koma.net.ru

Основной раздел => Карточка пациента => Тема начата: Svetlana от 14 Июнь 2019, 22:27:50

Название: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 14 Июнь 2019, 22:27:50
Добрый вечер, дорогие форумчане! !О вашем форуме я узнала только после беды,которая пришла в нашу семью 7апреля.До 7 апреля наша доченька Александра (ей 4 годика) была абсолютно здоровым и жизнерадостным ребенком.Рано утром в 5.30 наша девочка проснулась и начала плакать.Я подняла её с кроватки и посадила на горшок,но она продолжала плакать.Я спросила, что у неё болит?Она ручкой стала показывать на лоб.Тогда супруг взял её на руки и прижав к себе,стал качать,но она стала пинаться и просить отпустить её на пол.Затем у дочки начались рвотные позывы,но рвоты не было,а была какая то коричневая слизь,которая встала у неё в горле.Мы сразу же вызвали скорую помощь,пока они ехали дочка находилась на руках у папы,у неё начали закатываться глаза и она стала терять сознание.Супруг ,до приезда скорой,всё время её встряхивал,чтобы она была в сознании.Когда приехала скорая,мы положили дочку на диван,она сразу же отключилась.Скорая, нащупав пульс,сразу сказали нам, чтобы быстро собирались. Приехав в больницу, нас сразу же подняли в реанимацию.Александра слабо,но ещё дышала сама и сердечко билось. Врачи сказали,что она начала впадать в кому и они её ввели в искусственную кому.Вечером врач вызвал нас к себе и сказал,что состояние малышки крайне тяжелое и эту ночь она,скорее всего,не переживет.Утром мы пришли к ней,Слава Богу всё обошлось и ночь мы пережили.На четвёртые сутки нас попытались вывести из искусственной  комы,но ребенок так и не проснулся.Каждый день врачи нам говорили,что всё очень плохо,давление сама не держит,сама не дышит мы на ИВЛ.Почти три недели не могли поставить диагноз,затем сказали,что у неё развилась молниеносная инфекция,отек мозга,кровоизлияние в мозг,инсульт.Через пару дней к ним прибавился обширный миокард,правостороняя пневмония,сепсис,двухсторонний отит,отказ почки и печени.Ещё сказали,  что возможно мозг умер.Вот уже третий месяц мы находимся в коме 4 степени. Каждый день мы проводим со своей девочкой в реанимации,читаем ей,слушаем музыку,делаем ей массажик.Состояние у неё стабилизировалось,давление держит сама,идёт движение ножками,втягивает живот,реагирует на прикосновения.Но врачи говорят, что это всё спинальные рефлексы. А вот ,что касается головы, то здесь всё отсутствует. На электроэнцефалографии: грубые общемозговые изменения, альфа активность не выражена, бета активность слабо выражена, редкие короткие эпизоды (1-2 сек) низкоамплитудной полиморфной активности. На КТ: сглажены все борозды головного мозга, кроме миндалин мозжечка и участка коры в левой височной доле 9 на 5 мм диффузно гиподенсны. Все врачи говорят,что ребёнок должен был погибнуть ещё в первый день и они не понимают,как она выжила.Но наша девочка живёт,борется и мы вместе с ней надеемся на чудо.
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Ekaterinа от 14 Июнь 2019, 23:37:26
Здравствуйте, Светлана. У нас почти такая же история. Моя дочка в коме 3 степени, тут есть наша история. Мы четвёртый месяц находимся в реанимации. И верим что все будет хорошо. И вы держитесь.
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: tabiti от 15 Июнь 2019, 09:06:29
Здравствуйте. Сочувствую....это очень все тяжело(((. По поводу ЭЭГ вашего, если изолиний нет, значит мозг не умер, у моей дочери линии были очень слабые почти прямые, но постепенно стали лучше. По поводу сглаженных извилин, ну...будем надеятся что все вернётся на место ( бывает так, что при сильном отёке, мозг сдавливается и извилины распрямляются, когда отек будет спадать, мозг будет становится на место - это нам нейрохирург расказывал). У нас отечность сохранялась до 10мес небольшая, потому что врачи не назначили нам курсами диакарб с аспоркамом, и об этом мы узнали когда полетели в Новосибирск к Кафановой.
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Liliana от 15 Июнь 2019, 15:38:34
Здравствуйте, а какая то бактерия высеялась? Как они диагноз то поставить не могут?
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: tabiti от 15 Июнь 2019, 17:06:45
Здравствуйте, а какая то бактерия высеялась? Как они диагноз то поставить не могут?
может и не показало какой вирус. У нас так было, брали ликвора 3раза и ничего, по снимкам МРТ потом поставили диагноз.
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Svetlana от 15 Июнь 2019, 19:52:00
Здравствуйте! Спасибо Всем за поддержку и надежду!
На бактерии взяли анализ спустя неделю.Поставили: Острая генерализованная  бактериальная неуточнѐнная (предположительно вызванная Str. agalacticae) инфекция с множественными очагами поражения. Пункцию так и не смогли взять.
Сегодня Сашеньке поставили трахеостому, очень все переживаем
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Svetlana от 15 Июнь 2019, 20:03:14
Здравствуйте, а какая то бактерия высеялась? Как они диагноз то поставить не могут?
В данный момент все диагнозы подтверждены, но мы сомневаемся. Т.к.в нашем городе очень слабая диагностика. Диагнозов целая куча. Никак не можем понять откуда они вообще взялись.
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Svetlana от 15 Июнь 2019, 20:11:51
Здравствуйте, Светлана. У нас почти такая же история. Моя дочка в коме 3 степени, тут есть наша история. Мы четвёртый месяц находимся в реанимации. И верим что все будет хорошо. И вы держитесь.
Спасибо, Екатерина, за поддержку! Вы тоже держитесь!
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Svetlana от 15 Июнь 2019, 20:40:33
Здравствуйте. Сочувствую....это очень все тяжело(((. По поводу ЭЭГ вашего, если изолиний нет, значит мозг не умер, у моей дочери линии были очень слабые почти прямые, но постепенно стали лучше. По поводу сглаженных извилин, ну...будем надеятся что все вернётся на место ( бывает так, что при сильном отёке, мозг сдавливается и извилины распрямляются, когда отек будет спадать, мозг будет становится на место - это нам нейрохирург расказывал). У нас отечность сохранялась до 10мес небольшая, потому что врачи не назначили нам курсами диакарб с аспоркамом, и об этом мы узнали когда полетели в Новосибирск к Кафановой.
Здравствуйте! Это, действительно, очень тяжело жить в постоянном страхе. Сейчас опять пересмотрела весь эпикриз, про изолинии ничего не сказано.  Хотя, врачи все говорят, что мозг умер. Но мы не верим, очень надеемся, что доченька поправится.
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: tabiti от 15 Июнь 2019, 20:48:48
Ну мозг умер?!🤔....маме маленького Феди тоже так говорили...но вроде у них есть улучшения, она обещала написать, они сейчас в Солнцево. Очень жду от них весточки. Нас с дочкой выписывали домой умереть....уже 1,5года после болезни живёт и потихоньку восстанавливается. Пока ещё у малом сознание, но все чаще начала выходить в полное сознание (прострелами). Хотя последнее время начала взгляд удерживать на предметах кратковременно(хотя у нее корковая слепота, так говорят), и глаза закрывать по просьбе и на утвердительные вопросы. Так что нужно верить в своего ребенка.
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Svetlana от 15 Июнь 2019, 21:04:34
Ну мозг умер?!🤔....маме маленького Феди тоже так говорили...но вроде у них есть улучшения, она обещала написать, они сейчас в Солнцево. Очень жду от них весточки. Нас с дочкой выписывали домой умереть....уже 1,5года после болезни живёт и потихоньку восстанавливается. Пока ещё у малом сознание, но все чаще начала выходить в полное сознание (прострелами). Хотя последнее время начала взгляд удерживать на предметах кратковременно(хотя у нее корковая слепота, так говорят), и глаза закрывать по просьбе и на утвердительные вопросы. Так что нужно верить в своего ребенка.

Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: tabiti от 15 Июнь 2019, 21:09:12
Нам тоже отказывали́ 10мес. Искали клиники, пока нас Кафанова не взялась лечить. Я ей буду за это всю жизнь благодарна. После первого приезда я домой привезла совершенно другого ребенка. Но Вам пока ещё будут отказывать, потому что ребенок на ИВЛ, если я правильно поняла. Сейчас наверное надо ждать, пока стабилизируется состояние и будет сама дышать.
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Svetlana от 15 Июнь 2019, 22:07:37
Ну мозг умер?!🤔....маме маленького Феди тоже так говорили...но вроде у них есть улучшения, она обещала написать, они сейчас в Солнцево. Очень жду от них весточки. Нас с дочкой выписывали домой умереть....уже 1,5года после болезни живёт и потихоньку восстанавливается. Пока ещё у малом сознание, но все чаще начала выходить в полное сознание (прострелами). Хотя последнее время начала взгляд удерживать на предметах кратковременно(хотя у нее корковая слепота, так говорят), и глаза закрывать по просьбе и на утвердительные вопросы. Так что нужно верить в своего ребенка.
Мы верим и очень надеемся на выздоровление. Особенно надежда появилась после историй на этом форуме. Детки, с такими же диагнозами, живут и тихонечко восстанавливаются. Получается, такие диагнозы не приговор?! Куда мы только не обращались, в разные клиники России и за границей . Везде одно сожаление и отказ.
Вам скорейшего выздоровления!!!
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Svetlana от 15 Июнь 2019, 22:14:02
Нам тоже отказывали́ 10мес. Искали клиники, пока нас Кафанова не взялась лечить. Я ей буду за это всю жизнь благодарна. После первого приезда я домой привезла совершенно другого ребенка. Но Вам пока ещё будут отказывать, потому что ребенок на ИВЛ, если я правильно поняла. Сейчас наверное надо ждать, пока стабилизируется состояние и будет сама дышать.
Все верно, Сашенька находится на ИВЛ. И это одна из причин отказа.А как выйти на Кафанову? Подскажите, пожалуйста, Ее координаты.
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: tabiti от 15 Июнь 2019, 22:29:08
Ответила в ЛС
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Ekaterinа от 16 Июнь 2019, 13:47:43
Ну мозг умер?!🤔....маме маленького Феди тоже так говорили...но вроде у них есть улучшения, она обещала написать, они сейчас в Солнцево. Очень жду от них весточки. Нас с дочкой выписывали домой умереть....уже 1,5года после болезни живёт и потихоньку восстанавливается. Пока ещё у малом сознание, но все чаще начала выходить в полное сознание (прострелами). Хотя последнее время начала взгляд удерживать на предметах кратковременно(хотя у нее корковая слепота, так говорят), и глаза закрывать по просьбе и на утвердительные вопросы. Так что нужно верить в своего ребенка.
Я тоже очень жду весточку от Ирины.
С поддержкой детишки будут поправляться.
Все будет хорошо. Спаси Господи!
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Liliana от 16 Июнь 2019, 13:51:43
Здравствуйте, а какая то бактерия высеялась? Как они диагноз то поставить не могут?
может и не показало какой вирус. У нас так было, брали ликвора 3раза и ничего, по снимкам МРТ потом поставили диагноз.
Ликвор тоже брали, но по мимо этого брали батериальные посевы из зева, кала, мочи, крови. И в крови показали анализы стрептококк. Так они и определили чем вызвано и предположительный диагноз. Пока у врачей четкой картины нет, что творится сейчас с мозгом, диагноз не могут поставить окончательно, но все склоняются к менингиту.
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Liliana от 16 Июнь 2019, 13:54:52
Здравствуйте! Спасибо Всем за поддержку и надежду!
На бактерии взяли анализ спустя неделю.Поставили: Острая генерализованная  бактериальная неуточнѐнная (предположительно вызванная Str. agalacticae) инфекция с множественными очагами поражения. Пункцию так и не смогли взять.
Сегодня Сашеньке поставили трахеостому, очень все переживаем
Ужас((( агалактия самая страшная((( у нас ее высеяли, но у нас более понятен путь инфицирования, от матери к ребенку при родах, так как малыш на 19 день жизни заболел и все совершенно также молниеносно произошло. Кома, отек мозга, страшные последствия.
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Liliana от 16 Июнь 2019, 13:59:29
Здравствуйте! Спасибо Всем за поддержку и надежду!
На бактерии взяли анализ спустя неделю.Поставили: Острая генерализованная  бактериальная неуточнѐнная (предположительно вызванная Str. agalacticae) инфекция с множественными очагами поражения. Пункцию так и не смогли взять.
Сегодня Сашеньке поставили трахеостому, очень все переживаем
Через сколько поставили трахеостому? С нами врач вот собирается это обсуждать на днях. Без разрешения же родителей не ставят ведь?
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Ekaterinа от 16 Июнь 2019, 16:43:36
Здравствуйте! Спасибо Всем за поддержку и надежду!
На бактерии взяли анализ спустя неделю.Поставили: Острая генерализованная  бактериальная неуточнѐнная (предположительно вызванная Str. agalacticae) инфекция с множественными очагами поражения. Пункцию так и не смогли взять.
Сегодня Сашеньке поставили трахеостому, очень все переживаем
Через сколько поставили трахеостому? С нами врач вот собирается это обсуждать на днях. Без разрешения же родителей не ставят ведь?
Нам трахеостому поставили примерно через месяц. Врачи ещё тянули, думали вот вот сама задышит.
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Svetlana от 16 Июнь 2019, 16:57:16
Здравствуйте! Спасибо Всем за поддержку и надежду!
На бактерии взяли анализ спустя неделю.Поставили: Острая генерализованная  бактериальная неуточнѐнная (предположительно вызванная Str. agalacticae) инфекция с множественными очагами поражения. Пункцию так и не смогли взять.
Сегодня Сашеньке поставили трахеостому, очень все переживаем
Через сколько поставили трахеостому? С нами врач вот собирается это обсуждать на днях. Без разрешения же родителей не ставят ведь?

Нам поставили через 2 месяца. Без Вашего разрешения никто не поставит.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 18 Июнь 2019, 19:58:47
Добрый вечер всем!Сашуле поставили трахеостому,вроде бы всё обошлось неплохо.На второй день после трахиостомы у Сашеньки появились свои вдохи с 18 до 25 доходило и дышала около двух часов.Врачи ничего не могли понять,сказали будут наблюдать.Но на следующий день таких вдохов уже не было.Нашими молитвами нам наконец-то назначили хоть какое то лечение для мозга : пантогам, кортексин, магнезию с витамином В6 и нормофундин. Может кому то назначали такие препараты?Как они в действии?У нас после приёма препаратов Сашуля начала как бы отталкиваться ногами и всем телом.Как будто хочет подтянуться, дергает плечами и головой.Сегодня один раз было шевеление пальчиком на левой ручке.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 18 Июнь 2019, 20:50:07
Кортексин хороший ноотроп, нам подходит, а вот пантогам 🤔....у дочери была аллергия, и как оказывается у многих деток на него реакция. Наблюдайте, аллергия накопительная, у нас через 2дня началась (Элла начала немного отекать, тяжело дышать и лицо багроветь), как отменили все прошло. Спросите за церебрализин (аналог церебрализак) он внутримышечно колится, нам тоже подошёл на́ нем Эллочка мне выдала Ка-ка когда я ее кормила кашей.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 18 Июнь 2019, 21:16:43
Ещё у нас было хорошее включение в сочетание семакс 1% и Кортексин. Элла выходила в сознание. Но как только стимуляции закончились, все вернулось, но ими нельзя долго стимулировать(
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 18 Июнь 2019, 22:32:32
Ещё у нас было хорошее включение в сочетание семакс 1% и Кортексин. Элла выходила в сознание. Но как только стимуляции закончились, все вернулось, но ими нельзя долго стимулировать(
Спасибо Вам большое! Завтра попробую поговорить с доктором, на счёт семакса.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 04 Июль 2019, 10:38:33
Добрый день!Нам провели курс лечения 10 дней кортексином.После кортексина Александра стала ещё больше реагировать на прикосновения и звуки,стала чаще приподнимать  плечи и голову,выпрямлять ноги и приподнимать попу.Пытается делать пару своих вдохов, но видимо быстро устает.Три дня назад нам стали давать протертые каши и супы днём,ну а ночью оставили всё так же смеси высококалорийные, вроде всё усваивается.После кортексина прошло уже две недели,нам пока больше ничего не назначают.Спросили у врача о дальнейшем лечении,но он сказал что нужно выждать время и сделать перерыв,а мы переживаем,что нас опять будут просто поддерживать.Слышала,что есть хороший препарат для восстановления деятельности коры головного мозга "Глиатилин",может быть кому нибудь из детей назначали его?И ещё ,может кто подскажет через какое время после кортексина можно продолжать лечение и нужно ли вообще делать перерыв?На данном этапе мы получаем пантогам,гормоны, Эутирокс ,Преднизолон,омепразол и ещё нам добавили Дигоксин,т.к. у Саши началась тахикардия.Может ещё какие хорошие препараты для мозга кто подскажет?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 04 Июль 2019, 11:47:38
Я сейчас даю дочке глиатилин. Элле постоянно прописывали курсы ноотропов, без перерыва. Пантогам тоже ноотроп. За семакс и церебрализин спросите. Может Вам нельзя пока постоянно стимулировать?! Не знаю. Вам бы ещё проконсультироваться с неврологом другим
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 04 Июль 2019, 13:04:41
Я сейчас даю дочке глиатилин. Элле постоянно прописывали курсы ноотропов, без перерыва. Пантогам тоже ноотроп. За семакс и церебрализин спросите. Может Вам нельзя пока постоянно стимулировать?! Не знаю. Вам бы ещё проконсультироваться с неврологом другим
Про церебролизин нам сказали доктора,что от него все клиники отказываются.Не знаю, насколько это правда. На счет другого невролога,мы сейчас ищем. В нашем городе целая проблема найти детских специалистов. Скажите,пожалуйста,а глиатилин вы в какой дозе и как принимаете?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 04 Июль 2019, 13:18:06
Одна капсула в день утром. В шприц выдавлеваю и в рот выжемаю и потом водой запивает. Но особа не вижу результат. А вот когда Эльке кололи церибрализин и делали барокамеру был результат ( она прям включалась ненадолго). Да и вместо глиатилина заказали пищевую добавку с айхерб, называется Альфа-gpc она улучшает когнитивные функции. Пока жду посылку, я много чего заказала для мозга.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 04 Июль 2019, 13:31:07
Одна капсула в день утром. В шприц выдавлеваю и в рот выжемаю и потом водой запивает. Но особа не вижу результат. А вот когда Эльке кололи церибрализин и делали барокамеру был результат ( она прям включалась ненадолго). Да и вместо глиатилина заказали пищевую добавку с айхерб, называется Альфа-gpc она улучшает когнитивные функции. Пока жду посылку, я много чего заказала для мозга.
про пищевую добавку прочитала,отзывы хорошие.Возьмем себе на заметочку для дальнейшего лечения. Скажите,а какие еще вы препараты заказали?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Бонда.С от 04 Июль 2019, 14:57:30
Я сейчас даю дочке глиатилин. Элле постоянно прописывали курсы ноотропов, без перерыва. Пантогам тоже ноотроп. За семакс и церебрализин спросите. Может Вам нельзя пока постоянно стимулировать?! Не знаю. Вам бы ещё проконсультироваться с неврологом другим
Про церебролизин нам сказали доктора,что от него все клиники отказываются.Не знаю, насколько это правда. На счет другого невролога,мы сейчас ищем. В нашем городе целая проблема найти детских специалистов. Скажите,пожалуйста,а глиатилин вы в какой дозе и как принимаете?
И мне уже двое врачей очень сильно не рекомендовали кортексин. Типа там все непросто с действующим веществом, точнее его просто нет. Такое ощущение, что из огромного количества ноотропов большая часть пуствшки. Сейчас уже говорят, что кавинтон из этой же серии.
А церебролизин на предыдущей реабилитации сыну кололи внутривенно.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 04 Июль 2019, 15:05:24
Я сейчас даю дочке глиатилин. Элле постоянно прописывали курсы ноотропов, без перерыва. Пантогам тоже ноотроп. За семакс и церебрализин спросите. Может Вам нельзя пока постоянно стимулировать?! Не знаю. Вам бы ещё проконсультироваться с неврологом другим
Про церебролизин нам сказали доктора,что от него все клиники отказываются.Не знаю, насколько это правда. На счет другого невролога,мы сейчас ищем. В нашем городе целая проблема найти детских специалистов. Скажите,пожалуйста,а глиатилин вы в какой дозе и как принимаете?
И мне уже двое врачей очень сильно не рекомендовали кортексин. Типа там все непросто с действующим веществом, точнее его просто нет. Такое ощущение, что из огромного количества ноотропов большая часть пуствшки. Сейчас уже говорят, что кавинтон из этой же серии.
А церебролизин на предыдущей реабилитации сыну кололи внутривенно.
А мы кололи кортексин много раз и еще не раз будем колоть. Пока стоял центр.вен. катетер кололи в/в, сейчас колем парабульбарно курсами. Мед.сестра , которая колет парабульбарно говорит, что кортексин очень часто назначают и это один из самых популярных  препаратов. Причем назначают как неврологи, так и офтальмологи.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 04 Июль 2019, 15:36:50
Нам тоже Кортексин подходит. Последний раз когда кололи Элла тянулась за игрушкой и поднималась на локтях. Может он ни всем подходит?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Диана29 от 04 Июль 2019, 23:25:28
Добрый день!Нам провели курс лечения 10 дней кортексином.После кортексина Александра стала ещё больше реагировать на прикосновения и звуки,стала чаще приподнимать  плечи и голову,выпрямлять ноги и приподнимать попу.Пытается делать пару своих вдохов, но видимо быстро устает.Три дня назад нам стали давать протертые каши и супы днём,ну а ночью оставили всё так же смеси высококалорийные, вроде всё усваивается.После кортексина прошло уже две недели,нам пока больше ничего не назначают.Спросили у врача о дальнейшем лечении,но он сказал что нужно выждать время и сделать перерыв,а мы переживаем,что нас опять будут просто поддерживать.Слышала,что есть хороший препарат для восстановления деятельности коры головного мозга "Глиатилин",может быть кому нибудь из детей назначали его?И ещё ,может кто подскажет через какое время после кортексина можно продолжать лечение и нужно ли вообще делать перерыв?На данном этапе мы получаем пантогам,гормоны, Эутирокс ,Преднизолон,омепразол и ещё нам добавили Дигоксин,т.к. у Саши началась тахикардия.Может ещё какие хорошие препараты для мозга кто подскажет?
Церепро или глиатилин можно проколоть, спросите у врача. Церексон мы сейчас начали пить посмотрим на динамику.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Диана29 от 04 Июль 2019, 23:30:18
Одна капсула в день утром. В шприц выдавлеваю и в рот выжемаю и потом водой запивает. Но особа не вижу результат. А вот когда Эльке кололи церибрализин и делали барокамеру был результат ( она прям включалась ненадолго). Да и вместо глиатилина заказали пищевую добавку с айхерб, называется Альфа-gpc она улучшает когнитивные функции. Пока жду посылку, я много чего заказала для мозга.
глиатилин нужно глотать полноценно в капсуле что бы он растворился в жкт, возможно поэтому нет эффекта, если нет такой возможности попробуйте проколоть
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 05 Июль 2019, 06:41:53
Добрый день!Нам провели курс лечения 10 дней кортексином.После кортексина Александра стала ещё больше реагировать на прикосновения и звуки,стала чаще приподнимать  плечи и голову,выпрямлять ноги и приподнимать попу.Пытается делать пару своих вдохов, но видимо быстро устает.Три дня назад нам стали давать протертые каши и супы днём,ну а ночью оставили всё так же смеси высококалорийные, вроде всё усваивается.После кортексина прошло уже две недели,нам пока больше ничего не назначают.Спросили у врача о дальнейшем лечении,но он сказал что нужно выждать время и сделать перерыв,а мы переживаем,что нас опять будут просто поддерживать.Слышала,что есть хороший препарат для восстановления деятельности коры головного мозга "Глиатилин",может быть кому нибудь из детей назначали его?И ещё ,может кто подскажет через какое время после кортексина можно продолжать лечение и нужно ли вообще делать перерыв?На данном этапе мы получаем пантогам,гормоны, Эутирокс ,Преднизолон,омепразол и ещё нам добавили Дигоксин,т.к. у Саши началась тахикардия.Может ещё какие хорошие препараты для мозга кто подскажет?
Церепро или глиатилин можно проколоть, спросите у врача. Церексон мы сейчас начали пить посмотрим на динамику.
Наши врачи вообще отказываются что либо колоть, говорят,что все бесполезно. Не знаем, что делать и куда обращаться. Хотим попробовать втихаря подавать глиатилин, а это только через зонд. Сегодня поговорим с врачами, если опять откажутся, значит будем пробовать без них.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Mila от 05 Июль 2019, 09:08:49
Здравствуйте, Светлана. Хотела в вашей ситуации посоветовать капли Семакс 0,1%. Они являются ноотропом, капают их в нос, поэтому очень быстро попадают непосредственно в мозг и никак не взаимодействуют с другими препаратами. Нам их назначали в реанимации, когда дочь была в коме, и говорили, что это необходимый в данный период препарат. Даже если доктора вас не поддержут, возможно и самим его капать. В инструкции написано, что препарат назначают детям от 7 лет, но даже в отзывах в инете пишут, что неврологи назначают его и после 3-х лет даже при отставании в речевом развитии. Здесь на форуме очень хорошие отзывы о Семаксе.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 05 Июль 2019, 09:23:37
По поводу семакса 0.1% -это детям до года капают. Вашей надо 1% семакс 1капля в день. Нашей дочке так назначали и утром капать.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 05 Июль 2019, 10:12:46
Светлана, первое время, около месяца, мы кололи дочке милдронат, рибоксин,  ( у нее была тахикардия), актовегин, кортексин. Необходимо контролировать электролитный баланс. Это все было ДО глиатилина. Для каждого препарата есть свое время. Глиатилин мы начали использовать только после того, как состояние стабилизировалось, как появились фазы сна, прошла спастика. Один и тот же препарат, даже самый хороший, может быть как полезен, так и бесполезен ( в лучшем случае). Кстати , милдронат мы и сейчас принимаем курсами, а также колем парабульбарно. Это очень хороший препарат. Спросите у врачей, может они согласятся, хотя мы сами кололи в реанимации ( но это случай редкий, т.к. мы были в боксе с дочкой 24/7)
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Диана29 от 05 Июль 2019, 11:04:45
Добрый день!Нам провели курс лечения 10 дней кортексином.После кортексина Александра стала ещё больше реагировать на прикосновения и звуки,стала чаще приподнимать  плечи и голову,выпрямлять ноги и приподнимать попу.Пытается делать пару своих вдохов, но видимо быстро устает.Три дня назад нам стали давать протертые каши и супы днём,ну а ночью оставили всё так же смеси высококалорийные, вроде всё усваивается.После кортексина прошло уже две недели,нам пока больше ничего не назначают.Спросили у врача о дальнейшем лечении,но он сказал что нужно выждать время и сделать перерыв,а мы переживаем,что нас опять будут просто поддерживать.Слышала,что есть хороший препарат для восстановления деятельности коры головного мозга "Глиатилин",может быть кому нибудь из детей назначали его?И ещё ,может кто подскажет через какое время после кортексина можно продолжать лечение и нужно ли вообще делать перерыв?На данном этапе мы получаем пантогам,гормоны, Эутирокс ,Преднизолон,омепразол и ещё нам добавили Дигоксин,т.к. у Саши началась тахикардия.Может ещё какие хорошие препараты для мозга кто подскажет?
Церепро или глиатилин можно проколоть, спросите у врача. Церексон мы сейчас начали пить посмотрим на динамику.
Наши врачи вообще отказываются что либо колоть, говорят,что все бесполезно. Не знаем, что делать и куда обращаться. Хотим попробовать втихаря подавать глиатилин, а это только через зонд. Сегодня поговорим с врачами, если опять откажутся, значит будем пробовать без них.
Глиатилин показан при острых состояниях и коматозных он вам как раз подходит для лечения.Его лучше прокапать капельницей  или в уколах т.к. капсулу желательно глотать целиком что бы она растворялась в жкт.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Ekaterinа от 06 Июль 2019, 10:51:52
Я раньше и не знала про ноотропные препараты. Вчера ради интереса решила спросить у врача может стоит давать ей. Он отказался, сказал бесполезно все. Но ведь надо мозгу помочь, они так настроены что вообще ничего не поможет. Вот тоже думаю попробовать дать семакс капли. Немного напрягает то что везде пишут рецептурный препарат.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 06 Июль 2019, 12:57:22
Я раньше и не знала про ноотропные препараты. Вчера ради интереса решила спросить у врача может стоит давать ей. Он отказался, сказал бесполезно все. Но ведь надо мозгу помочь, они так настроены что вообще ничего не поможет. Вот тоже думаю попробовать дать семакс капли. Немного напрягает то что везде пишут рецептурный препарат.
Я не знала, что семакс рецептурный, во всяком случае в Украине просто покупаешь . Екатерина, вот я не совсем понимаю, почему  у вас не получается диалога с врачами. Мне тоже так говорили,но я настаивала, под мою ответственность. Всегда у лечащего спрашивала: "Кто вам должен дать такое распоряжение?", а потом шла и настаивала. Врачам было проще согласиться, потому что понимали, я не остановлюсь. Никто не верил, что дочку выпишут с наркотиками группы А домой  умирать, я решала этот вопрос через депутата ( моя подруга). В облздраве депутату четко говорили  -"Вы зря хлопочете, девочка не жилец, это мнение ВСЕХ ведущих специалистов области." На что депутат отвечала :- "Меня мама просила забрать ребенка и я прошу вас всех сделать так как просит мама."
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 06 Июль 2019, 13:18:31
У меня тоже история с врачами поначалу не очень была, я 10мес. Искала клинику или врача который вообще согласится за нас взяться. И эти 10мес упорно добивалась сеансов барокамеры(тоже боялись брать) и мы делали барокамеру но каждый новый курс я выпрашивала разрешить, а по таблеткам дочку пригрузили фенибутом, и только в Новосибирске мне рассказали что от фенибута нужно постепенно уходить, а мне в нашей больнице его резко отменяли и кололи ноотроп и Эльку просто колбасило, потом обратно возвращали фенибут и медокалм (его я уже сама начала отменять постепенно). В итоге сейчас заведующая барокамеры видя Элькины результаты и мое упорство (нас берет без очереди, бесплатно). Ну и по медикаментам я уже стала более опытнее и так слепо врачам не доверяю, как раньше.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 06 Июль 2019, 18:20:40
Добрый день!Нам провели курс лечения 10 дней кортексином.После кортексина Александра стала ещё больше реагировать на прикосновения и звуки,стала чаще приподнимать  плечи и голову,выпрямлять ноги и приподнимать попу.Пытается делать пару своих вдохов, но видимо быстро устает.Три дня назад нам стали давать протертые каши и супы днём,ну а ночью оставили всё так же смеси высококалорийные, вроде всё усваивается.После кортексина прошло уже две недели,нам пока больше ничего не назначают.Спросили у врача о дальнейшем лечении,но он сказал что нужно выждать время и сделать перерыв,а мы переживаем,что нас опять будут просто поддерживать.Слышала,что есть хороший препарат для восстановления деятельности коры головного мозга "Глиатилин",может быть кому нибудь из детей назначали его?И ещё ,может кто подскажет через какое время после кортексина можно продолжать лечение и нужно ли вообще делать перерыв?На данном этапе мы получаем пантогам,гормоны, Эутирокс ,Преднизолон,омепразол и ещё нам добавили Дигоксин,т.к. у Саши началась тахикардия.Может ещё какие хорошие препараты для мозга кто подскажет?
Церепро или глиатилин можно проколоть, спросите у врача. Церексон мы сейчас начали пить посмотрим на динамику.
Наши врачи вообще отказываются что либо колоть, говорят,что все бесполезно. Не знаем, что делать и куда обращаться. Хотим попробовать втихаря подавать глиатилин, а это только через зонд. Сегодня поговорим с врачами, если опять откажутся, значит будем пробовать без них.
Глиатилин показан при острых состояниях и коматозных он вам как раз подходит для лечения.Его лучше прокапать капельницей  или в уколах т.к. капсулу желательно глотать целиком что бы она растворялась в жкт.
Так в том то все и дело, что врачи отказываются назначать препараты. Мы хотели сами их давать, но боимся. Не знаем, что делать.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 06 Июль 2019, 18:33:14
Я раньше и не знала про ноотропные препараты. Вчера ради интереса решила спросить у врача может стоит давать ей. Он отказался, сказал бесполезно все. Но ведь надо мозгу помочь, они так настроены что вообще ничего не поможет. Вот тоже думаю попробовать дать семакс капли. Немного напрягает то что везде пишут рецептурный препарат.
Я не знала, что семакс рецептурный, во всяком случае в Украине просто покупаешь . Екатерина, вот я не совсем понимаю, почему  у вас не получается диалога с врачами. Мне тоже так говорили,но я настаивала, под мою ответственность. Всегда у лечащего спрашивала: "Кто вам должен дать такое распоряжение?", а потом шла и настаивала. Врачам было проще согласиться, потому что понимали, я не остановлюсь. Никто не верил, что дочку выпишут с наркотиками группы А домой  умирать, я решала этот вопрос через депутата ( моя подруга). В облздраве депутату четко говорили  -"Вы зря хлопочете, девочка не жилец, это мнение ВСЕХ ведущих специалистов области." На что депутат отвечала :- "Меня мама просила забрать ребенка и я прошу вас всех сделать так как просит мама.
Мы тоже хотим попробовать семакс, но в противопоказаниях написано, что препарат можно принимать с 7 лет. А нам всего 4 годика. Вы уже принимали семакс? И скажите, пожалуйста, в какой дозе?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 06 Июль 2019, 20:50:04
Моей дочери 4,5года, даю семакс 1% 1капля утром 14дней или 0,1% по 2капли утром и после обеда 14дней. Так нам Кафанова прописала.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 06 Июль 2019, 21:07:35
Моей дочери 4,5года, даю семакс 1% 1капля утром 14дней или 0,1% по 2капли утром и после обеда 14дней. Так нам Кафанова прописала.
Спасибо большое!
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 06 Июль 2019, 23:35:13
Моей дочери 4,5года, даю семакс 1% 1капля утром 14дней или 0,1% по 2капли утром и после обеда 14дней. Так нам Кафанова прописала.
Спасибо большое!
попробуйте 0,1% для начала по 1капле в обе носовые пазухи (это получится 2капли) утром и 2капли в 16.00 примерно. 14дней.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 06 Июль 2019, 23:56:05
Моей дочери 4,5года, даю семакс 1% 1капля утром 14дней или 0,1% по 2капли утром и после обеда 14дней. Так нам Кафанова прописала.
Спасибо большое!
попробуйте 0,1% для начала по 1капле в обе носовые пазухи (это получится 2капли) утром и 2капли в 16.00 примерно. 14дней.
С понедельника попробуем. Спасибо Вам
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 07 Июль 2019, 08:01:44
Светлана, чтобы не писать по памяти, подняла записи. Семакса я так и не нашла. А вот то, что делали с самого начала, после отказа от паллиативной помощи. Энтроп по 1т. рано утром  2 месяца, циннаризин по 1т. 3р. в день (в первой половине дня) 2 месяца, милдронат 3 ампулы в сутки, рибоксин по 3 т*3 р.в день,затем кололи рибоксин,  кортексин был долго где-то с месяц, актовегин подключили через месяц после начала лечения. У дочки была тахикардия, а потому и рибоксина было много. Логика была такой- пока имеет место гипоксия, стимулировать не надо, нужно восстановить гемодинамику и метаболизм. Циннаризин - это был самый первый препарат, на котором появились "проблески". К этому всему необходимо сбалансированное питание, много воды, т.к. все эти прпрепараты токсичны и их нужно выводить. Также витамины В12, С, К1, В9, кальций, Д3

Все это НЕ схема лечения, а то о чем нужно очень настоятельно спрашивать у врачей, консультироваться, пробовать ввести  их исходя из Ваших реалий, анализов и т.д. и т.п.. Тот же циннаризин нуждается в контроле со стороны почек и печени.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 07 Июль 2019, 10:53:16
А нам Кортексин кололи только 10дней всегда, я и не знала что можно месяц колоть или нужно перерыв делать?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 07 Июль 2019, 11:25:47
А нам Кортексин кололи только 10дней всегда, я и не знала что можно месяц колоть или нужно перерыв делать?
Мы кололи точно больше, то , что 2 недели , так точно. А потом через 2 месяца еще раз,да и кол-во в-ва было разное. Я не обладаю знаниями, чтобы консультировать и объяснить почему так, пишу лишь то, что делали, глядя в протоколы. И то , все записи не сохранились, т.к. порой просто сил не было не только читать и делать, а еще потом и писать. Мы принимали огромное кол-во препаратов- и глицин, и пантокольцин, и афабазол и тенотен, и опипромол, мебикар. Но все принимали в определенной последовательности, опираясь на текущее состояние и обязательно с анализами крови. Так просто эти препараты принимать нельзя.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 07 Июль 2019, 13:13:28
У нас схема лечения тоже прописана на 6мес. Но хочу Кортексин ещё проколоть, на него хорошая динамика, только вот с понедельника будем ингаляции цитакинами делать, так что не знаю разрешат Кортексин сейчас.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 07 Июль 2019, 19:49:50
Светлана, чтобы не писать по памяти, подняла записи. Семакса я так и не нашла. А вот то, что делали с самого начала, после отказа от паллиативной помощи. Энтроп по 1т. рано утром  2 месяца, циннаризин по 1т. 3р. в день (в первой половине дня) 2 месяца, милдронат 3 ампулы в сутки, рибоксин по 3 т*3 р.в день,затем кололи рибоксин,  кортексин был долго где-то с месяц, актовегин подключили через месяц после начала лечения. У дочки была тахикардия, а потому и рибоксина было много. Логика была такой- пока имеет место гипоксия, стимулировать не надо, нужно восстановить гемодинамику и метаболизм. Циннаризин - это был самый первый препарат, на котором появились "проблески". К этому всему необходимо сбалансированное питание, много воды, т.к. все эти прпрепараты токсичны и их нужно выводить. Также витамины В12, С, К1, В9, кальций, Д3

Все это НЕ схема лечения, а то о чем нужно очень настоятельно спрашивать у врачей, консультироваться, пробовать ввести  их исходя из Ваших реалий, анализов и т.д. и т.п.. Тот же циннаризин нуждается в контроле со стороны почек и печени.
У вас хорошее полноценное лечение. Нам вообще ничего не хотят назначать. Завтра сходим к платному неврологу, может она что-нибудь назначит. Предложим  ваши препараты. Спасибо  Вам!
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 07 Июль 2019, 20:30:40
Вам конечно нужно найти невролога у которого есть опыт лечения тяжёлых деток.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 08 Июль 2019, 06:45:16
Вам конечно нужно найти невролога у которого есть опыт лечения тяжёлых деток.
Найти хорошего невролога, это целая проблема. В нашем городе таких нет. Обычно деток с проблемами отправляют в другой город. Мы просим, чтобы вызвали. Доктора говорят, что они общаются дистанционно. Но мы не верим. Сказать можно все, это не проверить. Да и лечения никакого, за каждый препарат уговариваем их. Вроде, сегодня пообещали назначить семакс. Если не назначат, сами будем капать
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Бонда.С от 08 Июль 2019, 18:09:33
Ну может быть не стимулируют потому что еще прошло мало времени.
Сыну первое время сосудистые препараты назначали. А После кровоизлияния  (а у него их было два) вымывали капельницами гематому.

Скормив ребенку не один килограмм лекарств, вылечев  гастрит, подняв вес с 23 кг до 31 кг менее чем за полгода, теперь очень сильно фильтрую все препараты, что даю ребенку. И не риску рекомендовать применяемые моему сыну кому то ещё. Дети разные, травмы разные, действие препаратов может быть не предсказуемо.
В августе два года будет. И вот только теперь врачи (в разных центрах) говорят о том, что надо интенсивно стимулировать. Не, были  и раньше попытки стимулировать. И кортексин был, это сейчас уже я от него отказываюсь, и глиатилин да много чего было. Но скорее всего было просто рано для всего этого. Кстати, по темам форума я много чего сама пробовала. Но здесь очень важно понимать зону ответственности, и у всех она своя.
"Попробуйте кортексин" .... Не пробуйте. Поговорите лучше спокойно с врачом. Возможно, стоит немного подождать, но зато потом с лихвой наверстать. Чтоб не получилось шаг вперед, два назад.
Удачи Вам, сил и терпения.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Olga100 от 08 Июль 2019, 21:01:34
Бонда С.  полностью с вами согласна. Торопиться не надо. Я считаю, что у нас из- за огромного количества ноотропов в острый период произошло кровоизлияние в мозг. Никто не заметил сразу. А ухудшения были постепенно, потом на КТ выявили хроническую субдуральную гематому. Срочно отправили на операцию. Всё индивидуально, главное не навредить. Кому- то идёт препарат, кому- то нет. Дайте мозгу шанс на восстановление.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 08 Июль 2019, 22:27:00
Я тоже согласна и с Бонда С. , и с Olga100, нельзя самостоятельно что-то колоть, прыскать и пр.  Есть только один путь, это поиск врача и "принуждение" врачей к действиям. Ребенок вот уже 3-и месяца находится в реанимации. Я не знаю, как происходит в отделении, где лежит Сашенька, но мой опыт пребывания в реанимации, говорит о том, что там никого не лечат. У реаниматолога одна цель - сдать смену, никаких движений в сторону лечения никто не предпринимает. Мы лежали в реанимации, где все кивали друг на друга, реаниматологи говорят, что ребенок нейрохирургический больной, а потому его лечить должны нейрохирурги, а нейрохирурги считали , что раз ребенок в реанимации, то это "головная боль" врачей реанимации. Нам приглашали неврологов, которые порой даже не заходили в бокс, а просто через окно консультировали. Приходилось все время "теребить" всех, требовать консультаций в других больницах, возили документы в Киев, я сама ездила по всем неврологам, которые считались "приличными", несколько зашевелились, когда я объявила, что пишу письмо в МинЗдрав. Из написанного мамой есть ощущение, что никто ничем не занимается, т.к. для себя решили, что это не имеет смысла. Диагноза как такого нет (пространная нейроинфекция), обследования не проводятся т.к. нет возможности и т.д. и т.п. Рассчитывать на то, что "время-лечит" особо не приходится. Что делать? Как мне кажется, занимать активно-наступательную позицию, требовать  консультаций и лечения.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 09 Июль 2019, 06:45:41
Ну может быть не стимулируют потому что еще прошло мало времени.
Сыну первое время сосудистые препараты назначали. А После кровоизлияния  (а у него их было два) вымывали капельницами гематому.

Скормив ребенку не один килограмм лекарств, вылечев  гастрит, подняв вес с 23 кг до 31 кг менее чем за полгода, теперь очень сильно фильтрую все препараты, что даю ребенку. И не риску рекомендовать применяемые моему сыну кому то ещё. Дети разные, травмы разные, действие препаратов может быть не предсказуемо.
В августе два года будет. И вот только теперь врачи (в разных центрах) говорят о том, что надо интенсивно стимулировать. Не, были  и раньше попытки стимулировать. И кортексин был, это сейчас уже я от него отказываюсь, и глиатилин да много чего было. Но скорее всего было просто рано для всего этого. Кстати, по темам форума я много чего сама пробовала. Но здесь очень важно понимать зону ответственности, и у всех она своя.
"Попробуйте кортексин" .... Не пробуйте. Поговорите лучше спокойно с врачом. Возможно, стоит немного подождать, но зато потом с лихвой наверстать. Чтоб не получилось шаг вперед, два назад.
Удачи Вам, сил и терпения.
Мы просто боимся, что в очередной раз на нас забили. Может они и правда выдерживают время для чего-то. Если бы они хотя бы объясняли нам, какие дальнейшие действия и план лечения, нам было бы спокойней. Спасибо Вам большое за совет.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 09 Июль 2019, 06:56:28
Я тоже согласна и с Бонда С. , и с Olga100, нельзя самостоятельно что-то колоть, прыскать и пр.  Есть только один путь, это поиск врача и "принуждение" врачей к действиям. Ребенок вот уже 3-и месяца находится в реанимации. Я не знаю, как происходит в отделении, где лежит Сашенька, но мой опыт пребывания в реанимации, говорит о том, что там никого не лечат. У реаниматолога одна цель - сдать смену, никаких движений в сторону лечения никто не предпринимает. Мы лежали в реанимации, где все кивали друг на друга, реаниматологи говорят, что ребенок нейрохирургический больной, а потому его лечить должны нейрохирурги, а нейрохирурги считали , что раз ребенок в реанимации, то это "головная боль" врачей реанимации. Нам приглашали неврологов, которые порой даже не заходили в бокс, а просто через окно консультировали. Приходилось все время "теребить" всех, требовать консультаций в других больницах, возили документы в Киев, я сама ездила по всем неврологам, которые считались "приличными", несколько зашевелились, когда я объявила, что пишу письмо в МинЗдрав. Из написанного мамой есть ощущение, что никто ничем не занимается, т.к. для себя решили, что это не имеет смысла. Диагноза как такого нет (пространная нейроинфекция), обследования не проводятся т.к. нет возможности и т.д. и т.п. Рассчитывать на то, что "время-лечит" особо не приходится. Что делать? Как мне кажется, занимать активно-наступательную позицию, требовать  консультаций и лечения.
Мы тоже написали письмо в минздрав. До этого вообще никакого лечения для мозгов не было. После письма хоть что-то стали назначать. Вчера разговаривала с неврологом, пообещали собрать консилиум и сделать все возможное.  Не понятно, почему для этого потребовалось три месяца. Столько упущенного времени..С улицы платного невролога не разрешили пригласить. На четверг назначили энцефалограмму. Очень боимся результата.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 09 Июль 2019, 07:00:48
Бонда С.  полностью с вами согласна. Торопиться не надо. Я считаю, что у нас из- за огромного количества ноотропов в острый период произошло кровоизлияние в мозг. Никто не заметил сразу. А ухудшения были постепенно, потом на КТ выявили хроническую субдуральную гематому. Срочно отправили на операцию. Всё индивидуально, главное не навредить. Кому- то идёт препарат, кому- то нет. Дайте мозгу шанс на восстановление.
Ольга, спасибо Вам за совет. Вы правы, что спешить нельзя. Будем ждать результатов энцефалограммы
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Бонда.С от 09 Июль 2019, 14:39:39
Бонда С.  полностью с вами согласна. Торопиться не надо. Я считаю, что у нас из- за огромного количества ноотропов в острый период произошло кровоизлияние в мозг. Никто не заметил сразу. А ухудшения были постепенно, потом на КТ выявили хроническую субдуральную гематому. Срочно отправили на операцию. Всё индивидуально, главное не навредить. Кому- то идёт препарат, кому- то нет. Дайте мозгу шанс на восстановление.
Ольга, спасибо Вам за совет. Вы правы, что спешить нельзя. Будем ждать результатов энцефалограммы

из того, что сказал мне заведующий : "Пока ребенок в реанимации - это сфера ответственности реаниматологов. Значит, состояние ребенка не позволяет его перевести на отделение. Как только стабилизируют, сразу переведут на какое то отделение (нейро при невро).

И при этом каждый день говорили, что шансы небольшие, может, и выживет, конечно. Может навсегда останется в таком состоянии.
Уже потом мне сказали, работа у них какая  - не обнадеживать, готовить к худшему.  И я стала обращать внимание только изменение состояния относительно вчера.

И еще момент хочу рассказать. Собирались на операцию, дефект после трепанации закрывать. Нейры говорят, операция штатная, неожиданностей быть не должно. Вечером вернем в палату.
Не вернули, реаниматологи решили оставить до утра.
Утром звоню в реанимацию, там обычно отвечают "стостояние стабильное/тяжелое". Без комментариев. Подробности только при личном визите. Так вот звоню, а мне говорят, что состояние крайне-тяжелое.  Я не дожидаясь приемного времени мчусь в больницу, чтоб услышать, что ребенок стабилен. А утренний  врач вот он просто так увидел ситуацию и расценил состояние как крайне тяжелое.

Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Бонда.С от 09 Июль 2019, 14:44:29
Я тоже согласна и с Бонда С. , и с Olga100, нельзя самостоятельно что-то колоть, прыскать и пр.  Есть только один путь, это поиск врача и "принуждение" врачей к действиям. Ребенок вот уже 3-и месяца находится в реанимации. Я не знаю, как происходит в отделении, где лежит Сашенька, но мой опыт пребывания в реанимации, говорит о том, что там никого не лечат. У реаниматолога одна цель - сдать смену, никаких движений в сторону лечения никто не предпринимает. Мы лежали в реанимации, где все кивали друг на друга, реаниматологи говорят, что ребенок нейрохирургический больной, а потому его лечить должны нейрохирурги, а нейрохирурги считали , что раз ребенок в реанимации, то это "головная боль" врачей реанимации. Нам приглашали неврологов, которые порой даже не заходили в бокс, а просто через окно консультировали. Приходилось все время "теребить" всех, требовать консультаций в других больницах, возили документы в Киев, я сама ездила по всем неврологам, которые считались "приличными", несколько зашевелились, когда я объявила, что пишу письмо в МинЗдрав. Из написанного мамой есть ощущение, что никто ничем не занимается, т.к. для себя решили, что это не имеет смысла. Диагноза как такого нет (пространная нейроинфекция), обследования не проводятся т.к. нет возможности и т.д. и т.п. Рассчитывать на то, что "время-лечит" особо не приходится. Что делать? Как мне кажется, занимать активно-наступательную позицию, требовать  консультаций и лечения.

ну не знаю. По наблюдениям и общению с родителями, если не видят смысла то выписывают либо в хоспис, либо домой. Либо домой через хоспис, потому что надо подготовить маму пользоваться всей аппаратурой.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 09 Июль 2019, 15:23:05
Я тоже согласна и с Бонда С. , и с Olga100, нельзя самостоятельно что-то колоть, прыскать и пр.  Есть только один путь, это поиск врача и "принуждение" врачей к действиям. Ребенок вот уже 3-и месяца находится в реанимации. Я не знаю, как происходит в отделении, где лежит Сашенька, но мой опыт пребывания в реанимации, говорит о том, что там никого не лечат. У реаниматолога одна цель - сдать смену, никаких движений в сторону лечения никто не предпринимает. Мы лежали в реанимации, где все кивали друг на друга, реаниматологи говорят, что ребенок нейрохирургический больной, а потому его лечить должны нейрохирурги, а нейрохирурги считали , что раз ребенок в реанимации, то это "головная боль" врачей реанимации. Нам приглашали неврологов, которые порой даже не заходили в бокс, а просто через окно консультировали. Приходилось все время "теребить" всех, требовать консультаций в других больницах, возили документы в Киев, я сама ездила по всем неврологам, которые считались "приличными", несколько зашевелились, когда я объявила, что пишу письмо в МинЗдрав. Из написанного мамой есть ощущение, что никто ничем не занимается, т.к. для себя решили, что это не имеет смысла. Диагноза как такого нет (пространная нейроинфекция), обследования не проводятся т.к. нет возможности и т.д. и т.п. Рассчитывать на то, что "время-лечит" особо не приходится. Что делать? Как мне кажется, занимать активно-наступательную позицию, требовать  консультаций и лечения.

ну не знаю. По наблюдениям и общению с родителями, если не видят смысла то выписывают либо в хоспис, либо домой. Либо домой через хоспис, потому что надо подготовить маму пользоваться всей аппаратурой.
Это все там, где есть хоспис. В Одессе ,такого, 3-года назад, не было. Говорят, что теперь есть, возможно, мне просто уже не нужно.
Если в населенном пункте нет хосписа, то что делают тогда?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Бонда.С от 09 Июль 2019, 17:47:20
Я тоже согласна и с Бонда С. , и с Olga100, нельзя самостоятельно что-то колоть, прыскать и пр.  Есть только один путь, это поиск врача и "принуждение" врачей к действиям. Ребенок вот уже 3-и месяца находится в реанимации. Я не знаю, как происходит в отделении, где лежит Сашенька, но мой опыт пребывания в реанимации, говорит о том, что там никого не лечат. У реаниматолога одна цель - сдать смену, никаких движений в сторону лечения никто не предпринимает. Мы лежали в реанимации, где все кивали друг на друга, реаниматологи говорят, что ребенок нейрохирургический больной, а потому его лечить должны нейрохирурги, а нейрохирурги считали , что раз ребенок в реанимации, то это "головная боль" врачей реанимации. Нам приглашали неврологов, которые порой даже не заходили в бокс, а просто через окно консультировали. Приходилось все время "теребить" всех, требовать консультаций в других больницах, возили документы в Киев, я сама ездила по всем неврологам, которые считались "приличными", несколько зашевелились, когда я объявила, что пишу письмо в МинЗдрав. Из написанного мамой есть ощущение, что никто ничем не занимается, т.к. для себя решили, что это не имеет смысла. Диагноза как такого нет (пространная нейроинфекция), обследования не проводятся т.к. нет возможности и т.д. и т.п. Рассчитывать на то, что "время-лечит" особо не приходится. Что делать? Как мне кажется, занимать активно-наступательную позицию, требовать  консультаций и лечения.

ну не знаю. По наблюдениям и общению с родителями, если не видят смысла то выписывают либо в хоспис, либо домой. Либо домой через хоспис, потому что надо подготовить маму пользоваться всей аппаратурой.
Это все там, где есть хоспис. В Одессе ,такого, 3-года назад, не было. Говорят, что теперь есть, возможно, мне просто уже не нужно.
Если в населенном пункте нет хосписа, то что делают тогда?

да, виновата, об этом я не подумала.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 12 Июль 2019, 09:28:17
Svetlana,добрый день ,  ну что ЭЭГ, делали? Есть какие то подвижки в сторону лечения?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 12 Июль 2019, 23:23:43
Svetlana,добрый день ,  ну что ЭЭГ, делали? Есть какие то подвижки в сторону лечения?
Добрый вечер.ЭЭГ нам сделали,врач сказал ,что никакой электрической активности мозга нет.Сегодня делали какой-то контрольный тест,заливали в ушки ледяную воду,реакции никакой.Он говорит ,что вообще не понимает ,как она живёт и при этом ещё и неплохо.Сказал,что жизнь её поддерживается за счет почек, они бешенно работают, но как только они дадут сбой ,она сразу же погибнет за несколько минут.Параметры на ИВЛ тоже вроде неплохие.Про лечение опять говорят ,что бессмысленно. Предлагают на полиативное лечение подписаться,но мы естественно откажемся. Вообще не понятно что происходит, как при диагнозе<смерть мозга> могут исправно работать все органы, питание полностью усваивается , стул самостоятельный; оформленный; ножками шевелит хорошо. Сегодня сфотографировали параметры ИВЛ
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 13 Июль 2019, 07:36:44
Т.е. у нее на ЭЭГ изолиния?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 13 Июль 2019, 08:45:28
Т.е. у нее на ЭЭГ изолиния?
Про изолинию нам ничего не говорили. Электрическая активность- это и есть изолинии??
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 13 Июль 2019, 09:02:29
Т.е. у нее на ЭЭГ изолиния?
Про изолинию нам ничего не говорили. Электрическая активность- это и есть изолинии??
у моей дочери были очень слабые линии, но не ровные. Ровная линия-это изолиния.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 13 Июль 2019, 09:15:30
Т.е. у нее на ЭЭГ изолиния?
Про изолинию нам ничего не говорили. Электрическая активность- это и есть изолинии??
у моей дочери были очень слабые линии, но не ровные. Ровная линия-это изолиния.
Сегодня попрошу результаты ЭЭГ. Нам в двух словах сказали, но про ровные линии ни слова. Во вторник приезжает комиссия с другого города, будут решать, что дальше делать
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 13 Июль 2019, 09:45:57
Светдлана, вот что нашла по поводу проб с водой : https://books.google.com.ua/books?id=p5K33H0Ip5oC&pg=PA55&lpg=PA55&dq=%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B1%D0%B0+%D0%BB%D0%B5%D0%B4%D1%8F%D0%BD%D0%B0%D1%8F+%D0%B2%D0%BE%D0%B4%D0%B0+%D0%B2+%D1%83%D1%85%D0%BE&source=bl&ots=36FIGm1pHy&sig=ACfU3U0oSYxxMdLzpMso3WZb_9uwP3-_NQ&hl=ru&sa=X&ved=2ahUKEwj2vrmapLHjAhUc7KYKHThbAbsQ6AEwBHoECAgQAQ#v=onepage&q=%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B1%D0%B0%20%D0%BB%D0%B5%D0%B4%D1%8F%D0%BD%D0%B0%D1%8F%20%D0%B2%D0%BE%D0%B4%D0%B0%20%D0%B2%20%D1%83%D1%85%D0%BE&f=false. Я не нашла, что эта проба может лечь в основу диагноза :"смерть мозга".
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 13 Июль 2019, 10:20:37
Светдлана, вот что нашла по поводу проб с водой : https://books.google.com.ua/books?id=p5K33H0Ip5oC&pg=PA55&lpg=PA55&dq=%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B1%D0%B0+%D0%BB%D0%B5%D0%B4%D1%8F%D0%BD%D0%B0%D1%8F+%D0%B2%D0%BE%D0%B4%D0%B0+%D0%B2+%D1%83%D1%85%D0%BE&source=bl&ots=36FIGm1pHy&sig=ACfU3U0oSYxxMdLzpMso3WZb_9uwP3-_NQ&hl=ru&sa=X&ved=2ahUKEwj2vrmapLHjAhUc7KYKHThbAbsQ6AEwBHoECAgQAQ#v=onepage&q=%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B1%D0%B0%20%D0%BB%D0%B5%D0%B4%D1%8F%D0%BD%D0%B0%D1%8F%20%D0%B2%D0%BE%D0%B4%D0%B0%20%D0%B2%20%D1%83%D1%85%D0%BE&f=false. Я не нашла, что эта проба может лечь в основу диагноза :"смерть мозга".
Ссылка не открывается, сейчас сама попробую найти.Если послушать наших докторов, то по всем тестам и реакциям « смерть мозга» наступила в первые часы впадения в кому. Но тем не менее на сентябрь назначали повторное КТ. Видно, что сами сомневаются, но нам об этом не говорят, чтобы не вселять надежду.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 13 Июль 2019, 11:10:43
Т.е. у нее на ЭЭГ изолиния?
Сейчас спросили у доктора про линии, он сказал, что у Сашеньки не прямые, но очень слабые. Что вот-вот угаснут.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 13 Июль 2019, 12:43:00
Т.е. у нее на ЭЭГ изолиния?
Сейчас спросили у доктора про линии, он сказал, что у Сашеньки не прямые, но очень слабые. Что вот-вот угаснут.
у нас тоже были слабые, почти прямые. И нас срочно тогда перевели в неврологию (но Эля сама дышала), где начали лечить, стимулировать и линии немного лучше стали. А после клеток ещё лучше стали. Сейчас в Китай деньги собираю для трансплантации нейрональные клеток прямо в мозг. У детей очень хорошие результаты, после них.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 13 Июль 2019, 13:08:48
Т.е. у нее на ЭЭГ изолиния?
Сейчас спросили у доктора про линии, он сказал, что у Сашеньки не прямые, но очень слабые. Что вот-вот угаснут.
у нас тоже были слабые, почти прямые. И нас срочно тогда перевели в неврологию (но Эля сама дышала), где начали лечить, стимулировать и линии немного лучше стали. А после клеток ещё лучше стали. Сейчас в Китай деньги собираю для трансплантации нейрональные клеток прямо в мозг. У детей очень хорошие результаты, после них.
Это большой плюс, когда ребёнок сам дышит. Да и неврологи у вас хорошие. А на нас вообще забили с первых дней . Единственное, что делали-это пытались восстановить работу органов. А про стимуляцию мозгов даже разговоров не было, считают, что это все бесполезно. Ну, если у вас тоже были почти прямые, то значит, у нас шансы есть. Лишь бы до докторов достучаться, чтобы хоть что-то для стимуляции назначили. А что за клиника в Китае, которая вас берет? Мы столько клиник обзвонили за границей, но везде отказ
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 13 Июль 2019, 13:25:30
Я 10мес искала и везде писала по всему миру. Ответов где отказ, где мороз. В Китае Клиника Пухуа г. Пекин. Они занимаются лечением людей стволовыми клетками. Но Вас сейчас врятле возьмут. Нужно что бы сама дышала и окрепла немного. Сейчас Вам нужна консультация хорошего невролога. Ищите, не сидите, не ждите.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 13 Июль 2019, 13:53:50
Я 10мес искала и везде писала по всему миру. Ответов где отказ, где мороз. В Китае Клиника Пухуа г. Пекин. Они занимаются лечением людей стволовыми клетками. Но Вас сейчас врятле возьмут. Нужно что бы сама дышала и окрепла немного. Сейчас Вам нужна консультация хорошего невролога. Ищите, не сидите, не ждите.
Спасибо, Tabiti. Мы ищем, пишем, звоним, делаем все возможное. Но пока безрезультатно. Дозвонились до министерства здравоохранения, во вторник приезжает комиссия из другого города. Ждём, что скажут
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Liliana от 15 Июль 2019, 14:26:39
В ситуации с нашим сыном (лежим в Сперанского), сегодня сказали, что будут присваивать паллиативный статус и отправлять в морозовскую. Со слов врачей :"лечить тут нечего, мрт делать не будем, пусть вам его там сделают" Я в полной растерянности, не знаю, что делать и куда обращаться. Уже десятки раз пожалела, что я не врач. Как вы сейчас там? Можете рассказать, как там что устроено, чтобы знать к чему готовиться. Какой режим посещений и тд. 🙏
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 16 Июль 2019, 06:35:59
В ситуации с нашим сыном (лежим в Сперанского), сегодня сказали, что будут присваивать паллиативный статус и отправлять в морозовскую. Со слов врачей :"лечить тут нечего, мрт делать не будем, пусть вам его там сделают" Я в полной растерянности, не знаю, что делать и куда обращаться. Уже десятки раз пожалела, что я не врач. Как вы сейчас там? Можете рассказать, как там что устроено, чтобы знать к чему готовиться. Какой режим посещений и тд. 🙏
Здравствуйте, Liliana. Сегодня приезжает комиссия из другого города по поводу Сашеньки. Взяли кучу анализов, будут решать, что дальше с нами делать. По поводу паллиативного статуса пока ничего не могу сказать. Нам тоже предложили перейти на паллиативное лечение и подписать бумаги. Естественно, мы с мужем не подпишем ни одной бумажки. Это значит, подписать приговор ребёнку. Тогда точно ее лечить никто не будет, только поддерживать. Мы уже три месяца добиваемся хоть какого-то лечения. Надеемся, что сегодня решится в положительную сторону. Слышала про паллиативное в морозовской. Там есть определенные Часы посещения. У нас в этом плане полегче. Мы можем находится с ребёнком целый день. Вам лучше посоветоваться, кто уже находится в таком отделении и что от этого ждать.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 16 Июль 2019, 16:57:14
Svetlana, ну как? Что комиссия?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 16 Июль 2019, 23:41:41
Svetlana, ну как? Что комиссия?
Добрый вечер.Да,комиссия сегодня приезжала в составе:главного педиатра,невролога и реаниматолога.После осмотра ребёнка,они вызвали нас на беседу.Сказали,что случай очень тяжёлый,в стимуляции мозга они не видят смысла ,потому что мозг возможно умер.Когда муж задал вопрос о том,как же тогда ребенок нас слышит и реагирует на наши голоса,врач ответил,что это подкорка головного мозга.Ну тогда значит,что что-то всё равно функционирует.Взяли кучу анализов крови и мочи-вроде хорошие.Так же нас сегодня взвешивали ,за две недели прибавили 4кг. Ещё врачи так же отметили и удивились ,что ребёнок в очень ухоженном состоянии,что у неё нет ни одного пролежня,кожа чистая,нет ни инфекций, ни бактерий . Сказали, что при  таком уходе ребёнок может очень долго жить.Сегодняшние результаты обследования с их осмотром должны направить в клинику Москвы и уже там будут решать назначать нам какие-либо препараты или нет. На данный момент мы получаем только гормоны:преднизолон и эутирокс,органы все работают нормально,но врачи говорят,что она живёт как раз только за счет гормонов.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Лариса Щелконогова от 17 Июль 2019, 04:49:37
В ситуации с нашим сыном (лежим в Сперанского), сегодня сказали, что будут присваивать паллиативный статус и отправлять в морозовскую. Со слов врачей :"лечить тут нечего, мрт делать не будем, пусть вам его там сделают" Я в полной растерянности, не знаю, что делать и куда обращаться. Уже десятки раз пожалела, что я не врач. Как вы сейчас там? Можете рассказать, как там что устроено, чтобы знать к чему готовиться. Какой режим посещений и тд. 🙏
Лилиана ,хотела лично вам ответить в вашей карточке но почему-то она закрыта У  меня сын попал в аварию 16 лет назад  и слова" овощ" ,я слышала много раз,потом рыдала,думала ,что я одна такая на белом свете ,но спасибо интернету ,он вернул меня в жизнь Мой сын- это тот человек, который перевернул мою жизнь,вернее нашу  жизнь с мужем. Я никогда не  знала , что материнская любовь может быть такой сильной  Когда дети здоровые ,ты и не понимаешь ,что это и есть счастье ,А оказалось ,что сложные 90-е годы ,с задержкой зарплат ,с трудностями ,были самые счастливые годы в нашей жизни Знаешь ,что жизнь с таким  взрослым ребенком очень сложная ,но не отпускаешь его Сколько раз он уходил от нас  ,но мы снова и снова боролись за него Динамики долго не было.Или она наступала ,потом опять долго ничего нового  Сын рос и организм его развивался и появлялись усы ,борода ,а мы радовались с мужемСмотри ,у него усики растут  Оказывается ,можно любить не за  красоту , хорошие оценки, какие-то достижения. А просто любить человека ,вот такого больного ,который не отпускает тебя даже просто отдохнуть ,съездить в отпуск ,посидеть  в кругу друзей Никто, кроме таких как мы ,мамочек, не будет плакать от счастья, увидев улыбку своего ребенка ,  или от того ,что он повернул голову,сделал какое-то движение. Никто, кроме таких как я, не поймёт, насколько это  здорово, когда  сегодня у сыночка  не болит и у него весь день не было спастики Ну и пусть паллиативный ,пусть хоть что говорят теперь ,но мы рядом .А вам я посоветую познакомиться с Азизой ,Они уже 1,5 месяца с Селимом в Германии Они долго собирали деньги в эту клинику ,Но сейчас у селима есть улучшения Карточка их где-то есть на форуме

Я бесконечно люблю  своего Лёню , несмотря на то, что нужно  ночью  встать и перевернуть на другой бок, что просыпается он рано,  что он требует постоянного внимания.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 17 Июль 2019, 09:11:20
Согласна на все 100%. У нас тоже подкорковые структуры сохранны. Кора плохо работает, но работает. Есть сдвиги. Есть небольшой конект с ребенком. Вы с дочкой обязательно говорите:как она Вам нужна, что вы никогда ее не бросите.....Вам главное с ИВЛ соскочить и домой ее забрать.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 17 Июль 2019, 09:43:25
Svetlana, конечно сдаваться нельзя. Но как бороться с врачами.....
То, что Вы описываете, ну никак не похоже на то, что мозг умер, или это прямое доказательство того , что он  вовсе не нужен)))). Прибавка в весе в реанимации, даже принимая во внимание гормоны, все равно как-то странно, а вернее просто чудо на фоне хороших анализов..
На счет того, что не с чем работать- ерунда. Мозг восстанавливается также как и любой орган, а  у вас главный козырь- возраст. На форуме Дети ангелы есть участница, женщине уже 34 года, которую в 11 лет прошунтировали из жалости к маме, т.к. та настаивала, и когда через 15 лет после операции впервые сделали КТ, все очень удивились, т.к. на месте черных дыр (воды) через 15 лет образовались извилины. Но вот как заставить это понять врачей- не знаю.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 17 Июль 2019, 09:50:14
Согласна на все 100%. У нас тоже подкорковые структуры сохранны. Кора плохо работает, но работает. Есть сдвиги. Есть небольшой конект с ребенком. Вы с дочкой обязательно говорите:как она Вам нужна, что вы никогда ее не бросите.....Вам главное с ИВЛ соскочить и домой ее забрать.
Мы каждый день ей об этом говорим, читаем, песенки детские ставим. Особенно Сашенька реагирует на шумы и детский плач. Это правда, что самое главное с ИВЛ соскочить. Только как это сделать. Сашуля не хочет самостоятельно дышать( максимум 1-3 вдоха своих) и то не постоянно
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 17 Июль 2019, 10:04:50
Svetlana, конечно сдаваться нельзя. Но как бороться с врачами.....
То, что Вы описываете, ну никак не похоже на то, что мозг умер, или это прямое доказательство того , что он  вовсе не нужен)))). Прибавка в весе в реанимации, даже принимая во внимание гормоны, все равно как-то странно, а вернее просто чудо на фоне хороших анализов..
На счет того, что не с чем работать- ерунда. Мозг восстанавливается также как и любой орган, а  у вас главный козырь- возраст. На форуме Дети ангелы есть участница, женщине уже 34 года, которую в 11 лет прошунтировали из жалости к маме, т.к. та настаивала, и когда через 15 лет после операции впервые сделали КТ, все очень удивились, т.к. на месте черных дыр (воды) через 15 лет образовались извилины. Но вот как заставить это понять врачей- не знаю.
В том то все и дело, что мозг восстанавливается. И сами доктора про это хорошо знают. Только почему нам пытаются навязать обратное, забирают надежду. Говорят, что бесполезно лечить. Но они даже не пробовали. Если бы с первых дней стали стимулировать, я уверенна, что сейчас результаты были бы совершенно другими. Сейчас зайду на форум « ангелы дети», почитаю. Спасибо Вам за поддержку!
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 17 Июль 2019, 10:32:01
Не сдавайся!!!! Я когда искала клиники и врачей и нам везде отказывали, я рыдала, я не могла понять почему моему ребенку никто не хочет дать шанс. Нас просто списали. Сейчас, я знаю что нам надо делать, план лечения есть, куда ехать лечится тоже знаю, главное денег найти. В Рдкб Москвы нам вообще прислали бумажонку, что функции мозга не восстановятся, к реабилитации не способна, родителям психолога. Ага ЩАЗ!!!. Моя дочь меня понимает, они понимает что происходит у нас дома, она реагирует на нас, у нее все больше выходов в полное сознание. Конечно все очень медленно, но идёт. У нас большая проблема с кистями, их очень много (. Хотя, есть в нашем городе мальчик, у которого 1,5года назад случилось обширное кровоизлияние и у него множественные кисты: он в полном сознание, разговаривает, плохо с физикой, но там родители виноваты, они с ним совсем не занимались. После больницы, положили дома и ждали когда сам очнётся, встанет и пойдет!? Я вообще в шоке, они так сильно упустили время! Сейчас только начали что-то делать. Дай Бог чтобы у них пошли улучшения. Вашей дочке собираются делать кт? Вот когда сделают, скажите что в заключение напишут?  Может у нее отек ещё не спал.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 17 Июль 2019, 10:38:17
Svetlana, конечно сдаваться нельзя. Но как бороться с врачами.....
То, что Вы описываете, ну никак не похоже на то, что мозг умер, или это прямое доказательство того , что он  вовсе не нужен)))). Прибавка в весе в реанимации, даже принимая во внимание гормоны, все равно как-то странно, а вернее просто чудо на фоне хороших анализов..
На счет того, что не с чем работать- ерунда. Мозг восстанавливается также как и любой орган, а  у вас главный козырь- возраст. На форуме Дети ангелы есть участница, женщине уже 34 года, которую в 11 лет прошунтировали из жалости к маме, т.к. та настаивала, и когда через 15 лет после операции впервые сделали КТ, все очень удивились, т.к. на месте черных дыр (воды) через 15 лет образовались извилины. Но вот как заставить это понять врачей- не знаю.
а что с этой девочкой случилось в 11лет? И у нее кисты были или желудочки сильно расширены? Я вот не могу добиться конкретики у врачей по кистам, кто то говорит что некоторые рассосутся, кто-то что ничего не рассосётся и желудочки не уменьшаться. Один врач сказал, что бывает такое, что кисты рассасываются, вода уходит лишняя и ребенок выздоравливает ( для меня это за гранью фантастики конечно), но это все про менингоэнцефалит только говорят, что может так быть. Другие говорят, что люди живут с множеством кист, и не отличаются от здоровых.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 17 Июль 2019, 14:06:00
У той девочки , а ныне женщины , была spina bifida (мозговая грыжа). На самом деле, нет смысла ничего узнавать про кисты, т.к. это ровным счетом ничего не поменяет. У моей дочери желудочки просто огромные, т.к. внутри боковых желудочков были опухоли, мозговой плащ "тонюсенький", Но это не мешало ей учиться в первом классе. После удаления опухолей , комы, и прочего, она прекрасно понимает обращенную речь,хитрит, манипулирует, шутит. Понятно, что за спиной аот уже 3 долгих, тяжелых года, но все время идет прогресс. Вот уже и переворачивается, и научилась сжимать пальцы и удерживать предметы, работаем над мелкой моторикой. Это все при  том, что по снимкам - мозга нет по сути совсем.  Нас недавно консультировала нейропсихолог, так спустя пару дней попросила прислать ей наши снимки, т.к. ее коллега не верит, что такое может быть
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 17 Июль 2019, 16:11:43
У той девочки , а ныне женщины , была spina bifida (мозговая грыжа). На самом деле, нет смысла ничего узнавать про кисты, т.к. это ровным счетом ничего не поменяет. У моей дочери желудочки просто огромные, т.к. внутри боковых желудочков были опухоли, мозговой плащ "тонюсенький", Но это не мешало ей учиться в первом классе. После удаления опухолей , комы, и прочего, она прекрасно понимает обращенную речь,хитрит, манипулирует, шутит. Понятно, что за спиной аот уже 3 долгих, тяжелых года, но все время идет прогресс. Вот уже и переворачивается, и научилась сжимать пальцы и удерживать предметы, работаем над мелкой моторикой. Это все при  том, что по снимкам - мозга нет по сути совсем.  Нас недавно консультировала нейропсихолог, так спустя пару дней попросила прислать ей наши снимки, т.к. ее коллега не верит, что такое может быть
Вы молодцы. Моя дочка тоже понимает, отвечает глазками. Просто я много знаю случаев перенесенного заболевания у детей, как у нас. И  при полном сознание нет интеллекта, нет понимания, они как будто где-то в своем мире. А моя дочка хоть и в малом сознание, но с нами. Так же мне врач рассказывала, что знает детей у которых мозг как салфетка, а они очень умные, обычную школу закончили, универ, ходят, разговаривают. А есть с небольшим поражением и даже глотать не могут. Вот от чего это зависит???
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Лариса Щелконогова от 17 Июль 2019, 20:20:08
Здравствуйте! Спасибо Всем за поддержку и надежду!
На бактерии взяли анализ спустя неделю.Поставили: Острая генерализованная  бактериальная неуточнѐнная (предположительно вызванная Str. agalacticae) инфекция с множественными очагами поражения. Пункцию так и не смогли взять.
Сегодня Сашеньке поставили трахеостому, очень все переживаем
Через сколько поставили трахеостому? С нами врач вот собирается это обсуждать на днях. Без разрешения же родителей не ставят ведь?
Нас никто не спрашивал ,поставили трахеостому ,это же решается ,как спасение жизни сразу
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Лариса Щелконогова от 17 Июль 2019, 20:24:23
Я сейчас даю дочке глиатилин. Элле постоянно прописывали курсы ноотропов, без перерыва. Пантогам тоже ноотроп. За семакс и церебрализин спросите. Может Вам нельзя пока постоянно стимулировать?! Не знаю. Вам бы ещё проконсультироваться с неврологом другим
Про церебролизин нам сказали доктора,что от него все клиники отказываются.Не знаю, насколько это правда. На счет другого невролога,мы сейчас ищем. В нашем городе целая проблема найти детских специалистов. Скажите,пожалуйста,а глиатилин вы в какой дозе и как принимаете?
Церебролизин нас снова увел в кому И  к нему добавили барокамеру и от такой стимуляции ,произошел первый генерализованный приступ Это старый препарат Его много на складах еще и многие больницы просто ставят по старинке
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Лариса Щелконогова от 17 Июль 2019, 20:26:59
А нам Кортексин кололи только 10дней всегда, я и не знала что можно месяц колоть или нужно перерыв делать?
Нам так написали 15 дней Кортексин ,4 курса в год ,но папе моему невролог прописала 15 дней ,через месяц повторить У папы был 3-й Инсульт и ему Кортексин ,Глиатилин помогли выйти в сознание ,он прожил еще 5 лет,умер от старости в 82 года
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Liliana от 18 Июль 2019, 01:45:08
В ситуации с нашим сыном (лежим в Сперанского), сегодня сказали, что будут присваивать паллиативный статус и отправлять в морозовскую. Со слов врачей :"лечить тут нечего, мрт делать не будем, пусть вам его там сделают" Я в полной растерянности, не знаю, что делать и куда обращаться. Уже десятки раз пожалела, что я не врач. Как вы сейчас там? Можете рассказать, как там что устроено, чтобы знать к чему готовиться. Какой режим посещений и тд. 🙏
Лилиана ,хотела лично вам ответить в вашей карточке но почему-то она закрыта У  меня сын попал в аварию 16 лет назад  и слова" овощ" ,я слышала много раз,потом рыдала,думала ,что я одна такая на белом свете ,но спасибо интернету ,он вернул меня в жизнь Мой сын- это тот человек, который перевернул мою жизнь,вернее нашу  жизнь с мужем. Я никогда не  знала , что материнская любовь может быть такой сильной  Когда дети здоровые ,ты и не понимаешь ,что это и есть счастье ,А оказалось ,что сложные 90-е годы ,с задержкой зарплат ,с трудностями ,были самые счастливые годы в нашей жизни Знаешь ,что жизнь с таким  взрослым ребенком очень сложная ,но не отпускаешь его Сколько раз он уходил от нас  ,но мы снова и снова боролись за него Динамики долго не было.Или она наступала ,потом опять долго ничего нового  Сын рос и организм его развивался и появлялись усы ,борода ,а мы радовались с мужемСмотри ,у него усики растут  Оказывается ,можно любить не за  красоту , хорошие оценки, какие-то достижения. А просто любить человека ,вот такого больного ,который не отпускает тебя даже просто отдохнуть ,съездить в отпуск ,посидеть  в кругу друзей Никто, кроме таких как мы ,мамочек, не будет плакать от счастья, увидев улыбку своего ребенка ,  или от того ,что он повернул голову,сделал какое-то движение. Никто, кроме таких как я, не поймёт, насколько это  здорово, когда  сегодня у сыночка  не болит и у него весь день не было спастики Ну и пусть паллиативный ,пусть хоть что говорят теперь ,но мы рядом .А вам я посоветую познакомиться с Азизой ,Они уже 1,5 месяца с Селимом в Германии Они долго собирали деньги в эту клинику ,Но сейчас у селима есть улучшения Карточка их где-то есть на форуме

Я бесконечно люблю  своего Лёню , несмотря на то, что нужно  ночью  встать и перевернуть на другой бок, что просыпается он рано,  что он требует постоянного внимания.
Спасибо большое, вы абсолютно правы. Вначале пути трудно ко всему привыкнуть и нам еще много предстоит, надеюсь, все будет хорошо.
Поищу карточку. Не помните, как она называлась?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Лариса Щелконогова от 18 Июль 2019, 05:52:39
Спасибо большое, вы абсолютно правы. Вначале пути трудно ко всему привыкнуть и нам еще много предстоит, надеюсь, все будет хорошо.
Поищу карточку. Не помните, как она называлась?
ответила в личку
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 19 Июль 2019, 08:59:10
Не сдавайся!!!! Я когда искала клиники и врачей и нам везде отказывали, я рыдала, я не могла понять почему моему ребенку никто не хочет дать шанс. Нас просто списали. Сейчас, я знаю что нам надо делать, план лечения есть, куда ехать лечится тоже знаю, главное денег найти. В Рдкб Москвы нам вообще прислали бумажонку, что функции мозга не восстановятся, к реабилитации не способна, родителям психолога. Ага ЩАЗ!!!. Моя дочь меня понимает, они понимает что происходит у нас дома, она реагирует на нас, у нее все больше выходов в полное сознание. Конечно все очень медленно, но идёт. У нас большая проблема с кистями, их очень много (. Хотя, есть в нашем городе мальчик, у которого 1,5года назад случилось обширное кровоизлияние и у него множественные кисты: он в полном сознание, разговаривает, плохо с физикой, но там родители виноваты, они с ним совсем не занимались. После больницы, положили дома и ждали когда сам очнётся, встанет и пойдет!? Я вообще в шоке, они так сильно упустили время! Сейчас только начали что-то делать. Дай Бог чтобы у них пошли улучшения. Вашей дочке собираются делать кт? Вот когда сделают, скажите что в заключение напишут?  Может у нее отек ещё не спал.
У нас очень похожая ситуация. Все клиники в России ( а их большое количество) отказали нам. За границей тоже самое. Столько слез и везде один ответ. Мы в тупике. Не знаем, куда ещё можно обратиться. В любом случае, пока мы на ИВЛ, все наши действия бесполезны. Мы просто лежим, врачи бездействуют. И комиссия, которая приезжала, ничего не назначила. Сделали запрос в московскую клинику для заключения неврологов, но боюсь, что  ответ будет отрицательным.
А вы молодцы, что всё-таки добились лечения за границей. Здоровья вам и быстрого восстановления!
Название: Re: Наша Сашенька в коме!
Отправлено: Svetlana от 19 Июль 2019, 09:07:37
Здравствуйте! Спасибо Всем за поддержку и надежду!
На бактерии взяли анализ спустя неделю.Поставили: Острая генерализованная  бактериальная неуточнѐнная (предположительно вызванная Str. agalacticae) инфекция с множественными очагами поражения. Пункцию так и не смогли взять.
Сегодня Сашеньке поставили трахеостому, очень все переживаем
Через сколько поставили трахеостому? С нами врач вот собирается это обсуждать на днях. Без разрешения же родителей не ставят ведь?
Нас никто не спрашивал ,поставили трахеостому ,это же решается ,как спасение жизни сразу
Нам трахеостому поставили через 2,5 месяца. С нашего согласия и наших подписей.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 19 Июль 2019, 09:10:58
Скажите, пожалуйста, может у кого-нибудь было такое. У Сашеньки очень часто низкая температура тела. Носик горячий, а голова холодная. Что это может быть?  Из-за плохого кровообращения?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 19 Июль 2019, 09:59:24
Скажите, пожалуйста, может у кого-нибудь было такое. У Сашеньки очень часто низкая температура тела. Носик горячий, а голова холодная. Что это может быть?  Из-за плохого кровообращения?
Это скорее нарушение терморегуляции( работа ГМ), хотя подобные измерения " на ощупь", не информативные. Когда у дочки были скачки температуры, мы измеряли каждые 30 мин и записывали. Вели таким образом протоколы. У нее был период, когда температура вдруг могла "подскочить" до 39, а потому мы 24 часа в сутки измеряли ( дежурили с мужем по очереди) и уже действовали по ситуации. Если температура тела низкая- укрываем, греем, если высокая - от 38 раскрываем, открываем окно, нужно больше воздуха, лучше сухого
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 19 Июль 2019, 10:23:52
У Элли тоже была нарушена терморегуляция....ноги холодные, а температуру 37,5-38 и в этих пределах скакала. Как только выписали домой, дома у нас все прошло. Наладилась температура, режим сон-бодорствование, но все дома. Ну это у нас так.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Бонда.С от 19 Июль 2019, 18:00:46
Нарушение терморегуляции может быть симптомом нарастающего давления.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 27 Июль 2019, 22:54:45
Добрый вечер всем.Мы наконец-то дождались заключения из Московской клиники. К сожалению, они так же ,как и наши врачи,в лечении отказали. Сказали,что ребёнка будут просто поддерживать.У Сашеньки начался гнойный бронхит,уже пятый день мы на антибиотиках.Сегодня ночью был какой то скачок:повысился пульс и сердцебиение. Днем было всё спокойно,а к вечеру,когда мы с ней разговаривали,у неё опять сработал аппарат.Врач ничего понять не может,говорит,что возможно ребёнок перевозбудился . Интересно,если мозг у ребёнка умер( по словам врачей),то как же она может так реагировать на наши разговоры? Откуда такая реакция перевозбуждения на нас?И ещё ,мы дня два наблюдаем за  Сашенькой,её даже не трогаем, а просто разговариваем с ней,она пытается поднять ноги,сама их выпрямляет и подтягивается. Очень хорошо шевелит плечами ,такое ощущение как будто пытается проснуться.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 29 Июль 2019, 11:20:09
Рдкб Москвы Вам отказали?), Ну что сказать. .как мне говорила Кафанова, они вообще не хотят лечить тяжёлых детей. Ищите Невролога!!!! Обязательно! Ещё когда приедете к дочке, скажите что купили ей новую куклу, посмотри какая она хорошая, красивая. Быстрее просыпайся, будешь играть. И посмотрите за ее реакцией.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 29 Июль 2019, 19:43:32
Рдкб Москвы Вам отказали?), Ну что сказать. .как мне говорила Кафанова, они вообще не хотят лечить тяжёлых детей. Ищите Невролога!!!! Обязательно! Ещё когда приедете к дочке, скажите что купили ей новую куклу, посмотри какая она хорошая, красивая. Быстрее просыпайся, будешь играть. И посмотрите за ее реакцией.
Ну да ,РДКБ Москвы нам отписались,что на сегодняшний день не существует методов лечения,позволяющих существенно повысить качество жизни данного ребёнка.Необходимо продолжить поссиндромную медикаментозную терапию по месту жительства.А насчёт игрушек и кукол ,мы постоянно с ней разговариваем и у неё на мониторе сразу появляются свои поддыхи,особенно это проявляется либо рано утром,либо с 5 до 7 вечера,а потом затишье. Наверное,спать уже ложится.Пытались делать ей массаж колючим мячиком,так она начала отдергивать плечом, видимо, не нравится. Попыталась протереть её холодной пеленкой мокрой,она стала вся извиваться,всё больше и больше движений.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 29 Июль 2019, 20:01:21
Нам тоже самое написали, один в один. Только если они не хотят лечить, это не значит что метода лечения нет.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 29 Июль 2019, 21:49:21
Нам тоже самое написали, один в один. Только если они не хотят лечить, это не значит что метода лечения нет.
Вот и мы обьясняем и просим врачей хоть какую нибудь стимуляцию для мозга,хоть какие нибудь препараты и витамины ей проколоть,а они ни в какую. Мы просто зашли в какой-то тупик и уже не знаем ,что дальше  делать.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 30 Июль 2019, 09:35:16
Svetlana, вот притащила для вас с ДА https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=67514.0 . Может у них узнать че делали, в выписке наверняка есть все препараты. Вот честно, не понимаю, почему врачи отказываются что то пробовать? Если они говорят, что "ничего не будет, то почему не пробовать? Если речь о том, что не хотят тратить бюджетные деньги (больничные препараты), так пусть скажут- вы их просто будете покупать. Тот же цинаризин - копеечный препарат. Да и все остальное..... ну как можно не бороться? (я это не о Вас , а о врачах).
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 30 Июль 2019, 20:28:08
Svetlana, вот притащила для вас с ДА https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=67514.0 . Может у них узнать че делали, в выписке наверняка есть все препараты. Вот честно, не понимаю, почему врачи отказываются что то пробовать? Если они говорят, что "ничего не будет, то почему не пробовать? Если речь о том, что не хотят тратить бюджетные деньги (больничные препараты), так пусть скажут- вы их просто будете покупать. Тот же цинаризин - копеечный препарат. Да и все остальное..... ну как можно не бороться? (я это не о Вас , а о врачах).
Мы предлагали купить лекарства за свой счёт. Врачи сказали, что у них все есть, но без назначения невролога они не могут назначить. А неврологов нормальных в нашем городе нет, они столько детей запустили. Обычно с детками, у кого проблемы, едут в другой город. У нас тупиковая ситуация.
Спасибо за ссылку
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 03 Август 2019, 21:43:49
Добрый вечер всем! Нам очень нужен ваш совет,может кто-нибудь слышал о Реабилитационном центре Эвексия в Халкидики(Греция)?Это пока единственная клиника,которая вроде ,как соглашается нас взять.Мы общались с докторами,у них большое сомнение по поводу нашего диагноза.Они очень удивлены,что ребёнок с такими диагнозами живёт уже 4месяца и притом в стабильном состоянии. Также доктор нам сказал,что у неё очень хороший возраст,организм растет и развивается и мозг тоже может развиваться,поэтому никто не знает,что может произойти дальше.Единственное, у них есть условие ,чтобы у ребенка в течении месяца не было температуры,никакой инфекции и пролежней.Четыре дня назад у Сашеньки стал протекать мочевой катетер.Врач сказал снять его на 1 часик, дать ей отдохнуть и заменить на новый.Но Саша в течении часа начала сама мочиться и вот уже четыре дня мы без мочевого катетера. В общем, Сашулька у нас молодец, очень сильный организм,борется, как может
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 04 Август 2019, 10:08:33
Добрый день. Не очень понятно условие, которое выносит клиника, т.к. повышение температуры, например, может быть по 1000 причин, и вы точно на это не влияете. А вот со всем , что Вам говорил врач я согласна на 100%, и конечно, если они готовы лечить, то нужно пробовать. С мочевым катетером вообще убили, врачи просто уже ничего не проверяют, просто меняют трубочки , да и ладно. Просто жесть.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 04 Август 2019, 10:18:17
Я бы пока не ехала в эвексию....нам они тоже не отказывали. Но у них нет реанимации, а реанимация в соседней клинике (очень дорого). Дальше: это реабилитационный центр, а не клиника, медикаментозного лечения там не будет, только электростимуляции и роботизированные тренажёры. Сашу в таком состояние везти нельзя туда. Это мое мнение. А они в курсе, что Саша сама не дышит? Мое мнение, когда дочка станет сама дышать, забрать домой и подождать пока она немного окрепнет. В эвексию ей пока рано.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 04 Август 2019, 10:56:24
По поводу сомнительного диагноза, нам тоже практически все иностранные клиники так говорили. Вы должны быть осторожны в выборе иностранной клиники, потому что в большинстве случаев-это тупо зарабатывание денег. Обязательно ищите отзывы о них. Много негативных отзывов по Германии читала. Израиль-те еще евреии. На данном этапе Вам нужен хороший невролог, я уже это писала. И если все таки решитесь на иностранную клинику, лучше не через посредника, а напрямую с клиникой общаться.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 04 Август 2019, 12:20:10
Да,доктор нам объяснил,что если у ребенка будет какая либо инфекция или высокая температура,то нам придётся ехать в реанимацию в другую больницу и это опять  же огромные затраты.То,что она на ИВЛ и сама не дышит ,они знают. Он сказал,что первая их задача— это снять Сашу с ИВЛ,вторая—убрать трахеостому,а затем готовить ребёнка к пробуждению и желательно это сделать до восьми месяцев.И вот мы тоже в сомнениях,вроде бы какой то проблеск ,а  рисковать ребёнком тоже страшно.Но здесь нам по прежнему ничего не делают.
А по поводу того ,что ребёнок после 4 месяцев сама стала мочиться,ну это же,наверное,от головного мозга всё-таки идёт,а не от спинного
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 04 Август 2019, 12:43:34
Добрый день. Не очень понятно условие, которое выносит клиника, т.к. повышение температуры, например, может быть по 1000 причин, и вы точно на это не влияете. А вот со всем , что Вам говорил врач я согласна на 100%, и конечно, если они готовы лечить, то нужно пробовать. С мочевым катетером вообще убили, врачи просто уже ничего не проверяют, просто меняют трубочки , да и ладно. Просто жесть.
Да мы сами в шоке от наших докторов. Мне кажется, если бы они убрали месяца два назад катетер, Сашенька также благополучно сама бы мочилась. Страшно то, что они даже не пытаются улучшить её состояние. День прошёл и хорошо
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 04 Август 2019, 13:37:27
Ну насчёт до 8мес. Не знаю (. Или он имеет ввиду до 8мес хотя бы в малое сознание выйти?. А ваши врачи не хотят ее попробовать с ИВЛ снять?. Может действительно попробовать поехать, хотя бы с ИВЛ снять уже лучше будет. А как вы ее туда отвезете? Это чартер с медиками должен быть наверное.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 04 Август 2019, 13:38:52
Кстати, может в клинику  Рошаля написать. Может они попробуют с ИВЛ Сашу снять?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 04 Август 2019, 14:00:17
Я бы пока не ехала в эвексию....нам они тоже не отказывали. Но у них нет реанимации, а реанимация в соседней клинике (очень дорого). Дальше: это реабилитационный центр, а не клиника, медикаментозного лечения там не будет, только электростимуляции и роботизированные тренажёры. Сашу в таком состояние везти нельзя туда. Это мое мнение. А они в курсе, что Саша сама не дышит? Мое мнение, когда дочка станет сама дышать, забрать домой и подождать пока она немного окрепнет. В эвексию ей пока рано.
Tabiti, спасибо Вам большое за совет. Вы правы, нам, действительно, ещё рано
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 04 Август 2019, 14:06:45
Кстати, может в клинику  Рошаля написать. Может они попробуют с ИВЛ Сашу снять?
В первую очередь, как только стали искать клиники, мы обратились в клинику Рошаля. Они нам сразу отказали. Единственное, что они предложили, так это консультацию по телефону. Насколько я знаю, несколько раз наши доктора созванивались, на этом все и закончилось.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 04 Август 2019, 14:15:14
Ну насчёт до 8мес. Не знаю (. Или он имеет ввиду до 8мес хотя бы в малое сознание выйти?. А ваши врачи не хотят ее попробовать с ИВЛ снять?. Может действительно попробовать поехать, хотя бы с ИВЛ снять уже лучше будет. А как вы ее туда отвезете? Это чартер с медиками должен быть наверное.
В малое сознание выйти. Просто до восьми месяцев, если Сашуля выйдет в сознание, больше шансов на восстановление. Скорей всего, чартер с медиками  и всей необходимой техникой.
Наши даже не пытаются снять. У них один ответ: « Все плохо»
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Бонда.С от 04 Август 2019, 16:37:41
Ну насчёт до 8мес. Не знаю (. Или он имеет ввиду до 8мес хотя бы в малое сознание выйти?. А ваши врачи не хотят ее попробовать с ИВЛ снять?. Может действительно попробовать поехать, хотя бы с ИВЛ снять уже лучше будет. А как вы ее туда отвезете? Это чартер с медиками должен быть наверное.
В малое сознание выйти. Просто до восьми месяцев, если Сашуля выйдет в сознание, больше шансов на восстановление. Скорей всего, чартер с медиками  и всей необходимой техникой.
Наши даже не пытаются снять. У них один ответ: « Все плохо»

что значит "снять с ивл"?
Возможно не все больницы оснащены подобными, но мне говорили в реанимации, что аппарат сам подстраивается под дыхание пациента: чем больше самостоятельных вдохов, тем меньше соответственно на аппарате.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Бонда.С от 04 Август 2019, 16:39:21
У нас 17 августа будет 2 года. Малое сознание только в августе этого года поставили. До этого вегетативное.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 04 Август 2019, 18:00:03
Ну насчёт до 8мес. Не знаю (. Или он имеет ввиду до 8мес хотя бы в малое сознание выйти?. А ваши врачи не хотят ее попробовать с ИВЛ снять?. Может действительно попробовать поехать, хотя бы с ИВЛ снять уже лучше будет. А как вы ее туда отвезете? Это чартер с медиками должен быть наверное.
В малое сознание выйти. Просто до восьми месяцев, если Сашуля выйдет в сознание, больше шансов на восстановление. Скорей всего, чартер с медиками  и всей необходимой техникой.
Наши даже не пытаются снять. У них один ответ: « Все плохо»

что значит "снять с ивл"?
Возможно не все больницы оснащены подобными, но мне говорили в реанимации, что аппарат сам подстраивается под дыхание пациента: чем больше самостоятельных вдохов, тем меньше соответственно на аппарате.
Это понятно, доктора хотя бы как-то снижали вдохи на аппарате, тренировали немножечко, а то поставили на определенную цифру и теперь ни туда и ни сюда. Про мочевой катетер тоже говорили, что не сможет самостоятельно мочиться, тем не менее мочится и даже неплохо
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 04 Август 2019, 19:34:25
Может попробовать позвонить в институт Бехтерева, Поленово???
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 04 Август 2019, 20:41:47
Может попробовать позвонить в институт Бехтерева, Поленово???
Мы и в Бехтерева, Поленова, Алмазова, Рошаля, Морозовскую, Пирогова и ещё клиник 15 по России -везде отказ. Поэтому мы и начали искать клиники за границей
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 04 Август 2019, 21:17:37
Может попробовать позвонить в институт Бехтерева, Поленово???
Мы и в Бехтерева, Поленова, Алмазова, Рошаля, Морозовскую, Пирогова и ещё клиник 15 по России -везде отказ. Поэтому мы и начали искать клиники за границей
ну...за границей тоже все не гладко, 50т.евро за обследования (это то что нам предлогами), а смысл? Кровь и мочу я и у нас сдать могу. Израиль 45т. у.е 1мес, сколько месяцев нужно будет не известно. Я за такую сумму в Китай на СК лучше полечу (при чем два введения в голову 60млн. Нейрональные клеток) но на ИВЛ Вас не возьмут, там реанимации тоже нет в клинике. Попробуйте позвонить в Самару 1городскую (я не знаю есть ли там реанимация, но они сотрудничают с центром клеточных технологий).если возьмут Вас лечить, то и капельницы с клетками можно будет поделать.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 04 Август 2019, 22:28:08
Может попробовать позвонить в институт Бехтерева, Поленово???
Мы и в Бехтерева, Поленова, Алмазова, Рошаля, Морозовскую, Пирогова и ещё клиник 15 по России -везде отказ. Поэтому мы и начали искать клиники за границей
ну...за границей тоже все не гладко, 50т.евро за обследования (это то что нам предлогами), а смысл? Кровь и мочу я и у нас сдать могу. Израиль 45т. у.е 1мес, сколько месяцев нужно будет не известно. Я за такую сумму в Китай на СК лучше полечу (при чем два введения в голову 60млн. Нейрональные клеток) но на ИВЛ Вас не возьмут, там реанимации тоже нет в клинике. Попробуйте позвонить в Самару 1городскую (я не знаю есть ли там реанимация, но они сотрудничают с центром клеточных технологий).если возьмут Вас лечить, то и капельницы с клетками можно будет поделать.
Китай нам тоже отказал из-за ИВЛ. Кстати, на счёт Самары, мы не пробовали. Спасибо большое. Завтра попробую с ними связаться. Может у Вас есть их координаты?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 04 Август 2019, 23:22:37
Их тел. Нет. Ещё по Новосибирску позвоните по больницам. По Ростову все грустно, там нас незнали как лечить. В Новосибирске Половников зав. детской нейрохирургии с ним поговорите, может что посоветует, хороший мужик.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 05 Август 2019, 07:41:44
Их тел. Нет. Ещё по Новосибирску позвоните по больницам. По Ростову все грустно, там нас незнали как лечить. В Новосибирске Половников зав. детской нейрохирургии с ним поговорите, может что посоветует, хороший мужик.
Спасибо большое! Сегодня попробую с ними связаться.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Liliana от 06 Август 2019, 00:30:15
Скажите пожалуйста, вы от паллиативного статуса отказались? Так в реанимации и лежите?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 06 Август 2019, 11:44:16
Скажите пожалуйста, вы от паллиативного статуса отказались? Так в реанимации и лежите?
Здравствуйте,на полиативный статус нас перевели без нашего ведома,потому что так решила комиссия,якобы они имеют право.На руки родителям должны выдать документ о решении и переводе на статус,но так как мы отказались что либо подписывать и даже слышать об этом не хотим,нам никаких документов не выдали.А так мы по прежнему лежим в реанимации в тяжелом,но стабильном состоянии.
А насчёт трахеостомы,мы не пожалели,с ней и уход удобнее и лучше и инфекций всё -таки меньше.Ну и потом,если что её можно будет снять.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Liliana от 07 Август 2019, 00:11:24
Значит, если мы не подпишем, то в паллиатив нас не отправят?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 07 Август 2019, 08:57:13
Значит, если мы не подпишем, то в паллиатив нас не отправят?
Статус могут присвоить, а вот перевести, я думаю, что должно быть Ваше согласие. Если честно, не могу с уверенностью утверждать. В нашем городе нет такого отделения,  Вам лучше спросить у Екатерины.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Liliana от 07 Август 2019, 12:35:59
Их переводили, но они бумаги подписали
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 07 Август 2019, 20:00:28
Их переводили, но они бумаги подписали
Значит, скорей всего, без согласия они не могут перевести
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Liliana от 07 Август 2019, 23:33:06
Светлан, вы гастростому ставили? Нас уговаривают
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 08 Август 2019, 20:32:39
Светлан, вы гастростому ставили? Нас уговаривают
Лилиана, нам даже не предлагали гастростому. Кормят через зонд, питание полностью усваивается. А вам по какой причине предложили?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Liliana от 08 Август 2019, 23:18:58
Говорят, что сейчас пора ставить трахеостому, чтобы наркоз 2 раза не делать, предлагают сразу гастростому, объясняя это тем, что мы не все время будем кормить ребенка смесью... Так он кушает через зонд, усваивает.
Как дочка сейчас?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 09 Август 2019, 15:32:27
Говорят, что сейчас пора ставить трахеостому, чтобы наркоз 2 раза не делать, предлагают сразу гастростому, объясняя это тем, что мы не все время будем кормить ребенка смесью... Так он кушает через зонд, усваивает.
Как дочка сейчас?
Лилиана,мы питаемся полноценно через зонд,смесь нам дают только ночью,а днём каши,супы,пюрешки фруктовые и овощные,всё через блендер протирают.Пища у неё полностью усваивается    ,вес также потихоньку прибавляется.С нами в палате девочка вот уже девять лет лежит,она тоже с трахеостомой и питание у неё через зонд,дают всё,только тоже протертое.Состояние нашей девочки на данный момент стабильно тяжёлое,давление в норме держит сама уже давно,в туалет ходим полностью сами,пытается поддыхивать,но сразу же поднимается пульс видно ей тяжеловато,также шевелит ножками и даже стала поднимать их,если что-то не нравится.Врачи говорят,что она у нас живёт за счёт гормонов,но если это так,то почему же тогда другие детки не могут так же за счет гормонов выжить?Бред какой-то,просто дочка борется и у неё сильный организм,уже пятый месяц пошёл и мы верим в неё,мы с ней.Наши детки обязательно поправятся,просто нужно время.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Liliana от 09 Август 2019, 16:41:32
А инвалидность вы оформляли?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 09 Август 2019, 21:43:42
А инвалидность вы оформляли?
Нам никто не предлагал оформлять инвалидность, даже разговора такого не было. К нам врачи то не особо подходят и нам их лишний раз видеть не очень хочется, все равно ничего хорошего не скажут
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 09 Август 2019, 22:02:45
А инвалидность вы оформляли?
Нам никто не предлагал оформлять инвалидность, даже разговора такого не было. К нам врачи то не особо подходят и нам их лишний раз видеть не очень хочется, все равно ничего хорошего не скажут
инвалидность уже можно оформить, тем более в России около 20т.руб лишним не будет.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Liliana от 10 Август 2019, 04:27:17
А инвалидность вы оформляли?
Нам никто не предлагал оформлять инвалидность, даже разговора такого не было. К нам врачи то не особо подходят и нам их лишний раз видеть не очень хочется, все равно ничего хорошего не скажут
Берете эпикриз и в поликлинику по месту жительства. Там педиатр дает направление. Дают быстро, как нам сказали.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Лариса Щелконогова от 13 Август 2019, 21:17:46
А инвалидность вы оформляли?
Нам никто не предлагал оформлять инвалидность, даже разговора такого не было. К нам врачи то не особо подходят и нам их лишний раз видеть не очень хочется, все равно ничего хорошего не скажут
инвалидность уже можно оформить, тем более в России около 20т.руб лишним не будет.
Я думаю ,что больше 20 тыс Сейчас по уходу повысили Нужно оформлять и инвалидность и карту ипр ,Вы должны получать памперсы и пеленки
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 24 Август 2019, 21:49:06
Добрый вечер! Наконец-то мы нашли для Сашеньки врача невролога в г.Сочи и попали к нему на прием.Прочитав и изучив наш эпикриз,она была мягко сказать в шоке,у ребёнка по всем симптомам и показателям случился ишемический инсульт,произошла закупорка и это было понятно изначально,но наши врачи это не увидели и начали лечить от инфекции.Ребёнку нужно было делать с первых же дней стимуляцию мозга и давать рассасывающие препараты,у нас упущено очень много времени и наши врачи просто бездарны.Стимуляцию мозга нужно сейчас обязательно делать,чтобы мозг не угас,невролог назначила нам лечение: семакс 0,1%-14 дней, затем глиатилин в/ м по 2 мл - 10 дней одномоментно цераксрн по 1 мл 2 раза в день в течении одного месяца и смотрим динамику. Сказала,что у ребенка должно быть полноценное питание.Саша стала терять в весе ,у нас бесолевой стол,а домашнюю еду приносить запрещают.Так что теперь пойдём к глав.врачу покажем ему назначение и будем уже не просить,а требовать лечение прописаное нашей дочери и домашнее питание. Мы думаем,что они не имеют право отказать нам в лечении,даже если этот невролог с другого города. Она вообще удивилась что нас ведёт реаниматолог,а не невролог.Ну а по питанию, я думаю что ей необходимо получать и рыбный и мясной и куриный бульончик,а также пюре овощное и фруктовое ,можно наверное самой через блендер сделать. Вот только насчёт кисломолочных продуктов не знаю ,стоит ли их давать?Спросили врача насчёт оформления инвалидности,он стал готовить и собирать нам документы на комиссию.Перед комиссией нас повторно стали осматривать специалисты,всё вроде было стабильно,но нет же наш" чудо-врач специалист широкого профиля" решил нам сам сделать ЭКГ и по ходу добить нашу девочку.Поставив железные присоски на тело нашей малышки,он решил их оставить пока у неё не упадёт пульс до 80.Пульс у ребенка так и не упал до 80 и присоски простояли на теле около трех часов,ЭКГ всё же сделали при пульсе 94.Когда я увидела свою девочку после ЭКГ у меня был шок,тело ребенка было в кровоподтеках,а под левой подмышкой чёрное вытекающее пятно и образовавшая гематома.На мой вопрос:"Как вы вообще это допустили и почему присоски так долго находились на теле ребенка?" он мне спокойно с насмешкой ответил:"А это так и должно быть ,я вас предупреждал что идёт отмирание клеток и кожи,а это как бы трупные пятна,а дальше будет ещё хуже".И это при том что у нас пролежней вообще нет и мы боремся за каждое пятнышко,за каждую царапинку,мы почти всё время с ней находимся.В общем, пришлось написать письмо и отправить видео в минздрав,а там пусть теперь разбираются,что это за новая методика снятия ЭКГ.Дальше планируем обратиться в прокуратуру,просто уже накипело,приходится всё от них добиваться с боем.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 24 Август 2019, 22:22:11
Капец!!! Я бы в морду дала этому врачу.  По питанию скажу так, когда Элька стала усваивать пишу, нас сразу сказали привозить все свое. Элька ест у меня гречку с говядиной, рис с яицом и рыбой. (лучше всего морской окунь), овощной суп (курица, кабачок, брокколи, морковь, лук, картофель и желток яичный и чуть чуть растительного или оливкового масла), манку на молоке, овсянку на молоке, картофельное пюре с детским питанием(кабачок, брокколи или курица). От кисломолочки плюется, поэтому я отменила ее. Яблочное пюре и любое другое тоже не есть, я и не заставляю.+  педиашур малоежка периодически даю и вода(обязательно 4 стакана 250мл в день). Зато крыжовник немного ест.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 24 Август 2019, 22:54:55
Капец!!! Я бы в морду дала этому врачу.  По питанию скажу так, когда Элька стала усваивать пишу, нас сразу сказали привозить все свое. Элька ест у меня гречку с говядиной, рис с яицом и рыбой. (лучше всего морской окунь), овощной суп (курица, кабачок, брокколи, морковь, лук, картофель и желток яичный и чуть чуть растительного или оливкового масла), манку на молоке, овсянку на молоке, картофельное пюре с детским питанием(кабачок, брокколи или курица). От кисломолочки плюется, поэтому я отменила ее. Яблочное пюре и любое другое тоже не есть, я и не заставляю.+  педиашур малоежка периодически даю и вода(обязательно 4 стакана 250мл в день). Зато крыжовник немного ест.
У нас тоже желание набить ему морду , но боимся навредить Сашульке.
Tahiti, спасибо большое за совет с питанием,будем применять
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Liliana от 25 Август 2019, 00:58:44
Здравствуйте, подскажите пожалуйста по поводу невролога из Сочи, можно его контакт?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Бонда.С от 25 Август 2019, 12:11:45
Добрый вечер! Наконец-то мы нашли для Сашеньки врача невролога в г.Сочи и попали к нему на прием.Прочитав и изучив наш эпикриз,она была мягко сказать в шоке,у ребёнка по всем симптомам и показателям случился ишемический инсульт,произошла закупорка и это было понятно изначально,но наши врачи это не увидели и начали лечить от инфекции.Ребёнку нужно было делать с первых же дней стимуляцию мозга и давать рассасывающие препараты,у нас упущено очень много времени и наши врачи просто бездарны.Стимуляцию мозга нужно сейчас обязательно делать,чтобы мозг не угас,невролог назначила нам лечение: семакс 0,1%-14 дней, затем глиатилин в/ м по 2 мл - 10 дней одномоментно цераксрн по 1 мл 2 раза в день в течении одного месяца и смотрим динамику. Сказала,что у ребенка должно быть полноценное питание.Саша стала терять в весе ,у нас бесолевой стол,а домашнюю еду приносить запрещают.Так что теперь пойдём к глав.врачу покажем ему назначение и будем уже не просить,а требовать лечение прописаное нашей дочери и домашнее питание. Мы думаем,что они не имеют право отказать нам в лечении,даже если этот невролог с другого города. Она вообще удивилась что нас ведёт реаниматолог,а не невролог.Ну а по питанию, я думаю что ей необходимо получать и рыбный и мясной и куриный бульончик,а также пюре овощное и фруктовое ,можно наверное самой через блендер сделать. Вот только насчёт кисломолочных продуктов не знаю ,стоит ли их давать?Спросили врача насчёт оформления инвалидности,он стал готовить и собирать нам документы на комиссию.Перед комиссией нас повторно стали осматривать специалисты,всё вроде было стабильно,но нет же наш" чудо-врач специалист широкого профиля" решил нам сам сделать ЭКГ и по ходу добить нашу девочку.Поставив железные присоски на тело нашей малышки,он решил их оставить пока у неё не упадёт пульс до 80.Пульс у ребенка так и не упал до 80 и присоски простояли на теле около трех часов,ЭКГ всё же сделали при пульсе 94.Когда я увидела свою девочку после ЭКГ у меня был шок,тело ребенка было в кровоподтеках,а под левой подмышкой чёрное вытекающее пятно и образовавшая гематома.На мой вопрос:"Как вы вообще это допустили и почему присоски так долго находились на теле ребенка?" он мне спокойно с насмешкой ответил:"А это так и должно быть ,я вас предупреждал что идёт отмирание клеток и кожи,а это как бы трупные пятна,а дальше будет ещё хуже".И это при том что у нас пролежней вообще нет и мы боремся за каждое пятнышко,за каждую царапинку,мы почти всё время с ней находимся.В общем, пришлось написать письмо и отправить видео в минздрав,а там пусть теперь разбираются,что это за новая методика снятия ЭКГ.Дальше планируем обратиться в прокуратуру,просто уже накипело,приходится всё от них добиваться с боем.

У сына первый год похожие синяки оставались, даже после стандартных нескольких минут. На пульс не смотрели, я его даже не знаю. Всегда сразу писали. Иногда не все одновременно, а с нескольких датчиков, или даже по одному. Сейчас уже следов не остается. Ну и вес поднабрал за это время, и анализы в норму пришли. Врачи говорят, если не знать, что ребенок лежачий, то анализы здорового человека. На это тоже практически, наверное, год ушёл.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 25 Август 2019, 20:56:01
Здравствуйте, подскажите пожалуйста по поводу невролога из Сочи, можно его контакт?
Здравствуйте! Клиника Медлайн, невролог Розум Светлана Сергеевна
89882333603. Но мы лично приходили к ней на консультацию со всеми документами. По телефону будут проводить консультацию или нет,не могу сказать. В любом случае, позвоните узнайте
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 25 Август 2019, 21:00:02
Добрый вечер! Наконец-то мы нашли для Сашеньки врача невролога в г.Сочи и попали к нему на прием.Прочитав и изучив наш эпикриз,она была мягко сказать в шоке,у ребёнка по всем симптомам и показателям случился ишемический инсульт,произошла закупорка и это было понятно изначально,но наши врачи это не увидели и начали лечить от инфекции.Ребёнку нужно было делать с первых же дней стимуляцию мозга и давать рассасывающие препараты,у нас упущено очень много времени и наши врачи просто бездарны.Стимуляцию мозга нужно сейчас обязательно делать,чтобы мозг не угас,невролог назначила нам лечение: семакс 0,1%-14 дней, затем глиатилин в/ м по 2 мл - 10 дней одномоментно цераксрн по 1 мл 2 раза в день в течении одного месяца и смотрим динамику. Сказала,что у ребенка должно быть полноценное питание.Саша стала терять в весе ,у нас бесолевой стол,а домашнюю еду приносить запрещают.Так что теперь пойдём к глав.врачу покажем ему назначение и будем уже не просить,а требовать лечение прописаное нашей дочери и домашнее питание. Мы думаем,что они не имеют право отказать нам в лечении,даже если этот невролог с другого города. Она вообще удивилась что нас ведёт реаниматолог,а не невролог.Ну а по питанию, я думаю что ей необходимо получать и рыбный и мясной и куриный бульончик,а также пюре овощное и фруктовое ,можно наверное самой через блендер сделать. Вот только насчёт кисломолочных продуктов не знаю ,стоит ли их давать?Спросили врача насчёт оформления инвалидности,он стал готовить и собирать нам документы на комиссию.Перед комиссией нас повторно стали осматривать специалисты,всё вроде было стабильно,но нет же наш" чудо-врач специалист широкого профиля" решил нам сам сделать ЭКГ и по ходу добить нашу девочку.Поставив железные присоски на тело нашей малышки,он решил их оставить пока у неё не упадёт пульс до 80.Пульс у ребенка так и не упал до 80 и присоски простояли на теле около трех часов,ЭКГ всё же сделали при пульсе 94.Когда я увидела свою девочку после ЭКГ у меня был шок,тело ребенка было в кровоподтеках,а под левой подмышкой чёрное вытекающее пятно и образовавшая гематома.На мой вопрос:"Как вы вообще это допустили и почему присоски так долго находились на теле ребенка?" он мне спокойно с насмешкой ответил:"А это так и должно быть ,я вас предупреждал что идёт отмирание клеток и кожи,а это как бы трупные пятна,а дальше будет ещё хуже".И это при том что у нас пролежней вообще нет и мы боремся за каждое пятнышко,за каждую царапинку,мы почти всё время с ней находимся.В общем, пришлось написать письмо и отправить видео в минздрав,а там пусть теперь разбираются,что это за новая методика снятия ЭКГ.Дальше планируем обратиться в прокуратуру,просто уже накипело,приходится всё от них добиваться с боем.

У сына первый год похожие синяки оставались, даже после стандартных нескольких минут. На пульс не смотрели, я его даже не знаю. Всегда сразу писали. Иногда не все одновременно, а с нескольких датчиков, или даже по одному. Сейчас уже следов не остается. Ну и вес поднабрал за это время, и анализы в норму пришли. Врачи говорят, если не знать, что ребенок лежачий, то анализы здорового человека. На это тоже практически, наверное, год ушёл.
У нас тоже сейчас хорошие анализы, а вот из комы выходить не хочет. Очень надеемся, что лечение, которое сейчас прописали, поможет выйти
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Liliana от 26 Август 2019, 00:19:49
Здравствуйте, подскажите пожалуйста по поводу невролога из Сочи, можно его контакт?
Здравствуйте! Клиника Медлайн, невролог Розум Светлана Сергеевна
89882333603. Но мы лично приходили к ней на консультацию со всеми документами. По телефону будут проводить консультацию или нет,не могу сказать. В любом случае, позвоните узнайте
Спасибо большое! У нас там кресная мама живет, она сходит.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Лариса Щелконогова от 26 Август 2019, 22:18:18
Светлана ,у нас от экг были такие синяки Не пугайтесь их ,это пройдет Это происходит потому ,что  повысилась проницаемость стенок кровеносных сосудов, в данном случае - подкожных.Ребенок похудел и долго держали эти присоски и врач дурак  Сосуды стали более хрупкими.а он такое говорит ,чтобы доконать родителей  Как следствие - синяки на коже.Они постепенно пройдут,примочки с магнезией некоторым помогают Бодяга продается  из серии 911 ,троксерутин мазь  ,гепариновая мазь
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 28 Август 2019, 14:07:50
Светлана ,у нас от экг были такие синяки Не пугайтесь их ,это пройдет Это происходит потому ,что  повысилась проницаемость стенок кровеносных сосудов, в данном случае - подкожных.Ребенок похудел и долго держали эти присоски и врач дурак  Сосуды стали более хрупкими.а он такое говорит ,чтобы доконать родителей  Как следствие - синяки на коже.Они постепенно пройдут,примочки с магнезией некоторым помогают Бодяга продается  из серии 911 ,троксерутин мазь  ,гепариновая мазь
Лариса, спасибо Вам большое!  Синяки и пятна- это малая часть последствий наших докторов. То, что они запустили Сашулю и время упущено, вот с этим бороться намного тяжелей. И то,что они нам практически каждый день говорят про смерть мозга, просто уже закрываем уши. Добивают нас как могут.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 28 Август 2019, 14:09:41
Здравствуйте, подскажите пожалуйста по поводу невролога из Сочи, можно его контакт?
Здравствуйте! Клиника Медлайн, невролог Розум Светлана Сергеевна
89882333603. Но мы лично приходили к ней на консультацию со всеми документами. По телефону будут проводить консультацию или нет,не могу сказать. В любом случае, позвоните узнайте
Спасибо большое! У нас там кресная мама живет, она сходит.
Обязательно сходите, не пожалеете. Очень толковый доктор
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 04 Октябрь 2019, 22:58:48
Добрый вечер всем! Наши последние новости:Сашенька всё так же находится в коме,очень активна нижняя часть,в особенности ноги. Появились очень частые толчки головы,такое ощущение,как будто её током бьют, как то всё изнутри идёт.Полностью усваивает домашнюю пищу,в весе набрали почти 4кг меньше,чем за месяц.Сейчас в больнице подхватили синегнойку и нам опять назначили антибиотики. Подскажите, пожалуйста,насколько она опасна и как поддаётся лечению?Ещё врач сказал нам,что у Саши потихоньку прогрессирует кардиомиопатия. Вот уже два месяца дают дигоксин,но он просто, видимо,ненадолго снимает тахикардию,пульс всё так же периодически повышается,особенно перед тем ,как она пытается сходить в туалет,видно тужится.Вот мы и не понимаем ,лечится ли кардиомиопатия в нашем случае или уже нет?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Ольга 29 от 05 Октябрь 2019, 00:10:49
Синегнойку хорошо убивают ингаляции с Колестином. Он дорогой, но очень эффективный.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Boris от 10 Октябрь 2019, 21:03:08
А можно посмотреть выписку? Девочка не открывает глаза совсем?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 11 Октябрь 2019, 07:55:28
Синегнойку хорошо убивают ингаляции с Колестином. Он дорогой, но очень эффективный.
Ольга, спасибо большое!
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 11 Октябрь 2019, 08:02:12
А можно посмотреть выписку? Девочка не открывает глаза совсем?
Здравствуйте, Борис. Отправляю выписку июньскую, свежей у нас нет. Глазки не открывает, бывает иногда приоткрывает, но это очень редко. В последнее время очень активна нижняя часть тела
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Boris от 11 Октябрь 2019, 11:57:10
По выписке  могу сказать, что лечение очень грамотное! Относительно активности нижней части тела - можно описать подробнее? Это спонтанные движения или в ответ на боль? Их характер? Есть ли картинка КТ или МРТ головного мозга? Какая у нее сейчас температура тела и артериальное давление? Артериальное давление поддерживается дофамином или устойчиво самостоятельно? Каков уровень натрия в крови? Получает ли она планово антидиуретический гормон? Какова частота сердечных сокращений и увеличивается ли она на введения атропина внутривенно?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 11 Октябрь 2019, 15:46:07
По выписке  могу сказать, что лечение очень грамотное! Относительно активности нижней части тела - можно описать подробнее? Это спонтанные движения или в ответ на боль? Их характер? Есть ли картинка КТ или МРТ головного мозга? Какая у нее сейчас температура тела и артериальное давление? Артериальное давление поддерживается дофамином или устойчиво самостоятельно? Каков уровень натрия в крови? Получает ли она планово антидиуретический гормон? Какова частота сердечных сокращений и увеличивается ли она на введения атропина внутривенно?
Движения в ответ на прикосновения, массаж, на боль не реагирует. КТ нам делали в мае, сейчас планируют в ноябре. Картинка есть, могу отправить на почту. Температура в норме.  Давление и пульс тоже, повышается иногда перед тем, когда ходит в туалет. Дофамин давно отменили,атропин не делают. Из гормонов только преднизолон . Перешли на домашнее питание, полностью усваивается, в весе прибавляет
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Boris от 11 Октябрь 2019, 17:31:23
fazulin@gmail.com
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 05 Февраль 2020, 16:01:50
Здравствуйте. Как Ваши дела? Как дочка?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 07 Февраль 2020, 22:54:11
Здравствуйте. Как Ваши дела? Как дочка?
Добрый вечер! Состояние Александры на сегодняшний день по прежнему тяжелое,но стабильное,она продолжает бороться.Давление держит сама,температура нормальная,в туалет ходит сама,питание всё усваивается,прибавила в росте и в весе.Из препаратов получает также преднизолон,эутирокс,урдоксу и назначили нам диуретики верошпирон,гипотиазид и фурасемид,т.к. у Саши очень мало мочи.Жидкости ей дают очень мало всего 10 мл при каждом кормлении,это 50 мл.В сутки,боятся давать больше,чтобы не было отеков и нагрузки на сердце.Периодически боремся с мочевыводящей инфекцией,антибиотиками.В ноябре мы консультировались с врачами Морозовской клиники и клиники Пирогова,мы отправляли им эпикриз и видео её зрачков и то как она шевелится и реагирует.Врачи обеих клиник сказали,что не видят у ребенка смерти мозга,а движения которые она делает вообще очень сложные.Ещё они нам сказали,что Саша из комы давно вышла и находится в вегетативном состоянии,с этим правда согласился и наш врач(теперь он в эпикризе пишет не кома 4,а хроническое вегетативное состояние).Московские врачи нам также посоветовали сделать анализ на уровень степени сердечной недостаточности(наш врач о таком анализе даже не слышал,у нас в больнице его не делают.)Мы нашли центр где делают такой анализ и сделали.Анализ показал,что у Сашеньки нет сердечной недостаточности.В декабре мы настояли на повторном КТ, т.к вызвали Александре на консультацию врача Вильчинского.К.Э. Из клиники Пирогова. 23декабря нам сделали КТ около двух,трёх минут,которое показало,что якобы мозг закальцинировался.25 декабря приехал доктор к 10 часам,а перед этим Саше в 9 утра(за час до приезда врача) был введен препарат дексаметазон(никому из нас непонятно с какой целью и для чего) ведь она итак получает два гормона.Но после введения дексаметазона состояние ребёнка сразу ухудшилось,она стала совсем вялая ни на что не реагировала и перестала шевелиться( потом она еще целую неделю от него отходила).При враче была сделана энцефалограмма,она тоже ничего не показала.Затем он осматривал ребёнка,никаких утешительных прогнозов он нам не дал,сказал продолжайте бороться и надеяться.Также, изучив наш эпикриз и осмотрев её ,он сказал,что изначально у ребенка произошёл ишемический инсульт,а инфекция- это уже вторично, её мы подхватили внутри больницы.А наши врачи нам поставили первоначальный диагноз :инфекция молниеносная неуточненая предположительно стрептокок.Так что я думаю ,время у нас было упущено по их вине.Но мы всё равно не теряем надежду и будем продолжать бороться.Хотим Саше взять массажиста,но опять же наш доктор говорит что массаж ей делать опасно,можно сломать ей кости,якобы они очень ослабли.Вот теперь не знаем стоит ли?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 08 Февраль 2020, 01:25:23
Все, что прочла, кроме недоумения не вызывает. Как можно давать так мало жидкости и плюс диуретики, да все подряд? Преднизолон тоже долго нельзя, а плюс дексаметазон ( вообще яд). Нам при  отёке мозга кололи Преднизолон, но коротко и очень следили, чтоб не больше месяца, а тут горомнпльная терапия непонятно чего.При этом ребенок вытянулся и набирает в весе. Лечат сердечную недостаточность, которой нет. Все за гранью понимания. Ваш лечащий точно врач? Он уже согласился, что не кома..... А вы не можете поменять врача? Вы консультировались, может вас могут эти специалисты вести удаленно? Я понимаю, что Вы боретесь и уже кучу порогов оббили,  но другого пути просто нет. Держитесь
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 08 Февраль 2020, 22:51:35
Дышит сама или все ещё на ИВЛ? Я дочку недавно в Питер на клетки возила, так нам нейрохирург сказал, который ее смотрел, что у нее гемморогический инсульт был, а не менингоэнцефалит. После клеток динамика пошла потихоньку у малой.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 09 Февраль 2020, 15:25:02
А что значит мозг закальценировался?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 09 Февраль 2020, 20:50:43
Все, что прочла, кроме недоумения не вызывает. Как можно давать так мало жидкости и плюс диуретики, да все подряд? Преднизолон тоже долго нельзя, а плюс дексаметазон ( вообще яд). Нам при  отёке мозга кололи Преднизолон, но коротко и очень следили, чтоб не больше месяца, а тут горомнпльная терапия непонятно чего.При этом ребенок вытянулся и набирает в весе. Лечат сердечную недостаточность, которой нет. Все за гранью понимания. Ваш лечащий точно врач? Он уже согласился, что не кома..... А вы не можете поменять врача? Вы консультировались, может вас могут эти специалисты вести удаленно? Я понимаю, что Вы боретесь и уже кучу порогов оббили,  но другого пути просто нет. Держитесь
Спасибо за поддержку! Да мы бы с огромным удовольствием поменяли бы доктора. Только не на кого. Он заведующий и считается самым лучшим детским доктором в нашем городе. Он так про себя и говорит, что он царь и Бог и только ему решать жить ребёнку или нет. И никакой управы на него не найти. Мы постоянно ему выговариваем про то, что очень мало жидкости даёт. Он говорит, что у ребёнка отеки и это плохо влияет на сердце. А про гормоны, что она живет только благодаря им. Не понимаем, для чего в таком количестве ей давать. Он даже не пробовал ей дозу уменьшать или отменить хоть один гормон. Такое чувство, что над ребенком просто эксперименты ставит
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 09 Февраль 2020, 21:03:50
Дышит сама или все ещё на ИВЛ? Я дочку недавно в Питер на клетки возила, так нам нейрохирург сказал, который ее смотрел, что у нее гемморогический инсульт был, а не менингоэнцефалит. После клеток динамика пошла потихоньку у малой.
Сашенька все также на ИВЛ.
Мы очень рады, что у вашей малышки пошла динамика.
А от нас все клиники отказались. Написали в министерство здравоохранения, сейчас должна быть проверка по поводу правильности лечения. Боимся, что это ничего не поменяет, время упущено.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 09 Февраль 2020, 21:13:05
А что значит мозг закальценировался?
Я неправильно выразилась. Не мозг, а артерии головного мозга и паутинной оболочки закальценированы.  Артерии, как камни стали, их ничем не пробить. Это нам так доктор объяснил
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 09 Февраль 2020, 21:17:13
А что значит мозг закальценировался?
Я неправильно выразилась. Не мозг, а артерии головного мозга и паутинной оболочки закальценированы.  Артерии, как камни стали, их ничем не пробить. Это нам так доктор объяснил
что-то не понятно мне все это(, а перевод в другую клинику? Вы далеко от Москвы живёте?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 09 Февраль 2020, 21:23:04
А что значит мозг закальценировался?
Я неправильно выразилась. Не мозг, а артерии головного мозга и паутинной оболочки закальценированы.  Артерии, как камни стали, их ничем не пробить. Это нам так доктор объяснил
что-то не понятно мне все это(, а перевод в другую клинику? Вы далеко от Москвы живёте?
Мы бы с удовольствием, но нас никто не берет. Все клиники отказали. До Москвы 1600 км, далековато.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 09 Февраль 2020, 21:51:18
А что значит мозг закальценировался?
Я неправильно выразилась. Не мозг, а артерии головного мозга и паутинной оболочки закальценированы.  Артерии, как камни стали, их ничем не пробить. Это нам так доктор объяснил
что-то не понятно мне все это(, а перевод в другую клинику? Вы далеко от Москвы живёте?
Мы бы с удовольствием, но нас никто не берет. Все клиники отказали. До Москвы 1600 км, далековато.
нам тоже все отказывали.....а клиника Рошаля? Может с ними проконсультироваться и Бехтерева в Питере?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 09 Февраль 2020, 23:31:51
А что значит мозг закальценировался?
Я неправильно выразилась. Не мозг, а артерии головного мозга и паутинной оболочки закальценированы.  Артерии, как камни стали, их ничем не пробить. Это нам так доктор объяснил
что-то не понятно мне все это(, а перевод в другую клинику? Вы далеко от Москвы живёте?
Мы бы с удовольствием, но нас никто не берет. Все клиники отказали. До Москвы 1600 км, далековато.
нам тоже все отказывали.....а клиника Рошаля? Может с ними проконсультироваться и Бехтерева в Питере?
С клиникой Рошаля консультировались несколько раз. Они общаются только с докторами. В госпитализации отказали. Сказали , что рекомендовано лечение по месту жительства.  И Бехтерева тоже отписались, что рекомендовано паллиативное лечение.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 10 Февраль 2020, 09:50:40
Может имеет смысл тогда обратиться в фонд паллиативной помощи "Вера"?  У них есть специалисты, которые могут подобрать поддерживающую терапию, может просто забрать домой? Это мысли в слух.... Я знаю как тяжело иметь дома реанимацию, аиеще и не будучи мед.работником. но с другой стороны, если пути иного нет? во всяком случае, я не понимаю где он.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Лариса Щелконогова от 10 Февраль 2020, 16:38:01
Светлана ,здравствуйте ! Вероятно вашей девочке капают капельницы,Это тоже жидкость И кормят ее жидкой пищей В организме сложные биохимические процессы происходят и жидкость может организм выжать даже из курицы Обычно диуретики не прописывают как отдельное лекарство. Врачи назначают их в комплексе с другими препаратами.. Это приводит к снижению нагрузки на сердце.,правильно вам врач сказал Без гормонов тоже пока не выжить
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 10 Февраль 2020, 21:26:04
Может имеет смысл тогда обратиться в фонд паллиативной помощи "Вера"?  У них есть специалисты, которые могут подобрать поддерживающую терапию, может просто забрать домой? Это мысли в слух.... Я знаю как тяжело иметь дома реанимацию, аиеще и не будучи мед.работником. но с другой стороны, если пути иного нет? во всяком случае, я не понимаю где он.
Перед Новым годом мы подходили к нашему доктору с этим вопросом, нам сказали, что ещё рано об этом думать. Сашенька часто подхватывает инфекцию мочевыводящих путей. Они боятся, что дома можно пропустить начало заболевания. Инфекция в ее случае молниеносно развивается. А в больнице постоянно берут анализы, все на контроле.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 10 Февраль 2020, 21:49:40
Светлана ,здравствуйте ! Вероятно вашей девочке капают капельницы,Это тоже жидкость И кормят ее жидкой пищей В организме сложные биохимические процессы происходят и жидкость может организм выжать даже из курицы Обычно диуретики не прописывают как отдельное лекарство. Врачи назначают их в комплексе с другими препаратами.. Это приводит к снижению нагрузки на сердце.,правильно вам врач сказал Без гормонов тоже пока не выжить
Здравствуйте, Лариса! Капельницы нам давно отменили. Кроме гормонов и диуретиков Сашуля ничего не получает. Мы все понимаем, что без гормонов в данный момент никак. Не слишком ли много гормонов: эутирокс, преднизолон и ещё одноразово дексаметазон укололи, после чего у ребёнка на две недели сбой. Перестала шевелиться, давление и пульс стала заваливать. И с диуретиками тоже не понятно. Помимо гипотиазида и спиронолактона , ей ещё подкалывают иногда фуросемид. Очень странное лечение.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 11 Февраль 2020, 11:03:01
Может имеет смысл тогда обратиться в фонд паллиативной помощи "Вера"?  У них есть специалисты, которые могут подобрать поддерживающую терапию, может просто забрать домой? Это мысли в слух.... Я знаю как тяжело иметь дома реанимацию, аиеще и не будучи мед.работником. но с другой стороны, если пути иного нет? во всяком случае, я не понимаю где он.
Перед Новым годом мы подходили к нашему доктору с этим вопросом, нам сказали, что ещё рано об этом думать. Сашенька часто подхватывает инфекцию мочевыводящих путей. Они боятся, что дома можно пропустить начало заболевания. Инфекция в ее случае молниеносно развивается. А в больнице постоянно берут анализы, все на контроле.

Светлана, я забирала ребенка домой из реанимации с подключичкой, с зондом и с обещанием реаниматолога, о том, что я завтра вернусь в отделение. Я поклялась, что никогда, н при каких обстоятельствах не вернусь к ним, и даже пообещала, что пока не сниму подключичку  в скорую не обращусь. Я сдержала слово.... Дома мы не лечили инфекцции, пневмонии и прочее. Домв мы обеспечели уход, при котром инфекциям неоткуда было взяться....За почти 4-е года дома, Дина ни разу не получала антибиотиков, вообще. С первых дней дочка получала в том числе и витамины, укрепляющие иммунитет, кварцевание помещений, мы всегда в масках и перчатках, чужие в дом не входили, понятно, что уборка постоянно(как в реанимации).Мы собственно копировали то, что видели в Бурденко, где в одних и тех же перчатках к двум больным не прикасаются, где убирается 3 раза в сутки, где переворачивают больных не реже , чем каждые 3 часа и днем и ночью, где все одноразовое ( халаты, шапочки, бахилы, перчатки, даже физ.раствор/вода для иньекций использовался строго 1банка на 1 капельницу, 1шприц-1 укол) Анализы мы сдавали 3 раза в неделю  ( к нам приезжала мед.сестра из частной лаборатории). Причем из частной не потому, что я хотела заплатить как побольше, а потому, что одновременно сдали анализы в 4-е лаборатории и поняли, что в больнице и районной поликлинике анализы делают "спустя рукава".
Это я все про инфекции пишу..... А пока лежали в больнице- все время что-то лечили, все время делали рентгены и снова и снова находили воспаление.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 11 Февраль 2020, 11:12:22
Я не могу вам советовать забрать ребенка под ИВЛ домой, потому что у меня другой случай, дочка сама дышала, но была очень тяжёлая. За 3мес в больнице 4 пневмонии, один пролежень на голове, и температура скачет. Но когда привезли домой, это все прошло. Больше не было пневмоний, дома она вообще не болела, температура с первую неделю сама нормализовалась, она стала лучше себя чувствовать. Хотя очень мы боялись домой забирать, а нас уже выпиливали, мол ни чем помочь больше не можем. Было тяжело сначала, но потом привыкли, вошли в ритм. За два года Эля очень изменилась и динамика медленно, но идёт.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 11 Февраль 2020, 11:14:07
Кстати, есть хороший нейрохирург в Москве, фамилия по-моему Ляпин. Может у него ещё проконсультироваться.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 11 Февраль 2020, 11:38:11
Кстати, есть хороший нейрохирург в Москве, фамилия по-моему Ляпин. Может у него ещё проконсультироваться.
На самом деле в Москве есть тьма хороших нейров ( на сайте Дети ангелы в теме шунтированные детки и гидрацефалия, можно по запросу получить список толковых нейров по сути во всех городах России, Израиле и Германии), другое дело, что в данном случае нужна помощь скорее невролога, специалиста, который понимает, что нужно делать без оперативного вмешательства.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 16 Февраль 2020, 11:00:33
Может имеет смысл тогда обратиться в фонд паллиативной помощи "Вера"?  У них есть специалисты, которые могут подобрать поддерживающую терапию, может просто забрать домой? Это мысли в слух.... Я знаю как тяжело иметь дома реанимацию, аиеще и не будучи мед.работником. но с другой стороны, если пути иного нет? во всяком случае, я не понимаю где он.
Перед Новым годом мы подходили к нашему доктору с этим вопросом, нам сказали, что ещё рано об этом думать. Сашенька часто подхватывает инфекцию мочевыводящих путей. Они боятся, что дома можно пропустить начало заболевания. Инфекция в ее случае молниеносно развивается. А в больнице постоянно берут анализы, все на контроле.

Светлана, я забирала ребенка домой из реанимации с подключичкой, с зондом и с обещанием реаниматолога, о том, что я завтра вернусь в отделение. Я поклялась, что никогда, н при каких обстоятельствах не вернусь к ним, и даже пообещала, что пока не сниму подключичку  в скорую не обращусь. Я сдержала слово.... Дома мы не лечили инфекцции, пневмонии и прочее. Домв мы обеспечели уход, при котром инфекциям неоткуда было взяться....За почти 4-е года дома, Дина ни разу не получала антибиотиков, вообще. С первых дней дочка получала в том числе и витамины, укрепляющие иммунитет, кварцевание помещений, мы всегда в масках и перчатках, чужие в дом не входили, понятно, что уборка постоянно(как в реанимации).Мы собственно копировали то, что видели в Бурденко, где в одних и тех же перчатках к двум больным не прикасаются, где убирается 3 раза в сутки, где переворачивают больных не реже , чем каждые 3 часа и днем и ночью, где все одноразовое ( халаты, шапочки, бахилы, перчатки, даже физ.раствор/вода для иньекций использовался строго 1банка на 1 капельницу, 1шприц-1 укол) Анализы мы сдавали 3 раза в неделю  ( к нам приезжала мед.сестра из частной лаборатории). Причем из частной не потому, что я хотела заплатить как побольше, а потому, что одновременно сдали анализы в 4-е лаборатории и поняли, что в больнице и районной поликлинике анализы делают "спустя рукава".
Это я все про инфекции пишу..... А пока лежали в больнице- все время что-то лечили, все время делали рентгены и снова и снова находили воспаление.

Да мы бы с огромным удовольствием забрали бы ребёнка домой, но она у нас на ИВЛ. Это очень опасно. Ее долгое время стабилизировать не могли и то, в каком она сейчас состоянии стоило огромных усилий. Никто даже и не надеялся, что стабилизируют. Сейчас врачи говорят, что если вдруг опять какой-либо сбой, уже не смогут  ее вернуть в прежнее состояние. Мы не можем так рисковать ребёнком. То, что Вы пишите, по поводу стерильных перчаток для каждого ребёнка отдельно, халаты, шапочки. Если честно, я в шоке теперь прибываю от нашей реанимации. У нас доктора могут в уличной одежде зайти в отделение, перчатки очень редко надевают. А если и надели, то в одних ко всем сразу. Руки то моют не всегда. Наша детская реанимация- это вообще проходной двор. Заходи кто хочет. С кашлем, насморком, в уличной обуви - это в порядке вещей. И бесполезно с ними воевать. Конечно, если бы забрали,  то про инфекцию, скорей всего, мы забыли бы. Но, как со всем остальным. Вряд ли они нам предоставят медиков, которые регулярно будут навещать. Они просто перекрестятся, если мы заберём. Возьмут с нас все подписи, чтобы снять с себя ответственность. И если что случись, скажут , что только мы в этом виноваты.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 16 Февраль 2020, 11:02:34
Кстати, есть хороший нейрохирург в Москве, фамилия по-моему Ляпин. Может у него ещё проконсультироваться.
Спасибо большое, попробуем на него выйти.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 16 Февраль 2020, 11:10:38
Кстати, есть хороший нейрохирург в Москве, фамилия по-моему Ляпин. Может у него ещё проконсультироваться.
На самом деле в Москве есть тьма хороших нейров ( на сайте Дети ангелы в теме шунтированные детки и гидрацефалия, можно по запросу получить список толковых нейров по сути во всех городах России, Израиле и Германии), другое дело, что в данном случае нужна помощь скорее невролога, специалиста, который понимает, что нужно делать без оперативного вмешательства.
Мы уже со многими неврологами консультировались и в Израиле, Германии , России и много других стран. Как только пообщаются с нашим лечащим доктором, сразу нам отказывают в лечении. Говорят, что лечение по месту жительства.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: tabiti от 16 Февраль 2020, 22:32:23
Нам тоже везде отказывали. За границей нам только говорили, что диагноз неправильный, а какой правильный не говорили(. Но у нас легче ситуация Эля не на ИВЛ, и стабильна. Мы можем проводить реа нормальную, сейчас планируем в Китае и нам берут туда на лечение. А на ИВЛ здесь сложнее(((.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: мама Дины от 17 Февраль 2020, 13:34:47
Кстати, есть хороший нейрохирург в Москве, фамилия по-моему Ляпин. Может у него ещё проконсультироваться.
На самом деле в Москве есть тьма хороших нейров ( на сайте Дети ангелы в теме шунтированные детки и гидрацефалия, можно по запросу получить список толковых нейров по сути во всех городах России, Израиле и Германии), другое дело, что в данном случае нужна помощь скорее невролога, специалиста, который понимает, что нужно делать без оперативного вмешательства.
Мы уже со многими неврологами консультировались и в Израиле, Германии , России и много других стран. Как только пообщаются с нашим лечащим доктором, сразу нам отказывают в лечении. Говорят, что лечение по месту жительства.
Тогда я ничего не понимаю. Лечащий врач проводит поддерживающую терапию, в расчете исключительно на ЧУДО, ибо то лечение, которое получает ребенок уже 10 месяцев ровным счетом не носит направленного характера. В тоже время, он не рекомендует Вам обращаться в фонд, который может предложить альтернативу, запугивая инфекциями и прочими осложнениями. Так что, он готов держать ребенка в реанимации годами? Почему?
Когда мы лежали в реанимации, рядом с нами  лежала девочка 5-ти лет, после операции по удалению астроцитомы и целой кучи осложнений, она была на ИВЛ. Так вот их лечащий врач , спустя 2-3 месяца после поступления ребенка, каждый день приходила к маме (она тоже была рядом в отдельном боксе) и требовала, чтобы та приобрела аппарат и забрала ребенка домой, т.к. со слов доктора в больнице лечат, а ребенок этой женщины в лечении не нуждается, только паллиативный уход. Я это к тому, что исходя из моего опыта , мне абсолютно не понятно поведение вашего лечащего, когда и сам толком ничего не делает, но и другим не дает (после общения с ним все отказываются- как такое может быть?). Должно же быть какое то объяснение такого поведения.....
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Ольга 29 от 17 Февраль 2020, 14:26:47
А на очередь на ИВЛ по госпрограмме поставили?
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 18 Февраль 2020, 20:04:15
Кстати, есть хороший нейрохирург в Москве, фамилия по-моему Ляпин. Может у него ещё проконсультироваться.
На самом деле в Москве есть тьма хороших нейров ( на сайте Дети ангелы в теме шунтированные детки и гидрацефалия, можно по запросу получить список толковых нейров по сути во всех городах России, Израиле и Германии), другое дело, что в данном случае нужна помощь скорее невролога, специалиста, который понимает, что нужно делать без оперативного вмешательства.
Мы уже со многими неврологами консультировались и в Израиле, Германии , России и много других стран. Как только пообщаются с нашим лечащим доктором, сразу нам отказывают в лечении. Говорят, что лечение по месту жительства.
Тогда я ничего не понимаю. Лечащий врач проводит поддерживающую терапию, в расчете исключительно на ЧУДО, ибо то лечение, которое получает ребенок уже 10 месяцев ровным счетом не носит направленного характера. В тоже время, он не рекомендует Вам обращаться в фонд, который может предложить альтернативу, запугивая инфекциями и прочими осложнениями. Так что, он готов держать ребенка в реанимации годами? Почему?
Когда мы лежали в реанимации, рядом с нами  лежала девочка 5-ти лет, после операции по удалению астроцитомы и целой кучи осложнений, она была на ИВЛ. Так вот их лечащий врач , спустя 2-3 месяца после поступления ребенка, каждый день приходила к маме (она тоже была рядом в отдельном боксе) и требовала, чтобы та приобрела аппарат и забрала ребенка домой, т.к. со слов доктора в больнице лечат, а ребенок этой женщины в лечении не нуждается, только паллиативный уход. Я это к тому, что исходя из моего опыта , мне абсолютно не понятно поведение вашего лечащего, когда и сам толком ничего не делает, но и другим не дает (после общения с ним все отказываются- как такое может быть?). Должно же быть какое то объяснение такого поведения.....
Здесь объяснение только одно. По крайней мере, мы так предполагаем. Нам изначально был неправильно поставлен диагноз. Это мы не так давно узнали. Наши врачи Поставили инфекцию,  и все внимание было направлено на лечение инфекции. А у Сашульки сначала случился ишемический инсульт, а инфекция уже потом присоединилась. То , что произошёл инсульт, узнали месяц спустя, когда время было упущено. И поэтому, они не заинтересованы нас от себя отпускать. Если отпустят домой, понятное дело, что мы будем специалистов приглашать, и ошибку грамотный доктор сразу увидит. Я так думаю, что они просто боятся. А на счёт того, что готовы или нет держать ребёнка годами, так в нашей палате лежит девочка уже 9 лет на ИВЛ, правда она в сознании. Как такового паллиативного отделения нет, вот и находится уже столько времени в обычной реанимации.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 18 Февраль 2020, 20:05:31
А на очередь на ИВЛ по госпрограмме поставили?
Здравствуйте, Ольга. А что это за программа? Мы о ней впервые слышим
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Ольга 29 от 19 Февраль 2020, 19:59:07
Вообще по показаниям положен и ИВЛ и всё к нему необходимое, вплоть до кровати.Мы получили в конце года. Ждали год.Узнайте у своих врачей.Это госпрограмма, там до июня вроде надо записаться, встать на очередь.У нас в Питере это курирует хоспис и 1 гор.больница, у вас кто в городе надо узнавать.У нас получило вместе со мной человек 25 в этом году.Все, кто были в списках в июне.
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Ольга 29 от 19 Февраль 2020, 20:05:50
Вот я ссылочку какую- то нашла, почитайте https://vademec.ru/news/2019/05/14/minzdrav-predstavil-perechen-medizdeliy-predostavlyaemykh-dlya-ispolzovaniya-na-domu-pri-okazanii-pa/
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 20 Февраль 2020, 22:58:32
Вот я ссылочку какую- то нашла, почитайте https://vademec.ru/news/2019/05/14/minzdrav-predstavil-perechen-medizdeliy-predostavlyaemykh-dlya-ispolzovaniya-na-domu-pri-okazanii-pa/
Ольга, спасибо Вам большое
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Ольга 29 от 21 Февраль 2020, 00:16:52
Не за что) Поправляйтесь!
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 14 Апрель 2020, 18:23:17
Ровно 5 лет назад в этот день 14 апреля на свет появилась наше самое дорогое сокровище, наше солнышко, наш лучик света, наша малышка Александра! Но жизнь она не предсказуема, а порой и жестока. Внезапная болезнь сломила нашу жизнерадостную девочку, вот уже год наша крошка борется за свою жизнь. Сашенька по прежнему находится на аппарате ИВЛ в состоянии комы,но несмотря на это мы твёрдо верим и надеемся, что Александра справится. Она очень сильная, у неё твёрдый, волевой и упертый характер, она просто так ни за что не сдастся. Мы все очень сильно любим её и желаем ей выздоровления. И сегодня мы просим вас всех родных, близких, друзей и знакомых о помощи в молитве, о здравии и исцелении тяжело больного младенца Александры. Мы очень благодарны вам всем, за то, что не оставляете нас в трудную минуту  и огромное всем спасибо за поддержку.
❤❤❤❤❤
Терпи, малышка, все пройдет,
Чего нам не стерпеть?..
Судьба уроки нам дает:
О прошлом не жалеть,
О тех, кто ждет, не забывать
Напрасно не грустить:
Страдания не чтоб страдать,
Чтоб жить! И жизнь любить!
Не будем думать о плохом,
Зачем его растить?
Запей лекарства молоком
И будем дальше плыть.
Я знаю, больно. Но, увы,
Не взять мне боль твою,
Ты помни: вместе, живы мы!
Давай я попою…
Ложись, родная, на бочек,
Я буду сочинять….
О том, как маленький сверчок
Смог зиму переждать,
О том, как девица в плену
Не смела горевать…
Уснешь…  И я сама всплакну,
С собой бы совладать…
Польются капли, строго я
Сотру их. Не реветь!
Малышка моя сильная,
Так мне ли не стерпеть?!
Храните ее, Ангелы!
Чтоб выжить дайте сил!
Сильней, чем сердце матери,
Никто так не просил.
Молю, молю о чуде я,
Была б она жива!..
Все прочее – прелюдия,
Все прочее – слова…
Одной хочу я радости:
Услышать ее смех…
Быть может это слабости,
Быть может это грех…
Будь нашим жарким солнышком,
Хоть вся земля остынь!
Расти упрямым зернышком!
Аминь,  Аминь, Аминь.
Пойду и лягу рядышком,
Чтоб лобик проверять,
Чтоб тихо так, над ушком
«Будь сильной» повторять…
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Ольга Лящук от 14 Апрель 2020, 19:53:38
С днем рождения,Сашеньку! Поправляйся,крошка!
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 14 Апрель 2020, 20:35:43
С днем рождения,Сашеньку! Поправляйся,крошка!
Ольга, спасибо большое!
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: IrinaMama от 01 Август 2021, 21:18:46
Здравствуйте. Как ваша доча сейчас? У меня сын в похожей ситуации. Только у нас геморрагический инсульт
Название: Re: Наша Сашенька 4 годика! В коме с 7 апреля 2019 г.
Отправлено: Svetlana от 30 Октябрь 2021, 21:34:59
Здравствуйте. Как ваша доча сейчас? У меня сын в похожей ситуации. Только у нас геморрагический инсульт
Здравствуйте. Состояние нашей дочери стабильное, но она по-прежнему находится в коме и на аппарате ивл. Параметры на аппарате выставлены минимальные, по лечению только поддерживающая терапия это тироксин 75мкг, спироналактон 25мг,преднизолон 1мг,урдокса 250мг,канефрон 1 табл, нитроксолин 100мг,а также она получает смесь и воду. Вес она не теряет, сейчас весит 29 кг. Примерно раз через 7-8месяцев появляется мочевыводящая инфекция, тогда получает курс антибиотиков. Температуру и давление держит сама, в туалет тоже ходит самостоятельно без катетера. Недавно сделали УЗИ органов, все органы в норме без каких либо патологий, развиваются соответственно её возрасту. Сама Александра очень подросла, вытянулась, выпали молочные зубки 7 штук, но уже выросли новые. В реанимацию к ней, нас пускают на весь день, кроме тихого часа с 14 до 16 часов. Мы ходим к ней каждый день, моем икупаем её сами, делаем ей массажики, читаем, разговариваем, поворачиваем её через каждые 4 часа, пролежней нет. Ещё Сашенька стала потеть, особенно, когда выкладываем её на животик, через полчаса у  неё спина становится вся сырая, аж течёт с неё, наверное это неплохо, значит что-то в организме у неё меняется, раньше такого вообще не было. Так же мы пытаемся её приподнимать и присаживать, вроде даже появляются вдохи, пытается сама дышать, но быстро устаёт. Сама она очень активна, особенно ножки, она их ставит как ей удобно, может согнуть в коленях и поставить, а может и выпрямить. Так же она двигает плечами и иногда головой, ручки так и неподвижны. На свет не реагирует, но сами зрачки у неё поменялись, раньше были большие, а сейчас пришли в норму как и были до болезни, сами глаза стали чистые и ясные, до этого были немного замутненны. В общем продолжаем бороться и верить что она справиться, организм сильный раз столько уже пережил.