никаких воспалений. Вам намного проще с гастростомой кормить, она не мешает глотать, учите понемногу, без фанатизма. 
Проверяют попадает ли пища в трахею, окрашивая специальным синим красителем еду, если мокрота окрашивается, то есть аспирация, делали такую процедуру людям в Бурденко, не моему сыну, нам тогда рано было уходить от зонда. Только сейчас прочитала ваше предыдущее сообщение, про свеклу, и что мокрота окрашивается, постепенно станет лучше, я думаю все восстановится, главное не навредить. И как я уже вам выше написала, у нас не было ни разу аспирационной пневмонии за эти годы, а мне надо было кормить сразу сына 4-5 раз в день с ложки, т.к. с зондом он совсем не глотал. Сейчас у нас уже несколько лет нет т-стомы, но остался свищ от нее, проще дырка на шее, через нее я и санирую немного сына, но он у меня хорошо откашливается, как у вашего папы с этим, если он подавился, то может сам откашливаться?
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 04 Декабрь 2019, 17:08:47
Спасибо что ответили) откашливается он очень хорошо. И очень редко попёрхивается. У нас ещё с гастростомой проблемы, очень подтекает, все воспалено, поэтому и хотим с ложки кормить. Он и сам хочет есть, сметает 150 мл за минуту. Была сегодня у лора, она сказала что трубки не снимут, так как в выписке паралич связок стоит. Они считают что не нужно вообще ничего делать
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: lofrata от 02 Февраль 2020, 22:04:57
Какие же вы молодцы! Давно читаю вашу карточку, смотрю на ваши успехи и это такой стимул не опускать руки и продолжать усерднее заниматься) восстановление очень медленный процесс, иногда кажется стоим на месте, а потом раз и что то новое получается)) мы только начинает самостоятельно вставать и стоим пока мало, минуты по 2-3. Но сегодня  прочитала про ваши успехи, и прям веры и сил прибавилось))
Спасибо большое, на добром слове! Напишите как ваш папа? Что с гастростомой решили? Трахеостома как? Начал ли кушать сам?
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 03 Февраль 2020, 03:00:21
У нас плане еды большие успехи, с начала января папа стал всю пищу есть через рот) а совсем недавно начал хорошо держать ложку, до этого мы его сами кормили. И воду наконец то начал пить хорошо.
А вот насчет подтеканий из гастростомы не изменилось ничего, месяц ходила по больницам, все врачи говорят что это норма. В реабилитации по омс нам в 2 центрах отказали, слишком тяжелый говорят. Так что пока своими силами. Сейчас папе назначили курс глиатилин и магний. Сейчас хожу трясу врачей, чтоб провели обследование, очень хочется избавиться от трубок. Только вот с памятью совсем беда, не помнит что полчаса назад было(
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Елена Ларина от 03 Февраль 2020, 19:38:51
Татьяна, а как Вы даете своему папе глиатилин? Капельно? На дом приглашаете медсестру? Если да, то как искать медсестру, чтобы капельницу поставила? Дело в том, что нам тоже недели через три нужно начать капать, а я даже не знаю, как подступиться - в городе мы приезжие, знакомых никаких нет, куда идти, чтоб не отказали, а помогли с капельницами?!
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 03 Февраль 2020, 21:10:10
Елена нам назначили тот, что в виде капсул, но сейчас есть жидкий раствор, невролог сказала что его тоже можно, только дозировку уточнить. А насчет капельниц можно в патронажной службе уточнить, там медсестры могут приходить на дом.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: ЕлКа от 03 Февраль 2020, 21:29:09
Татьяна, а как Вы даете своему папе глиатилин? Капельно? На дом приглашаете медсестру? Если да, то как искать медсестру, чтобы капельницу поставила? Дело в том, что нам тоже недели через три нужно начать капать, а я даже не знаю, как подступиться - в городе мы приезжие, знакомых никаких нет, куда идти, чтоб не отказали, а помогли с капельницами?!
Многие здесь делают глиателин внутремышечно, если не найдете медсестру, ставьте пока так. Я раньше делала несколько единиц в/м, потом капсулы.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: lofrata от 04 Февраль 2020, 01:27:23
Только вот с памятью совсем беда, не помнит что полчаса назад было(
У нас с памятью совсем беда была. Оля ни себя ни родных не узнавала, ни цвета, ни фигуры геометрические, вообще ноль, кричала все время. Потом постепенно начала долговременная возвращаться, пачку с солью узнала, там большими буквами написано "Соль", потом, у нас книги стоят в книжном шкафу, напротив кровати, начала по корешкам узнавать, вспоминать что видела когда то... потом лица наши... потом себя... потом,  на фоне обучения, с букв началось, постепенно.. В общем сначала долговременная восстановилась относительно, а кротковременную мы тренируем все время, вместе с вниманием и есть улучшения. Через чтение - пересказ, потом через час вспоминаем что читали, через тренировки ходьбу - где были, что видели, потом, специально запоминать даю "запомни число, запомни красный фломастер где положил, запомни что мне сказать соседке надо" и постепенно переспрашивал, чрез 10 минут, пол часа, час... и тд, увеличивая промежуток времени.  Я к тому, что если долговременная восстановилась (или есть, или в процессе), то коротковременную тренировать надо постепенно и она восстановится тоже.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: tasha от 23 Март 2020, 12:12:12
Татьяна, а из-за установки трахеостомы может возникнуть паралич связок?
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 23 Март 2020, 16:09:59
Ее как раз ставят если у человека параличи разных отделов гортани, насколько мне известно
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: tasha от 23 Март 2020, 17:33:52
Т.е. они решили, что паралич и поэтому поставили т-стому. А как же некоторые от нее уходят? Или ставят всем подряд, а потом уже смотрят есть/нет паралич?
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Елена Ларина от 24 Март 2020, 00:37:36
Нам ставили трахеостому от того, что тетя не могла дышать и неинвазивная вентилляция положена только несколько дней, от нее образовались кровавые раны в обоих уголках рта и поставили ивл с трахеостомой дней через 4-5 примерно от дтп с чмт.
Сняли трахеостому, когда смогла дышать. Хороший врач, понимающий попалась (она сама на одном из близких прошла похожую историю и к людям по-человечески относится). Ну, и, конечно, дыхание больного и отсутствие аспирации сыграли бОльшую роль в снятии трахеостомы. А вот после реанимации никто не хочет снимать, боятся и знают меньше реаниматологов, а бывают и противопоказания.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 19 Апрель 2020, 18:14:18
Подскажите кто принимал глиатилин, в таблетках или ампулах ( не уколы)?
Папе невролог назначил на 3 месяца, дальше сказала по ситуации посмотрим. сейчас заканчиваем курс, с неврологом связи нет, вызывала, сказали придет, теперь говорят ждите, но чувствую что ждать бесполезно. И по телефону консультаций не дают. Теперь даже не знаю продолжать давать или нет. Где то на форуме читала что до полугода можно. Побочек нет, переносится препарат хорошо. Сколько вы давали своим родным глиатилин? Я конечно понимаю что этот вопрос должен решать врач, но связи с врачем вообще нет. А прерывать курс не хочется
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Елена Ларина от 19 Апрель 2020, 19:02:44
Нам местный невролог назначил глиатилин. Мы думали, как найти того, кто поставит капельницы. В это время подошёл срок, когда мы должны были вызвать платного невролога из клиники БС, которая нас на дому ведёт (приём был назначен за много месяцев вперёд, к нему мы анализы сделали, МРТ).
В этой клинике очень хорошие неврологи, которые в отличие от местных, имеют большую практику с серьезными заболеваниями, а не только с теми, кто смог до кабинета доковылять. И этот хороший невролог отменил нам глиатилин. Как он сказал, глиатилин очень хорошее лекарство, но только в первый год после травмы. У нас же пошёл второй год. Его особенно хорошо делать в остром периоде, а после года он уже как мёртвому припарка. Прав он или нет, я не знаю, но мы ему доверились.
Ещё он сказал, что есть три "стандартных" действующих схемы, из которых нужно эмпирическим путём подбирать подходящую конкретному больному. Причем желательно как минимум две подходящие, чтобы была смена схем (2 недели одну схему, следующие 2 недели другую схему, затем опять иную схему на 2 недели и так пить что-то непрерывно по 2 недели).
Для нас назначено такие три схемы.
(+акатинол мемантин ежедневно 20мг пожизненно)
1) семакс 1процент 2 р/д; селанк 0,25 процента 1 р/д
по 1 кап. в каждый носовой ход 2 недели.
2) пантогам 250 мг 2 табл. 3 р/д;
3) цераксон 1000 мл, 2 р/день (т.е. 2 упаковочки в день).
Акатинол и цераксон нам очень подошли. Семакс чуть хуже пошёл, такого эффекта как при цераксоне нет. Пантогам пока не попробовали.
Как мне кажется, лучше "достучаться" до какого-нибудь знающего невролога, ведь у Вас тоже больше года прошло.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 19 Апрель 2020, 19:19:40
У нас как рас сейчас ровно год. Конечно нужно искать грамотного невролога, но это в наше время нелегко. Знакомых нет, а в частных клиниках все заточено под выкачку денег. Ксожалению мы не можем себе позволить такие суммы. Поэтому пока так...
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Елена Ларина от 19 Апрель 2020, 23:33:03
Я бы не сказала, что все клиники заточены выкачивать деньги. Мне очень понравилась клиника, в которой мы лечимся. Они с большим пониманием относятся к материальной проблеме и стараются не выписывать ненужного. Даже прервали лечение кинестезиолога, когда поняли, что у нас нет средств, а проблема с речью и мышлением больше, чем двигательные проблемы. А из лежачего сделали более подвижного человека. Я очень довольна, что мы туда обратились, они нас спасли. Хотя их услуги тоже не дешевые.
Так мы платим за 1 занятие афазиолога 5200 руб., это за 60 минут. Если посмотреть цены других клиник - там около 2300-2500 за 30 минут и туда ещё добираться в обе стороны довольно далеко. Надо заказывать такси: общ.транспорт очень неудобно ходит (10 км из-за неудобных маршрутов ехать через Москву более 1.5часов в одну сторону). То есть другие клиники в итоге дороже и ещё неудобно.
Сейчас трудно найти, я согласна.
Может, позвоните по клиникам и спросите, как сейчас быть с консультацией невролога?
Если бы мы пользовались только гос.поликлиникой, то уже на том свете были бы сто процентов.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 20 Апрель 2020, 03:51:22
В нашей поликлинике не самый плохой невролог, она действительно пытается помочь нам, хотя бы по человечески относится. На данный момент мы нашли хорошего реабилитолога, но к сожалению не успели провести консультацию до карантина. Хотим там же и к неврологу обратиться.  В нашем случае важна личная консультация. Да и не хочется чтобы сейчас кто то приходил в квартиру, все таки наши родные попадают в повышенную группу риска. Когда карантин закончится, будем продолжать все запланированные дела. Мы уже в институт свержевского записались, ждали очереди и тоже не успели, все закрыли на карантин, там очень хорошие Лоры. Ну а пока нужно что то решать с глиатилином.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: мама Дины от 20 Апрель 2020, 07:18:47
Дочке даю аналог глиатилина вот уже 1,5 года без перерывов, и в ближайшие несколько лет прерываться не планируем. Это источник ацитилхоллина, вот ссылка https://ru.wikipedia.org/wiki/Alpha-GPC , ну и по названию можно найти кучу информации. Если вдруг не успеваем купить по каким то причинам , то заменяем на глиатилин, но это дороже выходит в разы. Так что пейте, не бойтесь



Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 20 Апрель 2020, 10:19:03
Спасибо за ответ
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Лариса Щелконогова от 20 Апрель 2020, 16:57:25
Татьяна ,здравствуйте !Все эти препараты мы пили ,кроме Пантогама Нам его не назначали никогда В Казани была консультация Эпилептолога и я в очередной раз сказала ,что мой Лёня  мало спит и спит всегда поверхностно , как воробей на ветке Прикоснешься ,он проснется ,сон проходит и мы старались его не разбудить Может лежать долго с открытыми глазами И это все годы Обычно все врачи слушают и кивают и все,Да-да ,нарушена выработка гормона сна  Она нам назначила Пантогам в сиропе ,и потом после курса Магнелис В 6  ( мы его не пили еще  ) Пантогам стали пить ,и наш ребенок спит сейчас 6-7 часов крепко .Думаю ,это связано с Пантогамом .Пьем месяц . Но это наш опыт .его главное пить правильно ,через 30 минут после еды . Глиатилин пьют полгода и потом перерыв 3 месяца , так назначают грамотные неврологи .Мы выжили именно на нем в 2003 году .Лекарство хорошее ,но не всем  подходит .  Мы делали полгода,я сама капала ему это лекарство . и потом Белкин АА(на форуме здесь Андрей )Сказал сделать перерыв Белкин АА  директор Института Мозга в Березовске ,профессор Почему не нужно организму постоянно  Глиатилин ?Потому что   к нему толерантность вырабатывается . Глиатилин нельзя вскрывать,если он в капсуле  ,тк желатиновая  капсула должна раствориться в тонком кишечнике ,она поэтому толстая ,она имеет много оболочек . Его можно пить годами ,а если не совсем правильно ,как дает мать Дины ,она вскрывает капсулу  и выдавливает содержимое ,то грош цена этому лекарству !!!Знайте это и не выбрасывайте деньги на ветер ! Соляная кислота убьет все лекарство в желудке  .Это просто растрата денег Умный невролог вам это сам скажет Капсулу или глотать или не давать вообще ,есть инъекции ,но их  же нельзя постоянно колоть
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: мама Дины от 20 Апрель 2020, 17:05:42
Лариса Щелконогова, мой ребенок давным давно ест ложкой и пьет из чашки, а потому все препараты он принимает без каких бы то ни было манипуляций. Соляная кислота в желудке, это видимо нечто, что убивает все живое. Как интересно мы живём ,принимая еду без капсул, по логике ничего остаться не должно, ибо поступает абсолютно " беззащитная" еда)))))
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: tabiti от 20 Апрель 2020, 17:11:58
Нам кстати глиатилин прописывали в капсулах и говорили разрезать и через шприц лекарства в рот давать, при чем не один невролог так говорил. Я не знаю как надо правильно. Но сейчас глиателин не пьем. Но есть Бад GPC наверное буду давать сейчас дочке.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 20 Апрель 2020, 21:50:02
Лариса, да я как раз на форуме изучала отзывы на препарат глиатилин, в том числе и вашу карточку. Знаю что вы принимали долго, нам невролог назначил тоже в капсулах, но прочитав что капсулы нельзя раскрывать я не хотела так давать, все таки препарат не дешевый. Сейчас есть глиатилин в ампулах именно для приема внутрь, запивая водой. Посоветовавшись с неврологом даём в ампулах, так как через рот папа только жидкую пищу ест, я боюсь он может подавится капсулой.
Сон у папы уже давно нормализовался, раньше график был сбит, сейчас как по часам.
Кстати насчет магния, мы принимали разные препараты магния, но нам подошла цитратная форма, она действительно дала результат в достаточно короткие сроки. Меньше стали трястись руки, наладился стул. Конечно все индивидуально, но после месяцев на на разном магнии и без видимых результатов, тут прям большая разница.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 20 Апрель 2020, 21:53:12
Вот такой глиатилин мы даём
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: tabiti от 20 Апрель 2020, 23:01:33
И он их сам глотает? Как вы даёте?
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 20 Апрель 2020, 23:31:43
Сам папа пока только ест, с водой похуже обстоят дела, может хорошо попить, но бывает и давится, поэтому глиатилин даём через гастростому
Скажите а вы бад GPC сами решили давать? Или по рекомендациям?
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Лариса Щелконогова от 05 Май 2020, 09:57:02
Лариса Щелконогова, мой ребенок давным давно ест ложкой и пьет из чашки, а потому все препараты он принимает без каких бы то ни было манипуляций. Соляная кислота в желудке, это видимо нечто, что убивает все живое. Как интересно мы живём ,принимая еду без капсул, по логике ничего остаться не должно, ибо поступает абсолютно " беззащитная" еда)))))
Мама Дины ,я не оспариваю лечение вашей девочки У наших детей природа поражения мозга совершенно  разная и подход другой к лечению Вам виднее как лечить Я не знаю ,как лечить дцп или врожденные патологии мозга У меня сын родился совершенно здоровым и у него опыт прошлой жизниОн рос и развивался нормально,у него нормально формировалось тело ,мозг Поэтому про вас я не знаю  Но ваши советы тоже очень ценные и спасибо ,что вы делитесь,Я же пишу то ,что знаю от врачей умных Мы принимаем нестерильную пищу и благодаря соляной кислоте у нас нет отравлений  простой качественной пищей ,но нестерильной  Капсулы есть разные Одни просто открываются и там порошок ,Эти капсулы для того ,чтобы проглотить горькое лекарство А капсула Глиатилина ,желатиновая ,она запаянная ,если посмотреть На самом деле ,эта капсула в оболочках И в желудке ,под воздействием соляной кислоты ,она истощается ,только потом в тонкую кишку попадает и там растворяется Это так задумано Сразу уясним, что большинству лекарств незачем преодолевать гемоэнцефальный  барьер. К примеру, средство от расстройства желудка должно держаться подальше от мозга и заниматься своим прямым делом в пищеварительном тракте. Но если возникло серьезное поражение центральной нервной системы, «тогда  лекарство ,специальное для этого!». Антибиотикам желательно добраться до мозга при инфекционных поражениях, противоконвульсивным препаратам — для лечения судорог и, уж конечно, нейролептикам — для купирования острых психозов. Эффективность вышеперечисленных препаратов напрямую зависит от проницаемости ГЭБ.Если глиатиллин растворится в желудке ,он дальше не пойдет Это не моя теория ,мне рассказали Слава богу ,есть теперь другая форма глиатилина Но пить его непрерывно нельзя ,только полгода

Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: мама Дины от 05 Май 2020, 11:05:58
Если нивелирование моего опыта, с отсылом к мнению " опытных консультантов", и обесценивание его, с акцентом на богатырское здоровье  ребенка  при рождении Щелконоговой, кому то будет полезно, то я только "За".
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 16 Июль 2021, 12:49:44
Всем доброго дня! Очень давно не писала, да и писать особо нечего было. Но сегодня хочу поделиться нашими успехами) за последний год у папы наладилось глотание, и твёрдая пища и питье. Два раза ездили в институт свержевского насчёт снятия трахеостомы, но нам отказали со словами «а зачем вам ее снимать? Пусть стоит, приезжайте через год....» вобщем решили идти другим путём, попали на приём к оперирующему лору в цкб, он осмотрел папу, ест пьёт сам, дышит сам. Вынул трубку заклеил пластырем)) сказал ждать пока срастется, если не срастется то будем подшивать. Моей радости не было предела! Два года папа провёл с этой трубкой. Теперь на очереди Гастростома, но нужно ложиться в больницу, а в связи с эпидемиологической обстановкой пока боимся..
Коротковременная память так и не наладилась, потихоньку ходит на ходунках по 2-3раза в день, больше не может. Но я верю в то что будет ещё лучше! Главное не опускать руки) всем здоровья!
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: Татьяна_ от 16 Июль 2021, 12:57:27
Кстати забыла сказать, что после снятия стомы, на следущий день поднялась температура почти 38. Но к вечеру спала.  Может организм дал реакцию, читала что у некоторых так бывает.
Название: Re: Кома после клинической смерти
Отправлено: мама Дины от 16 Июль 2021, 16:30:45
Татьяна_, очень хорошие новости. Жить со стомой оч. Тяжело, во всяком случае тем, кто ухаживает. Пока у дочки стояла Стома мы дежурили 24/7, ни минуты без присмотра. Когда сняли ее, мне показалось, что я счастлива))))). Я вас от души поздравляю с этой победой, не маленькой.